李陶幸子 李珊 王春又 張亞琴

(鄭州大學(xué)附屬鄭州中心醫(yī)院，河南 鄭州 450000)

圍產(chǎn)期喪失(Perinatal loss)主要包括流產(chǎn)(妊娠少于28周)、死胎(妊娠超過24周)、新生兒出生后28 d內(nèi)死亡等不良妊娠事件，由于各國(guó)的法律法規(guī)不同，對(duì)圍產(chǎn)期喪失的定義和劃分有細(xì)微的差別[1]。每年有264萬例死產(chǎn)，300萬例新生兒死亡的病例在全世界發(fā)生，大約20%～25%的懷孕以流產(chǎn)告終[2]。圍產(chǎn)期喪失是一個(gè)全球性的醫(yī)療保健問題，圍產(chǎn)期喪失悲傷支持(Bereavement support)是一個(gè)相對(duì)較新的研究領(lǐng)域[3]。圍產(chǎn)期喪失不僅會(huì)造成父母情緒和心理上困擾，它還可能增加女性的產(chǎn)科風(fēng)險(xiǎn)；作為創(chuàng)傷性事件，圍產(chǎn)期喪失可能會(huì)導(dǎo)致創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙、抑郁、焦慮和自尊心降低的癥狀[4]。因此，提供有效的圍產(chǎn)期喪失悲傷支持至關(guān)重要。圍產(chǎn)期喪失的經(jīng)歷不僅給喪失父母帶來痛苦，當(dāng)護(hù)理人員無法為他們提供適當(dāng)心理支持時(shí)，護(hù)理人員同樣會(huì)喪失護(hù)理信心。近年來，圍產(chǎn)期喪失悲傷支持受到越來越多研究者的關(guān)注，目前針對(duì)如何對(duì)經(jīng)歷圍產(chǎn)期喪失家庭進(jìn)行科學(xué)有效的悲傷支持的研究正在大量開展[5]。但護(hù)理人員在實(shí)際工作中可能對(duì)圍產(chǎn)期喪失及悲傷支持的相關(guān)知識(shí)認(rèn)識(shí)不足，在向喪失家庭提供悲傷支持時(shí)存在一定誤區(qū)[6]，本文通過對(duì)圍產(chǎn)期喪失悲傷支持方式的研究進(jìn)行綜述，以期為臨床實(shí)踐提供科學(xué)的借鑒和參考。

1 圍產(chǎn)期喪失悲傷支持現(xiàn)狀

1.1圍產(chǎn)期喪失現(xiàn)狀 根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)報(bào)告[7]，每年共有260萬嬰兒在生命最初28 d內(nèi)夭折，其中75%發(fā)生在出生后1周內(nèi)。對(duì)于死胎這一問題，受特定文化習(xí)俗等影響，一直被社會(huì)忽視。我國(guó)將死胎定義為妊娠20周以后的胎兒在子宮內(nèi)死亡，胎兒在分娩過程中死亡稱死產(chǎn)，死產(chǎn)亦屬于死胎的一種[8]。據(jù)統(tǒng)計(jì)[9]2015年世界范圍內(nèi)的死胎達(dá)260萬，主要是發(fā)生在中低收入國(guó)家。由于文化等原因，我國(guó)罕有死胎相關(guān)研究。直至2016年，有研究[10]估計(jì)了我國(guó)死胎的發(fā)生率，該研究根據(jù)全國(guó)危重孕產(chǎn)婦監(jiān)測(cè)系統(tǒng)，分析了2012-2014年326個(gè)地區(qū)共計(jì)441所醫(yī)院的數(shù)據(jù)，在統(tǒng)計(jì)的3 956 836次分娩中，死胎發(fā)生率約為0.88%。

