劉希芳 馬改霞 干杰 鹿振輝 張惠勇 郭曉燕

肺結(jié)核是一種慢性傳染病，臨床上多關(guān)注結(jié)核病患者的治療結(jié)果、耐藥率及死亡率，對于患者的生存質(zhì)量往往忽視。由于本病病程久、療程長、化療藥物所致的不良反應(yīng)使患者生理功能減退，心理、精神和社會保護機能均受到極大的影響，生存質(zhì)量顯著下降。

生存質(zhì)量量表是反映疾病自然病史的重要測試方法和臨床療效評價的重要手段。目前，國內(nèi)外沒有形成較為成熟統(tǒng)一的結(jié)核病患者專用的生命質(zhì)量量表，大多是把國外的成熟、通用的量表進行翻譯或適當修改用于結(jié)核病患者的生命質(zhì)量的研究，極個別的結(jié)核病專用的量表應(yīng)用少，其可行性及信度、效度還得不到有效的評價[1]。目前，應(yīng)用于評價肺結(jié)核的量表較多，大致可分為普適性量表和肺結(jié)核患者特異性量表二大類，共10種。筆者對國內(nèi)外肺結(jié)核患者的生存質(zhì)量量表的應(yīng)用情況進行分析。

普適性量表

一、簡明健康狀況調(diào)查表(36-item Short Form Health Survey，SF-36)

SF-36量表是國際上普遍認可的具有代表性的生命質(zhì)量測評工具，包括生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會功能、情感職能和精神健康8個維度，每個維度包含2～10個條目，共36個條目；分值越低，生活質(zhì)量越差。該量表廣泛應(yīng)用于肺結(jié)核患者的生存質(zhì)量評價，具有較好的信度和效度。Dion等[2]用SF-36對潛伏性結(jié)核感染、活動性結(jié)核病患者進行效度和信度測評，結(jié)果顯示，主要領(lǐng)域的得分內(nèi)部一致性(Cronbachα系數(shù))從0.73到0.94。何朝陽等[3]采用整群抽樣法，用SF-36量表對484例肺結(jié)核患者進行問卷調(diào)查，結(jié)果顯示，結(jié)構(gòu)效度評價中，因子分析結(jié)果與假設(shè)有相當?shù)囊恢滦裕粌?nèi)部一致性(Cronbachα系數(shù))顯示：除了健康總體自評為0.6，其余生理功能、生理職能、軀體疼痛、活力、社會功能、情感職能和精神健康α均>0.7，其中生理功能、生理職能、情感職能、軀體疼痛有較高的內(nèi)部一致性(α>0.8)，具有較高的信度，表明SF-36適合肺結(jié)核患者生存質(zhì)量測評。曾華志等[4]采用中文版SF-36量表對67例肺結(jié)核發(fā)生結(jié)構(gòu)性肺病和75例單純性肺結(jié)核患者生存質(zhì)量進行比較，結(jié)果顯示研究組在上述8個維度的得分均低于對照組，表明肺結(jié)核患者發(fā)生結(jié)構(gòu)性肺病的生活質(zhì)量明顯下降。

