李琪，周潔，耿朝輝

全方位關(guān)注患者需求，了解患者就醫(yī)體驗(yàn)已成為醫(yī)療服務(wù)管理者高度重視的問(wèn)題，其與臨床效果和安全措施共同被用于護(hù)理質(zhì)量判斷，在全球衛(wèi)生保健系統(tǒng)績(jī)效評(píng)估及質(zhì)量改進(jìn)過(guò)程中發(fā)揮著不可替代的重要作用[1-3]。同時(shí)，以患者為中心的照護(hù)[4]一直是衛(wèi)生服務(wù)系統(tǒng)及管理人員大力呼吁醫(yī)務(wù)人員應(yīng)遵循的基本行為準(zhǔn)則，在一些衛(wèi)生保健系統(tǒng)中，常利用訪談、問(wèn)卷調(diào)查、滿意度等方式調(diào)查患者的體驗(yàn)[5-7]，但其不足以挖掘更具體的質(zhì)量改進(jìn)層次，特別是在收集多方反饋意見(jiàn)方面質(zhì)性素材滲入不足，質(zhì)量改進(jìn)的效果離預(yù)期差距較大。因此尋找一種從護(hù)理人員和患者的角度，深層次的情感層面來(lái)思考改善服務(wù)的新途徑和解決方案至關(guān)重要。基于體驗(yàn)的協(xié)同設(shè)計(jì)(Expe-rience Based Co-design，EBCD)以敘事為基礎(chǔ)，圍繞患者的體驗(yàn)，傾聽(tīng)醫(yī)、護(hù)、患等多方聲音，主張相關(guān)利益人群協(xié)同設(shè)計(jì)完成服務(wù)改進(jìn)方案，為改善患者就醫(yī)感受、提高參與感提供了一種可行方法。本文從基于體驗(yàn)的協(xié)同設(shè)計(jì)概念、內(nèi)容及在臨床護(hù)理實(shí)踐中的應(yīng)用進(jìn)行綜述，旨在為臨床醫(yī)護(hù)人員關(guān)注患者體驗(yàn)，促進(jìn)服務(wù)質(zhì)量改進(jìn)提供參考。

1 基于體驗(yàn)的協(xié)同設(shè)計(jì)概述

1.1概念分析 基于體驗(yàn)的協(xié)同設(shè)計(jì)融合了現(xiàn)象學(xué)哲學(xué)、設(shè)計(jì)和管理科學(xué)理念，以確保衛(wèi)生服務(wù)和/或護(hù)理路徑圍繞患者和/或護(hù)理人員的體驗(yàn)進(jìn)行，于2005年首次在英國(guó)頭頸部癌癥服務(wù)的項(xiàng)目中進(jìn)行試點(diǎn)[8]?；隗w驗(yàn)的協(xié)同設(shè)計(jì)以現(xiàn)象學(xué)為基礎(chǔ)，強(qiáng)烈關(guān)注一線衛(wèi)生服務(wù)，利用集體感知和協(xié)商來(lái)“產(chǎn)生新的理解、關(guān)系和約定”[9]，其核心為彰顯“以患者為中心”照護(hù)理念，患者和工作人員作為平等的伙伴共同參與變革，主張?jiān)诜?wù)建立、政策制定、項(xiàng)目改進(jìn)、產(chǎn)品開(kāi)發(fā)或問(wèn)題解決等方面均需把來(lái)自患者的聲音置于高位，以患者的體驗(yàn)與評(píng)價(jià)為基石，綜合多種利益相關(guān)人群的意見(jiàn)，最終得出高效、有益且可持續(xù)的解決方案[10]。

1.2“六要素”分析

基于體驗(yàn)的協(xié)同設(shè)計(jì)在西方國(guó)家已被廣泛應(yīng)用，在各個(gè)國(guó)家也出臺(tái)了相應(yīng)的指南促進(jìn)理解及實(shí)踐。本文以2010年新西蘭奧克蘭衛(wèi)生局提供的基于體驗(yàn)的協(xié)同設(shè)計(jì)使用指南為依據(jù)從參與、計(jì)劃、探索、發(fā)展、決策與改變六要素介紹[11]。

