練 霓 張新慶 陳 敏

20世紀80年代初，在探討什么樣的醫(yī)患角色最符合倫理學的問題時，共享決策(shared decision-making，SDM)這一概念首次被提出；到20世紀90年代末，大量學者開始主張SDM在臨床治療、護理工作中的中心作用，直到2010年美國頒布了《平價醫(yī)療法案》，首次在政策中強調了SDM及輔助患者決策措施的重要性[1]。已經有證據證明了SDM對疾病預后的良性影響，包括提高患者的風險感知能力、增加醫(yī)患有效溝通等[2]。也有越來越多的研究證明了SDM能夠更好地輔助護理、康復以及在某些情況下降低醫(yī)療保健費用[3-4]。

過去的幾年中，針對癌癥、終末期患者以及慢性內科疾病患者的SDM領域做了大量的工作，而在皮膚科中尚未引起足夠重視。在皮膚病學方面，醫(yī)學證據的質量已經大大提高，但是幾乎沒有納入SDM，也沒有針對SDM進行大規(guī)模臨床研究。皮膚病疾病負擔日益增加，皮膚科對SDM的探索仍處于理論探討的階段。在皮膚科臨床實踐中，當只有一種治療方案或者有充足的證據證明某種治療方案的利益遠遠大于弊端時，此時傾向治療有效性決策；而當存在多個合理的替代方案時，則應該依據相關危害和利益的證據，并通過了解患者的治療目標和偏好來做出決策。此時SDM可以支持皮膚科醫(yī)生幫助患者更好地了解可用的治療方案以共同做出最佳決策。重要的是，醫(yī)生必須了解患者在此過程中希望扮演的理想角色，并向患者明確：“什么對您最重要？”

1 在皮膚科進行SDM的迫切性

1.1 倫理道德的要求

SDM的核心概念包括了患者的“需求”“期望”“偏好”及其“最佳利益”[5]，其是在醫(yī)患雙方相互信任與尊重的背景下、以患者利益為中心、充分考慮患者治療偏好與內在需求后共同制定并且共同執(zhí)行的個性化治療方案，尊重了患者知情權、自主權、選擇權，將患者置于與醫(yī)護人員平等的位置上，尊重患者尊嚴，符合倫理學的四大原則：自主、有利、不傷害、公平，既符合倫理道德的要求，又契合了當下推崇的“醫(yī)學技術與醫(yī)學人文融合”的人文醫(yī)療新理念。

1.2 有利于疾病管理

皮膚科醫(yī)生將如何幫助他們的患者在治療方法和護理模式上達成共識？根據臨床表型、基因型等遺傳特征為患者定制個體化治療的“精準醫(yī)學”的理想短期內仍無法實現，鑒于皮膚病患者藥物選擇范圍很廣，不僅品種繁多，即使同種藥物也有多種劑型，并且部分皮膚病治療更傾向于慢病管理模式，醫(yī)生通過SDM可以有效提高患者治療依從性、改善預后、便于隨訪，并且可以在一定程度上減少過度醫(yī)療的現象，從而有利于疾病的管理[6-7]。

1.3 皮膚病患者的內在需求

皮膚病患者具有一定的心理特殊性。與其他疾病不同，由于損害直接表露于外，影響美觀和社交，造成患者沉重的心理負擔。大多數皮膚病的癥狀表現與其帶來的負面社會心理關系密切，但其疾病客觀嚴重程度又無法真實預測其社會心理影響，例如，即使是輕度痤瘡患者亦存在嚴重焦慮、抑郁等情況?；颊邔τ谄つw病的心理反饋差異巨大，因此，皮膚科診療尤其要注重將個體特征、情況及偏好納入考慮范圍。研究發(fā)現，相當大比例的皮膚病患者希望其自身能夠在治療決策中發(fā)揮更積極的作用，并希望醫(yī)生將制定治療方案中的決定性因素與之分享，這些因素包括治療的便利性、可接受性、經濟成本、潛在風險或副作用、起效速度、總體療效、給藥方式和緩解的可能性等[8]。

