黎婉婷,于紅靜,凌冬蘭,劉雪梅,盧青云
慢性病主要是指心臟病、卒中、癌癥等為代表的慢性非傳染性疾病。該類疾病發(fā)展緩慢、病程長。WHO指出,2016年有4 100萬人死于慢性病,占全球總死亡人數的71%[1]。隨著我國經濟轉型、人口老齡化進程,我國慢性病患者病死率不斷升高,從1990年的76.5%升至2016年的87.8%[2],表明我國慢性病防控形勢十分嚴峻。一般延續(xù)護理可降低慢性病病死率,但所需的經濟、人力成本高,大范圍推廣應用困難[3]。近年來,互聯網、物聯網、現代通訊等新一代信息技術不斷涌現與發(fā)展,互聯網+在醫(yī)療領域得到廣泛應用,“互聯網+護理”應運而生,為了支持該護理形式,衛(wèi)生管理部門出臺了互聯網+護理的發(fā)展的相關政策以支持,如《關于促進“互聯網+”醫(yī)療健康發(fā)展的意見》、《國家衛(wèi)生健康委辦公廳關于開展“互聯網+護理服務”試點工作的通知》等?!盎ヂ摼W+延續(xù)護理”是互聯網+護理的一部分,通過新一代信息技術,提供線上指導、遠程監(jiān)測等延續(xù)護理服務,實現護患的線上對接,彌補一般延續(xù)護理的不足,滿足慢性病患者多樣化的護理需求[4]。本文對“互聯網+延續(xù)護理”在慢性病領域中的理論模型、服務內容、現存問題等進行綜述,旨在為互聯網+更好地促進延續(xù)護理在慢性病中的研究提供參考。
目前,大部分“互聯網+延續(xù)護理”的研究缺乏理論指導,導致方案設置不夠合理、干預效果不夠理想[5]。為更好地轉變慢性病患者不良健康行為,改善臨床結局,結合相關理論進行“互聯網+延續(xù)護理”尤為重要。目前國內外已有學者嘗試將相關理論與“互聯網+延續(xù)護理”結合并取得了較好效果。
1.1行為改變理論(Behavior Change Theory)
行為改變理論包括計劃行為理論(Theory of Planned Behavior,TPB)、信息-動機-行為技巧模型(Information-Motivation-Behavioral Skills Model,IMB模型)、健康信念模型(Health Belief Model,HBM)、階段改變模式(Stages of Change Model,SCM)等。以下對其中2個較為經典的行為改變理論在慢性病患者“互聯網+延續(xù)護理”中的應用進行簡單分析。
1.1.1計劃行為理論 TPB認為個人行為是計劃的結果,而行為意向取決于態(tài)度、主觀規(guī)范和知覺行為控制,當個人態(tài)度積極,知覺行為控制與主觀規(guī)范意愿強烈,其行為意向也會變強[6]。Ingersoll等[7]已證實TPB在自閉癥患兒“互聯網+延續(xù)護理”中的適用性。但目前TPB中主要變量的概念仍未統(tǒng)一,這對變量的干預造成了一定困難。其次主要變量不能解釋全部行為意向和行為,該模型仍需進一步完善。
1.1.2信息-動機-行為技巧模型 IMB模型認為信息、動機及行為技巧這三大成分相輔相成,當達到一定水平時,行為可發(fā)生改變[8]。Athilingam等[9]發(fā)現基于IMB模型的應用程序可改善患者長期預后。IMB模型納入了所有可能影響行為的因素,從新的角度揭示患者發(fā)生行為轉變與維持的原因。但若患者的信息和行為技巧均處于較高水平,需擁有強烈動機才可引起患者行為的改變。
1.2線上到線下模式(Online to Offline,O2O模式) O2O模式是指在互聯網背景下將實體經濟與網絡平臺結合,線上線下服務對接的電子商務模式[10]。賈書磊等[11]開發(fā)的O2O康復平臺可促進卒中患者社區(qū)康復的發(fā)展,平臺中的數據也可促進其科研與教學工作的開展。O2O平臺有利于填補目前研究的空白,通過線上的方式吸引患者,然后體驗線下針對性的“互聯網+延續(xù)護理”服務,優(yōu)化患者就醫(yī)體驗,節(jié)省時間,但對獨立執(zhí)業(yè)的上門護士提出了更高的專業(yè)要求。
