林 玲,張新慶,黃小茹

(1 北京協(xié)和醫(yī)學院人文和社會科學學院，北京 100730，linling@shss.pumc.edu.cn；2 中國科學院科技戰(zhàn)略咨詢研究院，北京 100190；3 中國科學院大學公共政策與管理學院，北京 100049)

神經(jīng)科學已成為國際上最熱門的前沿科學研究領域之一，眾多的大型神經(jīng)科學計劃，如美國腦計劃(US BRAIN Initiative)、日本大腦研究計劃(Brain/MINDS)以及歐洲人類大腦計劃(Human Brain Project)都在利用日益增長的技術，解決一系列與大腦相關的醫(yī)學定義問題，如怎樣才是患有疾病的大腦以及意識的本質(zhì)等根本性問題。國內(nèi)對神經(jīng)科學倫理問題的關注和討論常聚焦于特定神經(jīng)技術與藥物，依據(jù)倫理學的原則或理論開展相應的分析，比如劉星探討了腦成像技術應遵循的倫理原則，關注人性尊嚴的核心地位[1]；王國豫分析了藥物神經(jīng)增強的本質(zhì)在于其在安全有效性、社會倫理等方面的不確定性[2]。但是此外，神經(jīng)科學研究計劃的實施還會產(chǎn)生巨量數(shù)據(jù)，對于神經(jīng)科學數(shù)據(jù)應用引發(fā)的隱私問題，目前只有少量的探討，主要集中于“大數(shù)據(jù)”背景下對海量數(shù)據(jù)進行智慧分析并且預測行為和思維方式結(jié)果造成的私人信息泄露、數(shù)據(jù)身份盜用[3]、數(shù)據(jù)壟斷等問題。神經(jīng)科學數(shù)據(jù)的相關隱私問題還不僅于此。隱私保護一直以來是生命倫理學尊重原則中的重要方面，并且神經(jīng)科學數(shù)據(jù)在內(nèi)容上有其特殊性，可能涉及“什么是人”“責任”。由于國際神經(jīng)科學研究和應用合作的加強及神經(jīng)信息學的蓬勃發(fā)展，神經(jīng)科學數(shù)據(jù)在數(shù)量上呈現(xiàn)爆發(fā)式增長，在可以預見的未來還會更加可觀，其隱私問題將越來越突出。由此，本文探討嘗試從“思想隱私”的視角對神經(jīng)科學數(shù)據(jù)應用過程中的倫理問題及治理作進一步的討論。

1 神經(jīng)科學數(shù)據(jù)倫理問題的緣起：數(shù)據(jù)產(chǎn)生及其局限

神經(jīng)科學應用生命科學和物理科學、信息科學的綜合途徑，從分子、細胞到計算網(wǎng)絡、心理多個水平，對神經(jīng)系統(tǒng)的形成、正常功能和異常病變進行研究。神經(jīng)科學研究對改善現(xiàn)代社會的健康、推進傳統(tǒng)藥物工業(yè)、新型生物工程企業(yè)和發(fā)展科學都是有意義的[4]。隨著神經(jīng)科學領域的不斷發(fā)展，類腦器官培養(yǎng)、動物模型基礎上的腦移植技術、神經(jīng)細胞移植技術、成像技術、神經(jīng)刺激技術、腦機接口技術等神經(jīng)技術也不斷開發(fā)和應用，極大推進了人類的“自我認知”和“自我改善”。與此同時，神經(jīng)科學相關研究與信息科學、神經(jīng)科學交叉融合，產(chǎn)生了大量數(shù)據(jù)。這些數(shù)據(jù)包括描述性數(shù)據(jù)、計數(shù)數(shù)據(jù)、經(jīng)過分析處理后的大腦功能相關數(shù)據(jù)、功能核磁共振產(chǎn)生的原始圖像數(shù)據(jù)，涉及基因的表達、神經(jīng)元及宏觀大腦結(jié)構(gòu)的構(gòu)建[5]、神經(jīng)及精神疾病的解釋。

