何 香 何青松 謝 綺 邱元芝 朱海萍

作者單位：江西省人民醫(yī)院 330006

雖然我國尚低于發(fā)達國家的老齡化程度，但老年人失能問題同樣突出。李曉鶴[1]在2010～2060年失能老人動態(tài)預測中指出，目前包括美國、英國、德國、法國等在內的經濟合作與發(fā)展組織國家65歲以上老人平均失能率為20%，我國65歲以上老人失能率為19.17%，推算60歲以上失能老人年增長率為4%，預計2025年失能老人數約7279.222萬，之后于2050年后達最高峰，失能老人數約1.29億。丁華通過對7000多名老年人在2011年至2015年跨年追蹤失能率變化的分析發(fā)現，隨著年齡的增加，中、重度失能老人失能率增長快速，失能程度明顯加深[2]。國內外[3，4]研究一致認同：失能老人失能程度越重，愈加重照顧者的負擔。這無疑會給失能老人照顧者帶來持續(xù)性加劇的負性體驗，不利于滿足失能老人的照顧需求，共同造成失能老人和照顧者生活質量的下降。本文旨在從失能老人照顧者負擔現狀和需求出發(fā)對干預措施進行歸納分析，以期減輕失能老人照顧者負擔。

1.照顧者負擔

照顧者護理負擔的研究最早開始于20世紀60年代，Grad和Sainsbury定義照顧者負擔的概念[5]為：照顧病患時，家人所付出的代價。George[6]指出:照顧者負擔即承擔成員在照料病患時帶來的心理、軀體、社會和經濟各方面的問題。Zarit將其總結為“照料者由護理的負面影響而經歷了失落、社交孤立等消極感受，并遭受長期的精神、情感、社會、身體和經濟等方面的不良結果”[7]。綜合以上，照顧者負擔在我國起步晚，概念方面以國外研究為先導，而負擔來源于被照顧者給照顧者在原本的日常生活、心理情感、社會參與等方面帶來的改變，我們基本傾向于將這些改變劃分為不利的。

2.失能老人照顧者負擔的現狀

現今對照顧者負擔現狀的研究主要分為問卷調查形式的量性研究和面對面或電話等多種形式半結構化訪談的質性研究。

2.1 失能老人照顧者負擔現狀的量性研究 國外已有評估和監(jiān)測照顧者負擔的成熟量表，主要是Zarit護理負擔量表(ZBI)[8]、照顧者負擔量表(CBI)[9]，并被國內譯制后應用于各種疾病患者的照顧負擔，尤其Zarit護理負擔量表(ZBI)具有信效度良好、簡易、靈敏等優(yōu)點，應用最廣泛。在南昌市對147名社區(qū)居家失能老人照顧者負擔的研究[10]中，照顧者總負擔得分為30.01±12.86分，為輕度負擔水平，其中，阿爾茨海默病老年患者的照顧者總負擔得分為36.47±12.37分，高于其他疾病組照顧者總負擔得分；提示應側重關注阿爾茨海默病老年患者的照顧者負擔，與國內外[11，12]研究結果一致。杭州市2所三級甲等醫(yī)院135名失能老人及其家庭照顧者進行調查[13]，照顧者的照顧負擔總分為39.56±12.88分，高于居家失能老人照顧者負擔總得分，提示應加強對失能老人在院期間照顧者負擔的監(jiān)測。寧夏回族自治區(qū)某市社區(qū)失能老人照顧者負擔的研究[14]中，總負擔得分為48.32±15.19分，為中度負擔水平，高于杭州市醫(yī)院和南昌市社區(qū)失能老人照顧者負擔水平，主要考慮失能老人失能程度較重和照顧者也已進入老年期所致。

以上各時期、各地區(qū)對失能老人照顧者負擔的量化研究均采用Zarit護理負擔量表(ZBI)，體現了國內外對失能老人照顧者負擔量化研究的深入，至于負擔程度間的差異還有待進一步的研究證實，但我們應該關注量性研究中對較高負擔照顧者人群的指向作用，以篩選急需干預人群或對象。