2 皮膚科實施SDM的思考

為了提高SDM的效能，臨床皮膚科醫(yī)生和患者必須共同參與SDM，根據患者的基本情況、意見、價值觀、性格、治療偏好和目標等，為患者制定最佳方案。筆者以SHARE的五個首字母分別代表SDM的五個關鍵步驟，以真實臨床案例舉例，詳細論述皮膚科臨床中SDM的實施。其中，S代表seek，即尋求患者的積極參與；H代表help，即幫助患者對比治療方案；A代表assess，即評估患者的治療偏好；R代表reach，即做出有利決策；E代表evaluate，即對決策質量進行評估[9]。

2.1 尋求患者積極參與SDM

2019年夏季，筆者科室接診了一位16歲的女性患者，她因面部多發(fā)的丘疹、膿皰以及散在抓痕、結痂皮損求診于皮膚科。初步診斷非常清晰明確，她患有尋常痤瘡，這在青少年人群中并不少見，皮膚科門診患者中則更為常見。這位患者面部除了痤瘡的原發(fā)皮損(如丘疹、膿皰、結節(jié)等)外，尚可見非常清晰的抓痕和破潰后結痂。溝通詢問過程中發(fā)現，患者非常敏感、自卑，因痤瘡皮損破壞面容影響其正常社會交往，其父母于藥店購買治療痤瘡的外用藥膏患者拒絕使用，并對疾病本身和治療都充滿抵觸情緒，反復自行搔抓、擠壓等，造成了進一步的破壞。鑒于患者治療抵觸的情況，顯然不適合采用“指導-配合”的決策方式，筆者與患者充分溝通、引導其參與到SDM制定當中。首先認可并贊揚了患者的求診行為，并表示相信其具有配合治療、戰(zhàn)勝疾病的能力，告知其積極治療的良性結果?；颊咧饾u放下戒備、樹立了信心，并開始認真傾聽醫(yī)生的建議。

積極尋求患者積極參與SDM的過程，事實上是在尋求患者的信任，這是SDM的起始步驟，需要明確患者的中心地位，建立起共同期望。在這個病例中，醫(yī)生通過共情與傾聽拉近了醫(yī)患之間的距離，通過鼓勵與支持獲得患者的信任。

2.2 幫助患者理解、對比不同的治療方案

患者參與SDM后，醫(yī)生可以利用專業(yè)知識，向患者解釋不同質量方案之間的利弊得失。本案例中，痤瘡的治療方案較多，涵蓋了口服、外用、護理等多個方面。接診醫(yī)生根據患者的情況，提出了三個大的治療方向，并闡明了不同方案之間獲益的差異(包括起效速度、用藥時間及愈后面部美觀程度等)，以及可能潛在的不良反應(如局部刺激、皮膚染色等)。

在這里不僅需要向患者提供可供選擇的干預措施，還應該準確地指出治療方案中潛在的危害、可能收獲的利益和預后的不確定性以支持協(xié)作對話，這也是循證醫(yī)學的一項基本任務[10]。需要強調的是，這些信息必須是中立的、客觀的，并且是能夠使患者充分理解其內涵的。

2.3 充分評估患者的治療偏好

案例中的患者，在求診時表述了其心理壓力的主要來源為皮膚病對其社交產生的負面影響，這就能夠體現出一種患者偏好?；颊唠S即拒絕了有顏色、有刺激性氣味的外用藥物。除此，醫(yī)生仍需詳細溝通，進一步明確患者的治療偏好，并且給予適當的支持。案例中的患者為油性皮膚，在外用藥物的選項中，拒絕了較為厚重的乳膏劑，選擇了清爽且透明無色的凝膠劑；在口服藥物的選擇中，拒絕了多西環(huán)素，選擇了具有抑制皮脂分泌作用的異維A酸。這都是基于患者充分理解了醫(yī)生介紹的方案內容并根據自身習慣、偏好做出的決策。了解患者的偏好，包括其本人希望在決策中扮演的角色，這一點至關重要。如果不了解每個患者的決策偏好，就無法提供適合個人情況的醫(yī)療方案。當然，決策的最終結果也是偏好的其中一部分，需要醫(yī)生明確什么樣的結局對患者來說最重要，或者說與患者的治療期望值最為符合。

