魏麗娟，張立力，劉麗英

（1.廣州市婦女兒童醫(yī)療中心,廣東510623；2.南方醫(yī)科大學護理學院）

炎癥性腸?。╥nflammatory bowel disease，IBD）是一種慢性、反復的腸道炎癥狀態(tài)，包括克羅恩?。–rohn′s disease，CD）和潰瘍性結(jié)腸炎（ulcerative colitis，UC）[1]。研究顯示：25%的IBD 病人在成年前即被診斷，且近年來，全世界范圍內(nèi)兒童IBD 發(fā)病率呈上升趨勢[2]，在過去10 年中，每年約有1 萬例新病例[3]。盡管IBD 病人與病共存時間較長，但許多病人對疾病及其管理并沒有足夠的知識，當兒科病人逐漸過渡為成人后，其無法良好地進行疾病自我管理，可能導致用藥依從性較差，醫(yī)療中斷后癥狀復發(fā)，發(fā)病率和死亡率增加[4-5]；同時，患有IBD 的青少年也更可能出現(xiàn)抑郁，導致其生活質(zhì)量及社會功能降低[6]?？梢姡薪M織的為病人制定過渡期護理計劃勢在必行，其有利于確保護理連續(xù)性，促進病人自我管理[3,7]，使病人能夠在成人保健環(huán)境中取得成功[8]。本研究從青少年IBD 過渡期護理溝通方式、病人過渡準備評估工具、影響過渡的因素、過渡期護理模式、過渡結(jié)局及護士在過渡期護理中的角色等方面進行綜述，以期促進IBD 青少年向成人順利過渡。

1 過渡期護理的概念

過渡期護理是有目的、有計劃的護理，使患有慢性疾病的青少年從以兒童為中心轉(zhuǎn)向以成人為導向的健康系統(tǒng)，過渡時期被公認為是一個關(guān)鍵的時期[9-11],其包括醫(yī)療、心理、社會、教育以及身體的過渡準備。2015 年美國兒科學會、美國家庭醫(yī)生學會和美國醫(yī)師學會共同撰寫的共識聲明概述了過渡期護理的目標是最大限度地實現(xiàn)獨立和培養(yǎng)自決精神。盡管有過渡期護理指南和建議，但臨床實際中，大部分兒科醫(yī)療中心沒有標準的過渡實踐[4]，也很少有兒科中心提供過渡計劃。

2 過渡期護理的溝通方式

2013 年以前，青少年IBD 病人向成人醫(yī)療保健服務的過渡主要是通過推薦信或電話溝通實現(xiàn)。2013年，IBD 病人和醫(yī)院信息被發(fā)送給病人，青少年IBD 病人向成人醫(yī)療保健服務的過渡開始由成年IBD 服務護士通過打介紹性電話實現(xiàn)[7]。如今，過渡期護理的溝通方式越來越多樣化，如荷蘭學者研制的“我的IBD 教練”遠程醫(yī)療系統(tǒng)能減少門診和住院治療次數(shù)[1]；澳大利亞學者探討了由1 名胃腸醫(yī)生領(lǐng)導、經(jīng)過專門培訓的IBD 護士實施的IBD 虛擬診所服務，要求護士每周5 d，每天24 h電話在線，通過定期電話跟蹤、護士積極管理預約、制作教育信息傳單和新聞通訊使平均入院人數(shù)減少（P=0.050）、病人平均入院次數(shù)減少（P=0.030）、符合入院標準的病人人數(shù)減少（P=0.001），同時減少了400 例病人門診就診[12]。

當前，病人、照顧者、服務提供者就應使用哪種溝通方法作為過渡時期的溝通方法尚未達成明確的一致意見。研究顯示：30%的受訪者贊成設立包括病人、照顧者、兒科IBD 胃腸醫(yī)生和成人IBD 胃腸醫(yī)生的聯(lián)合門診；27%的受訪者贊同與病人、照顧者、護士協(xié)調(diào)員、兒科IBD 病人胃腸醫(yī)生和成人IBD 胃腸醫(yī)生舉行轉(zhuǎn)診會議；23%的受訪者支持胃腸學家和護士協(xié)調(diào)員(沒有病人和照顧者)舉行多學科會議(MDM)[13]。美國波士頓1 項調(diào)查顯示：88%的IBD 年輕人覺得使用電子郵件聯(lián)系最方便，但他們支持各種各樣的交流方式[14]。目前，常用的過渡溝通方式包括聯(lián)合診所、專門過渡診所、成人和青少年診所之間的交替訪問以及協(xié)調(diào)員作為橋梁進行溝通[15]。

