陳玉梅，從宇乾

（貴州財(cái)經(jīng)大學(xué) 文法學(xué)院，貴陽550025）

引論

當(dāng)前，以信息技術(shù)為代表的新一輪科技革命方興未艾，新興服務(wù)、物聯(lián)網(wǎng)、云計(jì)算等標(biāo)志著大數(shù)據(jù)時(shí)代的正式到來。人類基因組計(jì)劃自2000年完成后，所有的對(duì)基因的研究幾乎都集中到了基因信息的用途上[1]。畢竟，基因信息(特指人類基因信息)不管是用于醫(yī)療目的還是非醫(yī)療目的，都具有巨大的商業(yè)價(jià)值。同時(shí)，隨著生物科技和大數(shù)據(jù)技術(shù)的發(fā)展，基因信息的獲取日益便捷。人們在物聯(lián)網(wǎng)留下的數(shù)據(jù)足跡具有累積性和關(guān)聯(lián)性，將多處數(shù)據(jù)足跡聚集在一起，發(fā)現(xiàn)個(gè)人隱私信息變得不再困難。在信息技術(shù)與生物科技交叉融合的今天，人們將基因信息以數(shù)據(jù)的形式保存在人類基因數(shù)據(jù)庫中，呈現(xiàn)出“大數(shù)據(jù)”樣態(tài)。

大陸法系和英美法系國家分別通過“信息自決權(quán)”、“隱私權(quán)”或“財(cái)產(chǎn)權(quán)”等私權(quán)的方式對(duì)基因信息加以保護(hù)。我國學(xué)者王利明教授把基因隱私列入個(gè)人生活秘密權(quán)所保護(hù)的私密信息中[2]。但在大數(shù)據(jù)時(shí)代下，基因信息的保護(hù)僅從信息自決權(quán)、隱私權(quán)或財(cái)產(chǎn)權(quán)的角度進(jìn)行保護(hù)，帶來了私權(quán)保護(hù)難以解決的問題[3]。盡管我國還未有專門關(guān)于基因信息的立法規(guī)定，《民法典》對(duì)“個(gè)人信息權(quán)”“數(shù)據(jù)”的規(guī)定還比較抽象，但強(qiáng)化基因信息保護(hù)已成為理論界和實(shí)務(wù)界的共識(shí)。

一、基因信息的特性

基因一般是指“DNA分子上的具有遺傳效應(yīng)的特定核苷酸系列的總稱，是具有遺傳效應(yīng)的、控制生物性狀的DNA 片段”[4]?！盎颉币辉~雖然是由孟德爾（G.J.Mendel）在1865 年提出的，但真正引起大家密切關(guān)注是在“人類基因組計(jì)劃”正式啟動(dòng)以后。人類基因組計(jì)劃以測定組成人類基因組的30 億個(gè)核苷酸序列為基礎(chǔ)、以解讀人類全部遺傳信息為宗旨的重大全球性生物工程，其產(chǎn)生的影響不亞于人類歷史上任何一項(xiàng)重大活動(dòng)。雖然至今“人類基因組計(jì)劃”向世界揭示的基因奧秘非常有限，但根據(jù)現(xiàn)有的資料證明，基因信息不僅與人類健康、行為、身份等密切相關(guān)，而且在科研、醫(yī)療、就業(yè)、保險(xiǎn)、教育等領(lǐng)域的應(yīng)用越來越普及。正是由于基因信息與我們每個(gè)人的身份識(shí)別性特征息息相關(guān)，因而產(chǎn)生了法律保護(hù)的強(qiáng)烈需求。

