（四川大學(xué)華西醫(yī)院，四川610041）

帕金森?。≒arkinson′s disease,PD）是常見的神經(jīng)系統(tǒng)慢性疾病之一。2018年英國人口普查顯示，PD全年齡患病率約為22/10萬，年發(fā)病率約為3/10萬，預(yù)計到2065年左右，患病人數(shù)及發(fā)病人數(shù)都將翻倍[1]，其運動癥狀和非運動癥狀可對病人工作能力、自理能力、社會交往等方面造成影響，給個人、家庭和社會帶來沉重的醫(yī)療和照護負(fù)擔(dān)[2]。在英國的帕金森病醫(yī)療保健服務(wù)體系中，帕金森病專科護士（Parkinson′s disease nurse specialist，PDNS）在慢性病管理、健康教育、多學(xué)科協(xié)作等方面都起到了重要作用。現(xiàn)對英國帕金森病?？谱o士的歷史和發(fā)展現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，以期為我國神經(jīng)疾病?？谱o士發(fā)展提供借鑒和參考。

1 帕金森病?？谱o士的形成背景

英國的全民醫(yī)療服務(wù)體系中，初級醫(yī)療體系占據(jù)了醫(yī)療支出的90%；社區(qū)醫(yī)療能滿足絕大部分病人的需求。帕金森病作為典型的慢性疾病，其醫(yī)療服務(wù)主要由初級醫(yī)療體系完成。20世紀(jì)80年代英國調(diào)查顯示，70%的PD病人沒有定期接觸PD會診專家的機會，大多數(shù)病人依賴全科醫(yī)生的服務(wù)[3]。據(jù)估算，英國社區(qū)全科醫(yī)生平均每人負(fù)責(zé)2例或3例PD病人[4]，其花在PD病人身上的時間和精力非常有限；但PD本身又是一種非常復(fù)雜、治療方法多樣、進(jìn)展快速的疾病，全科醫(yī)生很難獲得足夠的、準(zhǔn)確的治療經(jīng)驗。自20世紀(jì)60年代以來，美國開始對高級護理實踐進(jìn)行研究和探索，隨之在英國興起，經(jīng)過近20年的發(fā)展和嚴(yán)格的評估，護士對帕金森病病人健康教育等方面的作用已經(jīng)獲得了相應(yīng)的研究證據(jù)。有研究顯示，開業(yè)護士（nurse practitioner,NP）訪視的病人能夠更好地獲得相應(yīng)信息[5]。在這樣的背景下，從1989年開始，英國康沃爾郡設(shè)立了第1個PDNS崗位，并在當(dāng)?shù)匦纬闪艘?名PD護理顧問、3名PDNS主導(dǎo)，包含70余名醫(yī)務(wù)人員的PD病人服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，為康沃爾約2 000例PD病人提供支持和照護建議[6]。在這個組織的主導(dǎo)下，康沃爾郡開展了一系列PDNS相關(guān)的研究，其工作經(jīng)驗也成為后續(xù)PDNS培養(yǎng)和定位的基礎(chǔ)。PDNS在關(guān)注和管理PD病人的非運動癥狀方面做出了大量的貢獻(xiàn)。Mutch等[7]在20世紀(jì)80年代對社區(qū)PD病人的調(diào)查中，發(fā)現(xiàn)11%的PD病人合并癡呆。MacMahon等調(diào)查發(fā)現(xiàn)，PD病人合并焦慮、抑郁，對病人和照顧者均有不利影響[8]。在相應(yīng)研究的基礎(chǔ)上，進(jìn)一步研究了如何進(jìn)行PD病人的管理，主要體現(xiàn)在對病人問題的識別、對病人及照顧者的教育和指導(dǎo)，以及安排轉(zhuǎn)診服務(wù)等方面[9]。PDNS的發(fā)展得到了政府和英國帕金森病協(xié)會（Parkinson′s UK）的大力支持，在80年代到90年代，英國出現(xiàn)了許多關(guān)于PDNS角色職能的探討，并在1999年成立了帕金森病?？谱o士協(xié)會（Parkinson′s Disease Nurse Specialist Association,PDNSA）。2017年，英國帕金森病協(xié)會的年度報告[10]顯示，已經(jīng)有96.1%的PD病人在治療過程中接觸過PDNS，并且大部分病人及家屬均對護士的服務(wù)表示滿意。