3 過渡的年齡與時機

3.1 過渡的年齡 不同地區(qū)對青少年IBD 病人向成人醫(yī)療保健服務的過渡年齡界定不同。英國愛丁堡中心自1998 年以來一直將過渡作為一個過程看待，并在過渡計劃完成前幾年對過渡計劃進行討論，過渡完成的年齡最小是15 歲，最大是19 歲，從開始到最后1 次就診時間通常為6～8 個月，最長為30 個月[2]。澳大利亞青少年IBD 病人的過渡年齡＞18 歲[7]。美國一項研究對370 例年齡在12 歲及以上的青少年IBD 病人及其護理人員進行調(diào)查，大多數(shù)受訪者認為16～17 歲是開始討論過渡期的最佳年齡，并且18 歲或18 歲以上是實施過渡期護理的最佳年齡[4]。美國兒科學會與美國家庭醫(yī)生學會和美國醫(yī)師學會發(fā)布促進IBD 青少年照護向成人照護順利過渡和轉(zhuǎn)移的最佳做法準則強調(diào)，過渡規(guī)劃應從12 歲開始，轉(zhuǎn)移到成人護理最好在18～21歲[11]。 兒科IBD 胃腸醫(yī)生和成人IBD 胃腸醫(yī)生認為17～19 歲是最適合過渡的年齡[13]。

3.2 過渡的時機 兒科胃腸醫(yī)生傾向于把完成中學教育作為最重要的過渡時機。自我效能和準備狀態(tài)被認為是決定青少年轉(zhuǎn)診時機的2 個最重要的因素。澳大利亞和新西蘭的一項聯(lián)合研究表明，青少年從兒科護理轉(zhuǎn)到成人護理的時機不僅取決于病人年齡，同時還取決于病人心理狀況的個性化評估結(jié)果[13]。美國學者Gray 等[15]對父母、病人過渡需求調(diào)查顯示：病人和父母強調(diào)轉(zhuǎn)移應有一個固定的最后期限，他們認為在生命穩(wěn)定的時候，包括疾病和生活環(huán)境穩(wěn)定后，才能發(fā)生轉(zhuǎn)移。

4 過渡期護理的評估工具

青少年護理過渡到成人護理時需要進行自我管理技能評估和教學。目前研究了各種各樣的評估工具，但對最佳評估工具尚無定論[8]。

4.1 病人知識改善評估工具 ①“我的IBD 健康護照”[16]是為評估病人和父母知識而設計的一種工具，它可以提高IBD 過渡時期青少年的教育效果和獨立性[13]；同時，它也可以提供便捷的醫(yī)療簡易程序，幫助IBD 青少年準確地識別出醫(yī)療保健資源，如保險提供者、藥房所在地及其病史的關(guān)鍵信息(如診斷分類、醫(yī)療程序)[4]。②電子測驗游戲“Emma”[6]可以在護理點識別IBD 知識的缺口，電子問答游戲可以改善青少年炎癥性腸道疾病教育效果，同時有助于快速篩查IBD青少年的情緒障礙。作為美國學者在兒科病人中測試IBD 特異性知識而創(chuàng)建的基于iPad 的12 個IBD 疾病和4 個情緒相關(guān)問題的游戲，該工具在2 個兒科IBD診所開發(fā)并測試了2 個版本的“Emma”，結(jié)果表明“Emma”ipad 游戲有評估IBD 病人知識差距、評估情感功能的潛力，并可增加病人參與度，可以作為臨床護理中的過渡工具[6]。③美國學者研制的IBD-知識盤存裝置（IBD-Knowledge Inventory Device，IBD-KID)[17]是一個專門為青少年和年輕人設計的包括23 個問題的IBD 知識評估工具。在對IBD-KID 的驗證研究中，23例病人的得分為（11.29±0.37）分，這被用作IBD-KID的基準分[5]。

4.2 自我效能評估工具 自我效能是自我管理的前提條件，已被證明是過渡準備的關(guān)鍵。①荷蘭學者制定了1 份特定于IBD 的問卷(“IBD-自我”)，以評估青少年IBD 病人在轉(zhuǎn)診期間的自我效能[18]。②自我效能感量表（IBDSES-A）是使用研究最多的針對特定疾病的工具，用于評估自我管理的4 個領(lǐng)域，包括醫(yī)療、日常生活、情感和IBD 的預后[19]。③“IBD 護照”是用來跟蹤疾病過程和管理的便攜式健康記錄移動應用程序[14]。④北美兒科胃腸病學會、國際肝病和營養(yǎng)基金會改進的CareNow 網(wǎng)絡（improve CareNow network,ICN)創(chuàng)建了技能檢查清單，用來評估自我管理技能能力，以改善小兒IBD 的質(zhì)量[20]。