1.2.1參與 此要素是基于體驗(yàn)的協(xié)同設(shè)計(jì)的首要環(huán)節(jié)，旨在招募患者，利用“工作坊”“社交網(wǎng)站”“可視化通信”等形式吸引患者參與并建立長(zhǎng)久的關(guān)系，是所有改進(jìn)工作的基礎(chǔ)。例如，奧克蘭Waitemata衛(wèi)生委員會(huì)開(kāi)展的乳腺服務(wù)項(xiàng)目[11]，通過(guò)啟動(dòng)工作坊邀請(qǐng)醫(yī)患雙方、社會(huì)團(tuán)體乃至銀行等行業(yè)組織高管等多方利益人群共同參與服務(wù)改進(jìn)工作計(jì)劃，并利用社交網(wǎng)站將工作坊照片、工作進(jìn)展和活動(dòng)信息予以公布，豐富項(xiàng)目參與人員的溝通方式。可視化、有形的工具輔助提升患者的參與度及醫(yī)療體驗(yàn)。

1.2.2計(jì)劃 即與患者和利益相關(guān)者共同建立需改進(jìn)的工作目標(biāo)。此階段可利用工作坊和“四個(gè)盒子”形式進(jìn)行。工作坊強(qiáng)調(diào)從患者的結(jié)局出發(fā)，依據(jù)患者的內(nèi)心想法，尋找改善患者結(jié)局、優(yōu)化服務(wù)過(guò)程的措施，從而確立服務(wù)改善目標(biāo)?！八膫€(gè)盒子”利用頭腦風(fēng)暴確定患者需求，“盒子1”與“盒子2”用于描述和確定患者期待與非期待獲得的體驗(yàn)，將總結(jié)出來(lái)重要的信息置于“盒子3”，利用“盒子4”明確和銳化結(jié)果，最終獲得患者期待的結(jié)局，制定項(xiàng)目計(jì)劃。如Waite-mata衛(wèi)生委員會(huì)開(kāi)展的一項(xiàng)黑色素瘤護(hù)理服務(wù)項(xiàng)目[11]，研究者利用該方法獲知患者的愿望，承諾會(huì)讓患者知道該項(xiàng)目的主要內(nèi)容和開(kāi)展意義，并為患者提供個(gè)性化的信息。

1.2.3探索 研究需了解患者已獲得服務(wù)的體驗(yàn)，并確定患者對(duì)服務(wù)改進(jìn)的想法，即“探索”，該要素包括2個(gè)維度：了解患者當(dāng)下對(duì)照護(hù)服務(wù)特別是社會(huì)和情感方面的體驗(yàn)，患者渴望得到或需要改進(jìn)的內(nèi)容。主要利用持續(xù)跟蹤、繪制就診旅程體驗(yàn)地圖、體驗(yàn)調(diào)查和故事訪談等方法，其中將訪談過(guò)程剪輯成電影反饋于焦點(diǎn)小組是該方法的獨(dú)特之處。如Larkin等[12]在改善精神病患者住院護(hù)理路徑項(xiàng)目中，患者、家長(zhǎng)和工作人員等共同討論他們對(duì)精神病患者早期住院治療的關(guān)注和經(jīng)驗(yàn)，錄制編輯后，通過(guò)提煉和濃縮確定關(guān)鍵問(wèn)題，促使工作人員從其他角度傾聽(tīng)了解患者和照顧者的觀點(diǎn)，便于制定行動(dòng)計(jì)劃，解決優(yōu)先事項(xiàng)，如研究通過(guò)繪制流程圖或旅程地圖幫助早期住院患者熟悉醫(yī)院進(jìn)出通道，解決工作人員與患者和家屬的溝通問(wèn)題，改善其早期住院體驗(yàn)。