二、世界衛(wèi)生組織(WHO)生存質(zhì)量測定量表

包括WHO生存質(zhì)量測定量表(WHOQOL-100)和WHO生存質(zhì)量測定量表簡表(WHOQOL-BREF)兩種，是WHO根據(jù)生存質(zhì)量的概念研制用于測量生存質(zhì)量的量表，由中山大學(xué)方積乾等學(xué)者在英文版基礎(chǔ)上，結(jié)合中國國情，遵照世界衛(wèi)生組織推薦程序，制訂了量表的中文版。WHOQOL-100測定量表包括生理、心理、獨立性、社會關(guān)系、環(huán)境和精神/宗教信仰等6個領(lǐng)域、24個方面，每個方面有4個條目，加上總體健康方面的4個條目，總計100個條目。每個條目采用線性評分方法，從1分到5分不等，均為正向得分，自評總分的條目按百分制計算，得分越高，生存質(zhì)量越好。WHOQOL-100雖能詳細評估與生存質(zhì)量有關(guān)的各個方面，但量表顯得繁瑣，WHO刪除WHOQOL-100中24個問題中的6個，由6個新問題代替，環(huán)境領(lǐng)域中的3個問題與心理領(lǐng)域高度相關(guān)而被替換掉，最終形成了WHOQOL-BREF；該量表包含26項，包括生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會關(guān)系領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域4個維度，每個方面得分通過標化轉(zhuǎn)為百分制，得分越高，生存質(zhì)量越好，WHOQOL-100與WHOQOL-BREF間具有較高的相關(guān)性，具有較好的區(qū)分效度和結(jié)構(gòu)效度。李史來[5]運用WHOQOL-BREF調(diào)查98例復(fù)治肺結(jié)核和100例初治肺結(jié)核患者的生存質(zhì)量，研究發(fā)現(xiàn)，復(fù)治肺結(jié)核患者在生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會關(guān)系領(lǐng)域和生存質(zhì)量總評分均明顯低于初治患者，婚姻狀況、不同醫(yī)療付費方式、咯血、痰結(jié)核分枝桿菌癥狀是影響復(fù)治肺結(jié)核患者生存質(zhì)量的主要因素。徐茹茵[6]采用能力測定表(ESCA)、WHOQOL-BREF和社會支持量表對360例肺結(jié)核患者的生存質(zhì)量與自我護理能力及社會支持之間的關(guān)系進行分析，結(jié)果肺結(jié)核患者生活質(zhì)量總評分與自我技能、健康知識水平、自護能力評分及社會支持評分呈正相關(guān)(P<0.05)。Sartika等[7]采用WHOQOL-BERF測定量表對印度尼西亞Ciamis地區(qū)81例肺結(jié)核患者的生活質(zhì)量進行測評，結(jié)果結(jié)核病對患者生活質(zhì)量有顯著的負面影響，以物理領(lǐng)域影響最大；可以為肺結(jié)核患者的管理及過程提供參考與重點干預(yù)方向。

三、癥狀自評量表(Symptom check list 90，SCL-90)

SCL-90量表包括軀體性、強迫癥狀、人際關(guān)系敏感、抑郁、焦慮、敵對、恐怖、偏執(zhí)、精神病性等9個癥狀因子，共計90個測評項目，通常是評定患者診治1周以來的心理健康狀況。分為五級評分(從0～4級)，在計算實得總分時，應(yīng)將所得總分減去90。楊林等[8]采用SCL-90觀察132例肺結(jié)核患者的心理健康狀況，并與健康人相比，結(jié)果顯示肺結(jié)核患者采用SCL-90測評的陽性項目數(shù)明顯高于健康對照組，以軀體化、強迫癥狀、焦慮、恐怖及偏執(zhí)因子差異最為明顯，表明肺結(jié)核患者心理健康狀態(tài)較差。陳明朝等[9]采用SCL-90、社會支持評定量表(SSRS)對140例初治涂陽患者和98例復(fù)發(fā)涂陽肺結(jié)核患者進行測評,結(jié)果證實前者較后者心理健康水平更差、社會支持水平更低。朱宇甦和陳衛(wèi)平[10]采用SSRS、SCL-90 和自行設(shè)計的調(diào)查表對160例青年肺結(jié)核患者的心理健康與社會支持的相關(guān)性進行分析，結(jié)果顯示患者對支持的利用度[(6.79±2.52)分]、主觀支持[(8.88±2.06)分]、社會支持總分[(24.41±5.26)分]與患者癥狀自評量表得分[(147.34±46.39)分]呈負相關(guān)(P<0.05)。提示應(yīng)盡早實施有針對性的干預(yù)措施，改善青年肺結(jié)核患者的心理健康水平，有效促進其早日康復(fù)。吳穎等[11]采用SCL-90對263例初治涂陽肺結(jié)核患者進行測試評估，結(jié)果顯示初治涂陽肺結(jié)核患者的心理健康程度差于常模，對患者進行支持性心理干預(yù)，可有效改善其心理健康水平。

