于曉麗，朱曉萍，邱昌翠，王金寧

據(jù)報(bào)道，2018年中國(guó)癌癥新發(fā)病例380.4萬(wàn)例，死亡病例229.6萬(wàn)例，分別占全球癌癥新發(fā)病例和死亡病例的21.0%和23.9%[1]。隨著醫(yī)療水平不斷提高，癌癥患者的生存期顯著延長(zhǎng)，然而癌癥所引發(fā)的疼痛及心理折磨給患者帶來(lái)巨大痛苦，并嚴(yán)重影響患者生命質(zhì)量。醫(yī)護(hù)人員如何感知患者痛苦，并為其提供有溫度的醫(yī)療照護(hù)是當(dāng)下醫(yī)學(xué)人文關(guān)注的熱點(diǎn)。極富人文關(guān)懷和情感魅力的敘事護(hù)理是對(duì)人性化護(hù)理服務(wù)內(nèi)涵的補(bǔ)充。敘事護(hù)理要求護(hù)士以傾聽(tīng)、回應(yīng)的姿態(tài)進(jìn)入患者的故事，深入了解其生活狀態(tài)，幫助其實(shí)現(xiàn)生活、疾病故事意義重構(gòu)，啟發(fā)患者對(duì)自身故事多角度思考，發(fā)現(xiàn)自身潛在力量，以提供全方位的醫(yī)療照護(hù)。目前，國(guó)內(nèi)外學(xué)者對(duì)敘事護(hù)理的研究逐漸由關(guān)注層面轉(zhuǎn)向干預(yù)層面，期望通過(guò)敘事護(hù)理臨床干預(yù)，改善患者情感體驗(yàn)、提高護(hù)理工作效率以及和諧護(hù)患關(guān)系。本文就敘事護(hù)理在癌癥患者中的應(yīng)用進(jìn)行綜述，為對(duì)癌癥患者開(kāi)展敘事護(hù)理干預(yù)提供參考，探尋適合我國(guó)發(fā)展的敘事護(hù)理模式。

1 敘事護(hù)理概述

1.1敘事及敘事能力 敘事即敘述自己的經(jīng)歷或故事，最早由國(guó)際醫(yī)學(xué)人類(lèi)學(xué)家阿瑟·克萊曼提出[2]，旨在使敘述者個(gè)人性格特征、內(nèi)心情感、文化背景、社會(huì)關(guān)系等得到總體上的理解。高晨晨[3]將這一概念總結(jié)為：①一種文學(xué)用語(yǔ)，指按時(shí)間順序講述或記敘故事；②一種話語(yǔ)模式，指按照時(shí)間順序講述特定的事件序列，屬于非文學(xué)敘事；③指一切人類(lèi)行為，即事件本身。敘事能力則指能夠識(shí)別、吸收、理解他人故事和困境并對(duì)其采取行動(dòng)的能力[4]。用敘事能力實(shí)踐的醫(yī)學(xué)稱(chēng)之為敘事醫(yī)學(xué)。2001年美國(guó)Charon[4]教授首次提出敘事醫(yī)學(xué)的概念，將其定義為具備敘事能力的醫(yī)生開(kāi)展的，能夠提供人道且有效診療活動(dòng)的醫(yī)療模式。

1.2敘事護(hù)理 國(guó)內(nèi)外學(xué)者雖對(duì)敘事護(hù)理進(jìn)行了不同的闡釋?zhuān)两裆袩o(wú)統(tǒng)一定義。Berendonk等[5]提出護(hù)理本身就是一種敘事實(shí)踐，敘事體現(xiàn)并構(gòu)建于每一次的護(hù)理互動(dòng)中。于海容[6]提出，敘事護(hù)理是指具有敘事能力的護(hù)理人員開(kāi)展的一種見(jiàn)證、理解、體驗(yàn)和回應(yīng)患者疾苦境遇的護(hù)理實(shí)踐模式，是護(hù)士通過(guò)共情和接納，為患者提供撫慰并解除其疾苦的陪伴式照護(hù)。

