姚蒂，王一，陳飛，趙樂妍

作者單位：首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京友誼醫(yī)院醫(yī)療保健中心神經(jīng)內(nèi)科，北京100050

腦卒中是常見的血管性疾病，具有發(fā)病率高、后果嚴(yán)重、致死率高的特點(diǎn)［1］。腦卒中的康復(fù)過程多在家中進(jìn)行，由于此類疾病限制了病人自身的行動(dòng)能力，病人的生活護(hù)理對(duì)其照顧者提出了更嚴(yán)格的要求。主要照顧者是指與病人同住并照顧時(shí)長(zhǎng)超過3個(gè)月，能起到主要照顧作用和醫(yī)療決策責(zé)任的直系親屬［2］。有研究認(rèn)為，長(zhǎng)期的高強(qiáng)度護(hù)理，及對(duì)康復(fù)情況、醫(yī)療花費(fèi)、生活影響的擔(dān)憂，會(huì)使照顧者帶來沉重的照顧負(fù)荷，導(dǎo)致護(hù)理質(zhì)量不能達(dá)到合理水平，最終影響病人的康復(fù)效果［3-5］?，F(xiàn)代心理學(xué)認(rèn)為，個(gè)體在經(jīng)歷創(chuàng)傷事件時(shí)，不僅會(huì)帶來負(fù)性的心理體驗(yàn)，同時(shí)也會(huì)促進(jìn)個(gè)體在創(chuàng)傷中獲得積極的成長(zhǎng)，即創(chuàng)傷后成長(zhǎng)［6］。照顧者創(chuàng)傷后成長(zhǎng)，也可理解為照顧者的逆境中成長(zhǎng)，是指家人患病后，親屬在照顧病人的過程中（而不是一般生活經(jīng)歷）中獲得的積極正性改變，多強(qiáng)調(diào)自我更新和自我恢復(fù)的能力，對(duì)照顧者的心理、個(gè)人力量造成影響［7］。鑒于以上研究結(jié)果，我們推測(cè)照顧負(fù)荷作為照顧者明顯的創(chuàng)傷后負(fù)性心理狀態(tài)也可能對(duì)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)造成影響，但是目前此方面的研究較少。因此，本研究觀察了腦卒中病人主要照顧者照顧負(fù)荷對(duì)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平的影響，旨在明確兩者的關(guān)系，為制定相應(yīng)的心理干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料 采用便利抽樣法，抽取2014年12月至2016年12月于首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京友誼醫(yī)院住院治療的腦卒中病人的主要照顧者170名為研究對(duì)象，其中，男83名，女87名，年齡范圍為28～60歲，年齡（49.28±8.40）歲，照顧時(shí)間范圍為1～7年，照顧時(shí)間（3.14±1.20）年。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）所照顧的病人已明確診斷為腦卒中；（2）所照顧的病人年齡范圍為18～65歲；（3）照顧時(shí)長(zhǎng)超過3個(gè)月；（4）病人的直系親屬，包括配偶、子女、兄弟姐妹等；（5）與病人同住，能起到主要照顧作用和醫(yī)療決策責(zé)任；（6）神志清醒，無精神類疾病，具有一定的閱讀能力，能獨(dú)自完成問卷調(diào)查；（7）自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）有醫(yī)療糾紛的病人及其家屬；（2）曾經(jīng)參加過此類調(diào)查的病人家屬；（3）領(lǐng)取薪酬的照顧者；（4）近期遭受重大應(yīng)激事件者；（5）存在認(rèn)知障礙、溝通障礙者。病人或其近親屬知情同意，本研究符合《世界醫(yī)學(xué)協(xié)會(huì)赫爾辛基宣言》相關(guān)要求。