2 帕金森?？谱o士的等級、能力框架與培訓(xùn)體系

PDNSA與Parkinson′s UK、英國皇家護理學(xué)院（Royal College of Nursing,RCN）合作制定了PDNS的等級和能力框架，截至2016年已經(jīng)出了第3版，并在此基礎(chǔ)上發(fā)展了帕金森病?？谱o士的系列培訓(xùn)。英國帕金森病領(lǐng)域護士大概可分為3個層次：勝任護士、熟手護士和專家級護士/護理顧問。勝任護士一般是指剛進(jìn)入帕金森病護理領(lǐng)域工作時間≤1.5年的護士，其能力水平符合英國衛(wèi)生部的衛(wèi)生從業(yè)人員職業(yè)框架中的第5級（共8級，1級最低，8級最高）；熟手護士的能力水平符合衛(wèi)生從業(yè)執(zhí)業(yè)人員框架的第6級，在勝任護士的基礎(chǔ)上更進(jìn)一步，擁有更多的專業(yè)知識和應(yīng)對復(fù)雜情況的能力；專家級護士能力水平在第7級，可在無須詢問醫(yī)生的情況下自主工作，但工作仍需在其知識范圍和勝任領(lǐng)域內(nèi)進(jìn)行，如超出其勝任范疇，則需要向其他醫(yī)務(wù)人員請示；護理顧問能力水平在第8級，除作為護理專家外，往往兼具管理者和會診顧問的角色，負(fù)責(zé)一個地區(qū)或單位的教育、培訓(xùn)、科研、效果評價等工作，但通常也將其與專家級護士歸入同一個層次，這個層次更接近于我國的專科護士，即在某一領(lǐng)域擁有專長的專家型臨床護士。PDNS的能力框架主要包括以下幾個部分：個案管理、工作責(zé)任、為病人和照顧者提供支持和建議、評估/計劃/實施和評價、癥狀管理、給藥管理、轉(zhuǎn)介至多學(xué)科團隊、教育、研究和審計、橫跨PD四階段（指診斷期、維持期、并發(fā)癥期和終末期）的管理、并發(fā)癥的評估和管理、活動和跌倒、功能性手術(shù)管理。針對不同等級的PD護士，其能力框架內(nèi)的具體要求存在區(qū)別[11]。針對不同等級的PD領(lǐng)域護士有不同的培訓(xùn)計劃。在勝任護士階段，需要學(xué)習(xí)PD基礎(chǔ)知識，包括PD的病理生理基礎(chǔ)、給藥和質(zhì)量控制、PD護理管理、姑息護理等內(nèi)容；在熟手護士和專家級護士階段，則進(jìn)一步需要學(xué)習(xí)PD骨骼健康和骨折風(fēng)險、終末期護理、非醫(yī)療處方（護士和助產(chǎn)士開具的處方）等內(nèi)容，其涵蓋范圍更廣、內(nèi)容深度更進(jìn)一步。在通過系列培訓(xùn)，獲得了RCN的?？谱o士認(rèn)證后，每3年需要對認(rèn)證級別進(jìn)行1次再認(rèn)證，以保證知識、技能的持續(xù)進(jìn)步。