2 敘事護(hù)理的實(shí)施

2.1國(guó)外實(shí)施方法

2.1.1實(shí)施者及實(shí)施對(duì)象 國(guó)外對(duì)癌癥患者的敘事護(hù)理中，實(shí)施者主要為醫(yī)生、護(hù)士、家庭照護(hù)者、心理治療師等[7]。敘事干預(yù)的對(duì)象主要有乳腺癌[8]、前列腺癌、結(jié)腸直腸癌[9]、肺癌[10]、皮膚癌[11]、兒童癌癥[12]患者及進(jìn)行姑息治療的腫瘤患者[13]等。敘事護(hù)理干預(yù)可幫助患者改善疼痛、緩解抑郁和焦慮，從而提高生活質(zhì)量[14-15]。

2.1.2敘事護(hù)理干預(yù)形式

2.1.2.1創(chuàng)建數(shù)字故事干預(yù) 指通過(guò)計(jì)算機(jī)軟件和其他多媒體工具創(chuàng)建的，利用圖像、音樂(lè)、敘事文本和視頻剪輯來(lái)傳遞故事進(jìn)行敘事干預(yù)[12，16-17]。Laing等[12]讓研究者和患者一起構(gòu)建所需故事，在構(gòu)建過(guò)程中鼓勵(lì)患者說(shuō)出疾痛體驗(yàn)，發(fā)掘故事的積極面并編輯和提煉故事，添加與故事有關(guān)的視覺(jué)材料及音頻材料，在數(shù)字媒體軟件(iMovie)中創(chuàng)建患者個(gè)性化故事。結(jié)果證明數(shù)字故事可作為一種幫助兒童和青少年患者應(yīng)對(duì)癌癥經(jīng)歷的治療工具，引導(dǎo)他們?cè)诩膊≈兄匦抡J(rèn)識(shí)自我。數(shù)字故事的直觀性和易理解性，便于描述患者在文本形式中不易表現(xiàn)出的情感體驗(yàn)或內(nèi)心想法。研究表明，數(shù)字故事可有效提高患者對(duì)癌癥信息的了解程度，增進(jìn)醫(yī)護(hù)人員對(duì)價(jià)值、文化和觀點(diǎn)的理解以及有助于護(hù)理決策制定，進(jìn)而提高護(hù)理服務(wù)質(zhì)量[18-19]。

2.1.2.2以網(wǎng)絡(luò)或遠(yuǎn)程通信設(shè)備為平臺(tái)干預(yù) 指通過(guò)遠(yuǎn)程通信平臺(tái)或?yàn)榛颊咛峁┚W(wǎng)絡(luò)個(gè)人空間對(duì)患者進(jìn)行敘事干預(yù)。Wise等[20]為患者搭建特定的網(wǎng)站和指定的社交平臺(tái)供其上傳和分享自己的故事，并適時(shí)予以遠(yuǎn)程電話訪談，在訪談中針對(duì)患者的敘事進(jìn)行正向引導(dǎo)。結(jié)果顯示，干預(yù)4個(gè)月后患者的心理平和水平明顯升高，情緒低落得以改善。Cleary等[21]幫助患者建立個(gè)人疾病敘事博客網(wǎng)站，支持患者敘述自己的疾病經(jīng)歷，引導(dǎo)患者表達(dá)自己的內(nèi)心情感，結(jié)果降低了患者的孤獨(dú)感，提高了患者的心理適應(yīng)能力，并獲得社會(huì)支持，也可以幫助醫(yī)務(wù)人員更好地了解患者需求，從而提供針對(duì)性的照護(hù)服務(wù)。