我國2017 年《網(wǎng)絡(luò)安全法》第76 條第5 項(xiàng)對(duì)個(gè)人信息做了明確規(guī)定①《網(wǎng)絡(luò)安全法》第76條第5項(xiàng)規(guī)定：個(gè)人信息，是指以電子或者其他方式記錄的能夠單獨(dú)或者與其他信息結(jié)合識(shí)別自然人個(gè)人身份的各種信息，包括但不限于自然人的姓名、出生日期、身份證件號(hào)碼、個(gè)人生物識(shí)別信息、住址、電話號(hào)碼等。，基因信息屬于“個(gè)人生物識(shí)別信息”。2017 年《民法總則》在“第五章民事權(quán)利”第111 條、127 條分別對(duì)個(gè)人信息、數(shù)據(jù)進(jìn)行了規(guī)定②《民法總則》第111 條：自然人的個(gè)人信息受法律保護(hù)；127 條：法律對(duì)數(shù)據(jù)、網(wǎng)絡(luò)虛擬財(cái)產(chǎn)的保護(hù)有規(guī)定的，依照其規(guī)定。一般認(rèn)為，數(shù)據(jù)和信息有區(qū)別；數(shù)據(jù)與信息的關(guān)系大致類似于傳統(tǒng)媒介中的介質(zhì)和信息內(nèi)容的關(guān)系。但在大數(shù)據(jù)時(shí)代，二者之間的區(qū)別可以忽略不計(jì)，二者可在同等條件下使用。。此外，“個(gè)人信息保護(hù)法專家建議稿”強(qiáng)調(diào)個(gè)人信息保護(hù)中還要注意對(duì)其合法有效利用[5]。2014 年最高人民法院法釋〔2014〕11 號(hào)文件確立了基因信息的法律規(guī)定，第12 條規(guī)定直接明確了基因信息與個(gè)人隱私的法律關(guān)系③《最高人民法院關(guān)于審理利用信息網(wǎng)絡(luò)侵害人身權(quán)益民事糾紛案件適用法律若干問題的規(guī)定》第12條：網(wǎng)絡(luò)用戶或者網(wǎng)絡(luò)服務(wù)提供者利用網(wǎng)絡(luò)公開自然人基因信息、病歷資料、健康檢查資料、犯罪記錄、家庭住址、私人活動(dòng)等個(gè)人隱私和其他個(gè)人信息，造成他人損害，被侵權(quán)人請求其承擔(dān)侵權(quán)責(zé)任的，人民法院應(yīng)予支持。?！度祟愡z傳資源管理?xiàng)l例》（2019 年）第2 條對(duì)基因信息的范疇進(jìn)行了規(guī)定，認(rèn)為基因信息屬于人類遺傳資源信息，從人體基因組、基因等遺傳物質(zhì)的器官、組織、細(xì)胞等遺傳材料所獲得的一切信息均屬于基因信息④《中華人民共和國人類遺傳資源管理?xiàng)l例》第2 條：人類遺傳資源材料是指含有人體基因組、基因等遺傳物質(zhì)的器官、組織、細(xì)胞等遺傳材料。人類遺傳資源信息是指利用人類遺傳資源材料產(chǎn)生的數(shù)據(jù)等信息資料。?！睹穹ǖ洹返?009、1034、1035條明確規(guī)定，包括個(gè)人生物識(shí)別信息在內(nèi)的能夠識(shí)別特定自然人的各種信息，都屬于個(gè)人信息，依法受法律保護(hù)；任何人在處理個(gè)人信息時(shí)，必須遵循合法、正當(dāng)、必要原則；就算是從事與人體基因有關(guān)的醫(yī)學(xué)和科研活動(dòng)，都不得違背倫理道德，不得損害公共利益。

后基因組時(shí)代，基因信息廣泛應(yīng)用于疾病預(yù)測、診斷、治療以及身份鑒別等領(lǐng)域，具有極大的開發(fā)利用價(jià)值和廣闊的應(yīng)用前景。調(diào)查研究表明，有關(guān)指紋等個(gè)人生物特征的信息價(jià)值最高[6]。根據(jù)我國2019年《人類遺傳資源管理?xiàng)l例》的規(guī)定，我國采取的立法原則是“保護(hù)+利用”，提倡在保護(hù)隱私的基礎(chǔ)上充分利用基因信息⑤2014 年原國家衛(wèi)計(jì)委發(fā)布《人口健康新管理辦法（試行）》，確立了人口健康信息的“互聯(lián)互通和共享利用”原則；2016 年中共中央、國務(wù)院發(fā)布《健康中國2030》，明確鼓勵(lì)醫(yī)療大數(shù)據(jù)的發(fā)展，建立統(tǒng)一歸口的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)共享機(jī)制；2016年國務(wù)院辦公廳發(fā)布《關(guān)于促進(jìn)和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展的指導(dǎo)意見》，確立要充分利用醫(yī)療大數(shù)據(jù)，培育新的業(yè)態(tài)，促進(jìn)相關(guān)產(chǎn)業(yè)的升級(jí)；2019年國務(wù)院發(fā)布《人類遺傳資源管理?xiàng)l例》，確立了“保護(hù)+利用”立法原則，倡導(dǎo)在可使用范圍內(nèi)，充分利用健康醫(yī)療數(shù)據(jù)。?；蛐畔儆趥€(gè)人敏感信息，是生物特征信息的一種特定形式，主要指從有關(guān)任何自然人及其家庭成員的器官、組織、細(xì)胞等遺傳材料中所獲得的一切信息。隨著信息技術(shù)的發(fā)展和社會(huì)組織緊密程度的提高，其內(nèi)容和種類也在不斷豐富。基因信息除具有個(gè)人信息的特征之外，還具有自己的特性。

第一、基因信息具有唯一性，其包含了特定自然人的代際相承的遺傳信息。正如埃里克·S·蘭德（Eric S·Lander）所言“基因差異提供了無盡的遺傳標(biāo)記來追蹤人類疾病的先天成因。通過研究DNA 的差異，可能將指出致病基因之所在?！盵7]基因信息唯一性主要表現(xiàn)為對(duì)個(gè)人基因的預(yù)示能力，這種預(yù)示能力有可能遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過獲取該基因信息時(shí)所預(yù)想的價(jià)值。同時(shí)，其對(duì)個(gè)人和群體還具有文化等方面的價(jià)值和屬性[8]。