2.2 失能老人照顧者負擔現狀的質性研究 Wittenberg Eve[15]通過對49名患有慢性病的家庭照顧者進行半結構化電話訪談，圍繞照顧過程是否影響他們的健康和幸福、他們的照顧責任和親屬的健康狀況進行訪談。訪談數據采用主題分析，受訪者提到他們經歷了心理和非健康方面的影響，其次是身體方面的影響，他們表示健康情緒的影響主要為情感表露，非健康影響通常包括日?；顒幼兓妥o理提供，并且這些影響有著積極和消極的兩面性。胡曾玲[16]在對15名社區(qū)失能老人照顧者的照顧負擔進行面對面半結構式訪談的質性研究中，提取出了照顧者多角色沖突、健康受損、心理疲憊、社交自由受限、照顧知識與技能欠缺、與失能老人溝通障礙、突發(fā)意外應對困難、社區(qū)無障礙設施陳舊等8個主題。

由此可見，國內外對失能老人照顧者負擔的質性研究相對要少。值得注意的是國外照顧者負擔的質性研究結果不是單一的消極心理感受，不排除在國外隔代聯系沒有我國隔代聯系緊密的情況下，照顧家人的這個過程也會給照顧者帶來心理上情感的滿足，這與我國失能老人照顧者負擔的質性研究結果之間存在讓人深思的差異，可認為這是對照顧者負擔研究過程中研究者不應忽略挖掘對照顧者有利的影響因素。

3.失能老人照顧者負擔的干預

根據馬斯洛需要層次理論，人的需求分為5個層次：生理需求、安全需求、情感需求、尊重需求及自我實現需求。失能老人和照顧者都會存在個體的需求，正是因為失能老人的自理能力下降，需求的實現在很大程度上依賴于照顧者，構成了照顧者的負擔。有研究[17]表明，照顧者負擔與照顧者生活質量存在負相關，即照顧者護理負擔的加重會降低照顧者的生活質量。因此，失能老人不能滿足的需求越多(即失能老人生活質量越低)，照顧者負擔越重，照顧者生活質量下降(即照顧者未滿足的需求也同樣增加)。本研究認為失能老人照顧者負擔的干預措施也應考慮從失能老人和照顧者亟待滿足的需求出發(fā)。

3.1 失能老人及其照顧者的需求

3.1.1 失能老人的需求:失能特征[18]包括：①失能主要指影響個體日常生活、學習、工作相關的活動和參與上的表現；②是個體在其生活環(huán)境下的健康狀況及環(huán)境因素交互作用的結果；③個體有疾病或異常不一定失能，個體是否失能需考慮其健康狀況是否導致活動受限和參與限制；④失能不是固定不變的，當功能或環(huán)境的支持度改變時，失能的情況也會跟著改變。老年人也并不是疾病或異常情況下就一定會失能，而是在原本自我或借助功能或環(huán)境支持下能滿足正?；拘枨蟮幕A上，因老化、疾病或異常等情況造成其自我滿足需求的能力下降(即自理能力下降)。

Slaughter[19]發(fā)現英國養(yǎng)老機構失能老人平地行走和自我吃飯的需求未滿足率為81.5%。王玉環(huán)[20]調查援疆漢族居家失能老人表明，滿足率最高的需求為人際交流、尊重隱私、傾訴。杜遠征則表示城市失能老人與農村失能老人相比較，對獨自打電話、洗衣服床單、自己按時吃藥、獨自乘車外出等事情的未滿足率較高。陳申[21]、陳柳柳[22]研究發(fā)現，養(yǎng)老機構失能老年人未滿足率較高的日常生活需求是平地行走、上下樓梯、坐車出行、娛樂愛好和社會交往。劉運東[23]則發(fā)現失能老人未滿足率較高的需求是心理方面，反而未滿足率最低的需求是日常生活照料。遼寧省錦州市社區(qū)和機構失能老年人調查表明，機構養(yǎng)老的失能老人與居家失能老人相比較，未滿足率較高的需求是康復、飲食，但心理方面未滿足率則較低[24]。南京市303名社區(qū)失能老人進行未滿足需求評估量表調查[25]發(fā)現，失能老人每人平均有(4.98±3.17)項未滿足需求，未滿足率最高的5項需求為坐車出行(77.2%)、上下樓梯(73.1%)、娛樂(72.1%)、社交(62.6%)、平地行走(60.1%)。