1.2圍產(chǎn)期喪失悲傷支持現(xiàn)狀 國(guó)外學(xué)者Chan等[11]對(duì)277名產(chǎn)科護(hù)士進(jìn)行悲傷支持問卷調(diào)查，僅有33.2%的臨床護(hù)士具備圍產(chǎn)期喪失悲傷支持的相關(guān)知識(shí)，可以為喪失的父母提供悲傷支持。這項(xiàng)研究的結(jié)果表明，目前為產(chǎn)科護(hù)士提供的圍產(chǎn)期康復(fù)護(hù)理教育尚無法滿足臨床實(shí)踐的需求。該研究結(jié)果顯示，參與研究的大多數(shù)護(hù)士沒有足夠的信心及喪失支持知識(shí)和技能為喪失的父母提供有效的護(hù)理。Steen[12]進(jìn)行的一項(xiàng)調(diào)查結(jié)果顯示，不同的國(guó)家因文化背景、傳統(tǒng)、性別、個(gè)人經(jīng)歷對(duì)圍產(chǎn)期喪失家庭所持有的個(gè)人價(jià)值觀存在很大差異。例如中國(guó)因儒家和佛教的原則，強(qiáng)烈地影響了中國(guó)人對(duì)喪失之痛的表達(dá)，死亡是中國(guó)文化中的一個(gè)禁忌主題，認(rèn)為人們不應(yīng)該在患者或他/她的親屬面前談?wù)撍劳觯梢员唤忉尀橐C瀆，對(duì)于圍產(chǎn)期失去孩子的夫婦，這通常意味著他們要避免任何關(guān)于死亡的討論。醫(yī)護(hù)人員也很少公開表達(dá)他們對(duì)胎兒、嬰兒死亡的感受，甚至覺得與家屬一起談?wù)撨@個(gè)話題是一種挑戰(zhàn)。而在西方國(guó)家(如西班牙、美國(guó)、英國(guó)等)醫(yī)護(hù)人員似乎更愿意表達(dá)他們對(duì)圍產(chǎn)期喪失的感受，積極尋求如何給圍產(chǎn)期喪失家庭提供適當(dāng)?shù)谋瘋С?。Chan等[13]開展了一項(xiàng)對(duì)香港的344名護(hù)士的調(diào)查結(jié)果顯示，只有39%的護(hù)士參加過圍產(chǎn)期喪失悲傷支持的相關(guān)課程，有91%的護(hù)士對(duì)悲傷支持相關(guān)培訓(xùn)表現(xiàn)出積極的反應(yīng)。在2003年，香港每1 000名新生兒中就有3名新生兒死亡，香港醫(yī)院管理局制定了圍產(chǎn)期喪失悲傷支持計(jì)劃，幫助護(hù)士為圍產(chǎn)期喪失家庭提供悲傷支持，幫助他們走出悲傷。我國(guó)針對(duì)圍產(chǎn)期喪失悲傷支持的著重點(diǎn)主要在流產(chǎn)后，對(duì)于死胎及新生兒死亡的關(guān)注較少。中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)等機(jī)構(gòu)在2011年開始在全國(guó)設(shè)立流產(chǎn)后關(guān)愛門診，構(gòu)建標(biāo)準(zhǔn)化流產(chǎn)后關(guān)愛服務(wù)，減少人工流產(chǎn)后給女性到來的身心傷害，有效減少人工流產(chǎn)率和重復(fù)流產(chǎn)率；目前全國(guó)已有734所醫(yī)療機(jī)構(gòu)建立了流產(chǎn)后關(guān)愛門診，6 000余名護(hù)理人員接受過相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)[14]。

2 圍產(chǎn)期喪失悲傷評(píng)估工具

2.1圍產(chǎn)期喪失悲傷量表(Perinatal grief scale，PGS) 該量表由Toedter等[15]開發(fā)，該量表包括3個(gè)維度，共33個(gè)條目，悲傷程度(11個(gè)條目)、悲傷應(yīng)對(duì)(11個(gè)條目)、絕望程度(11個(gè)條目)。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，“從不”計(jì)1分、“很少”計(jì)2分、“偶爾”計(jì)3分、“有時(shí)”計(jì)4分、“經(jīng)?！庇?jì)5分，得分越高說明悲傷程度越高，該量表Cronbach′s α 0.89。

2.2圍產(chǎn)期悲傷強(qiáng)度量表(The perinatal grief intensity scale，PGIS) 該量表由Hutti等[16]開發(fā)，該量表共14個(gè)條目，包括3個(gè)維度：?jiǎn)适Ы?jīng)歷、親子關(guān)系、社會(huì)支持，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，“非常不同意”計(jì)5分、“不太同意”計(jì)4分、“不能確定”計(jì)3分、“ 比較同意”計(jì)2分、“非常同意”計(jì)1分，其中1、2、3、6條目采用反向計(jì)分，Cronbach′s α 0.82。得分越高說明產(chǎn)婦悲傷情緒越強(qiáng)烈。

