胡姣姣 于恩彥 廖崢孌

隨著社會(huì)人口老齡化的加劇，阿爾茨海默?。ˋlzheimer’s disease，AD）發(fā)病率日益增高，對(duì)社會(huì)造成的負(fù)擔(dān)日益加劇。目前國(guó)內(nèi)外對(duì)AD患者的照料基本依賴于家庭，確切的說(shuō)，是患者的近親屬，如配偶、子女等。由于這類(lèi)照料者缺乏專(zhuān)業(yè)的護(hù)理知識(shí)，且需要面臨親人逐漸加重的病情，在心理及生理上都產(chǎn)生了不同程度的負(fù)擔(dān)。本文從AD家庭照料者的重要性、照料負(fù)擔(dān)的產(chǎn)生、影響因素、干預(yù)措施等方面對(duì)近年來(lái)AD家庭照料者負(fù)擔(dān)相關(guān)研究進(jìn)展作一綜述，旨在闡述AD對(duì)家庭照料者身心健康造成的影響，以期獲得相關(guān)方面的關(guān)注。

1 家庭照料者的重要性

AD是一種中樞神經(jīng)系統(tǒng)的退行性病變，隨著時(shí)間的推移，伴隨著彌漫性認(rèn)知退化和獨(dú)立性喪失以及精神和行為障礙的存在，表現(xiàn)出普遍的記憶喪失[1]。AD是最常見(jiàn)的癡呆類(lèi)型，占所有癡呆病例的50%～70%[2]。據(jù)報(bào)道，2018年全球AD患者達(dá)5千萬(wàn)例，預(yù)計(jì)至2050年將達(dá)1.52億例；2018年全球用于AD治療及照料的費(fèi)用達(dá)1萬(wàn)億美元，預(yù)計(jì)2030年將達(dá)2萬(wàn)億美元[3]。據(jù)統(tǒng)計(jì)，世界范圍內(nèi)多數(shù)AD患者由家庭成員在家中照顧。例如，美國(guó)有超過(guò)1500萬(wàn)人是AD或其他類(lèi)型癡呆癥家庭成員的無(wú)償照料者[4]。同樣，中國(guó)有96%的AD患者由家庭成員在家中照料[5]?？梢?jiàn)，家庭成員，尤其是配偶及子女提供了不同水平的護(hù)理，是AD疾病評(píng)估和治療過(guò)程的關(guān)鍵部分。家庭照料者在AD治療中的主要作用有觀察癥狀、發(fā)現(xiàn)疾病、保證就診、維持治療、日常護(hù)理等[6]，特別是對(duì)于AD中重度患者，他們是患者完成日?；旧畹谋Ｕ?。

2 家庭照料負(fù)擔(dān)的產(chǎn)生

AD疾病進(jìn)展有3個(gè)階段：輕度、中度、重度。在不同階段，患者需要的幫助及護(hù)理的量和時(shí)間是不同的。隨著AD的持續(xù)進(jìn)展，患者的獨(dú)立性受到越來(lái)越多限制[7]，需要照料者的參與也會(huì)明顯增加。然而，過(guò)度的責(zé)任與工作量會(huì)導(dǎo)致照料者“職業(yè)倦怠”的發(fā)生[2]。與其他疾病患者的照料者相比，AD照料者必須給予患者更廣泛的幫助[8]。一半以上的AD患者需要日常生活及活動(dòng)的幫助，如打電話、洗漱、正確服用藥物等[9]。隨著疾病的進(jìn)展，AD患者自知力開(kāi)始下降，往往不能理解為什么必須接受別人的照料，因此還可能會(huì)拒絕幫助，這也會(huì)增加照料者的負(fù)擔(dān)。

癡呆的精神行為癥狀在AD疾病進(jìn)展過(guò)程中出現(xiàn)，可包括激越、焦慮、抑郁、幻覺(jué)、妄想、夢(mèng)游、睡眠障礙、譫妄等；其中睡眠障礙的患病率較高，為45%～53%[10]。AD患者的睡眠障礙以夜間睡眠癥狀為特征，這就導(dǎo)致照料者除了白天護(hù)理外，夜間也需要處于“工作”狀態(tài)。長(zhǎng)此以往，照料者的身體健康、睡眠、情緒、精神狀態(tài)均會(huì)受到很大的影響。相關(guān)研究表明，照料者情緒障礙發(fā)病率是同齡個(gè)體的3倍，可能導(dǎo)致抑郁[11]、生活質(zhì)量下降[12]和冠心病[13]等。