1.3技術接受模型(Technology Acceptance Model,TAM) TAM主要用于模擬用戶接受并使用某技術的過程,其認為技術使用取決于行為意向,而感知有用性及易用性決定行為意向[12]。王華芬等[13]證實了基于TAM的軟件在壓力性損傷管理中的有效性與基于TAM的推廣方案的可行性。但TAM模型中外部變量的概念解釋模糊且該模型只能解釋患者行為意向的40%~60%,需根據現實情況對模型進行完善與拓展。
行為改變理論、O2O模式和TAM模型,各有優(yōu)缺點,研究者應根據實際情況選擇合適的理論作為干預設計指導。目前國內外并未發(fā)現一種與“互聯網+延續(xù)護理”完美契合的理論框架,有部分研究結合2個及其以上理論進行干預設計。提示可根據“互聯網+延續(xù)護理”的特點,整合影響其效果的各類因素,探索并構建更全面的模型,為今后在慢性病領域更科學有效地實施“互聯網+延續(xù)護理”提供新思路。
目前慢性病患者疾病管理現狀并不樂觀,大多數出院患者健康指導、病情監(jiān)控等護理需求并未得到滿足,因而對慢性病患者進行“互聯網+延續(xù)護理”十分重要。其服務內容包括線上健康教育、咨詢、遠程監(jiān)護、網絡社會支持及互聯網+上門護理服務。
2.1線上健康教育 隨著智能手機的普及,線上健康教育已被大眾接受。在國外,線上健康教育發(fā)展成熟,干預方案具有系統(tǒng)性與可行性,以網頁、應用程序等方式進行的健康教育應用廣泛,Poole等[14]以網站宣教的形式對系統(tǒng)性硬化癥患者進行10周健康教育,有利于改善患者自我護理能力,減輕疲乏與焦慮癥狀。近幾年,隨著虛擬技術發(fā)展,國外學者嘗試將虛擬形象技術與應用軟件相結合進行宣教,使患者更形象地接收教育信息。Wonggom等[15]運用基于虛擬形象技術的教育程序對心衰患者宣教,教育內容包括心衰知識、自我照顧知識、每日計劃及緊急事件處理,最終患者健康知識提升,臨床結局改善。在國內主要依靠微信、QQ等常規(guī)通訊軟件進行健康教育,部分輔以應用軟件,但尚未見結合虛擬形象等新技術進行宣教。Dong等[16]通過微信平臺對糖尿病患者進行宣教,可減少并發(fā)癥發(fā)生。綜上所述,對慢性病患者進行線上健康教育,可增加患者對宣教知識的理解程度,改善預后,并可增強延續(xù)護理的便利性,節(jié)省人力物力,具有良好的社會及經濟效益。但目前有少部分研究認為線上教育效果不佳[17],其未能提高患者自我效能,可能與研究設計缺乏嚴謹性、結局指標不適用、干預時間過短、指導理論缺乏等有關,有待進一步研究。
2.2在線咨詢 慢性病患者出院后可能會遇到各種問題需請教醫(yī)護人員,在線咨詢可滿足這一需求,還免去門診咨詢的麻煩,便于偏遠地區(qū)患者獲取優(yōu)質的醫(yī)療資源。國外在線咨詢服務起步較國內早,發(fā)展成熟,主要由護士、健康教練、營養(yǎng)師等組成的多學科團隊結合遠程視頻、虛擬形象等技術進行答疑。Taylor等[18]發(fā)現護士與藥劑師的團隊運用遠程視頻會議技術線上答疑,可改善患者自我護理能力,降低醫(yī)療費用。Knight等[19]發(fā)現全科醫(yī)生、護理專家與醫(yī)學生組成的團隊在線答疑可改善醫(yī)患關系,具有良好的臨床與教育效益。在國內,在線咨詢主要提供者為護士,部分為醫(yī)生和護士合作的團隊,王松峰等[20]運用微信讓護士對PICC患者在線答疑,可降低導管相關并發(fā)癥發(fā)生率。然而護士缺乏處方權,對藥物、康復、飲食等方面的指導較籠統(tǒng),針對性有所欠缺,需重視與其他學科的合作??偟膩碚f,在線咨詢已被證實是安全有效的,與傳統(tǒng)咨詢方式互補,具有廣闊應用前景。但少數患者不愿使用,可能與軟件對話框設計不夠友好、老年人對新技術持懷疑、抗拒態(tài)度有關;研究還發(fā)現年輕患者傾向于面對面咨詢與在線咨詢結合的混合模式[21]。今后需加強多學科間合作,并根據用戶群體的特點合理設計軟件,更好地發(fā)揮在線咨詢作用。