1.1 神經(jīng)科學數(shù)據(jù)實踐上的局限

神經(jīng)元群體的協(xié)同放電活動是神經(jīng)系統(tǒng)中普遍存在的一種現(xiàn)象，盡管目前學界對其具體的生理作用和存在意義仍然存在爭議，但神經(jīng)編碼有其理論及實驗基礎，多項研究結(jié)果提示，協(xié)同放電活動有效參與了神經(jīng)信息編碼和生物體的行為活動，具有重要的生理意義。

神經(jīng)科學產(chǎn)生的數(shù)據(jù)并不能完全準確地反應研究對象的神經(jīng)活動。例如，功能性磁共振成像(Functional Magnetic Resonance Imaging，fMRI)技術在時空分辨率上能同時達到最佳水平1秒，空間分辨率也可達到毫米水平，并且在研究對象不暴露于電離環(huán)境的情況下，可獲得整個大腦的數(shù)據(jù)，但神經(jīng)活動由一系列動作構(gòu)成，fMRI將其同質(zhì)化后就無法顯示由何種遞質(zhì)釋放，信號來自哪個部位。此外，神經(jīng)元變化速率不一，例如0.5秒的變化等于不變化，這是因為剛好和測量的頻率相同，過快的變化不能測量就導致不同狀態(tài)下速率卻相同。再者，每一個體的解剖差異，社會環(huán)境、醫(yī)療因素也不同，這些都會影響神經(jīng)元的測量。最后，研究對象合作程度不同也會形成誤差。這些差異會影響我們對數(shù)據(jù)的解讀，但是可以通過技術進步來克服實踐上的這些障礙，例如提升fMRI技術的時空分辨率，研究前考慮個體解剖差異，增加研究對象的依從性等[6]。

1.2 神經(jīng)科學數(shù)據(jù)理論上的局限

了解大腦與行為之間關系的神經(jīng)科學數(shù)據(jù)主要采用兩種推理方法：正向推理和逆向推理(forward or reverse inference)。正向推理即使用某種研究方法激活大腦某一區(qū)域，并且保持大腦其他區(qū)域不變，其對照組是大腦其他區(qū)域都改變而特定區(qū)域不變。例如，觀察看到一張人臉所激發(fā)的大腦區(qū)域，是否與看到植物所激發(fā)的大腦區(qū)域一樣。這是一種認知的減法，目的是減少那些不符合研究目的的精神狀態(tài)，但缺陷在于難以做到其他區(qū)域不變且不相互作用。逆向推理即研究利用特定精神狀態(tài)的神經(jīng)相關知識，用以了解一些無法完全解釋的行為。首先，假設大腦某一特定區(qū)域的神經(jīng)活動是特定精神狀態(tài)存在的標志。例如，梭狀回中某一特定位置的神經(jīng)活動達到一定程度，就可以假定研究對象處于看到人臉的行為狀態(tài)[7]。神經(jīng)科學運用逆向推理的方式研究了許多心理、社會和經(jīng)濟領域的問題。在這些領域中，大腦特定位置的活動被視為特定情緒或認知狀態(tài)的證據(jù)。但逆向推理的缺陷在于將某種神經(jīng)活動對應某個心理過程/行為，但這種一對一實際上是難以實現(xiàn)的，當其窮盡每個認知過程、每個情形時，同一大腦區(qū)域往往與多種心理過程有關。

2 神經(jīng)科學數(shù)據(jù)的隱私問題

雖然目前神經(jīng)科學研究產(chǎn)生的數(shù)據(jù)有實踐和理論上的缺陷，但在不遠的將來，這些數(shù)據(jù)經(jīng)過收集、轉(zhuǎn)碼、輸出，可以轉(zhuǎn)化為事關個體利益的重要信息。當下，這些數(shù)據(jù)很多還不與個體健康直接相關，例如說謊、協(xié)作、道德推理相關的臨床研究旨在探究人的特定思維內(nèi)容。但隨著技術和分析能力的不斷提高，在不久的將來，“我知道你在想什么”或“大家知道你在想什么”，這些或許就不再是經(jīng)驗猜測，而是建立在神經(jīng)科學數(shù)據(jù)信息基礎上的“科學推斷”。一旦這些信息與個體相關，那么就涉及意外發(fā)現(xiàn)如何告知的問題，這些數(shù)據(jù)信息是否屬于隱私(privacy)的問題等。這里我們需要引入“思想隱私”的概念。