2.4 共同做出有利決策

在充分了解了利弊及患者偏好后，醫(yī)患雙方可以共同做出有利決策。至此，接診醫(yī)生為上述案例中的患者開具了治療痤瘡的處方，并詳細向患者說明了用法用量及可能出現的不良反應。而此時醫(yī)生仍需要進行再次權衡，并詢問患者是否真正了解方案內容及風險？是否仍有疑問或者顧慮？是否需要得到醫(yī)生的更多幫助？

2.5 對決策質量進行評估

SDM的含義絕不僅限于完成一次決策，還應包括幫助患者實施、跟蹤隨訪以評估決策質量，以及出現不良結果時及時調整決策。案例中的患者，在治療期間因口服異維A酸出現了血脂水平升高，盡管痤瘡病情已經改善，復診時患者仍主動向醫(yī)生要求了第二次SDM流程，根據其目前情況和初次治療的感受，與醫(yī)生一起對治療計劃進行了再次調整。

這個案例展示了SDM在皮膚科一個基本應用場景，從中我們可以對SDM流程進行總結。SDM的前提是患者對醫(yī)生的信任、醫(yī)生對患者的關懷，關鍵要素是溝通交流、決策支持，對醫(yī)生的基本要求是觀察仔細、認真聆聽、尊重信任、良好的專業(yè)素養(yǎng)、提供個體化治療建議，而對患者的基本要求是開放分享、尊重信任、獨立思考、自我效能?？梢钥闯?，尊重與信任是互相的，而這也恰是SDM開展的前提。

3 在皮膚科實施SDM存在的困境與挑戰(zhàn)

3.1 巨大工作量與資源短缺之間的矛盾

完成前述SDM流程需要醫(yī)護人員付出大量的時間和精力在溝通、解釋、反復權衡上，但是實際上時間、人力、資金、政策等資源都十分短缺。而日益增加的門診量更是不斷要求醫(yī)務人員提高自身的業(yè)務水平和協(xié)調能力以應對SDM不斷提高的醫(yī)療需求。對于大多數皮膚科醫(yī)生而言，巨大的門診量致使其沒有足夠的時間引導SDM。有調查研究顯示，多數患者和臨床醫(yī)生認為影響SDM的最大障礙是時間[11-12]。

而我國尚沒有針對SDM提供政策上、資金上的支持和資助，也沒有合適的決策輔助系統(tǒng)，即使有國外的系統(tǒng)可以借鑒，但是由于我國國情特殊、患者基數龐大，并不一定能提供最佳的輔助證據，可以看出我國在這方面的關注度尚不足夠，尤其是皮膚科，醫(yī)護人員仍然面臨著缺乏支持的窘境。

3.2 醫(yī)患雙方個體因素影響

皮膚科醫(yī)生經過專業(yè)知識培訓，具備豐富的臨床經驗，盡管患者非常愿意主動參與SDM，但其教育背景、經濟水平不盡相同，且醫(yī)療知識相當有限，并不具備制定最佳診療方案的能力，也無法顧及潛在風險，事實上在交流中雙方存在信息不對等的問題[13-14]。并且，醫(yī)生往往會受到“輔助決策規(guī)范性文件”的約束，對于完全尊重患者自主權的實踐有一定困難。

而不同患者，其傾聽、理解及提取關鍵信息的能力并不相同，能夠理性做出最利己的決策以及風險預判能力也不相同，再加上患者性格、情緒、教育背景、社會關系等因素的影響，都可能影響最終決策。即使是最基本的年齡差異也會對決策產生影響，有研究顯示：高齡患者的SDM參與水平明顯低于年輕患者[15]。SDM能否在與每位患者診療過程中平等地、完整地實施，也是一個非常重要的問題。