四、Karnofsky功能狀態(tài)(Karnofsky performance status，KPS)量表

KPS量表是醫(yī)學(xué)領(lǐng)域中較早使用的測定患者身體功能狀況的量表，由醫(yī)生操作，但不包括評價患者自身感受的條目，不能評價患者的主觀感覺，尚不能全面評價患者的生存質(zhì)量。本量表曾被廣泛用于患者的分層分析。王云南等[12]運用KPS量表、SF-36 量表對228例活動性肺結(jié)核患者和228名正常對照進行生存質(zhì)量測量與評價，結(jié)果顯示KPS評分與SF-36評分結(jié)果呈明顯正相關(guān)。

五、歐洲五維健康量表(EuroQol，EQ-5D)

EQ-5D問卷包括行動能力(mobility)、自我看護能力(self-care)、日?；顒幽芰?usual activities)、疼痛或不舒服(pain/discomfort)、焦慮或抑郁(anxiety/depression)等5個維度，每個維度再分為以下3個條目：有極度困難、有些困難、沒有任何困難。EQ-5D可以用來描述健康人群以及特定人群的健康狀況，亦可用于患病人群以評價某種疾病導(dǎo)致的健康狀況下降。Dion等[2]采用EQ-5D量表調(diào)查112例肺結(jié)核患者的健康狀況，結(jié)果表明EQ-5D組內(nèi)相關(guān)系數(shù)為0.73，顯示了較好的穩(wěn)定性。Saleem等[13]采用EQ-5D和EQ-視覺模擬評分法(VAS)對226例肺結(jié)核患者的健康相關(guān)生活質(zhì)量(HRQOL)進行評估，結(jié)果示EQ-5D健康效用和EQ-VAS評分增加。結(jié)核病患者的HRQOL隨著治療進展而改善，可以為高負擔(dān)國家的目標治療計劃及結(jié)核病治療政策和資金提供信息。

六、凱斯勒心理疾患量表(Kessler-10，K-10)

K-10量表最早于20世紀90年代初期由Michigan 大學(xué)的Kessler和Mroczek編制而成，是一個發(fā)現(xiàn)人心理狀況危險因素的自我評價量表，K-10 包括10個項目，是評價患者受檢測前1個月的焦慮及壓力等心理因素；每個項目有5個答案，相應(yīng)的賦予分值，根據(jù)分值分為4個等級，等級越高，心理健康狀況越差。田曉紅[14]采用K-10量表對325例肺結(jié)核患者進行了測評，平均得分為(18.39±6.08)分，結(jié)果心理困擾得分在職業(yè)、治療分類、當前癥狀、藥物不良反應(yīng)上差異存在統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。

肺結(jié)核患者特異性量表

一、肺結(jié)核患者健康行為量表(HBSOT)

該量表由溫文沛等[15]編制，包括軀體癥狀、心理焦慮、防癆認識、社會支持等4個維度，39個條目，各條目由輕到重用1～5級評分，分值越高代表健康狀況越差。對100例初診肺結(jié)核患者和40例健康者進行評估，結(jié)果表明本量表具有較高的內(nèi)容一致性，Cronbachα系數(shù)為0.6253，用奇偶分半的方法，分半信度系數(shù)0.775。劉立虎[16]采用HBSOT調(diào)查了79例初治涂陽肺結(jié)核患者的健康狀況，結(jié)果顯示，初治涂陽肺結(jié)核患者的軀體癥狀、心理焦慮、防癆認識和社會支持等因子得分和健康行為總分均明顯高于同期72例復(fù)治涂陽肺結(jié)核患者。但該量表因子設(shè)計與條目組織不甚周全，量表分類變量(影響因素)的設(shè)計篩選尚需改進。

二、結(jié)核病患者生存質(zhì)量測評工具

楊本付等[17]自行設(shè)計了結(jié)核病生存質(zhì)量測評量表(QLI-TB)，該量表包括軀體功能、心理功能、社會功能、治療4個維度，42個條目；每個條目分為5個等級(一點也不、有一點、有些、相當、非常)，正向條目分別計為1、2、3、4、5分，逆向條目在計分前轉(zhuǎn)換，計為5、4、3、2、1分，總分越高QOL越好。對248例結(jié)核病患者生存質(zhì)量調(diào)查，與SF-36進行對比，結(jié)果顯示，2個量表的各維度及總得分均比對照組患者降低，表明QLI-TB能夠較好地反映結(jié)核病患者生活質(zhì)量。但量表的反應(yīng)度、效度、信度未見報道，故其可靠性、特異性有待進一步研究。