2.1 “思想隱私”的特點

“隱私”狹義上是指自我信息的保護，廣義上是一種我們決定何時、通過何種方式、多大程度上與他人交往的能力，一種未公開的個人信息不被他人知曉或使用的狀態(tài)，是珍視個性與自由個體的一種道德價值?！半[私”并不等于道德或法律上的隱私權(quán)[8]。隱私是一個人不容許他人隨意侵入的領域。從這個定義來看，此類“想什么”(如：說謊、厭惡)的思維信息如果不想讓他人知曉，就屬于隱私的范疇。

神經(jīng)科學數(shù)據(jù)所引發(fā)的隱私問題，本文稱之為“思想隱私”，有兩個主要特點：其一，思想隱私突出了思維、情感的私密性，與身體隱私、日常生活和空間隱私在內(nèi)容和表現(xiàn)形式上差異巨大。傳統(tǒng)醫(yī)學情境下的身體隱私、日常生活和空間隱私，指的是個體的身體部位不暴露給他人，與非親密的人保持一定的物理距離。例如，患者在接受外科手術治療時覆蓋衣物或床單來盡可能減少裸露，患病時有獨處的時間與空間等。思想隱私指的是思維、情感等精神層面的“個體部位”不暴露給他人，與非親密的人保持一定的“心理距離”。個體之所以需要一定的“心理距離”，是因為這種距離被無端拉近后，個體會感到羞恥，這種羞恥感并不是取決于信息的性質(zhì)，只是因為隱私泄露這件事而感到不適。其二，相對于傳統(tǒng)醫(yī)學情境下的信息化隱私，思想隱私的范圍更廣，更接近隱私的本質(zhì)。在通常情況下，信息化隱私包括地理信息、聯(lián)系方式、生理常數(shù)信息、疾病診斷信息等，反映個體的社會狀況、生理狀況。由于人群、社會對于疾病存在一些錯誤理解，就有可能導致歧視，乃至污名化，例如就職的企業(yè)可能會使用信息來確定就職人員，挑選更為健康的應聘者；保險公司可能會將這些信息納入風險評估過程中，核定更高額度的保費[9]。信息化隱私需要借助信息反映個體的外在特征及道德價值，而思想隱私不需要信息作為載體，思想活動本身就富含價值，反映不想被除自己以外的人，即使是最親近的人“窺探”的個體身份(identity)、人格(personhood)以及個體最內(nèi)在的觀念或想法。有研究表明暴力行為有神經(jīng)學基礎，可以通過fMRI成像數(shù)據(jù)發(fā)現(xiàn)與暴力行為相關的大腦區(qū)域，但是從當事人的角度沒人希望這類信息被他人知曉。美國國立衛(wèi)生研究院PsychENCODE項目研究發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)人類復雜疾病具有類似的遺傳體系，這些普遍的變異在基因組的調(diào)控區(qū)富集，而環(huán)境驅(qū)動的DNA修飾影響基因活性而不改變遺傳密碼。PsychENCODE項目的RNAseq數(shù)據(jù)，目前已被用于分析自閉癥，精神分裂癥或躁郁癥患者大腦中的RNA水平。顯然，這些數(shù)據(jù)的“思想隱私”問題是一個需要被關注的倫理問題。

2.2 “思想隱私”的獲取及暴露后果

閱讀他人的思想，就進入了人們通常所說的“內(nèi)心深處”，這本來是彼此熟悉的人在多年的親密接觸中才能達到的理想境界。但借助神經(jīng)科學數(shù)據(jù)信息及其轉(zhuǎn)換卻有可能讓“外人”或“陌生人”在短時間內(nèi)獲取思維信息，快速閱讀人腦的思想內(nèi)容。例如，fMRI技術可以用來收集一個人的認知功能是否混亂，是否存在情感障礙，是否存在個體偏見或偏好等。

