羅雯懿，章雅青

(1.上海交通大學(xué) 護理學(xué)院，上海 200025；2.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心 護理部，上海200127；3.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院 學(xué)報編輯部，上海 200025；4.上海交通大學(xué)中國醫(yī)院發(fā)展研究院 護理管理研究所，上海 200025)

先天性心臟病(以下簡稱先心病)是最常見的出生缺陷，也是新生兒死亡的主要原因之一。約90%先心病患兒通過外科手術(shù)的糾治，可生存到青少年期和成年期[1]。然而，在康復(fù)過程中，術(shù)后患兒仍然會出現(xiàn)不同程度的心功能不全、體格發(fā)育和神經(jīng)心理發(fā)育的遲緩等[1]。目前，心臟康復(fù)在成人心血管疾病中的研究較多，而國內(nèi)有關(guān)兒童先心病術(shù)后心臟康復(fù)的系統(tǒng)研究還處于起步階段。本文將針對近年來有關(guān)兒童先心病術(shù)后心臟康復(fù)的干預(yù)研究進行分析和綜述，現(xiàn)介紹如下。

1 心臟康復(fù)的基本內(nèi)涵

心臟康復(fù)的主要目標(biāo)是增加患者有規(guī)律的體力活動、恢復(fù)其生活自理能力，有規(guī)律的活動，從而降低病死率[2]。對于生長發(fā)育階段的先心病術(shù)后患兒而言，上述成人的目標(biāo)并不能完全照搬使用。盡管各種術(shù)式將異常心臟結(jié)構(gòu)進行了糾治，但心功能的恢復(fù)、長期缺氧導(dǎo)致身體功能障礙以及生長發(fā)育遲緩，仍然需術(shù)后系統(tǒng)化監(jiān)測和干預(yù)。目前，國內(nèi)對于先心病術(shù)后兒童的心臟康復(fù)目標(biāo)缺乏共識。綜合國外的研究來說，對患有心臟缺陷的兒童實施心臟康復(fù)應(yīng)依據(jù)先心病術(shù)式的不同及兒童生長發(fā)育的特點，開展心肺功能的監(jiān)測、身體活動、健康飲食和心理支持等。

2 兒童先心病術(shù)后心臟康復(fù)的干預(yù)對象

復(fù)雜先心病術(shù)后的心臟康復(fù)應(yīng)該貫穿于患兒全年齡段。分析危險因素并監(jiān)測各項指標(biāo)，及時、全面了解患兒生長發(fā)育和疾病轉(zhuǎn)歸中的心肺功能水平，為設(shè)定安全、有效、個性化心臟康復(fù)目標(biāo)提供依據(jù)[3]。由于兒童康復(fù)的依從性和完成度常取決于父母，因而目前臨床干預(yù)會針對家長及兒童開展研究。

2.1 以家長為目標(biāo)人群的康復(fù) 對于低幼年齡的患兒，家長是其日常的主要照顧者。相關(guān)研究[4-5]往往以該年段患兒的家長干預(yù)入手，基于理論模型，通過壓力的舒緩、疾病相關(guān)知識、飲食管理、藥物服用以及照顧技能的干預(yù)，來促進父母管理下的患兒心臟康復(fù)。國外研究[6]強調(diào)針對嬰幼兒期復(fù)雜先心病術(shù)后的父母疾病和照顧技能的精細(xì)化管理，包括日?；顒拥难醣O(jiān)測以及體重的追蹤管理。綜上，以家長為目標(biāo)人群的干預(yù)往往針對年齡小、疾病復(fù)雜的術(shù)后患兒的生長發(fā)育以及疾病的管理和控制。

