李 楊，孫慧敏，張秀秀，王進(jìn)波，陳貴儒

（武漢大學(xué)中南醫(yī)院，湖北430071）

隨著人口老齡化進(jìn)程的加快，阿爾茲海默?。ˋlzheimer′s disease,AD）人數(shù)呈上升趨勢(shì)。據(jù)報(bào)道，全球AD 病人總數(shù)約為5 000 萬(wàn)人，我國(guó)占1/4，成為重要的公共衛(wèi)生問(wèn)題[1]。AD 的疾病特征使得社會(huì)對(duì)AD群體存在偏見(jiàn)和歧視[2?3]，早期AD 病人由于尚存一定的認(rèn)知能力，更容易感知社會(huì)態(tài)度，產(chǎn)生負(fù)面情緒，即病恥感[4]。AD 病人的主要照顧者因與早期AD 病人有某種聯(lián)系會(huì)間接獲得病恥感[5]。相關(guān)研究表明，病恥感會(huì)對(duì)AD 病人及其主要照顧者的情感和行為產(chǎn)生不良影響，如自尊心下降、延誤診斷和治療以及遭遇不公平的醫(yī)療服務(wù)等[6]。目前，國(guó)外學(xué)者已通過(guò)了解AD 群體病恥感的主觀經(jīng)歷[7?8]，明確了病恥感的形成過(guò)程，提供了病恥感管理的策略。受儒家、道家等本土文化影響[9]，中國(guó)社會(huì)不僅關(guān)注個(gè)人狀況，更注重人與社會(huì)群體、自然的互動(dòng)。而在這樣的文化背景下，AD 群體病恥感的形成和發(fā)展過(guò)程卻未知[10]。因此，本研究旨在了解早期AD 病人及其主要照顧者的病恥感體驗(yàn)，為制定針對(duì)性的干預(yù)措施提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研 究 對(duì) 象 2018 年12 月—2019 年3 月，采 用 目的抽樣方法，抽取在武漢市某三級(jí)甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科記憶門(mén)診就診的早期AD 病人及其主要照顧者為研究對(duì)象。早期AD 病人納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合世界衛(wèi)生組織（WHO）國(guó)際疾病分類第10 版（ICD?10）診斷標(biāo)準(zhǔn)的早期AD 病人[11]；②年齡≥60 歲；③能正常表達(dá)其心理體驗(yàn)；④自愿參加并簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：①伴嚴(yán)重軀體疾病者；②伴其他嚴(yán)重精神疾病者。主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合納入標(biāo)準(zhǔn)病人的非正式主要照顧者，為其配偶、子女或其他親屬；②直接照顧時(shí)間≥3個(gè)月，每周合計(jì)照顧時(shí)間≥3 d；③年齡≥18 歲；④具備正常的認(rèn)知和活動(dòng)能力；⑤自愿參加并簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：①伴嚴(yán)重軀體疾病者；②伴嚴(yán)重精神疾病者；③乙醇和藥物濫用者；④領(lǐng)取報(bào)酬者。本研究已通過(guò)醫(yī)院倫理委員會(huì)的審查。樣本量以資料飽和[12]為準(zhǔn)，即研究者分析最后病人及其主要照顧者的訪談文本時(shí)，新的主題不再出現(xiàn)。最終樣本量為34 例，其中病 人17 例，照 顧 者17 人。17 例 病 人 中，男9 例，女8例；年齡62～88 歲；文化程度：初中2 例，中專及高中5例，專科及以上10 例；職業(yè)：均為離退休；婚姻狀況：已婚14 例，喪偶3 例；遺傳史：有8 例，無(wú)9 例；自理情況：部分自理9 例，全部自理8 例；病程5～24 個(gè)月。照顧者17 人中，男6 人，女11 人；年齡30～86 歲；文化程度：初中1 人，中專及高中6 人，?？萍耙陨?0 人；職業(yè)：工人1 人，離退休12 人，待業(yè)1 人，公務(wù)員2 人，商人1 人；婚姻狀況：均為已婚；家庭人均月收入2 000～20 000元；與病人的關(guān)系：夫妻8 人，父子2 人，父女2 人，母子3 人，母女2 人；照顧時(shí)間5～24 個(gè)月。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，以半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料。訪談前，研究者告知研究對(duì)象此次研究目的、意義和方法，以及在研究過(guò)程中可以隨時(shí)退出。征得其同意后，簽署知情同意書(shū)。實(shí)際訪談過(guò)程中，研究者及時(shí)澄清并追問(wèn)訪談中的疑問(wèn)，同時(shí)觀察、記錄研究對(duì)象的非言語(yǔ)行為。訪談地點(diǎn)選擇研究對(duì)象家中或醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科記憶門(mén)診診室，訪談時(shí)間為45～80 min。訪談結(jié)束后，研究者請(qǐng)受訪者填寫(xiě)一般資料調(diào)查表，并表示感謝。