此外，AD患者可能患有其他與年齡相關(guān)的疾病，并在整個(gè)老齡化過(guò)程中不斷增多[14]，因此，護(hù)理可能變得更加復(fù)雜，照料者的負(fù)擔(dān)不斷增加。

3 影響家庭照料負(fù)擔(dān)的因素

研究表明，與癡呆癥患者同居的照料者承受更大的負(fù)擔(dān)[15]；與男性照料者相比，女性照料者的負(fù)擔(dān)更大[16]。同時(shí)，外部資源的使用與照料者負(fù)擔(dān)也有關(guān)。據(jù)報(bào)道，那些從親屬、朋友或衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)獲得更多外部支持的照料者，其健康狀況更好[17-18]。Vinas-Diez等[19]比較了同居者與親屬對(duì)AD患者的照料負(fù)擔(dān)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)同居者的照料負(fù)擔(dān)明顯高于親屬。AD患者的認(rèn)知功能水平及抑郁程度對(duì)照顧者的抑郁情緒也有影響，即患者認(rèn)知水平越低，抑郁程度越嚴(yán)重，照料者的抑郁情況也越嚴(yán)重[20-21]。此外，影響AD照料者負(fù)擔(dān)的因素還有很多，如照料者的個(gè)性特征、患者的功能限制、居住環(huán)境的優(yōu)劣、支持網(wǎng)絡(luò)、種族、社會(huì)地位、受教育水平、經(jīng)濟(jì)狀況等[22]。

Vitaliano等[23]在23項(xiàng)研究的薈萃分析中發(fā)現(xiàn)，癡呆癥照料者會(huì)面臨5～15年的身體和心理社會(huì)需求。照料者承擔(dān)著家務(wù)活的負(fù)擔(dān)，并且暴露于抑郁、憤怒、激動(dòng)和偏執(zhí)等癥狀之中，身心均受到較大的影響。同時(shí)，照料者還面臨著親人的核心人格逐漸改變[14]。Pinquart[24]對(duì)60篇關(guān)于照料者幸福感的文獻(xiàn)進(jìn)行薈萃分析，得出目睹親屬因癡呆癥受苦、死亡是照料者在提供護(hù)理過(guò)程中最具創(chuàng)傷性的。

4 家庭照料負(fù)擔(dān)的評(píng)估

目前對(duì)AD照料者負(fù)擔(dān)及職業(yè)倦怠的評(píng)估方式很多，較為常用的是Zarit照料者負(fù)擔(dān)量表，通過(guò)問(wèn)卷的形式對(duì)照料者個(gè)人情緒、生活、工作、社交等方面的受影響程度進(jìn)行評(píng)估；或使用Maslach倦怠量表評(píng)估照料者的職業(yè)倦怠水平。Kiwamu等[25]提出了額葉功能評(píng)價(jià)量表（frontal assessment battery，F(xiàn)AB）評(píng)估照料者負(fù)擔(dān)，得出基于FAB評(píng)分的額葉功能受左背外側(cè)前額葉皮質(zhì)體積的影響；得分降低與照顧者負(fù)擔(dān)增加有關(guān)，特別是依賴性因素。然而，關(guān)于預(yù)測(cè)照顧者負(fù)擔(dān)的生物標(biāo)志物仍需要進(jìn)一步研究開(kāi)發(fā)。

5 家庭照料負(fù)擔(dān)的干預(yù)

對(duì)于AD照料者負(fù)擔(dān)的干預(yù)措施，不同臨床研究的結(jié)果不同，有效性也不盡相同。有學(xué)者提出，通過(guò)適當(dāng)、有效的方法來(lái)幫助AD家庭照料者，對(duì)于解決AD對(duì)公共健康的影響至關(guān)重要[26]。Graessel等[27]研究指出，優(yōu)化對(duì)家庭照料者的支持十分重要，其中2項(xiàng)較為完善的社區(qū)服務(wù)是家庭護(hù)理和家務(wù)助理。家庭護(hù)理是指專(zhuān)業(yè)護(hù)理人員為住在家中的患者履行護(hù)理職責(zé)，這種協(xié)調(diào)服務(wù)可以預(yù)防、延遲或替代臨時(shí)及長(zhǎng)期機(jī)構(gòu)護(hù)理。而家務(wù)助理是指專(zhuān)業(yè)幫手到患者家中，幫助處理日常家務(wù)等。

