李 怡 許 瓊 黃麗云
據(jù)2018年全國最新癌癥報告的數(shù)據(jù)顯示,在中國,0~74歲腫瘤累積發(fā)病率為21.58%,累積死亡率為12.00%,平均每天超過1萬人被確診為癌癥,每分鐘有7人被確診為癌癥[1]。隨著腫瘤患者的增多,保障臨終患者的生命質量備受重視。而隨著醫(yī)療改革的發(fā)展,分級診療的實施,絕大部分癌癥晚期患者在基層醫(yī)院治療。因此,為了提高基層醫(yī)院腫瘤患者的生命質量,推廣基層醫(yī)院臨終關懷工作,本課題組對某基層醫(yī)院的腫瘤患者、家屬、社工及臨床醫(yī)護人員、社區(qū)護士進行死亡態(tài)度及臨終關懷的知信行進行調查及分析,探索適合基層醫(yī)院的臨終關懷模式。
1.1 對象 本課題對社區(qū)護士、臨床護士采用分層隨機抽樣,每一層級抽樣人數(shù)為該層級樣本數(shù)的30%;對腫瘤患者、腫瘤患者家屬、臨床醫(yī)生、社工采用抽簽法進行隨機抽樣。隨機選擇93名知曉自己病情的腫瘤患者,96名直系親屬為腫瘤患者的患者家屬,21名醫(yī)院社工,34名超過2年以上且取得執(zhí)業(yè)證的社區(qū)護士,在老年病房、ICU、腫瘤科工作超過2年且取得執(zhí)業(yè)證的32名臨床醫(yī)生及82名臨床護士。研究對象意識清楚、能表達自己意愿且愿意參與本研究。本研究經過我院倫理委員會批準。
1.2 調查工具與方法
1.2.1 一般資料問卷:包括類別、性別、民族、年齡、文化程度、職業(yè)、宗教信仰、月收入,其中醫(yī)護人員的調查問卷包括工作年限。
1.2.2 死亡態(tài)度、臨終關懷知信行調查問卷:查閱近十年國內外相關文獻,結合臨床經驗和基層醫(yī)院特點,咨詢相關專家反復修改,建立了涵蓋內容較全面的調查問卷。問卷內容包括:死亡態(tài)度(4個條目)、臨終關懷的自我認知(2個條目)、臨終關懷的行為意愿(1個條目,其中醫(yī)護人員的調查問卷為2個條目)、臨終關懷的態(tài)度信念(3個條目),共4個方面,每個條目均為正向條目,采用Likert5級計分法,“非常同意”計5分,“同意”計4分,“不確定”計3分,“不同意”計2分,“非常不同意”計1分。該問卷經預調查及專家評定,測得內容效度為0.76,信度為0.88。
1.2.3 調查方法與質量控制:由經過培訓的調查人員直接發(fā)放調查問卷,采用統(tǒng)一的指導語,介紹本次調查的目的意義、問卷填寫的方法,取得調查對象的理解和支持。問卷由被調查者獨立填寫,填寫時間約10分鐘,如有言語、閱讀或理解有困難者,由研究者逐個閱讀解釋,讓調查者獨立思考后再幫其填寫。問卷填寫完成后,立即收回并檢查問卷填寫的質量,如有疑問及時核實,以求資料的完整性和有效性。由雙人進行資料的整理、分析及錄入,并對數(shù)據(jù)的編碼與錄入工作進行查錯、補漏及邏輯檢查,將缺失條目大于10%的問卷剔除。本研究共發(fā)放調查問卷370份,回收有效問卷358份,有效率為96.8%。
1.3 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 19.0統(tǒng)計軟件對數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計分析,對一般資料采用描述性統(tǒng)計分析,計量資料均屬于正態(tài)分布,采用均數(shù)±標準差表示,組間比較采用方差分析,兩者間的相關性采用Pearson相關分析,以P<0.05表示差異有統(tǒng)計學意義。
2.1 不同變量的患者對死亡態(tài)度及臨終關懷知信行情況 采用方差分析了解不同變量(性別、民族、年齡、文化程度、職業(yè)、宗教信仰、月收入)對患者死亡態(tài)度及臨終關懷知信行是否有影響。結果顯示,除年齡和學歷外(見表1、表2),其他變量間均差異無統(tǒng)計學意義,P>0.05。