三、DR-12量表

由印度學(xué)者Dhingra和Rajpal[18]編制，該量表包括癥狀和社會心理、運動能力3個維度，12個條目，癥狀領(lǐng)域包括7個條目：咳嗽和咳痰、咯血、發(fā)熱、氣促、胸痛、厭食和消瘦；社會心理和運動能力包括5個條目：情感癥狀和抑郁、工作興趣、家務(wù)勞動、運動能力(跑步和爬樓梯)、社會活動，12個條目均按程度不同分為三個等級，計為1、2、3分，單項積分和總積分越高，生存質(zhì)量越好。通過對78例肺結(jié)核患者的調(diào)查，結(jié)果顯示了較好的效度、信度，對于不同治療階段的肺結(jié)核患者生活質(zhì)量有較好的評價能力與區(qū)分能力。

四、慢性疾病生活質(zhì)量指標體系肺結(jié)核量表(QLICD-PT)

昆明醫(yī)科大學(xué)陳留萍[19]在慢性病患者生命質(zhì)量測定量表體系共性模塊的基礎(chǔ)上，采用量表開發(fā)程序化決策方式研制了QLICD-PT，此量表包含了29個條目的慢性病共性模塊和 12個條目的肺結(jié)核特異性模塊。該量表各領(lǐng)域 Cronbachα系數(shù)均大于0.7，總量表的分半信度為0.82。并且其信度、效度、反應(yīng)度均較好。趙譽潔等[20]采用QLICD-PT分析46例耐多藥結(jié)核病患者的生活質(zhì)量及影響因素，結(jié)果顯示：耐多藥結(jié)核病患者生命質(zhì)量得分低于對照組，同時治療持續(xù)時間可能是耐多藥結(jié)核病患者生命質(zhì)量的影響因素。

問題與展望

生存質(zhì)量是一個多維概念，包括身體、心理、社會的良好狀態(tài)，健康感覺，以及與疾病或治療有關(guān)的癥狀。Marra等[21]提出結(jié)核病健康生存質(zhì)量的編制應(yīng)包含4個領(lǐng)域：“結(jié)核病診斷”、“結(jié)核病藥物治療因素”、“社會支持和社會機能”、“結(jié)核病患者的健康行為”。目前，評價肺結(jié)核患者生存質(zhì)量的普適性量表反映了患者的生活質(zhì)量，其通用指標對臨床療效具有一定的評價作用，提示患者的一般生理狀態(tài)，但普適性量表缺乏特異性，缺少對結(jié)核病患者專有的健康相關(guān)的生命質(zhì)量評價工具[22]，不能充分反映肺結(jié)核患者的特異性表現(xiàn)，如抗結(jié)核藥物對患者生理、病理影響；肺結(jié)核患者不同的家庭背景對其生活質(zhì)量的影響等，尚不能全面反映患者的生活質(zhì)量。結(jié)核病相關(guān)的特異性量表反映了肺結(jié)核患者疾病的某一方面，但患者生活經(jīng)歷、情感等方面缺乏特異性，不能獲得生活方面的改變。量表的評價一般從生理、心理、社會健康維度等3個維度來制定，同時，普適性量表、部分特異性量表多從國外引入，存在語言、經(jīng)濟、信仰、文化、種族等方面的差異，把這些量表簡單地翻譯過來不能完全適用我國肺結(jié)核患者的生存質(zhì)量的評價。盡管這幾年符合我國肺結(jié)核患者的生存質(zhì)量量表的研制興起，但對量表的可行性及有效性的評價較少。因此，不能盲目照搬國外的測量量表，必須根據(jù)我國實際情況，研制既符合WHO關(guān)于生存質(zhì)量評價標準，又能符合臨床實際，真實敏感地測定肺結(jié)核患者生理功能、心理功能、精神狀態(tài)等生存量表是十分必要的。同時通過對肺結(jié)核患者生活質(zhì)量的評價，應(yīng)相應(yīng)地提出合理有效的解決方案，以提高肺結(jié)核患者的生活質(zhì)量。