2.1.2.3故事寫(xiě)作敘事干預(yù) 指通過(guò)組織患者進(jìn)行限定或非限定主題式寫(xiě)作予以敘事干預(yù)。了解患者的疾病軌跡，可以幫助醫(yī)護(hù)人員更深入地了解患者，為啟動(dòng)新的臨床實(shí)踐，推動(dòng)有效的管理和可持續(xù)的醫(yī)療服務(wù)提供獨(dú)特見(jiàn)解[22]。而敘事護(hù)理實(shí)踐是醫(yī)護(hù)人員深入了解患者的重要途徑。Cepeda等[15]組織患者進(jìn)行癌癥如何影響自己生活的故事寫(xiě)作，結(jié)果表明敘事情緒表露高的患者疼痛明顯減輕。Graffigna等[23]組織患者寫(xiě)作敘事日記，鼓勵(lì)患者寫(xiě)出自己的疾病治療經(jīng)歷，醫(yī)務(wù)人員通過(guò)分析敘事日記有利于更好地了解患者的經(jīng)歷和負(fù)擔(dān)，幫助患者發(fā)現(xiàn)潛在力量，為患者提供可持續(xù)的醫(yī)療保健服務(wù)。

2.1.2.4訪談式敘事干預(yù) 指組織患者在特定的環(huán)境下根據(jù)某一主題進(jìn)行訪談式敘事干預(yù)[7，13]。Lloyd-Williams等[13]對(duì)患有抑郁癥的晚期癌癥患者實(shí)施8周敘事護(hù)理干預(yù)，由經(jīng)過(guò)敘事相關(guān)理論培訓(xùn)的護(hù)士在患者家中或臨終關(guān)懷中心對(duì)患者進(jìn)行面對(duì)面的半結(jié)構(gòu)化訪談。訪談內(nèi)容圍繞患者自我感知到的造成自己抑郁或痛苦的因素以及對(duì)抑郁或痛苦的認(rèn)知和應(yīng)對(duì)方式展開(kāi)。結(jié)果表明，對(duì)于中重度抑郁癥的姑息治療患者，訪談式敘事干預(yù)有利于降低患者抑郁評(píng)分，延長(zhǎng)其存活時(shí)間。Vega等[14]將28例癌癥患者分為8個(gè)討論小組，4組接受抑郁癥綜合干預(yù)(敘事護(hù)理干預(yù)加抗抑郁藥)、4組接受標(biāo)準(zhǔn)治療(單用抗抑郁藥)。對(duì)干預(yù)組進(jìn)行以獲取患者患癌經(jīng)歷和治療經(jīng)歷為主題的半結(jié)構(gòu)化訪談，并在訪談中對(duì)患者疑問(wèn)進(jìn)行回應(yīng)和解釋。結(jié)果顯示，接受敘事護(hù)理干預(yù)的患者更能積極地應(yīng)對(duì)當(dāng)前的疾病狀態(tài)，個(gè)人和社會(huì)能力得到改善，藥物治療依從性得以提高。通過(guò)對(duì)患者進(jìn)行針對(duì)性訪談式敘事干預(yù)，可深入了解患者整個(gè)生活和治療狀態(tài)，明確患者的護(hù)理需求，從而提供個(gè)性化的適時(shí)照護(hù)，改善患者的抑郁癥狀，提高患者生活質(zhì)量。Yan等[24]的研究發(fā)現(xiàn)，對(duì)癌癥患者實(shí)施適時(shí)的訪談式敘事干預(yù)，可及時(shí)披露患者疾病經(jīng)歷，促進(jìn)患者進(jìn)行自我反思、自我認(rèn)知和自我實(shí)現(xiàn)，有利于形成良好的護(hù)患關(guān)系，提高患者的治療依從性。

2.2國(guó)內(nèi)實(shí)施方法

2.2.1實(shí)施者及實(shí)施對(duì)象 國(guó)內(nèi)的敘事護(hù)理研究中，實(shí)施者主要為經(jīng)過(guò)敘事護(hù)理基礎(chǔ)理論和實(shí)踐培訓(xùn)的護(hù)士[25]。接受敘事護(hù)理干預(yù)對(duì)象主要是各類(lèi)晚期癌癥患者。敘事護(hù)理主要用以改善患者負(fù)性情緒，降低患者病恥感，提高患者心理彈性水平[26]以及幫助患者適應(yīng)疾病后的生活，進(jìn)而提高癌癥患者的生存質(zhì)量。