表1 不同年齡的患者對死亡態(tài)度、臨終關懷知信行得分情況比較(分)
注:a為小于60歲組與大于69歲組相比,P<0.05;b為小于60歲組與60~69歲組相比,P<0.05。
表2 不同學歷的患者對死亡態(tài)度、臨終關懷知信行得分情況比較(分)
注:a為文盲組與初中以上組相比,P<0.05;b為小學組與初中以上組相比,P<0.05;c為初中組與初中以上組相比,P<0.05。
2.2 不同變量的患者家屬對死亡態(tài)度及臨終關懷知信行情況 采用方差分析了解不同變量(性別、民族、年齡、文化程度、職業(yè)、宗教信仰、月收入)對患者死亡態(tài)度及臨終關懷知信行是否有影響。結果顯示,除學歷外(見表3),其他變量間均差異無統(tǒng)計學意義,P>0.05。
表3 不同學歷患者家屬對死亡態(tài)度、臨終關懷知信行得分情況比較(分)
注:a為小于小學組與本科及以上組相比,P<0.05;b為初中組與本科及以上組相比,P<0.05;c為高中組與本科及以上組相比,P<0.05。
2.3 采用方差分析了解不同變量(性別、民族、年齡、文化程度、職業(yè)、宗教信仰、月收入)的社工對患者死亡態(tài)度及臨終關懷知信行是否有影響。結果顯示,變量間均差異無統(tǒng)計學意義,P>0.05。
2.4 患者、患者家屬及社工對死亡態(tài)度及臨終關懷知信行情況的比較 見表4。結果顯示,患者、患者家屬及社工三者間差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。進行兩兩比較,結果顯示,患者組與患者家屬組、患者組與社工組在死亡態(tài)度、臨終關懷自我認知、臨終關懷意愿行為及態(tài)度信念上均差異具有統(tǒng)計學意義(P<0.05);患者家屬組與社工組在臨終關懷的自我認知上差異具有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。
表4 患者、家屬及社工對死亡態(tài)度、臨終關懷知信行得分情況比較(分)
注:a為患者組與社工組相比,P<0.05;b為家屬組與社工組相比,P<0.05;c為患者組與家屬組相比,P<0.05。
2.5 患者、患者家屬及社工的死亡態(tài)度與臨終關懷知信行之間的相關性分析 患者的死亡態(tài)度與臨終關懷行為呈正相關(r=0.29),與臨終關懷態(tài)度信念呈正相關(r=0.34);患者家屬的死亡態(tài)度與臨終關懷行為呈正相關(r=0.21),與臨終關懷信念呈正相關(r=0.26)。
2.6 采用方差分析了解不同變量(性別、民族、年齡、文化程度、工作年限、宗教信仰、月收入)的臨床護士對患者死亡態(tài)度及臨終關懷知信行是否有影響。結果顯示,除不同學歷和工作年限外(見表5、表6),變量間均差異無統(tǒng)計學意義,P>0.05。
表5 不同學歷的臨床護士對死亡態(tài)度、臨終關懷知信行得分情況比較(分)
注:a為小于中專組與本科及以上組相比,P<0.05;b為大專組與本科及以上組相比,P<0.05。
表6 不同工作年限的臨床護士對死亡態(tài)度、臨終關懷知信行得分情況比較(分)
注:a為小于5年組與20年以上組相比,P<0.05;b為6~10年組與20年以上組相比,P<0.05;c為11~20年組與20年以上組相比,P<0.05;d為6~10年組與11~20年組相比,P<0.05。
2.7 采用方差分析了解不同變量(性別、民族、年齡、文化程度、職業(yè)、宗教信仰、月收入)的社區(qū)護士及臨床醫(yī)生對患者死亡態(tài)度及臨終關懷知信行是否有影響。結果顯示,變量間均差異無統(tǒng)計學意義,P>0.05。