2.2 融合患兒及家長的康復(fù) 融合患兒及家長作為共同干預(yù)對象的研究聚焦在學(xué)齡前期。學(xué)齡前期的患兒體格生長發(fā)育、智力發(fā)育處于穩(wěn)步增長狀態(tài)，開始具備初步的自理能力和社交能力，而先心病術(shù)后患兒的社會心理問題會在此階段開始逐步暴露，包括了認(rèn)知行為遲緩、學(xué)業(yè)困難以及社交障礙等；同時，父母過分保護常會限制患兒的社會活動[7]。國外研究[8]往往基于認(rèn)知干預(yù)理論，融合患兒及家長作為康復(fù)的共同干預(yù)對象，取得了一定效果。由于這類研究常需要心理治療師、家庭治療師等的協(xié)同參與，故相關(guān)研究還未在國內(nèi)開展應(yīng)用。

2.3 以患兒為目標(biāo)人群的康復(fù) 以患兒為主要干預(yù)對象的綜合康復(fù)研究往往始于過渡年齡段。過渡年齡一般指12～15歲，是從童年向成年的過渡時期，在這個時期的患兒需要建立自我效能，促進自我管理。因此，研究[9]針對該階段的先心病康復(fù)建立一套更復(fù)雜的干預(yù)體系?；純簽橹饕深A(yù)對象，需提升其疾病知識、自我效能以及疾病風(fēng)險管理；而父母和醫(yī)護人員則作為環(huán)境因素中的保護因子，來協(xié)助患兒完成過渡期的自我照顧能力的提升。由于我國兒科心臟?？婆c成人心臟?？漆t(yī)院間的銜接機制不夠完善，導(dǎo)致患兒在過渡后期會因為更換醫(yī)院而出現(xiàn)康復(fù)的依從性和完成率下降的現(xiàn)象。

3 兒童先心病術(shù)后心臟康復(fù)的干預(yù)內(nèi)容

3.1 先心病術(shù)后心肺功能監(jiān)測與管理 心肺功能監(jiān)測是先心病術(shù)后患兒心臟康復(fù)的基礎(chǔ)評估項目，可了解患兒的心血管系統(tǒng)、呼吸系統(tǒng)功能儲備，也是下一步制定運動處方的基礎(chǔ)。對于3歲以上患兒，尤其是復(fù)雜先心病術(shù)后患兒，主要通過心肺運動試驗的指標(biāo)(包括攝氧量、耗氧量和呼吸商等)來進行心肺功能的評定，有助于預(yù)測術(shù)后的心力衰竭、生活質(zhì)量及預(yù)后情況[10]。而在缺少心肺評估設(shè)備的醫(yī)療機構(gòu)，6 min步行試驗是簡便、安全的亞極量運動試驗。以最大步行距離以及步行期間是否出現(xiàn)胸悶、乏力、呼吸短促、頭暈等問題，反映術(shù)后患兒心肺功能水平[11]。除了依據(jù)上述評估來建立心肺管理方案外，倪志紅等[12]的研究還證實了基于授權(quán)理論構(gòu)建的護理宣教模式，不僅提升家長的效能水平，還改善患兒術(shù)后3個月的心功能水平。因此，臨床在開展心肺功能監(jiān)測與管理，應(yīng)當(dāng)關(guān)注家長的疾病管理能力，充分考量患兒心臟康復(fù)綜合需求基礎(chǔ)上設(shè)立居家監(jiān)測、預(yù)警及處理方案，促進其心臟康復(fù)。

3.2 先心病術(shù)后患兒的身體活動及運動的干預(yù) 根據(jù)指南[13]建議,對于簡單先心病術(shù)后患兒，推薦其參與常規(guī)運動(如快步走、上樓梯、做家務(wù)等);而對于嬰幼兒術(shù)后5 d即可進行肢體和軀干的運動療法，以改善患兒的粗大運動功能。研究[14]指出，在監(jiān)控下的有氧運動訓(xùn)練能明顯改善患兒的心肺功能。研究[15]也證實了12周的運動鍛煉可以初步改善手術(shù)后患兒耐力。盡管各種指南和文獻證實了活動及運動利于心臟康復(fù)，但家長報告指出術(shù)后患兒每天活動時間和強度因受到各種限制并未達標(biāo)[16]。因此，制定規(guī)范化的先心病術(shù)后的活動或運動處方應(yīng)該根據(jù)不同的術(shù)式、年齡以及社會文化背景，推薦適合的運動強度項目、時長和頻次，指導(dǎo)家長運動處方的落實。