1.2.2 訪談提綱 通過(guò)查閱AD 病恥感相關(guān)文獻(xiàn)構(gòu)建預(yù)訪談提綱，預(yù)訪談3 對(duì)早期AD 病人及其主要照顧者后，調(diào)整訪談提綱，隨后邀請(qǐng)3 名心理護(hù)理領(lǐng)域?qū)＜疫M(jìn)行了兩輪修訂，形成正式訪談提綱。實(shí)際訪談中，可調(diào)整提綱順序，保證訪談順利進(jìn)行。早期AD 病人的訪談提綱：①當(dāng)您被診斷為AD 時(shí)，內(nèi)心感受如何？②您被診斷為AD 后，有過(guò)哪些被歧視的經(jīng)歷？③您愿意和誰(shuí)說(shuō)您患AD？他們知道后是什么反應(yīng)？對(duì)您態(tài)度有什么變化嗎？④您是如何面對(duì)他人對(duì)您態(tài)度變化的？⑤您認(rèn)為大眾怎么看待AD？⑥您還有什么補(bǔ)充嗎？主要照顧者的訪談提綱：①當(dāng)您家人被診斷為AD 時(shí)，您內(nèi)心感受如何？②您對(duì)您家人患AD 以及表現(xiàn)出來(lái)的行為，感到怎樣？③由于您家人患AD，您有過(guò)哪些被歧視的經(jīng)歷？④您愿意和誰(shuí)說(shuō)您家人患AD？他們的反應(yīng)如何？對(duì)您和您家人態(tài)度有什么變化？⑤您是如何面對(duì)他人對(duì)您和您的家人態(tài)度的變化的？⑥您認(rèn)為大眾怎么看待AD？⑦您還有什么補(bǔ)充嗎？

1.2.3 資料分析 本研究采用主題分析法[13]進(jìn)行資料分析。訪談結(jié)束24 h 內(nèi)，兩名研究者將早期AD 病人及其主要照顧者分別按照H1～H17、Z1～Z17 的順序進(jìn)行編號(hào)，同時(shí)將錄音資料轉(zhuǎn)錄成文本資料。首先，所有研究者審查并反復(fù)閱讀轉(zhuǎn)錄文本，對(duì)轉(zhuǎn)錄文本進(jìn)行獨(dú)立編碼。其次，研究者將生成的編碼分組，形成潛在的主題。然后，研究者對(duì)生成的潛在主題進(jìn)行多次審查和修訂，以形成內(nèi)部一致的主題。最后，研究者對(duì)確定的主題進(jìn)行命名。

2 結(jié)果

2.1 認(rèn)知?dú)w因

2.1.1 病名語(yǔ)言 AD 被稱為“老年癡呆”。早期AD病人及其主要照顧者表示該疾病名稱有歧視性色彩，會(huì)令其感到難堪。Z2：“現(xiàn)在最怕別人說(shuō)她老年癡呆，不想聽(tīng)這個(gè)詞，就覺(jué)得有一點(diǎn)歧視?！盚12：“我以前的時(shí)候很風(fēng)光的……肯定不會(huì)跟人家講我得了癡呆，這個(gè)名稱聽(tīng)起來(lái)就跟得了神經(jīng)病一樣?！贝送?，早期AD病人較其主要照顧者更加排斥該疾病語(yǔ)言。H5：“我不會(huì)說(shuō)我得了老年癡呆，那我不是成了個(gè)瘋子了，要說(shuō)就說(shuō)我記憶力差了?！?/p>