2.8 社區(qū)護士、臨床護士及臨床醫(yī)生對死亡態(tài)度及臨終關懷知信行情況的比較 見表7。結果顯示,社區(qū)護士、臨床護士及臨床醫(yī)生三者間在臨終關懷知信行上差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。進行兩兩比較,結果顯示,社區(qū)護士組與臨床護士組、社區(qū)護士組與臨床醫(yī)生組在臨終關懷自我認知及臨終關懷的態(tài)度信念上均差異具有統(tǒng)計學意義(P<0.05);社區(qū)護士組與臨床護士組在臨終關懷的意愿行為上差異具有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。
表7 社區(qū)護士、臨床護士及臨床醫(yī)生對死亡態(tài)度、臨終關懷知信行得分情況比較(分)
注:a為臨床護士組與社區(qū)護士組相比,P<0.05;b為臨床醫(yī)生組與社區(qū)護士組相比,P<0.05。
2.9 臨床護士、臨床醫(yī)生及社區(qū)護士的死亡態(tài)度與臨終關懷知信行之間的相關性分析。社區(qū)護士的死亡態(tài)度與臨終關懷信念呈正相關(r=0.37)。
3.1 繼續(xù)引導普通民眾樹立正確的死亡態(tài)度,加強臨終關懷知信行的教育 受中國傳統(tǒng)的人生觀和倫理觀影響,我國普通民眾對待死亡都是持回避、否認、恐懼的態(tài)度[2]。周克明[3]等對四川農村終末期癌癥患者臨終關懷的調查分析結果顯示:農村終末期癌癥患者臨終關懷的認知度和接受度均較低。而本文結果顯示,腫瘤患者的死亡態(tài)度、臨終關懷的知信行得分均為中等,患者家屬的死亡態(tài)度、臨終關懷知信行得分中等偏上,這可能與本研究調查的對象雖為農村,但該地區(qū)位于珠江三角洲地區(qū),經濟發(fā)達,民眾更關心與自己健康問題相關的知識且接受新的人生倫理觀較早有關。小于60歲的患者在死亡態(tài)度、臨終關懷信行得分明顯高于60歲以上的患者,這與馬莉[4]等的調查結果中年齡越大越容易接受臨終關懷不同,這可能是因為60歲以下的患者更有機會并且更容易接受新的事物并進行改變有關。初中以上文化的患者在死亡態(tài)度的得分上顯著高于文盲、小學、初中學歷的患者,中專/大專及本科以上的患者家屬在臨終關懷自我認知的得分上顯著高于小學、初中及高中學歷的患者家屬,這可能與學歷高的患者/患者家屬知識層面較高,能夠從更多的途徑獲取相關知識并且受其影響,這與相關研究結果較為一致[5]。盡管本調查中患者、患者家屬的死亡態(tài)度及臨終關懷知信行得分情況較理想,但醫(yī)院社工的死亡態(tài)度、臨終關懷知信行得分顯著高于患者及患者家屬,而要開展臨終關懷事業(yè),必須使全民接受并支持臨終關懷工作。從相關性分析可以看出,患者及患者家屬的死亡態(tài)度與臨終關懷意愿行為和態(tài)度信念呈正相關,我們需要從社區(qū)開始,普及正確的死亡觀,使民眾正視死亡,尊重死亡,珍愛生命。
3.2 加大吸收和培養(yǎng)社會工作者力度,促進臨終關懷事業(yè)的發(fā)展 社會工作是一種幫助人和解決社會問題的工作。它幫助社會上的貧困、老弱、身心殘障者和其他不幸者;預防和解決部分經濟困難或生活方式不良而造成的社會問題;開展社區(qū)服務,完善社會功能,提高社會福利水平和社會生活素質,實現(xiàn)個人和社會的和諧一致,促進社會的穩(wěn)定與發(fā)展[6]。從本調查中可得出,社工的死亡態(tài)度、臨終關懷知信行得分均明顯高于患者及其家屬,這可能是因為社工受過專業(yè)的訓練,常有機會接觸癌癥患者,已能比較坦然的接受死亡,對臨終關懷也有一定的認識有關。社工可以發(fā)揮他們的專業(yè)優(yōu)勢,對腫瘤患者進行人文關懷及心理調適等個性化的服務;對患者家屬進行哀傷輔導;為醫(yī)護人員與患者搭起信任的橋梁;整合患者、家屬、醫(yī)院、社會等各方面的資源為患者服務;協(xié)調臨終關懷各團隊工作;倡導正確的死亡態(tài)度等[7]。