4.3 過渡準備評估工具 ①過渡準備情況評估問卷(TRAQ)是一種可靠的過渡準備量表，是美國兒科IBD服務提供者最常用的衡量過渡準備程度的方法之一[21]，它可以評估青少年/青年成功獲得醫(yī)療轉(zhuǎn)型關(guān)鍵技能的情況，評估內(nèi)容包括按處方服藥、安排預約、監(jiān)測癥狀以及在需要時尋求醫(yī)療保健等。②服務提供者管理疾病中性調(diào)查表（TRxANSITION Scale?[22]）是測量過渡知識和技能的工具，具有縱向觀察有效、標準化的過渡準備狀態(tài)的優(yōu)點，它不依賴于自我報告，而是通過電子健康記錄獲得數(shù)據(jù)[23]。該量表共有32 個問題，涉及10 個領(lǐng)域：健康狀況、用藥知識、依從性、營養(yǎng)、自我管理、生殖問題、貿(mào)易/學校、保險、持續(xù)支助和新的醫(yī)療提供者。該量表已被證明在患有IBD 等的慢性疾病的青少年中具有良好的信度和效度。③北美兒科胃腸病學、國際肝病和營養(yǎng)學會(NASPGHAN)制定的NASPGHAN 過渡清單[11]是用來幫助父母更有信心地對待過渡過程，減少父母過渡期參與的工具。④Morisky 藥物依從量表[24]是一種以服藥行為為中心的臨床測量工具，可用于干預潛在的藥物依從性問題。

5 過渡期護理的影響因素

青少年IBD 過渡成功受病人發(fā)育成熟度、父母教養(yǎng)方式和服務提供者支持的多種因素影響。研究顯示：99.3%的醫(yī)療服務提供者報告存在過渡障礙，原因包括病人不情愿(94.3%)、父母不情愿(95%)、服務提供者不愿(65%)、與成人服務提供者協(xié)調(diào)不良(70%)、缺乏具有兒科IBD 專業(yè)知識的成人服務提供者(46.4%)[25]。多學科的IBD 護理團隊應力求優(yōu)化這些因素，從而促進病人順利過渡到成人護理[9]。

5.1 病人本身 將IBD 青少年病人由兒科環(huán)境過渡到成人環(huán)境是一個重要且復雜的過程，IBD 青少年總體依從性較低[26]，缺乏疾病和藥物治療有關(guān)知識[26]，過渡后對新環(huán)境和成人醫(yī)療護理模式不適應[27]。兒科和成年胃腸醫(yī)生認為，IBD 青少年的心理成熟度和成人照顧者準備狀態(tài)，特別是IBD 青少年的自我效能感是過渡準備程度最重要的影響因素[27]。說明培養(yǎng)IBD 青少年的自我管理技能十分必要[21]。

5.2 照顧者方面 影響IBD 青少年過渡最常見的障礙包括病人/家長對轉(zhuǎn)移的抗拒，表現(xiàn)為家屬不愿意離開兒科[11]。Gray 等[15]對病人、父母和保健專業(yè)人員進行小組結(jié)構(gòu)化訪談，結(jié)果顯示：家長高度參與是青少年自我管理技能發(fā)展的障礙[15]。父母應賦予青少年自我護理的責任，定期要求青少年對自我照顧負責，并為他們提供機會實踐新的自我管理技能。

5.3 服務提供者方面 一項對病人和家長的過渡調(diào)查發(fā)現(xiàn)，服務提供者會提供很多關(guān)于轉(zhuǎn)移的信息，但病人和父母對很多信息不能理解。兒科服務提供者重視的是那些直接影響到他們的醫(yī)療服務項目，例如堅持治療和檢查報告方面的異常變化[21]。病人和父母則希望能更好地了解服務提供者在過渡時間方面的決策信息以及具體過渡標準，他們希望有機會提前會見成人IBD 服務提供者[15]，希望服務提供者能夠引導他們完成將照顧疾病的責任轉(zhuǎn)移給青少年的過程[15]。