2.3遠程監(jiān)護 醫(yī)護人員對慢性病患者進行遠程監(jiān)護有2種方式,第1種是在移動應用中手動輸入數據,此方式在國內外都較常見,應用廣泛。Dounavi等[22]發(fā)現在應用程序中手動記錄體質量、飲食、運動,可提高患者治療依從性。Yang等[23]發(fā)現個性化反饋COPD患者在應用程序中手動記錄的生理狀態(tài)及健康行為,可降低再入院率。此方式經濟簡單,但手動輸入較麻煩,易忘記、漏記。第2種是通過數據采集軟件或可穿戴設備自動傳輸數據至監(jiān)控平臺,方便護士隨時關注患者病情,但由于此方式所需經費較多且國內可穿戴設備尚未普及,國內相關研究較國外少。美國學者Oncescu等[24]開發(fā)的一款數據采集手機軟件可量化60 s內血液中總膽固醇水平,有利于改善心血管病的預防與延續(xù)護理。韓國學者Cheong等[25]將可穿戴設備與移動應用實時相連,獲取結直腸癌患者的活動數據以監(jiān)測其健康狀況。Huang等[26]認為基于智能手機的生物傳感技術可對移動健康與延續(xù)護理產生積極影響,可促進醫(yī)療保健系統(tǒng)、環(huán)境監(jiān)測等方面變革;與第1種方式比,此方式更方便且克服了漏記的不足,但其在數據監(jiān)測及分析的重復性、準確性方面存在技術難題。總的來說,遠程監(jiān)護具有巨大潛力,可改善慢性病管理效果,促進醫(yī)療衛(wèi)生信息化發(fā)展。但當前遠程監(jiān)測軟件、設備缺乏統(tǒng)一的行業(yè)標準,仍需繼續(xù)完善。
2.4網絡社會支持 如今,網絡社會支持已成為社會支持的一部分,為現實社會支持的重要補充。根據支持者不同,網絡社會支持分為醫(yī)護人員支持與同伴支持。醫(yī)護人員的網絡社會支持包括信息、情感與評價支持,目前在國內外應用廣泛,干預效果也較理想。Fennell等[27]在國家癌癥支持網站中對農村癌癥患者予以心理護理及社會支持,增強其獲取社會支持的意愿。陳曉萍等[28]認為醫(yī)護人員對腰椎間盤突出患者實行網絡社會支持可產生更多社會與醫(yī)療價值。另一種網絡社會支持形式為同伴支持,其已成為精神衛(wèi)生保健的重要組成部分,包括知識、經驗和技能的分享。Kiosses[29]認為網絡同伴支持是減輕晚期抑郁癥患者自殺觀念的新方法。芬蘭梅尼埃協會為患者提供基于網頁的同伴支持,大部分患者認為該方法有助于更好應對疾病[30]。網絡同伴支持在為患者提供保健知識和心理支持方面具有積極作用,但其卻未能顯著改善患者生活質量[31],可能與同伴間互不滿意、樣本量流失有關,提示配對時應考慮同伴雙方意見,努力匹配到合適的同伴以提高依從性。