2017年我國衛(wèi)生健康事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計公報顯示:我國每千人注冊護士2.74人,每千農村人口鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院人員為1.42人,基層醫(yī)院的醫(yī)護人員非常短缺,導致醫(yī)護人員忙于日常的醫(yī)療護理工作,無暇顧及對患者生理需求之外更多其他方面的照顧和護理,而社工能較好地彌補不足。但本次調查中的社工也存在著專業(yè)知識缺乏、無相應崗位設置、愿意參與醫(yī)院臨終關懷項目的人員不足等問題。因此,提高全民正確的死亡態(tài)度認識,吸收更多的社工參與臨終關懷事業(yè);加強學校和社會教育,培養(yǎng)和提高社工的專業(yè)水平;在政策上給予支持,完善崗位配置等舉措是促進基層醫(yī)院臨終關懷事業(yè)發(fā)展的重要措施。
3.3 進行臨床醫(yī)護人員特別是社區(qū)護士的專業(yè)化培訓,形成臨終關懷專業(yè)化隊伍 本文中,臨床護士的死亡態(tài)度、臨終關懷知性行得分均較高,這與諸海燕[8]等的調查結果中基層醫(yī)院臨床護理人員安寧療護知識掌握不全不同,可能原因為本調查中選擇的臨床護士均為接觸過臨終患者的護士,對臨終關懷會有一些了解,且本調查中采用的是自我評價方法,評價方法較為簡單有關。學歷越高的臨床護士,死亡態(tài)度及臨終關懷的信念行為得分越高,這與國內外研究結果一致[9,10],這可能與學歷越高的護士越容易理解并更有途徑接受新的知識,學習能力越強且更愿意學習臨終關懷的相關知識有關。工作年限在20年以上的護士,死亡態(tài)度與臨終關懷態(tài)度得分明顯高于年限低的護士,這可能與工作年限越長的護士接觸的臨終患者更多,人生感悟更多,更能體會到生老病死是自然規(guī)律的意義,更能正面面對死亡,對臨終關懷的態(tài)度也會更積極。臨床醫(yī)護人員是臨終關懷的主要實施者,必須對死亡有正確的認識,對臨終關懷有良好掌握,本次調查中的臨床醫(yī)護人員對待死亡態(tài)度及臨終關懷知信行仍有很大的提高空間,必須繼續(xù)加強對這一群體的培訓和教育。
本次調查中,社區(qū)護士的死亡態(tài)度、臨終關懷知信行得分均明顯低于臨床醫(yī)護人員,這可能與本調查中的社區(qū)護士第一學歷均為中專且獲取的相關信息及繼續(xù)教育的機會明顯少于臨床醫(yī)護人員有關。社區(qū)衛(wèi)生服務中心是最基本的醫(yī)療機構及社區(qū)的第一醫(yī)療責任者[11],社區(qū)護士承擔著絕大部分在家的臨終患者的臨終關懷服務,也承擔著社區(qū)居民關于死亡教育及臨終關懷相關知識宣教、咨詢及行為干預的艱巨任務,因此,社區(qū)護士死亡態(tài)度及臨終關懷知信行的情況,對臨終關懷實施的可行性及效果起著決定性的因素。衛(wèi)生部門、社區(qū)管理者應重視社區(qū)護士臨終關懷的培訓、教育工作,根據(jù)社區(qū)護士工作特點,建立培訓機制和體系,切實提高社區(qū)護士臨終關懷的掌握程度及臨床技能。
目前,我國大部分的患者臨終階段是在基層醫(yī)院渡過的,如何改變傳統(tǒng)觀念,推行臨終護理,讓臨終患者及其家屬無憾,是醫(yī)護人員亟待解決的問題。本研究結果顯示,基層醫(yī)院腫瘤患者、患者家屬及社工死亡態(tài)度、臨終關懷知信行情況均較好,臨床醫(yī)護人員及社區(qū)護士的死亡態(tài)度、臨終關懷知信行均處于較高水平,但仍有較大的提高空間。因此,衛(wèi)生管理部門、醫(yī)院管理部門等應根據(jù)各基層地區(qū)不同的文化背景、經濟條件等,采取不同的措施,合理推廣臨終護理,最大限度為臨終患者及其家屬提供高質量的臨終關懷服務,提高全民幸福感。