5.4 社會經(jīng)濟政策方面 研究顯示：很少機構(gòu)有書面過渡政策來指導過渡期護理，可能是因為他們認為過渡不是一個重要的臨床問題；有些機構(gòu)因為服務提供者和專業(yè)過渡實踐存在可變性，其對專業(yè)水平要求很高，可能無法或不愿意制定普遍的過渡準則[11]。影響青少年過渡的又一障礙是保險問題。這可能與保險在兒科與成人醫(yī)院保險范圍不一致有關(guān)。在美國過渡前保險教育是過渡準備計劃的一部分[21]。研究發(fā)現(xiàn)，只有公共保險和沒有保險的IBD 青少年比擁有商業(yè)保險的青少年過渡技能低，這部分青少年來自低收入家庭。表明較高的家庭收入者，其過渡準備程度更高[22]。

6 結(jié)構(gòu)化過渡模式

6.1 多學科引領(lǐng)的過渡模式 Gray 等[11]研究顯示：IBD 青年及其家庭在過渡時期的需要是多方面的，跨學科分擔責任是目前過渡方案中的主要形式，該研究也顯示，接近80%的醫(yī)生對過渡方案承擔主要責任，30%的護理從業(yè)人員和20%的護士承擔這種責任。表明過渡規(guī)劃需要多學科參與，所有醫(yī)護工作人員都要接受培訓，以提供與發(fā)展適當?shù)倪^渡規(guī)劃服務。例如醫(yī)生和護士討論和評估過渡的醫(yī)學信息、病人的IBD 知識及其病史，心理醫(yī)生評估與干預不遵守治療、影響過渡的家庭因素，社會工作者幫助病人解決與過渡相關(guān)的后勤問題，以及幫助使用有助于順利過渡的資源（如醫(yī)療保險、自我管理培訓）。加拿大哥倫比亞不列顛青少年醫(yī)院結(jié)構(gòu)化過渡模式要求成人IBD 專家、兒科IBD 專家和護士共同評估參加IBD 過渡診所的青少年，內(nèi)容包括徹底審查醫(yī)療病史、過去/目前使用的藥物以及未來的治療計劃。兒科IBD 護士協(xié)助制作簡明摘要，供病人診所結(jié)束后帶回家，最后編寫完整摘要，提供給成人IBD 胃腸醫(yī)生與護士[11]。

6.2 以IBD 青少年需求為主的過渡模式 根據(jù)IBD青少年個性化特點及需要，將責任從父母轉(zhuǎn)移到病人身上，讓病人決定父母是否陪同去成人診室就診。根據(jù)病人需求選擇不同的過渡教育課程與學習方式。學習方式包括打印講義、在線閱讀或與護理提供者討論等[5]。

6.3 從青少年護理直接向成人護理過渡的模式 該模式是將描述病人診斷、治療和進展的文件連同病人出院/轉(zhuǎn)移摘要一起發(fā)送給接收病人的成人胃腸醫(yī)生，青少年自行到成人胃腸診所就診[26]。

6.4 過渡協(xié)調(diào)員主導的過渡模式 在其他慢性病的過渡期護理中，過渡協(xié)調(diào)員是過渡期護理的關(guān)鍵干預措施之一[28]。過渡協(xié)調(diào)員為病人代言，為其預約安排提供便利，并幫助解決經(jīng)濟和心理壓力的問題[29]。

IBD 過渡模型的調(diào)查結(jié)果顯示：目前沒有明確的最佳過渡模型，根據(jù)病人需要、疾病復雜性和嚴重程度制定的模型是最受歡迎的模型[29]。青少年過渡準備的社會生態(tài)模型（Socio-Ecological Model of Adolescent/Young Adult Readiness for Transition，SMART)是 一個全面的特定過渡理論框架，其認為青少年過渡到成人護理受多種系統(tǒng)和生態(tài)環(huán)境影響[15]。過渡期護理的目的是幫助青年人建立自主權(quán)，并發(fā)展他們對慢性和不可預測疾病的了解。理想的過渡涉及評估、教育和方案支助。過渡計劃是動態(tài)的，應根據(jù)病人疾病進展情況不斷更新，并在實施前與病人和照顧者一起進行審查[25,30]。

7 過渡期護理的結(jié)局評價

7.1 過渡期護理改善IBD 青少年的用藥依從性，降低復發(fā)率 一項評估醫(yī)療檢查和藥物依從性的成功過渡調(diào)查發(fā)現(xiàn)，成功過渡的病人為63%，中度過渡的病人為31%，過渡失敗的病人為6%；在所有病人中，過渡后第1 年疾病復發(fā)率為28.6%，但是成功過渡的病人第1 年復發(fā)率與過渡前差異不明顯[31]。Cole 等[32]研究發(fā)現(xiàn)，標準轉(zhuǎn)診診所的病人與非標準轉(zhuǎn)診診所的病人相比，過渡期藥物依從性更高(分別為89%和46%，P=0.000 1)，漏診率較低(分別為29%和78%，P=0.001)，手術(shù)需求較少(分別為25%和46%，P=0.01)，住院比例減少(分別為29%和61%，P=0.002)。