2.1.2 異常行為 早期AD 病人在社會(huì)生活中會(huì)表現(xiàn)出異常的行為，主要照顧者會(huì)因這些異常行為產(chǎn)生負(fù)面情緒，而怪罪病人。早期AD 病人受到責(zé)備后意識(shí)到自己的不妥行為，感到羞愧。Z8：“他總是瓜子、花生不停地吃，吃的衣服上都是。我就跟他說(shuō)，你要注意自己的形象，不然兒子、媳婦就不愿意跟你住在一起了?！盚3：“我有的時(shí)候一句話反復(fù)說(shuō)，自己也不知道，她（病人女兒）兒子就說(shuō)，姥姥你怎么老說(shuō)同一句話，當(dāng)時(shí)就覺(jué)得很沒(méi)有面子。”

2.1.3 固有觀念 早期AD 病人及其主要照顧者表示社會(huì)的固有觀念會(huì)對(duì)其生活造成困擾。固有觀念如下：①“AD 是瘋子、神經(jīng)病”。Z14：“得這個(gè)病就跟得神經(jīng)病一樣，一開(kāi)始不接受的?！雹凇癆D 遺傳后代”。H4：“社會(huì)上的人都害怕自己得這種病，怕遺傳給他們的子女啊?！雹邸癆D 治不好，不用治”。Z11：“我父親就覺(jué)得每個(gè)月花幾千塊錢(qián)干嗎，反正治不好，是我在堅(jiān)持每個(gè)月帶我媽去醫(yī)院開(kāi)藥，如果不是我堅(jiān)持的話，我媽這個(gè)病很可能就不治了?！雹堋靶愿癫缓脮?huì)患AD”。Z13：“她性格不好，就是性格不好的人才會(huì)得這個(gè)病，人家都是這么說(shuō)的……她年輕的時(shí)候脾氣就蠻犟（指固執(zhí)）。”

2.1.4 他人態(tài)度 早期AD 病人及其主要照顧者表示人們會(huì)對(duì)其產(chǎn)生無(wú)端鄙夷和疏遠(yuǎn)。H3：“得了癡呆還是蠻多人會(huì)瞧不起，別人指指點(diǎn)點(diǎn)呀……”Z9：“他們退休后，單位還經(jīng)常組織活動(dòng)，他們那個(gè)領(lǐng)導(dǎo)就不太愿意把他帶去……”此外，主要照顧者還會(huì)嘲笑早期AD病人的患病行為。Z4：“以前我爸爸上網(wǎng)，打電話都可以，現(xiàn)在就不會(huì)打電話了，我媽媽就說(shuō)你連電話都不會(huì)打，你還會(huì)干什么？”

2.2 情緒反應(yīng) 病恥感的認(rèn)知?dú)w因會(huì)引起早期AD病人及其主要照顧者的負(fù)面情緒反應(yīng)，如羞恥感、自卑感和內(nèi)疚感。

2.2.1 羞恥感 羞恥感是本研究早期AD 病人及其主要照顧者常見(jiàn)的情緒體驗(yàn)。早期AD 病人因被他人歧視而感到恥辱。H11：“我現(xiàn)在腦子有點(diǎn)糊涂，說(shuō)也說(shuō)不清楚，去燈光球場(chǎng)的時(shí)候總感覺(jué)人家在說(shuō)我，我就覺(jué)得有點(diǎn)丟臉?！倍饕疹櫿咄蚺c早期AD 病人有關(guān)系而感到羞恥。Z5：“我總怕人家笑話我，她丈夫是神經(jīng)病，她丈夫是腦癡呆（哭）?！?/p>

2.2.2 自卑感 早期AD 病人在與他人相處時(shí)，因患病使其形象改變而自感不如別人。H16：“就是挺自卑的，不想見(jiàn)我以前的同事，以前跟她們關(guān)系就不好，現(xiàn)在這個(gè)樣子老是覺(jué)得低她們一等?！贝送猓饕疹櫿咭蜷L(zhǎng)期照護(hù)早期AD 病人，生活質(zhì)量相較于其他人低，而感到自卑。Z5：“別人退休了，都跟老伴兒去這兒、那兒的旅游，我還得天天伺候他，麻將也不能出去打，就覺(jué)得什么也不如別人。”