3.3 與合規(guī)診療之間的矛盾

合規(guī)診療，顧名思義即符合規(guī)定的診療流程，如指南、診療規(guī)范、專家共識等。盡管臨床實踐指南源于循證醫(yī)學并整合了當前的最佳證據，但它們存在的目的并不是幫助患者進行決策。在實際應用中，SDM與合規(guī)診療的矛盾開始凸顯，以致許多醫(yī)務人員即使對SDM流程非常熟悉也不能使用。下面舉一個皮膚科臨床中的實例。

近年來生物制劑在皮膚病的治療中大放異彩，其迅速起效、療效顯著、不良反應少、安全性良好等優(yōu)點迅速吸引了患者的關注。一位45歲的中年男性患者，診斷為銀屑病，病史1年，既往從未使用任何藥物進行治療，他首先拒絕了所有的傳統(tǒng)治療方案，因其從網絡上或病友群中了解到了生物制劑治療銀屑病的優(yōu)越性，便向醫(yī)生要求直接使用生物制劑治療。按照指南的建議，生物制劑并不是治療銀屑病的一線用藥，當患者不適用一線治療、使用傳統(tǒng)療法失敗或療效不滿意時考慮采用，但患者對其不良反應充滿擔憂并直接拒絕嘗試傳統(tǒng)療法。按照SDM流程，應當尊重患者自主權，直接采用生物制劑治療，但這樣的做法并不合規(guī)。一旦診療中出現問題和糾紛，因診療不合規(guī)，沒有指南或診療規(guī)范文件作為支持依據，醫(yī)生有可能面臨懲罰。部分醫(yī)生因為顧慮給自己帶來不良后果，即使傾向于SDM模式，但是在實踐過程中也難以實現。

3.4 第三角色參與的SDM

理想情況下，SDM的主體是醫(yī)生和患者雙方，但是當出現陪伴者、照顧者、監(jiān)護人此類第三角色參與決策時，實踐變得更加復雜。SDM的初衷是為患者提供充足而有效的信息使其可以自由、自主地決定自己的治療方案而不受他人的干擾或者強迫，然而在部分特殊患者中實施SDM并不容易，如癌癥患者、終末期患者、年幼兒童以及殘障人士等，他們在決策時依賴性和脆弱性優(yōu)先于自主性[16]。護理倫理學主張，患者不是孤島，而是嵌入關系網絡中的一環(huán)，陪伴者、照顧者在其適應疾病、消化理解信息和做出決策的過程中非常重要，但這種關系是否侵犯了或在多大程度上挑戰(zhàn)了患者的自主權尚存爭議。有學者提出了“人際關系概念化”以幫助我們重新思考、定義SDM，發(fā)展關于SDM的關系倫理學，并通過一種理論與實踐相融合的“混合”倫理模式來實現[17]，簡單地說，就是認為依賴關系與患者本身共同構成了一個身份，將自我與關系交織在一起，那么這個具備依賴關系的第三者就不會對自身身份產生侵犯和威脅。然而事實上，每個人都是自我立場上的“脆弱者”，且各自持有的立場不完全相同，這種模式下的實際平等性和自主性仍待考量。

4 展望

皮膚科中SDM的研究與實踐尚處于理論階段，但皮膚科患者對SDM的需求非常迫切，皮膚科醫(yī)生應努力不斷提高自身專業(yè)水平，增加專業(yè)知識，重視循證醫(yī)學，完善溝通技能，以保障SDM的實施，從而幫助患者做出最佳決策。然而當下皮膚科SDM的開展仍然面臨許多挑戰(zhàn)。由于我國家庭關系、醫(yī)療體制的特殊性，國外的部分經驗、研究與輔助決策工具未必完全適用。為了能夠更好地適應實際的臨床情況，我們期待國內皮膚科開展更多相關臨床研究，總結適用的關系模型并設計出精準的輔助決策工具。