7.2 過渡期護理提高IBD 青少年的自我管理能力和生活質(zhì)量 Schmidt 等[33]對德國14～20 歲的99 例IBD病人和186 例糖尿病病人進行研究，其通過為期2 d 的過渡工作坊，教授病人一般的過渡技能，結(jié)果顯示：兩組病人過渡能力均有所提高，而生活質(zhì)量僅在IBD 病人中顯著增加。表明過渡期護理不僅可以提高IBD 病人的過渡知識，還可以提高病人生活質(zhì)量。

7.3 過渡期護理的程序有待優(yōu)化 澳大利亞一項研究結(jié)果提示，過渡似乎不會對疾病或病人心理社會產(chǎn)生不利影響，但過渡期護理程序有待進一步優(yōu)化[7]。加拿大學者通過自我控制的病例系列（self-controlled case series，SCCS)設計，比較了病人轉(zhuǎn)移前2 年和轉(zhuǎn)移后2 年衛(wèi)生服務使用情況，結(jié)果顯示：從兒科轉(zhuǎn)移到成人胃腸科治療后，病人醫(yī)療保健使用率有所提高，主要體現(xiàn)在門診就診、實驗室檢查和急診就診[34]。提示護理計劃和預算對青少年向成人護理過渡有重要意義。

8 護理人員在過渡期護理中的角色

Coenen 等[35]建議IBD 護士應成為IBD 病人護理標準的一部分，過渡期IBD 全職護士職責是跟蹤并照顧病人，拜訪病人的成人服務提供者[11]。世界IBD 專家聯(lián)盟會議制定的IBD 護理的“5C”概念，包括IBD 綜合護理、協(xié)作、溝通、臨床護理專家以及護理路徑，為優(yōu)化IBD 的臨床護理管理提供重要指導。歐洲克羅恩及潰瘍性結(jié)腸炎病人護理共識聲明護士在管理IBD、為病人提供教育、咨詢、身體和情感支持以及獲得服務(例如電話、電子郵件)方面起著重要作用，其能減少入院和不必要的急診就診，縮短住院時間，提高病人對疾病過程和治療的了解和護理質(zhì)量[12,35]。在英國，高級IBD 護士具有完善的評估和溝通技巧，在多學科小組中起著關(guān)鍵的作用[2]，高級IBD 護士能夠根據(jù)病人護理水平和治療階段來篩查病人并提供教育和支持，通過保持聯(lián)系，幫助病人完成自我管理。設立IBD 護士的職位除對病人有利，還可通過增加門診支持為醫(yī)生提供便利。病人可通過電話幫助熱線和電子郵件直接與IBD 護士聯(lián)系，有利于節(jié)省醫(yī)生時間，改善隨訪率和依從性[35]。

9 小結(jié)

IBD 青少年過渡期護理研究遠遠落后于其他慢性疾病[36]，雖然可借鑒其他疾病人群的過渡工作，但青少年IBD 具有自身獨特的疾病特點。IBD 的平均診斷年齡為15 歲[21]，這個年齡是建議開始規(guī)劃過渡年齡，因此患有IBD 的青少年必須經(jīng)歷1 次加速的過渡進程。目前，國內(nèi)對成人IBD 的延續(xù)性護理研究處于發(fā)展階段[37]，青少年IBD 的過渡期護理研究尚處在起步階段，缺乏規(guī)范的過渡模式及過渡期護理。借鑒國外做法，兒科IBD 護士應重視IBD 青少年的過渡問題，在過渡前關(guān)注病人的過渡需求和期望，重點培養(yǎng)病人獨立性，促進其形成健康行為，提高其疾病自我管理能力。同時，引領(lǐng)家長適度參與病人的治療與護理，教會家長嘗試放手。在過渡期間以青少年IBD ?？谱o士為紐帶，協(xié)助做好醫(yī)生、病人及家屬等相關(guān)人員的溝通和協(xié)調(diào)工作，同時協(xié)助病人準備好病例資料及既往各項檢查單，以便更好地完成過渡。臨床醫(yī)護人員可借鑒國外過渡模式，嘗試設立聯(lián)合門診，以確保病人就診信息的連續(xù)性，促進順利過渡。隨著青少年IBD 患病率增高，青少年IBD 護理研究者應加強對該領(lǐng)域的研究，不斷探討可行的過渡期護理模式，制定有效的測評工具，開展相關(guān)干預研究，以促進IBD 青少年向成人順利過渡。