神經(jīng)科學研究產(chǎn)生了海量的數(shù)據(jù)，構(gòu)建神經(jīng)科學數(shù)據(jù)庫是絕大多數(shù)神經(jīng)科學家的選擇，因為共享數(shù)據(jù)會帶來一系列的收益，包括：利于檢驗研究結(jié)果的可重復性，促進數(shù)據(jù)的多領域共享，便于新研究者的練習。但是在數(shù)據(jù)庫信息的采集、儲存、分享和利用過程中，可能會發(fā)生個體遺傳、疾病、行為、信息的泄露。這些數(shù)據(jù)承載的可識別的個體思想隱私有可能便捷地在人群中傳播，而不論當事人是否愿意。

思想隱私與日常生活或醫(yī)療實踐中所說隱私的一個顯著區(qū)別在于：它是人腦思維活動的直接信息，揭示一個人的內(nèi)在價值?？蔀樗丝刂谱约旱男袨榇蜷_便捷之門，也會帶來污名化或其他不利于本人的社會影響。隨著思想隱私自我構(gòu)成要素的不斷被解構(gòu)、揭示乃至泄漏，一個人可能會逐漸喪失“自我”，甚至削弱人類尊嚴。泄露思想暴露的后果主要表現(xiàn)在三個方面：

第一，思想行為可能被他人控制。神經(jīng)科學的發(fā)展以及應用已經(jīng)讓我們看到可能出現(xiàn)這樣一些前景，例如，神經(jīng)營銷學通過研究強迫性購買行為，希望制定相應的營銷和廣告策略，使消費者易接受廣告信息；腦機接口技術的使用過程中，通過信息采集、信息處理、信號解碼、數(shù)據(jù)輸出等，思想隱私有可能被他人獲得并加以利用，甚至出現(xiàn)責任判定的困境；軍隊可能會利用這些思想隱私，掌控軍人的忠誠度。

第二，易于“污名化”。社會學家埃利亞斯指出，“污名化”即一個群體將人性的低劣強加在另一個群體之上并加以維持的過程?！拔勖背尸F(xiàn)為一個動態(tài)過程，它是將群體偏向負面的特征刻板印象化，并由此掩蓋其他特征，成為在本質(zhì)意義上與群體特征對應的“指稱物”，在這個過程中，處于強勢且不具污名的一方最常采用的一種策略即“貼標簽”。疾病導致的污名化，是由于社會中的部分人群將疾病與個人道德品質(zhì)、個人能力、未來發(fā)展等相聯(lián)系，認為擁有該種疾病的個體降低或喪失社會價值，例如艾滋病患者被認為個人生活不檢點，但事實上很多感染者的病因是意外的輸血感染；阿爾茨海默病的另一個更為被人知曉的名字“老年癡呆”，從其名字上就可以看到人們對于此類人群社會價值的判斷，但這種疾病并不是智商下降，而是一種起病隱匿的進行性發(fā)展的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病。思想隱私泄露導致的污名化，則是由于人們思維偶然出現(xiàn)的負面信息被他人獲知，而這種負面信息可能與個人道德品質(zhì)有更直接的聯(lián)系，由此他人更可能認為擁有這種思維的個體社會價值的降低或喪失。相應地，如果技術能夠確保該思想隱私確實能代表個體的思維活動，技術使得人們相信更加“明朗”的負面想法，并進一步跨越思維與行為之間的鴻溝，突破了個體隱藏內(nèi)心想法的屏障，這就擴大負面信息出現(xiàn)的可能性，于是人們更容易將“偶然出現(xiàn)”當成“個體常態(tài)”。反過來，如果技術的有效性不能確保準確反映思想隱私，那么情況會變得更加糟糕，即不是“污名化”，而是“誣陷”。