2.5互聯網+上門護理服務 互聯網+上門護理服務市場廣闊,慢性傷口、慢性腎病等慢性病患者普遍有此需求,但其在不同國家發(fā)展狀況各不相同,美國互聯網+上門護理服務的發(fā)展趨于成熟,相關機構高達17萬家,760萬患者存在需求。由于人口老齡化,日本加大對居家護理的投入,使互聯網+上門護理更普及。印度互聯網+上門護理起步晚,但發(fā)展迅速,其最大的上門護理服務公司Portea Medical自2013年成立至今,覆蓋24個城市,每月平均提供6萬次服務[32]。隨著技術發(fā)展及互聯網+政策出臺,我國互聯網+上門護理服務正在逐步發(fā)展,涌現了許多上門護理服務平臺,如U護App、護世界等,以滿足我國患者延續(xù)護理需求。但與國外相比,國內互聯網+上門護理服務存在護患風險防控及支付體系不完善等問題,提示應完善相關政策法規(guī),強化技術平臺管理,落實上門護士專業(yè)知識與能力培訓,建立風險防控機制,配備報警裝置,為上門護士和患者購買意外保險,保障護患安全,并完善價格與支付體系,將互聯網+上門護理費用納入醫(yī)保覆蓋范圍,減輕患者經濟壓力??偟膩碚f,互聯網+上門護理服務既能滿足慢性病患者在家護理的需求,又有助于護士利用碎片化時間為患者提供服務,緩解醫(yī)療資源緊張的問題。
3.1現存問題 ①醫(yī)護患法律責任劃分不明晰?!盎ヂ摼W+延續(xù)護理”仍處于探索階段,護理服務的方式、模式、內容、指標未形成統(tǒng)一標準,在護理過程中可能會出現許多未知問題如醫(yī)療事故、健康問題等,但目前患者、醫(yī)護人員、醫(yī)療機構與技術平臺間的責任邊界不清晰、責任劃分不明確,護患權益保障存在風險[33]。②患者存在信息泄露的風險。近年來大眾越來越重視個人隱私、信息安全等問題,但網絡安全監(jiān)管難度大,患者的個人信息和醫(yī)療數據均有可能發(fā)生泄露[34],且當前有關信息安全的法律法規(guī)尚未完善,這將嚴重威脅患者合法權益。③護患信息素養(yǎng)能力參差不齊?!盎ヂ摼W+延續(xù)護理”依托新一代信息技術,需患者與護士有一定的信息素養(yǎng)。慢性病以老年人居多,其對新興事物接受能力較低,缺乏一定的信息獲取能力,而當前護士文化水平和學習能力參差不齊,信息素養(yǎng)和計算機知識欠缺[35],一定程度上限制“互聯網+延續(xù)護理”的發(fā)展。④多學科協作模式不完善。慢性病患者病程長,病情復雜,單一學科的干預難以滿足患者多樣化的需求,需醫(yī)生、護士、康復師、營養(yǎng)師、程序員等多學科的交叉協作為患者提供更系統(tǒng)全面的護理,但目前我國慢性病領域的多學科協作模式并不成熟,成員構成、培訓方式、合作模式、管理制度等尚未統(tǒng)一,多學科協作意識弱,效果監(jiān)管不到位,導致多學科協作開展不理想。⑤應用程序設置不佳。“互聯網+延續(xù)護理”的研究缺乏合適的理論指導,未能結合各類慢性病人群的特點,導致應用設計未能貼合護理實際,方案設置不夠合理,缺乏針對性與實用性,使干預效果不理想,直接影響延續(xù)護理工作質量。
3.2對策 為更好地促進“互聯網+延續(xù)護理”在慢性病領域的有效應用,提出如下建議:①完善法律法規(guī)。為更好地保障護患雙方的醫(yī)療及信息安全,相關部門應制定專項政策法規(guī),明晰護患、醫(yī)療機構、技術平臺間的責任劃分,明確健康數據的隱私范圍,制定醫(yī)療事件及網絡安全事件的處罰與整改方案,保障各方權益。②提高護士信息素養(yǎng)。對慢性病患者進行“互聯網+延續(xù)護理”,護士需掌握一定信息知識,醫(yī)院可多開展護理信息知識、軟件系統(tǒng)操作技能等短期培訓,同時構建完善科學的信息素養(yǎng)指標體系,形成客觀合適的信息素養(yǎng)評價工具,以更好地提高護士信息素養(yǎng)水平。③加強多學科間協作。要形成適合我國國情的慢性病領域“互聯網+延續(xù)護理”多學科協作模式,需強化成員的協作意識,加強學科間的交流與合作,增加多學科協作的培訓,完善多學科協作效果評價體系。④合理設置應用程序。為更好地促使延續(xù)護理工作質量的提升,應根據慢性病患者“互聯網+延續(xù)護理”的形式、內容和特點,探索并結合更為合適的理論模型,使應用設置更為合理,干預效果更為理想。