1.2 方法 告知本研究目的和問卷填寫注意事項(xiàng)后，以不記名形式，現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放調(diào)查問卷，由病人家屬填寫，時(shí)長(zhǎng)約20 min，填寫完畢并與家屬核對(duì)后記為有效問卷，共發(fā)放問卷170份，有效回收問卷170份，有效回收率100%。問卷內(nèi)容共包括3部分：（1）一般資料調(diào)查：包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、照顧時(shí)長(zhǎng)、日照顧時(shí)長(zhǎng)、與病人的關(guān)系、有無共同照顧者、職業(yè)狀況、家庭月收入、醫(yī)保報(bào)銷比例；（2）Zarit照顧者負(fù)荷量表（ZBI）［8］：該量表由王烈等漢化，共包括個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2個(gè)維度，22個(gè)條目，主要圍繞照顧者的健康狀況、精神狀態(tài)、與病人的關(guān)系、社會(huì)生活和經(jīng)濟(jì)條件共5方面進(jìn)行評(píng)估。采用Liker 5級(jí)評(píng)分法，從“幾乎沒有”到“總是”分表表示0～4分，總分為0～88分，得分越高表示照顧負(fù)荷越重。其Cronbach’s α系數(shù)為0.861，內(nèi)容效度為0.929；（3）創(chuàng)傷后成長(zhǎng)評(píng)定量表（PTGI）：該量表由董璐等［9］漢化，共包括5個(gè)維度，21個(gè)條目，即新的可能性（5個(gè)條目）、人際關(guān)系（7個(gè)條目）、個(gè)人力量（4個(gè)條目）、精神改變（2個(gè)條目）和欣賞人生（3個(gè)條目）。采用Likert 6級(jí)評(píng)分法，從0～5分表示“完全沒有”至“非常多”，總分0～105分，得分越高代表創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平越高。本研究中該量表Cronbach’s α系數(shù)為0.857，內(nèi)容效度為0.911。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 22.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。計(jì)量資料以s表示，兩組數(shù)據(jù)比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，多組數(shù)據(jù)比較采用單因素方差分析。以P＜0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。以Pearson相關(guān)性分析照顧負(fù)荷水平與創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的相關(guān)性，并采用逐步法，引入標(biāo)準(zhǔn)α＝0.05，剔除標(biāo)準(zhǔn)α＝0.10，以多元線性回歸分析腦卒中病人主要照顧者照顧負(fù)荷的影響因素。

2 結(jié)果

2.1 腦卒中病人主要照顧者ZBI和PTGI得分情況 ZBI總分為（43.87±6.12）分，個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)兩個(gè)維度得分為（27.76±4.30）分和（16.38±4.26）分，條目平均分為（2.53±0.49）分和（1.50±0.39）分；PTGI總分為（61.08±9.66）分，5個(gè)維度得分為新的可能性（13.25±3.10）分、人際關(guān)系（19.14±4.26）分、個(gè)人力量（10.22±3.11）分、精神改變（6.84±2.33）分和欣賞人生（9.29±2.55）分，5個(gè)維度條目平均分從高到低為新的可能性（3.40±0.73）分、個(gè)人力量（3.10±0.65）分、精神改變（2.74±0.61）分、人際關(guān)系（2.65±0.60）分和欣賞人生（2.56±0.57）分。

2.2 主要照顧者照顧負(fù)荷與創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平的Pearson相關(guān)性分析 Pearson相關(guān)分析顯示，創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平總分及新的可能性、個(gè)人力量及欣賞人生3個(gè)維度評(píng)分與主要照顧者照顧負(fù)荷總分及2個(gè)維度評(píng)分呈正相關(guān)（P＜0.05）。見表1。

表1 主要照顧者創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平與照顧負(fù)荷的Pearson相關(guān)性分析

2.3 腦卒中病人主要照顧者創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平的影響因素的單因素分析 不同性別、年齡、文化程度、家庭人均月收入、與病人關(guān)系、醫(yī)保報(bào)銷比例及照顧時(shí)長(zhǎng)的主要照顧者創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表2。