1.2.4發(fā)展 基于體驗(yàn)的協(xié)同設(shè)計(jì)還強(qiáng)調(diào)關(guān)注利益相關(guān)人群的建議，不同背景的參會(huì)者各抒己見(jiàn)，共同探討更佳的解決方案，此為“發(fā)展”要素。創(chuàng)新是該要素的自然組成部分，主要有創(chuàng)意小組、利益相關(guān)者需求表、場(chǎng)景和角色轉(zhuǎn)換等表現(xiàn)形式，其中創(chuàng)意小組常利用“羅伯特工具箱”。“羅伯特工具箱”內(nèi)常放置一些白板、紙筆、縮略圖釘?shù)缺阌谟懻撚涗?，研究為乳腺癌患者制作適合做乳房X光檢查的服裝，組織設(shè)計(jì)和視覺(jué)藝術(shù)學(xué)院的工作人員、患者和學(xué)生集思廣益，歸納服裝現(xiàn)存問(wèn)題并思考解決方案，初步設(shè)計(jì)完成后，現(xiàn)場(chǎng)裁剪并制作成模型，請(qǐng)患者試穿[12]。研究還可利用利益相關(guān)者需求表對(duì)多個(gè)涉眾的需求進(jìn)行比較，通過(guò)交換場(chǎng)景和角色幫助研究者發(fā)現(xiàn)易忽視的問(wèn)題。

1.2.5決策 指依據(jù)患者需求制定改進(jìn)策略，強(qiáng)調(diào)尋找并改進(jìn)健康服務(wù)交互過(guò)程中的關(guān)鍵觸點(diǎn)并確立優(yōu)先次序，如健康手冊(cè)、病區(qū)標(biāo)識(shí)、病服設(shè)計(jì)等。該要素的實(shí)施取決于對(duì)患者經(jīng)歷的理解和對(duì)服務(wù)改進(jìn)的見(jiàn)解。Wiseman等[10]利用基于體驗(yàn)的協(xié)同設(shè)計(jì)，訪談36例患者，工作人員對(duì)關(guān)鍵要素進(jìn)行分析和情感區(qū)別，醫(yī)患協(xié)同設(shè)計(jì)解決方案，最終確立需要改進(jìn)的優(yōu)先事項(xiàng)，包括診斷告知、手術(shù)體驗(yàn)、信息交流等，最后為患者提供了私人會(huì)診室，與患者有效溝通并告知疾病診斷和治療不良反應(yīng)等相關(guān)信息；將術(shù)前與家屬分離時(shí)間縮減至最短；患者參與商量術(shù)后預(yù)約時(shí)間等。該過(guò)程根據(jù)患者體驗(yàn)過(guò)程中的關(guān)鍵點(diǎn)，尋找待解決的優(yōu)先事項(xiàng)，使患者參與到服務(wù)改進(jìn)的決策中。

1.2.6改變 主要指將前期所有的準(zhǔn)備、計(jì)劃、決策工作落實(shí)于行動(dòng)，要求與其他涉及人群共同合作，該過(guò)程涵蓋原型設(shè)計(jì)、識(shí)別差異和服務(wù)藍(lán)圖。原型設(shè)計(jì)指概念、草圖和項(xiàng)目開(kāi)發(fā)或改進(jìn)最初的設(shè)計(jì)想法，如為患者制定一個(gè)健康手冊(cè)，根據(jù)患者需求，參考相關(guān)利益人群的建議反復(fù)更新、改進(jìn)。識(shí)別差異即對(duì)原型再評(píng)估，識(shí)別服務(wù)改進(jìn)前后差異和實(shí)際效果。最后，在服務(wù)改進(jìn)的基礎(chǔ)上建立正式的報(bào)告或項(xiàng)目藍(lán)圖，總結(jié)在協(xié)同設(shè)計(jì)工作中所獲得的關(guān)鍵體驗(yàn)和決策，與項(xiàng)目參與者溝通為患者提供這項(xiàng)服務(wù)的原因、方法及內(nèi)容，這也是服務(wù)當(dāng)前和未來(lái)狀態(tài)的“指南”。

可見(jiàn)，基于體驗(yàn)的協(xié)同設(shè)計(jì)通過(guò)“六要素”，使參與者在輕松的環(huán)境中表達(dá)，鼓勵(lì)與會(huì)者在相互尊重和平等的伙伴關(guān)系下共同努力，關(guān)注患者的就醫(yī)體驗(yàn)和需求，加強(qiáng)患者參與決策意識(shí)，有助于切實(shí)改進(jìn)服務(wù)質(zhì)量。