對(duì)照料者的整體干預(yù)范圍較為廣泛，包括個(gè)人、家庭和小組談話、正念療法以及針對(duì)照料者抑郁、負(fù)擔(dān)、健康行為、自我照顧、社會(huì)支持及身心護(hù)理等多成分措施[28-29]。近年來(lái)，基于藝術(shù)的參與性干預(yù)措施被引入，作為一種整體治療方法，可能為AD患者及照料者帶來(lái)認(rèn)知和情緒相關(guān)的益處。藝術(shù)行為可以通過(guò)減少照料者負(fù)擔(dān)來(lái)提高AD照料者的家庭生活質(zhì)量[30]。使用基于藝術(shù)活動(dòng)的整體方法也可以支持認(rèn)知刺激，提高自尊，并促進(jìn)AD患者及其照料者的社會(huì)連通性[31]。藝術(shù)表達(dá)可以減少焦慮和改善行為問(wèn)題，這通常被認(rèn)為是疾病和照料者角色中最有壓力的部分[32]。Whitney等[33]一項(xiàng)基于攝影活動(dòng)的干預(yù)措施減輕了AD家庭照料者的負(fù)擔(dān)和抑郁情緒，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。Wang等[34]關(guān)于社會(huì)支持的適度效應(yīng)和護(hù)理積極性的調(diào)解效應(yīng)在AD照料者負(fù)擔(dān)中的作用研究結(jié)果顯示，社會(huì)支持顯著緩解AD患者認(rèn)知功能和抑郁情緒對(duì)照料者負(fù)擔(dān)的影響（均P＜0.05），護(hù)理的積極性完全中介了患者抑郁情緒與照料者負(fù)擔(dān)（P＜0.05）、焦慮情緒（P＜0.05）和抑郁情緒（P＜0.05）之間的關(guān)聯(lián)。對(duì)照料者的教育和情感支持在減輕照料者負(fù)擔(dān)方面是有效的，其中情感支持的有效性更為突出；兩者組合的效果可能較單獨(dú)使用更明顯。與其他醫(yī)療活動(dòng)或精神疾病不同的是，對(duì)記憶障礙或認(rèn)知功能下降的評(píng)估通常是由家庭成員而不是患者發(fā)起的[6]。當(dāng)一個(gè)人不能記住時(shí)，他可能無(wú)法意識(shí)到自己忘記了。由于認(rèn)知障礙，無(wú)論藥物治療還是心理社會(huì)管理，多數(shù)癡呆癥患者無(wú)法監(jiān)測(cè)自身對(duì)治療的依從性。因此，有一個(gè)理解、支持的家庭，對(duì)于確保正確的治療管理、副反應(yīng)評(píng)估及治療有效性的反映至關(guān)重要。綜上所述，照料者可以從3個(gè)方面受益：教育、管理指導(dǎo)、情感支持。

6 小結(jié)

研究調(diào)查發(fā)現(xiàn)，約30%～40%的照料者感到非常痛苦[35]。然而，對(duì)AD患者的護(hù)理和支持，可能廣泛影響家庭、醫(yī)療保健系統(tǒng)乃至整個(gè)社會(huì)。我們呼吁：給予AD家庭照料者更多理解和幫助，提供一定的社會(huì)支持，建立健全社會(huì)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)體系；培養(yǎng)更多的專(zhuān)業(yè)技術(shù)人員，尤其是從事AD相關(guān)的醫(yī)療工作者，將AD疾病知識(shí)普及到社區(qū)，讓更多照料者了解疾病，學(xué)會(huì)正確護(hù)理活動(dòng)，知曉向相關(guān)部門(mén)尋求幫助的途徑；定期為照料者提供心理衛(wèi)生服務(wù)，減輕照料負(fù)擔(dān)，提高其生活質(zhì)量。