表2 腦卒中病人主要照顧者創(chuàng)傷后成長(zhǎng)評(píng)定量表（PTGI）的影響因素的單因素分析

2.4 腦卒中病人主要照顧者創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平影響因素的多元線性回歸分析 以腦卒中病人主要照顧創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平為因變量，以性別、年齡、文化程度、家庭人均月收入、照顧時(shí)長(zhǎng)等表2中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的指標(biāo)和照顧負(fù)荷各維度為自變量，行多元線性回歸分析，結(jié)果顯示，年齡、文化程度、照顧時(shí)長(zhǎng)，及照顧負(fù)擔(dān)、個(gè)人負(fù)擔(dān)是腦卒中病人主要照顧者創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平的影響因素（P＜0.05）。見表3。

表3 腦卒中病人主要照顧者創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平影響因素的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 腦卒中病人主要照顧者的照顧負(fù)荷和創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平 腦卒中病人的患病和治療，不僅給病人本身帶來了軀體和心理的影響，同時(shí)病人的家屬也承受著巨大的壓力。在本研究中，ZBI總分為（43.87±6.12）分，個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)兩個(gè)維度得分為（27.76±4.30）分和（16.38±4.26）分，說明腦卒中病人主要照顧者存在一定程度的照顧負(fù)荷，且個(gè)人負(fù)荷高于責(zé)任負(fù)荷。照顧負(fù)荷是指照顧者在照顧病人過程中經(jīng)歷軀體、心理、社會(huì)及經(jīng)濟(jì)方面的問題而產(chǎn)生的壓力感和令其不愉快的感受。腦卒中者主要的癥狀是認(rèn)知功能障礙和活動(dòng)受限。主要照顧者除了需要照顧病人的日常生活外，同樣要分擔(dān)病人患病后所承受的心理和生理問題［10］，而且主要照顧者將大部分時(shí)間用于照顧病人，個(gè)體的時(shí)間和空間受到限制，長(zhǎng)此以往，最終使照顧者的身心健康受到嚴(yán)重影響，加重了負(fù)荷水平。本研究還發(fā)現(xiàn)，PTGI總分為（61.08±9.66）分，說明主要照顧者在照顧病人的同時(shí)，也產(chǎn)生了創(chuàng)傷后成長(zhǎng)。在5個(gè)維度中，條目平均分最高的是新的可能性（3.40±0.73）分。研究表明，病人主要照顧者不僅與病人一起面臨疾病，分擔(dān)病人的痛苦，同時(shí)也分享了潛在的成長(zhǎng)，兩者呈正相關(guān)［11］。病人家屬在經(jīng)過漫長(zhǎng)的照顧經(jīng)歷后，對(duì)人生發(fā)展的目標(biāo)和生命價(jià)值進(jìn)行了重新的設(shè)定和調(diào)整，從而使個(gè)體變得更加自信，更加的欣賞生活，促進(jìn)個(gè)體正性人格的成長(zhǎng)。