2.3圍產(chǎn)期喪失幸福感量表(Well-Being questionnaire12, W-BQ12) 該量表由Cndid等[17]開發(fā)，該量表包括3個(gè)維度，共12個(gè)條目，即負(fù)面情緒(4個(gè)條目)、幸福感(4個(gè)條目)、正面情緒(4個(gè)條目)。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，“從不”計(jì)1分、“很少”計(jì)2分、“偶爾”計(jì)3分、“有時(shí)”計(jì)4分、“經(jīng)常”計(jì)5分，得分越高說明圍產(chǎn)期喪失產(chǎn)婦哀悼情緒強(qiáng)烈，持續(xù)時(shí)間長(zhǎng)且幸福感低，該量表Cronbach′s α 0.89。

3 圍產(chǎn)期喪失悲傷支持評(píng)估工具

3.1圍產(chǎn)期喪失護(hù)理信心量表(Perinatal bereavement care confidence scale，PBCCS) 該量表由Felicity等[18]開發(fā)，該量表包括4個(gè)維度，共44個(gè)條目，即喪失支持知識(shí)(15個(gè)條目)、喪失支援技能(9個(gè)條目)、自我意識(shí)(8個(gè)條目)、和組織支持(12個(gè)條目)。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，“非常不贊同”計(jì)1分、“不太贊同”計(jì)2分、“不能確定”計(jì)3分、“ 比較贊同”計(jì)4分、“非常贊同”計(jì)5分，得分越高說明護(hù)理人員提供悲傷支持的信心越高，該量表Cronbach′s α 0.87 。

3.2醫(yī)療保健悲傷支持量表(Grief support in healthcare scale，GSHCS) 該量表由Keith等[19]開發(fā)，可用于測(cè)量醫(yī)務(wù)人員面對(duì)喪失家庭給予的悲傷支持程度，該量表包括3個(gè)維度：關(guān)系認(rèn)知、悲傷認(rèn)知、喪失認(rèn)知；共15個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，“非常不同意”計(jì)1分、“不太同意”計(jì)2分、“不能確定”計(jì)3分、“比較同意”計(jì)4分、“非常同意”計(jì)5分，得分越高說明醫(yī)務(wù)人員提供悲傷支持的程度越高，該量表Cronbach′s α 0.88 。

4 圍產(chǎn)期喪失悲傷支持方式

4.1生命終結(jié)攝影 在加拿大的一項(xiàng)研究[20]中，利用生命終結(jié)攝影給予圍產(chǎn)期喪失父母悲傷支持，在這項(xiàng)研究中，生命終結(jié)攝影是喪失家庭非常重視的最佳實(shí)踐，利用照片將記憶停留在新生兒生命終結(jié)的時(shí)刻；同時(shí)，新生兒重癥監(jiān)護(hù)室(NICU)中的責(zé)任護(hù)士在圍產(chǎn)期喪失悲傷支持方面發(fā)揮著關(guān)鍵作用，生命終結(jié)攝影是責(zé)任護(hù)士通過照片記錄了新生兒短暫的生命及他們與家人的最后時(shí)刻，和他們?nèi)ナ篮蟛痪玫臉幼印ＩK結(jié)攝影是現(xiàn)今世界上為數(shù)不多的將攝影納入醫(yī)療保健領(lǐng)域，記錄新生兒生命終結(jié)時(shí)刻，生命終結(jié)攝影是責(zé)任護(hù)士與圍產(chǎn)期喪失父母相互治愈的過程，參與這項(xiàng)研究的104個(gè)家庭中，98.9%的父母認(rèn)可生命終結(jié)攝影，生命終結(jié)攝影不僅僅是為喪失家庭制作紀(jì)念品，而是通過照片講述他們的故事，給予喪失家庭悲傷支持。為家庭提供喪失悲傷支持是一項(xiàng)復(fù)雜而敏感的工作，生命終結(jié)攝影的獨(dú)特方面已被證明受到喪失家庭的重視。

4.2提供紀(jì)念物品 為父母提供孩子的照片、手印及腳印、孩子在醫(yī)院穿過的衣物用過的毯子和玩具等。Leduff等[21]研究指出，紀(jì)念物品對(duì)于喪失父母而言十分重要，因?yàn)楦改笩o法將孩子帶回家，能夠帶走與孩子有關(guān)的紀(jì)念品對(duì)于他們來說是莫大的安慰。喪失父母可能需要較多有關(guān)孩子的紀(jì)念物品，包括孩子床頭卡、超聲報(bào)告等。在未來的日子里，喪失父母可以通過這些與孩子有關(guān)的物品來寄托對(duì)孩子的哀思。