第三，削弱人類尊嚴。如果人的思想完全被他人掌控，那么他人就可以進一步地控制其行為，比如商家可能實現(xiàn)真正的“精準促銷”。如果人們需要竭盡全力地希望不產(chǎn)生任何的思維活動，或者限定于崇尚美好，以避免思想隱私泄露導致的“污名化”，那么人類尊嚴毫無疑問受到了挑戰(zhàn)[10]。

3 神經(jīng)科學數(shù)據(jù)的倫理治理

神經(jīng)科學研究能夠促使神經(jīng)科學家對于神經(jīng)領域的探索不斷深入，使臨床研究者對于神經(jīng)精神疾病的病因、發(fā)病機制等的了解更加深刻。神經(jīng)科學數(shù)據(jù)庫的構(gòu)建也是未來發(fā)展趨勢，比如美國國立衛(wèi)生研究院就設立了神經(jīng)科學信息框架(Neuroscience Information Framework，NIF)，是一個web資源的存儲庫，包括實驗、臨床和轉(zhuǎn)化神經(jīng)科學數(shù)據(jù)庫、知識庫、遺傳/基因資源等，提供了許多權(quán)威的與神經(jīng)科學相關的數(shù)據(jù)鏈接。神經(jīng)科學數(shù)據(jù)庫的構(gòu)建能夠有力推動神經(jīng)科學研究的開展和數(shù)據(jù)共享。對科學研究來說，可重復性是確定研究效果真實可靠的關鍵指標。數(shù)據(jù)共享越普遍，檢驗一個新的研究發(fā)現(xiàn)是否具有可重復性也就越迅速，例如多個實驗室可利用數(shù)據(jù)庫的數(shù)據(jù)同時驗證相似數(shù)據(jù)，這能夠提高評估新研究發(fā)現(xiàn)的速度，從而更快地推進科學研究進步。其次，數(shù)據(jù)庫有利于不同研究領域、專業(yè)背景互補的研究者使用同一個數(shù)據(jù)，促進數(shù)據(jù)的多領域共享。神經(jīng)科學研究領域細分越來越專業(yè)化，既有研究神經(jīng)元群體的協(xié)同放電活動的本質(zhì)(例如認知、情感、社會、文化等)，也使用各種方式探討這一過程潛在的神經(jīng)機制(例如區(qū)組設計、事件相關設計、混合設計、功能連通性、效果連通性、模式分類等)[11]。領域細分更加需求更為廣泛的數(shù)據(jù)分享，能使得人們在給定的數(shù)據(jù)集中，測試更多的假設。此外，在神經(jīng)科學研究過程中，一個理想數(shù)據(jù)的產(chǎn)生，往往需要很高的成本，例如，需要給每個參與功能磁共振成像掃描的參與者誤工費用，還有前期設備機器、人力的投入。更廣泛的數(shù)據(jù)共享也將幫助那些沒有足夠資源開展獨立研究的科研人員。

但是，神經(jīng)科學研究及神經(jīng)科學數(shù)據(jù)庫創(chuàng)建所帶來的倫理問題也同時擺在我們面前。在個體隱私權(quán)和公共利益的平衡中，公共利益是否應該壓倒性地破除個體隱私權(quán)？神經(jīng)科學數(shù)據(jù)及其研究成果的應用帶來的收益，是否所有人能共同享有？神經(jīng)科學數(shù)據(jù)是否會對個人隱私產(chǎn)生負面影響？如果有，能否把可能的消極影響減少到最低限度？神經(jīng)科學數(shù)據(jù)與信息有特定的意義和價值，無法由個人完全掌控，尤其是在公共利益下個人的信息隱私更具脆弱性。如，為了治療更多人類疾病、為了得到法律上的證據(jù)，為了國家的國防事業(yè)等，這些理由都符合公共利益的目的[12]。此外，隨著新技術不斷發(fā)展，個人的思想隱私在新的技術環(huán)境下會更顯脆弱。因此，神經(jīng)科學數(shù)據(jù)巨量數(shù)據(jù)的龐大影響面加之個人權(quán)利與公共需求之間的權(quán)衡，使得神經(jīng)科學數(shù)據(jù)倫理問題的應對成為一項難題。