2.2.2干預(yù)形式 目前，主題訪談是國(guó)內(nèi)癌癥患者敘事護(hù)理的主要干預(yù)方式，即圍繞某一特定主題進(jìn)行一對(duì)一的訪談式敘事干預(yù)[27-30]?？道虻萚28]的研究中，責(zé)任護(hù)士對(duì)出院后的直腸癌造口患者進(jìn)行6個(gè)月、3個(gè)階段、共15次的一對(duì)一訪談：第1階段幫助患者解決造口護(hù)理過(guò)程中的問(wèn)題并建立自護(hù)信心，第2階段探討患者健康行為建立過(guò)程中所遇挫折，給予正向回饋，第3階段傾聽(tīng)患者重新融入社會(huì)過(guò)程中所遇障礙，鼓勵(lì)患者積極參與社會(huì)活動(dòng)。干預(yù)過(guò)程中，患者通過(guò)與護(hù)士心與心的交流，可最大程度地宣泄不良情緒，使其更易接受自身疾病狀態(tài)，從而實(shí)現(xiàn)生活方式的正常過(guò)渡以及心理調(diào)適。這與丁穎等[30]的研究結(jié)果一致，護(hù)士可通過(guò)敘事護(hù)理與患者建立信任的合作關(guān)系，進(jìn)而提高干預(yù)效果。通過(guò)敘事護(hù)理，醫(yī)護(hù)人員可及時(shí)疏解患者疑惑、引導(dǎo)患者宣泄不良情緒、明確患者護(hù)理需求，以此為患者提供準(zhǔn)確而及時(shí)的個(gè)性化心理及精神照護(hù)，使患者達(dá)到全方位舒適。

綜上所述，不同的敘事護(hù)理形式可以達(dá)到相同的敘事效果，即幫助癌癥患者敘說(shuō)自己的經(jīng)歷，正視疾痛，重構(gòu)自己的故事，從而戰(zhàn)勝疾病，提高生活質(zhì)量。但國(guó)內(nèi)敘事護(hù)理干預(yù)主要是進(jìn)行面對(duì)面的主題訪談，形式比較單一，需要豐富敘事形式，以充分發(fā)揮敘事護(hù)理的人文魅力。

3 展望

敘事護(hù)理作為醫(yī)學(xué)人文的補(bǔ)充手段，被廣泛應(yīng)用于癌癥患者的臨床護(hù)理工作中。護(hù)理人員通過(guò)開(kāi)展以創(chuàng)建數(shù)字故事、故事寫(xiě)作、在網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)互動(dòng)交流故事、主題訪談式分享故事等不同形式的敘事實(shí)踐，幫助患者表達(dá)內(nèi)心情感、構(gòu)建生命價(jià)值，從而改善患者的生命質(zhì)量。敘事護(hù)理為癌癥患者的護(hù)理干預(yù)提供了新視角、新思路和新途徑，由于我國(guó)敘事護(hù)理在癌癥患者中的應(yīng)用與研究處于初始階段，臨床護(hù)理人員對(duì)其認(rèn)知不足，且存在敘事形式單一等，筆者建議從以下幾個(gè)方面提高護(hù)理人員的敘事能力，促進(jìn)敘事護(hù)理干預(yù)在癌癥患者的實(shí)施。

3.1利用敘事載體進(jìn)一步豐富敘事形式 國(guó)外的敘事護(hù)理形式除面對(duì)面主題訪談式外，還包括組織患者制作數(shù)字故事，進(jìn)行故事寫(xiě)作，以網(wǎng)絡(luò)為平臺(tái)進(jìn)行疾病敘事[31]以及觀看他人敘事作品，如英國(guó)的患者之聲[32]，為患者拍攝的微電影[33]等。相較于國(guó)外多樣化的敘事題材，多元性的敘事對(duì)象以及多變的敘事方式等，國(guó)內(nèi)對(duì)于敘事護(hù)理的研究過(guò)于單一。建議研究者注重?cái)⑹骂}材的開(kāi)發(fā)，如利用音樂(lè)、電影、反思性寫(xiě)作等形式進(jìn)行敘事干預(yù)；注重?cái)⑹螺d體的搭建，如利用互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)或個(gè)人博客等為患者提供多變的敘事載體，或利用醫(yī)院云平臺(tái)搭建敘事護(hù)理資料庫(kù)，為臨床護(hù)理人員提供借鑒和參考。