3 帕金森病?？谱o士的工作和臨床效益

2017年英國國家衛(wèi)生保健研究所發(fā)布的成人帕金森病指南[12]中明確提出，PD病人獲取的專業(yè)服務(wù)可由護士提供，內(nèi)容包括：監(jiān)測和調(diào)整用藥，提供持續(xù)的支持，如家庭訪視，提供PD病人及照顧者關(guān)注的臨床和社會信息。PDNS在PD病人管理中有很高的靈活性，可以同時在初級、二級和三級醫(yī)療保健機構(gòu)工作[6]。通過護士主導(dǎo)的門診，可以為住院病人、門診病人、居家病人服務(wù)，通過調(diào)整病人給藥處方、健康教育等服務(wù)，在慢性病管理、康復(fù)和延續(xù)護理方面做出貢獻(xiàn)；或作為社區(qū)護士，與全科醫(yī)生（GP）門診合作為PD病人提供服務(wù)。此外，也有限定在醫(yī)院工作的?？谱o士，尤其是在需要進(jìn)行PD手術(shù)（深部腦刺激術(shù)等）的情況下，可以有效地整合資源，與神經(jīng)病學(xué)家、老年病學(xué)家、手術(shù)醫(yī)生等合作。PDNS的工作具有更好的連續(xù)性：對病人和家屬而言，PDNS是最早接觸PD病人，也是維持這種接觸最久的醫(yī)務(wù)人員。如普利茅斯醫(yī)院制定的帕金森病護理路徑[13]，從病人就診開始，即接受社區(qū)PDNS的綜合性評估和管理，在轉(zhuǎn)診入院后，PDNS也將作為病人與其他多學(xué)科團隊溝通的橋梁；出院后轉(zhuǎn)回到社區(qū)，同樣由社區(qū)護士定期進(jìn)行門診及電話隨訪。以國王學(xué)院醫(yī)院（King′s College Hospital）為例[14]，以醫(yī)院作為依托，開展了帕金森病病人的護理門診，病人每3個月1次門診隨訪，PDNS的主要門診工作是為PD病人及其家屬提供疾病和治療的相關(guān)信息，讓他們學(xué)會如何面對和管理疾病。PDNS在社區(qū)和門診的分布，使得帕金森病病人能夠在居家環(huán)境中更快地、更充分地接受專業(yè)的指導(dǎo)。英國帕金森病協(xié)會的數(shù)據(jù)顯示，每年P(guān)DNS可通過提供價格更合理的專業(yè)服務(wù)，減少大量的醫(yī)療成本；平均每年可因減少會診請求而節(jié)約43 812英鎊，因減少非計劃入院而節(jié)約80 000英鎊，減少住院支出約147 021英鎊。PDNS能夠提供與全科醫(yī)生同樣的服務(wù)，甚至成本效益可能超過全科醫(yī)生服務(wù)[15]。Reynolds等[16]跟蹤108例病人12個月，比較PDNS護理和神經(jīng)科專家會診的效果，結(jié)論是PDNS照顧的病人，生理功能和一般健康狀況改善更多。一項多中心隨機對照研究調(diào)查了1 859例PD病人接受PDNS照護和全科醫(yī)生照護的結(jié)局，在病人結(jié)局、治療費用上差異無統(tǒng)計學(xué)意義，而門診服務(wù)的價格護士低于全科醫(yī)生[17]。也有研究顯示：不通過請求會診而由PDNS決定給藥處方的調(diào)整，可以減少會診時間，節(jié)約醫(yī)療成本，同時對病人也更有益處[18]。經(jīng)過PDNS護理的病人在心理-社會層面往往顯示出更好的效果：Jahanshahi等[5]對40例PD病人進(jìn)行研究，干預(yù)組接受PDNS提供的家庭訪視和電話干預(yù)，對照組采用常規(guī)護理，結(jié)果顯示干預(yù)組的焦慮、抑郁得到明顯改善；Jarman等[17]比較PDNS提供的服務(wù)與常規(guī)護理，發(fā)現(xiàn)PDNS服務(wù)的病人顯示出更好的幸福感、更好的生活質(zhì)量和更少的社會醫(yī)療費用。

4 小結(jié)

英國從最初設(shè)立PDNS崗位至今已經(jīng)近30年，由于國家衛(wèi)生政策重視初級醫(yī)療體系，為PDNS的發(fā)展創(chuàng)造了條件；在政府及學(xué)會的支持下，英國的PDNS融入病人照護的方方面面，其發(fā)展經(jīng)歷為其他國家的PDNS設(shè)置提供了很好的借鑒；繼英國之后，德國、荷蘭、瑞典、泰國等國家也逐漸開始研究和使用PDNS，如荷蘭制定了PDNS實踐建議[19]；泰國在實踐中總結(jié)了阿撲嗎啡注射中PDNS的作用[20]等。英國PDNS的工作內(nèi)容和方式可以為我國神經(jīng)科專科護士如何更好地進(jìn)行慢性病管理、延續(xù)護理提供借鑒。