2 基于體驗(yàn)的協(xié)同設(shè)計(jì)在護(hù)理領(lǐng)域的應(yīng)用

2.1在癌癥患者服務(wù)中的應(yīng)用 幫助癌癥患者及家人適應(yīng)帶癌生存的新生活，提高其治療康復(fù)期的疾病體驗(yàn)、預(yù)防復(fù)發(fā)有重要意義，并且患者體驗(yàn)的提升也會(huì)通過(guò)情緒反應(yīng)間接改善生活質(zhì)量[13]?；隗w驗(yàn)的協(xié)同設(shè)計(jì)作為一項(xiàng)臨床微系統(tǒng)層面的干預(yù)，可以通過(guò)在參與性、協(xié)作性的變更過(guò)程中采用以用戶為中心的導(dǎo)向，利用患者的反饋來(lái)改善服務(wù)，為工作人員和患者設(shè)計(jì)更好的體驗(yàn)。Tsianakas等[14]為了解患者診療過(guò)程中的真實(shí)體驗(yàn)，分別對(duì)36例患者及63名醫(yī)務(wù)人員展開(kāi)個(gè)人訪談，采訪內(nèi)容經(jīng)轉(zhuǎn)錄審核后召開(kāi)小組會(huì)議共同觀看訪談?dòng)捌⒂涗浄?wù)需求及可改進(jìn)的服務(wù)要點(diǎn)，通過(guò)工作坊分組凝練，最后集合全部參與人員討論確認(rèn)其最優(yōu)需求列表的先后順序及應(yīng)對(duì)策略。該過(guò)程與指南中改進(jìn)現(xiàn)有工作路徑相呼應(yīng)，利用了工作坊、故事訪談等方法，廣泛聆聽(tīng)且尊重患者的聲音，以往被忽略的人群積極地參與到改進(jìn)醫(yī)療服務(wù)的環(huán)節(jié)中。此外，參與本項(xiàng)目的醫(yī)務(wù)人員表示，研究中影片的播放，可促使他們反思自己的照護(hù)工作，對(duì)促進(jìn)醫(yī)-患及醫(yī)-醫(yī)之間的合作交流有積極作用。Tsianakas等[15]針對(duì)化療門(mén)診護(hù)理人員支持性護(hù)理需求較少被滿足的現(xiàn)象，利用基于體驗(yàn)的協(xié)同設(shè)計(jì)對(duì)護(hù)理人員進(jìn)行拍攝敘事、非參與觀察和協(xié)同設(shè)計(jì)過(guò)程的訪談，創(chuàng)新解決了護(hù)理人員需求未被滿足問(wèn)題，提高了護(hù)理人員的化療知識(shí)、滿足其信息和支持需求?？梢?jiàn)，基于體驗(yàn)的協(xié)同設(shè)計(jì)能夠以多種形式獲取患者的體驗(yàn)，并確定提高護(hù)理質(zhì)量的優(yōu)先事項(xiàng)方法，啟發(fā)工作人員從患者的角度出發(fā)，針對(duì)其特殊心理與治療體驗(yàn)，在診斷告知、健康宣教、預(yù)約管理等方面協(xié)同設(shè)計(jì)，促進(jìn)癌癥服務(wù)質(zhì)量提高，改善醫(yī)患關(guān)系，是醫(yī)患合作、服務(wù)優(yōu)化、質(zhì)量提升的有效方式。