2.2.3 內(nèi)疚感 早期AD 病人將患病歸因于不注重身體健康而自責(zé)。H16：“就是怪自己，沒(méi)把自己照顧好，得的這個(gè)病，年輕的時(shí)候總是沒(méi)日沒(méi)夜的加班，隨叫隨到。后來(lái)?xiàng)l件好了，也不注意……”此外，主要照顧者認(rèn)為其在日常生活中疏于對(duì)病人的照護(hù)，未能盡早發(fā)現(xiàn)病人的異常行為，而感到內(nèi)疚。Z8：“他剛剛發(fā)病的時(shí)候，我也沒(méi)有在意，當(dāng)時(shí)兒子、媳婦要二胎，我就幫著帶大孫子，每天要接送幼兒園……就這樣把他耽擱了（哭）。”

2.3 行為反應(yīng) 本研究中，早期AD 病人及其主要照顧者的負(fù)面情緒會(huì)使其出現(xiàn)相應(yīng)的行為反應(yīng)，如隱瞞和回避。

2.3.1 隱瞞 早期AD 病人及其主要照顧者羞于將病人的患病情況讓他人知曉，而隱瞞疾病。H8：“不會(huì)跟他們講，沒(méi)意義，讓別人笑話。”此外，主要照顧者擔(dān)心他人責(zé)怪無(wú)悉心照料病人而隱瞞病情。Z1：“剛開(kāi)始的時(shí)候不愿意和別人說(shuō)他得了這病，還不是怕人家笑話他，對(duì)他不好……怕人家說(shuō)我們沒(méi)有照顧好他，得了這個(gè)病?！?/p>

2.3.2 回避 早期AD 病人及其主要照顧者盡量避免與他人接觸和交往，形成封閉式的人際關(guān)系，進(jìn)行自我保護(hù)。而主要照顧者的社交回避會(huì)進(jìn)一步導(dǎo)致早期AD 病人的社交孤立。H16：“我一般就跟小區(qū)里的人點(diǎn)個(gè)頭，不深交……我想讓別人覺(jué)得我是個(gè)正常人，生活在正常的人群里?！盳5：“我有這個(gè)事情，不想跟別人說(shuō)，也不想跟別人接觸，蠻怕人家問(wèn)我，哎，你老頭得了什么病……平常就讓他在屋里幫我做點(diǎn)事，不要他出去。”

3 討論

3.1 早期AD 病人及其主要照顧者病恥感產(chǎn)生的原因 AD 的名稱、疾病表現(xiàn)、人們的固有觀念以及疏離和鄙夷態(tài)度為病恥感的主要來(lái)源。AD 俗稱“老年癡呆”，該名稱會(huì)使人們對(duì)癡呆病人的真實(shí)情況產(chǎn)生誤解，進(jìn)而增加早期AD 病人及其主要照顧者的病恥感水平，這與Swaffer[14]的研究結(jié)果一致。其次，隨著AD病情的發(fā)展，早期AD 病人的異常語(yǔ)言和行為會(huì)更加明顯，早期AD 病人及其主要照顧者的病恥感程度會(huì)更高，這與Burgener 等[15?16]的研究一致。護(hù)理人員應(yīng)幫助早期AD 病人及其主要照顧者提高就診意識(shí)，控制病情進(jìn)展。另外，人們對(duì)AD 群體的固有觀念和態(tài)度體現(xiàn)了社會(huì)對(duì)AD 的污名化，進(jìn)一步增加了早期AD病人及其主要照顧者的情緒負(fù)擔(dān)。因此，醫(yī)院和社區(qū)護(hù)理人員應(yīng)對(duì)社會(huì)公眾進(jìn)行健康教育，如組織觀看AD 相關(guān)紀(jì)錄片[17]和電影[18]、開(kāi)展相關(guān)講座和義診[19]等，提高人們對(duì)AD 的認(rèn)識(shí)，改變?nèi)藗儗?duì)AD 的固有觀念，幫助人們正確看待AD 人群，從而降低AD 人群的病恥感。