3.3 先心病術(shù)后患兒的營養(yǎng)干預(yù) 有研究[17]指出，先心病患兒術(shù)后身高、體質(zhì)量實際值顯著低于標(biāo)準(zhǔn)值會影響其心臟康復(fù)，同時心臟康復(fù)的管理水平也會影響到患兒的生長發(fā)育。研究[18]發(fā)現(xiàn)，先心病患兒的喂養(yǎng)指數(shù)的合格率僅為9.9%，家長的營養(yǎng)管理現(xiàn)狀堪憂。另外，持續(xù)的營養(yǎng)不良還會影響大腦皮層的發(fā)育，導(dǎo)致復(fù)雜先心病術(shù)后嬰兒出現(xiàn)吸吮或進食功能障礙，從而長期依賴管飼喂養(yǎng)[19]。因此，國外康復(fù)護理門診針對不同年齡的患兒開展了系列營養(yǎng)干預(yù)方案，包括了飲食宣教、管飼護理、口腔被動運動干預(yù)及生長發(fā)育評估，并取得了顯著的效果[20]。而對于起步階段的國內(nèi)心臟康復(fù)的營養(yǎng)干預(yù)，護理人員應(yīng)當(dāng)就術(shù)后患兒的營養(yǎng)水平以及家庭飲食管理能力等進行綜合護理評估，協(xié)助調(diào)整營養(yǎng)處方，縱向追蹤其生長發(fā)育曲線，指導(dǎo)家長正確喂養(yǎng)，從而實現(xiàn)高危患兒的營養(yǎng)干預(yù)的有效落實。

3.4 先心病術(shù)后患兒及家長的心理干預(yù) 先心病兒童患精神問題的風(fēng)險較大，除了疾病治療因素導(dǎo)致的遠(yuǎn)期生長發(fā)育遲緩、內(nèi)化行為問題、社會交往障礙以及學(xué)業(yè)困難[21]外，先心病患兒的父母焦慮也會影響到患兒的社會心理問題。近年來，有研究[8]依據(jù)認(rèn)知行為干預(yù)理論，通過家庭的心理治療干預(yù)課程，有效改善了患兒情緒。因此，先心病術(shù)后兒童的心理干預(yù)應(yīng)當(dāng)充分考量患兒的家庭環(huán)境因素，實施家庭參與式的心理護理干預(yù)模式，從而改善整個家庭環(huán)境，以緩解其心理癥狀。

4 兒童先心病術(shù)后心臟康復(fù)干預(yù)形式

4.1 基于遠(yuǎn)程醫(yī)療的居家干預(yù) 先心病患兒在治療中常選擇跨地域診治水平較高的心臟中心，其隨訪和康復(fù)的依從性可能會受影響。近年來，依托網(wǎng)絡(luò)、電話、微信、手機應(yīng)用程序[4-5]給長期隨訪帶來了便捷，其內(nèi)容常包括居家育兒照顧的技能、康復(fù)相關(guān)知識以及運動處方等。此外，針對高危先心病患兒，借助網(wǎng)絡(luò)平臺和穿戴設(shè)備，對于生命體征設(shè)置了報警紅線，便于家長早期發(fā)現(xiàn)問題[6]。因此，借助遠(yuǎn)程醫(yī)療，家長能更好地管理高?；純?，但穿戴設(shè)備的投放以及相關(guān)監(jiān)測程序的研發(fā)和后臺維護需要臨床醫(yī)護人員后期重視，并實施人性化規(guī)范化并重的管控。

4.2 基于線下的治療干預(yù) 研究[8]發(fā)現(xiàn)，基于運動、智力、心理的干預(yù)，常需先心病患兒及家屬到醫(yī)院，由受過專業(yè)訓(xùn)練的醫(yī)護人員評定，并在專用區(qū)域運用相關(guān)的理論和技術(shù)，完成固定的課程和干預(yù)治療。盡管遠(yuǎn)程醫(yī)療結(jié)合穿戴設(shè)備的應(yīng)用，能解決跨地域所導(dǎo)致的隨訪依從性差問題；但是，諸如心理、語言或物理治療，目前仍需面對面的干預(yù)來實施。