倫理治理(Ethical Governance)作為近些年出現(xiàn)的概念，被廣泛應用于倫理的現(xiàn)代性問題或難題的討論。治理(governance)與管理(regulation)不同，管理是治理的一個方面，治理的意義是決策和決策實施過程，并包括公司、地方、國家以及國際多個層面。對治理的分析集中于涉及決策和決策實施的種種行動者及其結(jié)構(gòu)[13]。按照全球治理委員會(The Commission on Global Governance)1995年給出的權(quán)威定義：“所謂治理是各種公共的或私人的個人和機構(gòu)管理其共同事物諸多方式的總和。它是使相互沖突的或不同的利益得以調(diào)和并采取聯(lián)合行動的持續(xù)過程。這既包括有權(quán)迫使人們服從的正式制度和規(guī)則，也包括各種人們同意或認為符合其利益的非正式的制度安排，它有四個特征：治理不是一套規(guī)則，也不是一種活動，而是一個過程；治理過程的基礎不是控制，而是協(xié)調(diào)；治理既涉及公共部門，也包括私人部門；治理不是一種正式的制度，而是持續(xù)的互動”。治理既包括政府機制也包含非正式、非政府的機制。治理的實質(zhì)在于，它強調(diào)的是機制，強調(diào)的是不同社會角色為了共同目標的協(xié)調(diào)行為，而不只是自上而下的權(quán)威和制裁,強調(diào)非正式的合作、協(xié)調(diào)，同行的監(jiān)督、公眾參與等方式[14]。科學與治理議題從20世紀末、21世紀初開始在歐洲興起，出現(xiàn)了一系列著作，指以各種方式或機制把有關不同利益者帶到一起，以使科學技術為保護和促進人民的幸福和安康服務為目的，管理科學技術帶來的變化的所有決策過程?！皞惱碇卫怼钡慕鉀Q方式是以各種方式或機制把政府、科研機構(gòu)、醫(yī)院、倫理學家(包括法律專家、社會學家等)、民間團體和公眾聯(lián)系到一起，發(fā)揮各自的作用，相互合作，共同解決面臨的倫理問題以及社會和法律問題。

神經(jīng)科學數(shù)據(jù)的應用有助于促進科學發(fā)展，但也帶來一系列挑戰(zhàn)，并且這些挑戰(zhàn)具有深刻的背景意義，在不同學科、制度、國家之間存在差異，而且隨著時間的推移，技術和倫理框架也會發(fā)生變化。神經(jīng)科學數(shù)據(jù)更是具有復雜性，以及與生俱來的敏感性和顯示個體本質(zhì)的特性。在考慮神經(jīng)科學數(shù)據(jù)的倫理、法律和社會責任問題，以及隱私保護、責任、所有權(quán)的問題以外，還需要考慮神經(jīng)科學數(shù)據(jù)的倫理治理，以促進負責任的研究和創(chuàng)新。

新興的數(shù)據(jù)技術使大規(guī)模的數(shù)據(jù)收集和分析成為可能。在數(shù)據(jù)的整個生命周期中，倫理問題無處不在。從數(shù)據(jù)收集階段的知情同意原則或動物保護原則以及數(shù)據(jù)的再次利用，數(shù)據(jù)處理和分析階段的數(shù)據(jù)保護和隱私保護，數(shù)據(jù)共享和發(fā)表階段的知識產(chǎn)權(quán)問題，我們需要研究數(shù)據(jù)共享的必要性和數(shù)據(jù)保護的倫理要求，并考慮研究成果的濫用的倫理、社會和法律問題，以及未來創(chuàng)新帶來的更多的倫理問題。神經(jīng)科學數(shù)據(jù)的相關各個主體需要通過建立相互對話和責任分擔的機制[15]，對數(shù)據(jù)的可及性、可用性、完整性、質(zhì)量和安全性進行全面管理，確保數(shù)據(jù)在特定的研究環(huán)境中，在符合法律和倫理的條件下的最大化利用。