4.3互聯(lián)網(wǎng)支持 Katherine等[22]在2018年創(chuàng)建“MOM Son LINE”移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)，對(duì)經(jīng)歷圍產(chǎn)期喪失(死產(chǎn)或嬰兒出生1個(gè)月死亡)的68位母親進(jìn)行了為期6周的干預(yù)，實(shí)施干預(yù)前兩周應(yīng)用PGIS進(jìn)行測(cè)試，干預(yù)后兩周再次應(yīng)用PGIS進(jìn)行測(cè)試；結(jié)果顯示參與者悲傷情緒得到緩解，該網(wǎng)站在實(shí)施干預(yù)期間，每周對(duì)參與者進(jìn)行問卷調(diào)查，了解參與者悲傷支持情況。(1)第1單元：學(xué)習(xí)圍產(chǎn)期喪失的相關(guān)知識(shí)。該單元的主要目標(biāo)是改善參與者對(duì)圍產(chǎn)期喪失的理解和辨別悲傷的能力，學(xué)習(xí)如何增強(qiáng)對(duì)悲傷情境的理解，為參與者提供悲傷主題的概述。同時(shí)，還解決了參與者對(duì)情境的主觀理解所產(chǎn)生的悲傷感知，以及情緒反應(yīng)和悲傷之間的關(guān)系(如恐懼、憤怒等)，要求每位參與者評(píng)估他們自己的悲傷區(qū)域(可通過圖形表達(dá))。(2)第2單元：改善個(gè)人悲傷應(yīng)對(duì)能力，這個(gè)單元的主要目標(biāo)是提高不同層面(緊張的情況下或在悲傷情況下)的個(gè)人悲傷應(yīng)對(duì)能力。同時(shí)，本單元會(huì)幫助參與者建立愉快的事件，并學(xué)會(huì)減少潛在的可避免的悲傷。(3)第3單元：增強(qiáng)悲傷應(yīng)對(duì)能力，該單元的主要目標(biāo)是增加參與者對(duì)悲傷的理解。(4)第4單元：推送悲傷支持文章，在調(diào)查中研究者發(fā)現(xiàn)，女性非常熱衷于閱讀這些文章，并表示這些文章對(duì)新近的圍產(chǎn)期喪失母親有很大的幫助，尤其那些與他們自身經(jīng)歷相似的文章。

4.4圍產(chǎn)期喪失悲傷支持清單 圍產(chǎn)期喪失對(duì)每個(gè)家庭所帶來的影響存在差異，特別在發(fā)生喪失的第1～3個(gè)月父母會(huì)經(jīng)歷較大的情緒波動(dòng)[23]。有研究[24]提出使用悲傷支持清單的方式來緩解圍產(chǎn)期喪失對(duì)家庭成員的影響，悲傷支持清單包括哀慟支持物品的準(zhǔn)備、吊唁卡片、殯儀館相關(guān)信息等。圍產(chǎn)期喪失悲傷支持清單可以讓醫(yī)務(wù)人員(特別是經(jīng)驗(yàn)不足的醫(yī)務(wù)人員)清楚地了解到自已為患者進(jìn)行過哪些悲傷支持，悲傷支持清單需高度個(gè)性化、敏感及真實(shí)，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)按照各個(gè)地區(qū)的法律法規(guī)，遵從個(gè)人信仰、宗教或文化傳統(tǒng)等策劃一個(gè)告別儀式、進(jìn)行埋葬或火化。

綜上所述，圍產(chǎn)期喪失被視為重大應(yīng)激事件，不僅對(duì)經(jīng)歷圍產(chǎn)期喪失的父母造成心理影響，甚至可能給家庭帶來持久的影響，圍產(chǎn)期喪失支持的質(zhì)量是決定經(jīng)歷圍產(chǎn)期喪失父母是否出現(xiàn)心理疾病的重要因素。悲傷支持方式應(yīng)該是一個(gè)幫助圍產(chǎn)期喪失家庭有效的認(rèn)知悲傷發(fā)生發(fā)展的過程，允許喪失家庭進(jìn)行悲傷表達(dá)，幫助喪失家庭適應(yīng)悲傷，提高喪失家庭應(yīng)對(duì)悲傷的技能，在喪失家庭面對(duì)喪失事件適應(yīng)不良時(shí)給予其專業(yè)的悲傷支持。我國(guó)的圍產(chǎn)期喪失支持尚處于起步階段，在今后的研究中，研究人員應(yīng)結(jié)合我國(guó)的國(guó)情、文化習(xí)俗制定悲傷支持方案，幫助圍產(chǎn)期喪失家庭減輕悲傷。