2.2在急診環(huán)境中的應(yīng)用 在患者急診環(huán)境中，探索患者存在的共性問(wèn)題并確定解決事項(xiàng)的優(yōu)先次序是應(yīng)對(duì)緊急醫(yī)療服務(wù)場(chǎng)景下的有效思路。基于體驗(yàn)的協(xié)同設(shè)計(jì)在解決上述問(wèn)題中具備鮮明優(yōu)勢(shì)。Wright等[16]利用該方法深入訪談15名急診臨床醫(yī)護(hù)人員，探索老年人姑息治療的體驗(yàn)，通過(guò)主題分析和反饋會(huì)議確定了改進(jìn)急診姑息治療的4個(gè)優(yōu)先事項(xiàng)：通訊和信息、復(fù)雜的系統(tǒng)和流程、有限的培訓(xùn)和教育、理解姑息治療，隨后對(duì)其改善使得溝通和信息共享的挑戰(zhàn)被迅速解決。該方法為理解醫(yī)護(hù)人員的優(yōu)先選擇、解決急診患者優(yōu)先問(wèn)題提供了新的視角。Blackwell等[17]利用該方法成功確定了需要優(yōu)先改進(jìn)的事項(xiàng)，改變了急診科的姑息治療流程，如重新設(shè)計(jì)老年、體弱和姑息治療患者的急診分流系統(tǒng)和路徑，針對(duì)缺乏姑息治療方面的培訓(xùn)和體驗(yàn)的工作人員對(duì)其進(jìn)行培訓(xùn)等。在獨(dú)特的急診環(huán)境中，基于體驗(yàn)的協(xié)同設(shè)計(jì)是一種鼓勵(lì)脆弱患者、家庭和工作人員之間協(xié)作工作的有效方法，便于提高操作效率，其靈活性促使醫(yī)務(wù)人員考慮患者的具體需求，增強(qiáng)患者的參與度。

2.3在精神衛(wèi)生保健服務(wù)中的應(yīng)用 精神疾病患者尤其早期住院經(jīng)歷不夠理想[18]。精神疾病患者在提供體驗(yàn)時(shí)可能會(huì)感到恐懼和羞恥，這對(duì)他們的精神健康構(gòu)成了風(fēng)險(xiǎn)[19]。而基于體驗(yàn)的協(xié)同設(shè)計(jì)將患者經(jīng)歷轉(zhuǎn)化為一種解決辦法，重新設(shè)計(jì)流程幫助解決精神衛(wèi)生環(huán)境下的護(hù)理問(wèn)題，更容易為服務(wù)用戶、護(hù)理和工作人員接受。Larkin等[12]通過(guò)協(xié)同設(shè)計(jì)、訪談剪輯視頻、多方利益相關(guān)人群組成的小組反饋等方式確立早期精神疾病住院患者現(xiàn)存的問(wèn)題并確立解決辦法，如通過(guò)制定一致的娛樂(lè)和活動(dòng)計(jì)劃、改善病房環(huán)境中的標(biāo)識(shí)、顏色等為患者創(chuàng)建積極友好的醫(yī)院環(huán)境。Springham等[19]在基于體驗(yàn)的協(xié)同設(shè)計(jì)指導(dǎo)下有效地提高了精神衛(wèi)生環(huán)境下的護(hù)理質(zhì)量，如項(xiàng)目經(jīng)理每天在病房召開(kāi)患者體驗(yàn)會(huì)議，并詢問(wèn)影片中突出的情感“觸點(diǎn)”，聽(tīng)取患者意見(jiàn)，幫助工作人員了解他們的行為和態(tài)度，同時(shí)，來(lái)自患者的贊揚(yáng)還促進(jìn)了彼此溝通。此外，Richard等[20]報(bào)道基于體驗(yàn)的協(xié)同設(shè)計(jì)方法開(kāi)發(fā)的參與性關(guān)系模型，能夠有效提高患者參與度，改善患者的心理社會(huì)康復(fù)效果。

2.4在其他服務(wù)中的應(yīng)用 基于體驗(yàn)的協(xié)同設(shè)計(jì)在項(xiàng)目開(kāi)發(fā)[21]和服務(wù)改進(jìn)[22]方面引起了衛(wèi)生和社會(huì)保健管理部門(mén)的極大興趣，并在新生兒護(hù)理[23]、兒童健康問(wèn)題[24]、制定肺康復(fù)計(jì)劃[25]等方面得以應(yīng)用。基于體驗(yàn)的協(xié)同設(shè)計(jì)可幫助解決某一難題，如van Deventer等[24]利用其尋找改善南非兒童營(yíng)養(yǎng)和健康問(wèn)題的方法，要求患兒的母親、護(hù)理人員和衛(wèi)生保健工作者共同參與設(shè)計(jì)，分別對(duì)工作人員和照顧者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，同時(shí)進(jìn)行錄音、錄像。研究確定了改善服務(wù)的共同優(yōu)先事項(xiàng)，如購(gòu)買(mǎi)自助檢驗(yàn)單打印機(jī)以縮短急診檢驗(yàn)結(jié)果的等待時(shí)間、制定標(biāo)準(zhǔn)操作程序提高交接效率及為艾滋病診所的兒童設(shè)置游戲區(qū)以豐富等待時(shí)間等，該方法提高了母親、護(hù)理人員和工作人員的參與度，為改善兒童營(yíng)養(yǎng)和健康問(wèn)題提供了較好的解決方案。