3.2 早期AD 病人及其主要照顧者的負(fù)面情緒亟待關(guān)注 本研究將早期AD 病人的訪談內(nèi)容與其主要照顧者的訪談內(nèi)容進(jìn)行比較發(fā)現(xiàn)，早期AD 病人及其主要照顧者皆存在羞恥感、自卑感和內(nèi)疚感等負(fù)性情緒，這與Urbanska 等[6]的研究結(jié)果一致。早期AD 病人的負(fù)性情緒要強(qiáng)于其主要照顧者，這可能源于早期AD病人尚存一定的認(rèn)知能力，能直接感受到疾病帶來(lái)的不良影響。此外，本研究結(jié)果顯示，早期AD 病人還會(huì)受到其主要照顧者的歧視。王日香等[20?21]研究結(jié)果表明，負(fù)性情緒會(huì)延誤早期AD 病人的診治、增加主要照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)，降低AD 病人及其主要照顧者的生活質(zhì)量。然而，醫(yī)務(wù)人員僅關(guān)注AD 病人軀體狀況，對(duì)其進(jìn)行藥物[22]治療，且治療及照護(hù)主要在家中，所以病人的負(fù)性情緒易受到醫(yī)務(wù)人員的忽視。同時(shí)，早期AD 病人主要照顧者的情緒反應(yīng)較為隱匿，更易被忽視。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)關(guān)注早期AD 病人及其主要照顧者的心理衛(wèi)生狀況，了解其病恥感程度，以便為其提供心理干預(yù)。

3.3 早期AD 病人及其主要照顧者不能正確應(yīng)對(duì)病恥感 病恥感屬于一種負(fù)性情緒，會(huì)使早期AD 病人及其主要照顧者做出消極的行為反應(yīng)，比如隱瞞、回避等，這與Abojabel 等[8]研究結(jié)果一致。受傳統(tǒng)文化的影響，國(guó)人傾向于隱瞞病人患病情況，而隱瞞疾病會(huì)增加早期AD 病人及其主要照顧者的身心負(fù)擔(dān)，減少尋求社會(huì)幫助的行為[23]。護(hù)理人員應(yīng)提升心理護(hù)理技能，幫助早期AD 病人及其主要照顧者接受疾病、積極表達(dá)其內(nèi)在化的病恥感，同時(shí)予以心理疏導(dǎo)，如音樂(lè)療法[24]、園藝療法[25]等。此外，社交回避不利于早期AD病人認(rèn)知功能的維持，會(huì)使其病情進(jìn)一步發(fā)展[26]。早期AD 病人及其主要照顧者會(huì)因病人更加明顯的疾病行為，愈發(fā)避免與他人交往，最終在社會(huì)生活中產(chǎn)生惡性循環(huán)。因此，醫(yī)療相關(guān)部門(mén)應(yīng)構(gòu)建交流互動(dòng)平臺(tái)[27]，鼓勵(lì)早期AD 病人及其主要照顧者參加為其提供的心理咨詢活動(dòng)，充分發(fā)揮同伴支持效應(yīng)，從而使其正確應(yīng)對(duì)病恥感，提高生存質(zhì)量。

4 小結(jié)

本研究發(fā)現(xiàn)，在中國(guó)文化情境下，早期AD 病人及其主要照顧者經(jīng)歷了復(fù)雜的病恥感形成過(guò)程，且早期AD 病人較主要照顧者的病恥感更強(qiáng)烈。病恥感的認(rèn)知?dú)w因會(huì)引起早期AD 病人及其主要照顧者的負(fù)面情緒，而負(fù)面情緒會(huì)使其做出相應(yīng)的行為反應(yīng)。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)針對(duì)病恥感的來(lái)源為早期AD 病人及其主要照顧者提供相應(yīng)的支持，幫助該人群正確應(yīng)對(duì)病恥感，促進(jìn)其心理社會(huì)功能的恢復(fù)。但是本研究所收集的樣本均來(lái)源于武漢某三級(jí)甲等醫(yī)院，研究對(duì)象本身對(duì)該病的認(rèn)識(shí)程度較高，故此次研究可能存在樣本偏倚。本研究?jī)H探討了早期AD 病人及其主要照顧者的病恥感，AD 群體其他階段的病恥感仍處于未知狀態(tài)，故該領(lǐng)域?qū)W者可繼續(xù)探討中期、晚期AD 病人及其主要照顧者病恥感的狀況，并開(kāi)展針對(duì)性的干預(yù)研究。