綜上所述，未滿足率最高需求的不同主要考慮地區(qū)差異的因素，比如援疆漢族失能老人和城鄉(xiāng)失能老人；社區(qū)失能老人日常生活需求滿足率比養(yǎng)老機構失能老人滿足率較高，主要考慮社區(qū)失能老人照顧者為親屬關系，一般為一對一或多對一的照顧，能較好地滿足日常生活需求。未滿足率較高的需求提示研究者要更多關注失能老人在自身或照顧者等協(xié)助下實現了生理需求的情況下，安全需求(平時或坐車出行、上下樓梯)、情感需求(傾訴、人際交流、娛樂、社交)、尊重需求(尊重隱私)的實現，以提高失能老人的生活質量，降低照顧者的負擔。

3.1.2 失能老人照顧者的需求:因失能老人自理能力下降，給照顧者在日常生活、生理、心理、經濟和醫(yī)護等方面需求帶來改變。

張曼秀[26]在江蘇、安徽、湖北、湖南、山東、河北、河南、天津等8個省對450例失能老年人照顧者進行需求問卷調查結果顯示，在照護失能老人的知識與技能方面(不適相關知識、安全用藥指導、疾病相關知識、康復指導、居家環(huán)境安全指導等)和對照顧者的社會支持服務方面(經濟協(xié)助、轉診和協(xié)助信息、緩解壓力指導等)有較高的需求。黃潤晗[27]在江蘇南通市、新疆博樂市、安徽安慶市以及青海西寧市對303名社區(qū)失能老人照顧者的需求調查中發(fā)現：在需求來源方面，照顧者對來自社會機構幫助的需求率最高(64.4%)，對來自家庭幫助的需求率排第二位(61.1%)，其他依次為來自親戚(41.6%)、朋友(8.9%)和鄰居(8.3%)的幫助；在需求內容上，前5位的需求從高至低依次為照顧知識和技能的支持(64.4%)、經濟支持(62.0%)、喘息服務支持(42.2%)、家政服務支持及心理支持等。孫柳[28]在徐州市對120名社區(qū)失能老人照顧者護理需求調查表明，照顧者在醫(yī)療康復方面(家庭氧療、管路護理、疾病預防、測血糖、康復訓練、測血壓)、緊急救援方面(病情監(jiān)測，慢性病急性發(fā)作時的現場處理，心肺復蘇)的護理輔導需求較強(≥60%)。

在照顧失能老人的活動和過程中，失能老人照顧者突出的需求問題主要有，期望來自社會機構關于照顧知識和技能的支持(特別是對失能老人醫(yī)療照顧方面)，來自社會機構或家庭的經濟支持、喘息服務支持及心理支持等。從提高失能老人護理質量的目的出發(fā)，對這些照顧者的照護需求進行干預，有利于減輕照顧者的負擔。

3.2 干預措施

3.2.1 針對失能老人需求的干預措施:為了提高失能老人的生活質量，改善失能老人的自理能力，滿足失能老人的個人需求，有研究[29]表明，將介護技術聯合序貫護理干預失能老人，尤其是對失能老人進行益智(語言、記憶、思維、認知及定位)、自理能力(吃飯、穿衣、服藥、刷牙、梳頭及洗碗)、生活處理能力(洗衣、剪指甲、定時如廁、打電話及處理錢財等)訓練、功能鍛煉(行走能力和平衡能力)等進行針對性需求的設計和實施，能有效延緩老人的失能進程，并將介護技術延續(xù)[30]至社區(qū)，持續(xù)干預失能老人，能提高失能老人的日常生活能力和生活質量。徐言明[31]基于現有家庭醫(yī)生服務團隊，按照現有家庭病床管理要求，將家庭病床干預應用至社區(qū)失能老人，對失能老人進行至少每周1次，連續(xù)6月，提供個案式健康教育、康復指導、心理疏導、診療護理等上門服務，明顯提升了失能老人以行走為代表的日?；顒幽芰笆芾先撕驼疹櫿叩闹饔^幸福感。朱燕珍[32]運用積極情緒書寫表達干預于社區(qū)有一定書寫能力的部分失能老人，進行對照研究發(fā)現，失能老人的心理彈性和主觀幸福感得到了有效提高。