3.2創(chuàng)造敘事條件進(jìn)一步推廣敘事護(hù)理 隨著整體護(hù)理觀的興起，敘事護(hù)理逐漸成為護(hù)理領(lǐng)域新的研究熱點(diǎn)，但臨床護(hù)理人員對(duì)敘事護(hù)理認(rèn)知不夠。于翠香等[34]對(duì)423名臨床護(hù)理人員的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，臨床護(hù)士敘事護(hù)理知識(shí)得分為(21.12±3.97)分，得分率僅70.40%，與黃輝[35]的調(diào)查結(jié)果相一致。建議研究者在對(duì)敘事護(hù)理干預(yù)形式進(jìn)行多樣性開(kāi)發(fā)的基礎(chǔ)上：①注重為臨床護(hù)士提供學(xué)習(xí)敘事護(hù)理的途徑，如定期開(kāi)展敘事護(hù)理培訓(xùn)班和研討會(huì)，邀請(qǐng)知名專(zhuān)家進(jìn)行授課和技術(shù)指導(dǎo)；倡導(dǎo)閱讀經(jīng)典文學(xué)敘事，培養(yǎng)護(hù)士的敘事護(hù)理理念等；推送相關(guān)雜志、音頻、影視等深入了解敘事護(hù)理；②醫(yī)院管理層面注重建立相關(guān)的獎(jiǎng)勵(lì)機(jī)制，提高護(hù)士學(xué)習(xí)敘事護(hù)理的積極性；③注重患者敘事必要條件的創(chuàng)造，如將病房小教室或其他閑置房間改造為敘事護(hù)理會(huì)客室，若護(hù)士工作繁忙可向患者耐心解釋?zhuān)⑴c患者約定時(shí)間進(jìn)行敘事交流，從而為患者敘事的開(kāi)展提供足夠的時(shí)間和空間[36]。

3.3開(kāi)發(fā)敘事護(hù)理課程進(jìn)一步培養(yǎng)敘事人才 1993年美國(guó)護(hù)理教育家Diekelmann[37]首次將敘事教學(xué)(Narrative Pedagogy)引入護(hù)理教育領(lǐng)域，在護(hù)理課程改革中應(yīng)用解釋現(xiàn)象學(xué)的方法，指出敘事來(lái)源于護(hù)理教育中學(xué)生、教師、臨床護(hù)士共同的生活經(jīng)歷。此后，美國(guó)、加拿大、新西蘭等國(guó)家的護(hù)理教育者開(kāi)展了敘事護(hù)理教學(xué)[38]。在國(guó)內(nèi)，于海容[6]首次構(gòu)建了敘事理論框架，開(kāi)發(fā)并論證敘事護(hù)理學(xué)課程，所構(gòu)建的課程體系包括緒論、關(guān)注、隱喻、同理、反思、回應(yīng)、情緒管理7大知識(shí)模塊，共22項(xiàng)教學(xué)內(nèi)容。隨后將該課程運(yùn)用于實(shí)踐教學(xué)中，發(fā)現(xiàn)觀察組護(hù)生整體敘事護(hù)理能力水平顯著高于對(duì)照組。這一結(jié)果表明此課程能夠培養(yǎng)護(hù)生的敘事護(hù)理能力，幫助其樹(shù)立正確的專(zhuān)業(yè)認(rèn)知及生活態(tài)度[39]。但該課程目前只是小規(guī)模試用，如何推廣以及未來(lái)敘事護(hù)理人才的培養(yǎng)亦亟待解決。建議未來(lái)有更多學(xué)者注重課程教學(xué)理論的實(shí)施與完善，為我國(guó)培養(yǎng)敘事護(hù)理人才提供指導(dǎo)。