5 對開展兒童先心病術(shù)后心臟康復(fù)干預(yù)的建議

5.1 轉(zhuǎn)變醫(yī)護人員的心臟康復(fù)理念 目前，先心病患兒的死亡率明顯降低，醫(yī)護人員應(yīng)當(dāng)將關(guān)注的焦點從如何提高患兒的生存率轉(zhuǎn)移到提高生活質(zhì)量上。先心病術(shù)后患兒除心臟結(jié)構(gòu)恢復(fù)到正常生理結(jié)構(gòu)外，在疾病監(jiān)測、運動、營養(yǎng)及心理等各個層面都存在障礙，以致于該類患兒在成年期給社會帶來巨大負(fù)擔(dān)。所以，除了關(guān)注高危患兒術(shù)后心肺功能恢復(fù)水平，還需要從生物-社會-心理角度關(guān)注這些患兒因疾病所導(dǎo)致的身體功能、活動參與及社會心理等生長發(fā)育問題。

5.2 建立我國先心病術(shù)后心臟康復(fù)評價及干預(yù)體系 目前，我國缺乏針對術(shù)后患兒的康復(fù)需求的早期識別和評價，從而導(dǎo)致高?；純涸谖磥沓砷L中的問題不斷顯現(xiàn)和惡化?，F(xiàn)如今有必要針對先心病術(shù)后患兒的共性特點，引入適宜的理論架構(gòu)，建立包括監(jiān)測和評價心臟結(jié)構(gòu)、身體功能、合理活動、家庭因素等的綜合評價體系，識別有早期心臟康復(fù)需求的高危患兒，并實施針對性的綜合康復(fù)干預(yù)。同時，借助現(xiàn)代化的手段，增加父母的資源可獲得性[22]，提高高危先心病患兒術(shù)后的心臟康復(fù)依從性。

5.3 加強康復(fù)?？谱o士隊伍建設(shè) 文獻[13]指出，先心病術(shù)后的康復(fù)護士往往由臨床護士兼任，缺乏?？评碚摵蛯嵺`訓(xùn)練，心臟康復(fù)護理過程存在一定風(fēng)險。所以，需要建立一支康復(fù)專科護士隊伍。他們除了具備小兒心血管的理論知識外，還需要對于營養(yǎng)學(xué)、運動生理學(xué)、藥理學(xué)、行為改變學(xué)、健康心理學(xué)等以及數(shù)據(jù)信息的統(tǒng)計分析、質(zhì)量管控、醫(yī)學(xué)和教育策略全面掌握[10]，才能勝任崗位，在保證安全的前提下，協(xié)調(diào)多團隊中各個環(huán)節(jié)的康復(fù)工作，指導(dǎo)完成心臟康復(fù)，并促進心臟康復(fù)護理質(zhì)量的持續(xù)改進。

6 小結(jié)

先心病術(shù)后患兒的心臟康復(fù)需要醫(yī)生、護士、營養(yǎng)師、康復(fù)治療師等組成多學(xué)科康復(fù)團隊，相互協(xié)助，建立共同的康復(fù)計劃和目標(biāo)。而其中，?？谱o士在患兒的在院護理、出院護理、延續(xù)居家護理、康復(fù)護理中，都會與患兒及其家庭保持密切聯(lián)系，在心臟康復(fù)環(huán)節(jié)中擔(dān)任重要角色。因此，構(gòu)建一套以護理為導(dǎo)向的先心病術(shù)后的心臟康復(fù)評價及干預(yù)方案，定期監(jiān)測心肺功能水平，指導(dǎo)家長及患兒如何進行日常身體活動和運動訓(xùn)練、正確的營養(yǎng)管理策略以及心理干預(yù)，將有助于盡早識別患兒心肺相關(guān)問題，提升家長疾病管理效能，從而確保先心病患兒術(shù)后的心臟康復(fù)。