3.2.2 針對失能老人照顧者需求的干預措施:對于失能老人照顧者對照護知識和技能的需求，除了依靠傳統(tǒng)的社區(qū)講座、宣傳海報或手冊，已有學者[33]在我國安徽、上海、山西、廣東、黑龍江五省對家庭照料者需求投入體現在穿衣、吃飯、照顧外表、幫助如廁、洗澡、與患者交流、幫助使用交通工具、監(jiān)督老人8個方面，進行針對性有需求的照護技能培訓，有效減輕了照顧者負擔。也有研究者[26]根據數據網絡時代，利用微信公眾平臺對失能老人照顧者提供圖文并茂、實用性強、關于失能老人照護知識和技能的健康宣教，并不受時間和空間的限制，能針對失能老人個體特點進行自主選擇，反復學習，便利了照顧者照護知識和技能的獲得，值得推廣。國外對失能老人照顧者照護知識和技能的干預措施較我國相對成熟，主要包括照顧者角色訓練、志愿者教育與家訪相結合、基于網絡的支持項目等近20種形式[34]。

對于失能老人照顧者的經濟需求，日本的干預措施走在我國的前面，值得我們學習借鑒。日本的介護保險制度[35]已實施了20年，得到了很好的完善；同時，日本《介護保險法》規(guī)定，被保險老人的繳費構成比例由個人和政府共同籌資。老人接受服務過程中，個人支付10%，由被保險人定期繳納的保險費和政府共同支付90%，這無疑有效減輕了被保險老人及家庭的經濟負擔。2014年我國財政部、民政部聯合全國老齡辦出臺了《關于建立健全經濟困難的、高齡、失能等老年人補貼制度的通知》[36]，此項補貼要通過政府購買服務方式實現，具體實施還未見成效，需要進一步立法保障等完善問題。

對于失能老人照顧者喘息服務支持的需求，國內外的基本形式包括養(yǎng)老院、日間服務等各種機構的暫時托管及養(yǎng)老護理員的上門服務[37]。目前，我國上海[38]、杭州[39]等多地也已開始嘗試主要針對經濟困難的失能老人家庭提供由政府支付服務費用的喘息服務。失能老人的照料是一個長期又繁雜的工作，家庭照顧者在傳統(tǒng)孝道文化及喘息服務宣傳不夠等因素影響下，再加之地方對喘息服務支持的局限性，喘息服務的接受程度并不高。

對于失能老人照顧者心理支持的需求，常見干預措施有對照顧者進行如講座、座談會、家庭訪視和電話隨訪等各種形式的心理疏導、輔導教育[40]。Carrasco[41]以會議的形式向照料者提供控制緊張及壓力的方法和認知重建技術。Cheng[42]利用益處發(fā)現干預模式，通過照顧者記錄、話題討論、照顧日記等形式，幫助照料者不斷發(fā)現照顧的益處，降低照顧者的絕望、沮喪等消極感受。李笑晨[43]研究發(fā)現，以個案方式對有心理問題的失能老人照顧者進行家庭支持、社會支持和心理支持的認知重建，提升照顧者的自我認同感，降低照顧者的心理壓力，減輕照顧者的負擔。

4.小結

老年人的失能是老齡化社會的一個共性和重點問題。失能老人照顧者的負擔成為近年來國內外老齡化、醫(yī)療、民生方面的研究熱點。現階段國內外對失能老人照顧者負擔的已有較豐富的前期理論研究，如照顧者負擔的界定、研究工具、影響因素等，對失能老人照顧者負擔的干預措施主要為單一需求的健康宣教、技能培訓和心理干預方面的研究，缺乏全面、綜合的干預措施，呼吁更多的針對失能老人和照顧者綜合需求的干預研究，呼吁建立我國健全的失能老人長期照護體系。