綜上所述，基于體驗(yàn)的協(xié)同設(shè)計(jì)不僅關(guān)注患者本身，也可適用于其他群體，如前線工作人員、家庭和護(hù)理人員等，在多種環(huán)境下為共同創(chuàng)造模式提供了一種方法，促進(jìn)了醫(yī)護(hù)人員與患者在更平等的基礎(chǔ)上進(jìn)行討論，探索一種擬合個(gè)人體驗(yàn)、持續(xù)可行的改進(jìn)方案，促進(jìn)服務(wù)質(zhì)量改進(jìn)同時(shí)，幫助醫(yī)護(hù)人員發(fā)現(xiàn)問(wèn)題、反思自己，讓研究更接近現(xiàn)實(shí)世界。

3 小結(jié)

基于體驗(yàn)的協(xié)同設(shè)計(jì)是一個(gè)可復(fù)制的流程和工具，在開(kāi)發(fā)新的項(xiàng)目或?qū)ΜF(xiàn)有項(xiàng)目及某一難題進(jìn)行改進(jìn)和處理時(shí)，提供了指導(dǎo)框架，以故事訪談、工作坊等質(zhì)性研究方法為基礎(chǔ)，使患者、家屬和工作人員一起工作，以敘述的方式讓護(hù)理提供者以傾聽(tīng)、回應(yīng)的姿態(tài)進(jìn)入到自己和患者的故事中[26]，共同探討和確定待克服的問(wèn)題及解決方案。該方式在醫(yī)療環(huán)境中作為一種實(shí)際的、持久的、包容性的變化干預(yù)，能夠真正改善患者、家屬和工作人員的體驗(yàn)?；颊唧w驗(yàn)與患者安全性和臨床有效性之間存在積極關(guān)聯(lián)[27]，國(guó)內(nèi)研究多以質(zhì)性訪談的形式關(guān)注患者的心理體驗(yàn)和應(yīng)對(duì)方式，或以情景轉(zhuǎn)化的方式深化醫(yī)護(hù)人員對(duì)患者的共情[28-29]?；隗w驗(yàn)的協(xié)同設(shè)計(jì)得益于對(duì)“以患者為中心”理念的全面闡釋及操作流程上的細(xì)致表達(dá)，無(wú)疑是改善患者體驗(yàn)的最適選擇，對(duì)提高患者參與度、促進(jìn)醫(yī)患溝通、緩解醫(yī)患矛盾具有潛在影響價(jià)值，而人性化的醫(yī)患合作模式也對(duì)指導(dǎo)開(kāi)展人文關(guān)懷照護(hù)、提升醫(yī)務(wù)人員同理心、加強(qiáng)醫(yī)務(wù)人員合作精神具有借鑒意義。此外，基于體驗(yàn)的協(xié)同設(shè)計(jì)研究無(wú)需考慮樣本量的飽和，依托于患者自愿參與主動(dòng)配合，充分挖掘、分析患者的體驗(yàn)。但是，基于體驗(yàn)的協(xié)同設(shè)計(jì)的實(shí)施周期較長(zhǎng)，未來(lái)應(yīng)探索發(fā)展基于“加速”體驗(yàn)的協(xié)同設(shè)計(jì)[30]，從一般12個(gè)月的周期縮減至6個(gè)月，促使多方面、多角度的聆聽(tīng)體驗(yàn)并獲取改進(jìn)策略，共同促進(jìn)醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量的改進(jìn)，建設(shè)安全、完善、和諧的衛(wèi)生保健服務(wù)體系。