3.2 腦卒中病人主要照顧者創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平受照顧負(fù)荷，及年齡、文化程度、照顧時(shí)長(zhǎng)影響 本研究發(fā)現(xiàn)，主要照顧者創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平總分及新的可能性、個(gè)人力量及欣賞人生3個(gè)維度評(píng)分與主要照顧者照顧負(fù)荷總分及2個(gè)維度評(píng)分呈正相關(guān)（P＜0.05），進(jìn)一步分析發(fā)現(xiàn)，照顧負(fù)擔(dān)、個(gè)人負(fù)擔(dān)是腦卒中病人主要照顧者創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平的影響因素。研究發(fā)現(xiàn)，照顧者除了在照顧過程中的負(fù)性體驗(yàn)外，個(gè)人的認(rèn)知及與他人的關(guān)系則發(fā)生了正向的成長(zhǎng)［12］。經(jīng)歷創(chuàng)傷后，病人存在創(chuàng)傷后成長(zhǎng)已得到明確的結(jié)論，而這種成長(zhǎng)是在病人和照顧者見共同存在的［13］，主要照顧者在長(zhǎng)期的照顧行為中，個(gè)體身心均受到威脅與挑戰(zhàn)，容易產(chǎn)生照顧負(fù)荷，但同時(shí)個(gè)體會(huì)對(duì)這些來自軀體、心理、社會(huì)及經(jīng)濟(jì)方面的負(fù)荷進(jìn)行認(rèn)知評(píng)價(jià)和重構(gòu)，評(píng)估自身可獲得的應(yīng)對(duì)資源及其選擇，并與照顧負(fù)荷進(jìn)行對(duì)抗，進(jìn)而從與壓力的頑強(qiáng)抗?fàn)幹蝎@得創(chuàng)傷后成長(zhǎng)。另外，由于主要照顧者在照顧過程中應(yīng)對(duì)突發(fā)事件時(shí)往往需要自己進(jìn)行處理或作出某些抉擇，缺乏來自其他人的情感及實(shí)際支持，可能正是這種存在的壓力，激發(fā)了其內(nèi)在資源［14］，對(duì)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)也有一定的影響。

本研究還發(fā)現(xiàn)，年齡、文化程度和照顧時(shí)長(zhǎng)亦是腦卒中病人主要照顧者創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平的影響因素。年齡稍小的主要照顧者在經(jīng)歷照護(hù)過程后，其個(gè)體的人生觀和價(jià)值觀會(huì)不斷的改變，從而體現(xiàn)在更明顯的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)；教育背景對(duì)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平的影響一直存在爭(zhēng)議。受教育程度高的照顧者可利用的社會(huì)資源更多，越能夠發(fā)現(xiàn)并調(diào)動(dòng)自身潛能，從創(chuàng)傷事件的經(jīng)歷中獲得更多的正性成長(zhǎng)。國外研究認(rèn)為，教育程度低的照顧者存在更多的負(fù)性情緒和侵入性思維，成長(zhǎng)水平越高［15］。我們分析可能與照顧者所處的社會(huì)地位及宗教信仰等因素有關(guān)；照顧時(shí)長(zhǎng)較長(zhǎng)的照顧者會(huì)對(duì)病人的疾病和自己的人生進(jìn)行更長(zhǎng)時(shí)間的反思，這種反思可引起自我對(duì)生活、生命等產(chǎn)生更深層次的理解及啟示。

綜上所述，腦卒中病人主要照顧者創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平與照顧負(fù)荷存在明顯的相關(guān)性，同時(shí)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平受照顧負(fù)荷、年齡、文化程度和照顧時(shí)長(zhǎng)的影響。近年來，“以家庭為中心”的照顧模式成為腦卒中病人及家屬的首選方式［16］，但由于腦卒中病人可能存在肢體或語言功能受限，病人主要照顧者將承受著較大的生理、心理、經(jīng)濟(jì)和社會(huì)等方面的負(fù)荷。以往人們常認(rèn)為，應(yīng)該采取干預(yù)措施降低或消除此種負(fù)性的心理負(fù)荷，但本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)與照顧負(fù)荷是同時(shí)存在，一味地降低并不利于病人照顧者心理成長(zhǎng)［17］。因此，護(hù)理工作者應(yīng)該了解病人主要照顧者照顧負(fù)荷的程度，采取積極有效的心理干預(yù)方式，引導(dǎo)其對(duì)負(fù)荷進(jìn)行認(rèn)知評(píng)價(jià)和重構(gòu)，進(jìn)而產(chǎn)生正向的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)，對(duì)提高主要照顧者的照顧能力和身心健康水平均有重要的意義。但是，本研究仍存在一定的缺陷，本研究采用便利抽樣法選取研究對(duì)象，而非隨機(jī)抽樣可能增加了樣本間的偏差性，降低了樣本的代表性。