第二、基因信息具有穩(wěn)定性，難以偽造?；蛐畔儆诓杉蛿?shù)據(jù)，通常通過特定儀器和方式進(jìn)行采集，顯示出來的信息穩(wěn)定、難以偽造?；蛐畔⒌墨@取也是隨著現(xiàn)代科技的發(fā)展而日益多樣和隱蔽，個(gè)人對(duì)自身基因的保護(hù)而愈顯得無力?；蛐畔臄?shù)據(jù)價(jià)值上來說，具有單一體價(jià)值的有限性和集合體價(jià)值倍增性的特點(diǎn)，在大數(shù)據(jù)時(shí)代其特征日益明顯。因此，不管是發(fā)達(dá)國家還是發(fā)展中國家都日益嚴(yán)格規(guī)范基因信息的收集程序、使用范圍。

第三、基因信息具有高風(fēng)險(xiǎn)性，一旦泄露，后果不堪設(shè)想?；蛐畔⑻N(yùn)含豐富的個(gè)人隱私，一旦遭到泄露、破壞或者篡改，將對(duì)自然人及其家庭的生活帶來災(zāi)難性的影響?；虿粌H可以識(shí)別個(gè)體，更重要的是還可以預(yù)測未來；基因信息不僅關(guān)涉本人，而且很可能與其近親屬、甚至整個(gè)家族緊密相連。從現(xiàn)有文獻(xiàn)來看，許多領(lǐng)域因?yàn)椴划?dāng)使用基因信息而導(dǎo)致基因歧視的現(xiàn)象普遍存在，如商業(yè)健康保險(xiǎn)、升學(xué)、結(jié)婚、貸款等領(lǐng)域。基因信息泄露給他人會(huì)給帶因者帶來風(fēng)險(xiǎn)；在某些情況下，泄露給基因者自己有可能也有風(fēng)險(xiǎn)。如基因信息揭示某人潛在可能發(fā)生的疾病，而此疾病無藥可醫(yī)或具有社會(huì)烙印時(shí)，其很可能會(huì)焦慮不安、恐懼，惶惶不可終日。

第四、基因信息具有公益性與社會(huì)性?；蛐畔㈦m然與自然人及其家族密切相關(guān)，其所有權(quán)人享有基因隱私權(quán)、基因財(cái)產(chǎn)權(quán)、基因平等權(quán)等基因權(quán)利[9]，但基因信息具有公共性與社會(huì)性。雖然基因信息的收集要征得信息所有權(quán)人的同意，但并不意味著權(quán)利人對(duì)基因信息享有絕對(duì)控制和排他性權(quán)利，“同意”實(shí)際上是對(duì)個(gè)人信息私權(quán)的一種削弱，是社會(huì)控制的體現(xiàn)[10]。基因信息從屬性來講，與憲法規(guī)定的河流、礦藏、水流等一樣屬于自然資源。從國家主權(quán)的角度看，自然人所攜帶的基因組是其所在主權(quán)國家的自然資源，屬于國家戰(zhàn)略性數(shù)據(jù)，是人類共同的財(cái)富，具有公益性和社會(huì)性。

第五、基因信息具有高價(jià)值性[8]，且不可再生。首先表現(xiàn)為具有研究價(jià)值的特定基因的可獲得性是非常有限的。如遺傳疾病方面研究的基因樣本，獲取非常困難，并且有些基因樣本還處于不斷減少和不可再生的過程中[11]。其次，基因?qū)＠贫鹊膶?shí)施加劇了此過程。在美國，法律已經(jīng)允許研究者或醫(yī)藥公司對(duì)“純粹的人類基因片段”申請專利?；?qū)＠麢?quán)一旦申請成功，必將排他性地阻止其他人員包括公司對(duì)基因片段的使用。盡管人類基因片段正在研發(fā)中，但總量是有限的，申請獲批一個(gè)就少一個(gè)，所以基因?qū)＠麑?shí)施許可價(jià)格高昂[11]⑥據(jù)介紹，美國現(xiàn)已對(duì)基因發(fā)現(xiàn)采取專利保護(hù)措施，關(guān)于肥胖的基因?qū)＠麑?shí)施許可費(fèi)明碼標(biāo)價(jià)為3 000萬美元，關(guān)于哮喘的基因?qū)＠麑?shí)施許可費(fèi)高達(dá)9 000萬美元。。再次，某些人類基因面臨全面消亡的風(fēng)險(xiǎn)，如對(duì)某種特殊的基因信息攜帶者，一旦因?yàn)樘厥庑约膊　⒆匀粸?zāi)害等情況而出現(xiàn)全面消亡，如非典、埃博拉、新冠肺炎等，其消滅具有不可再現(xiàn)性。最后，企業(yè)如基因科技公司對(duì)基因權(quán)利的爭奪已白熱化?；蛐畔⒕哂芯薮蟮慕?jīng)濟(jì)價(jià)值，基于經(jīng)濟(jì)利益的驅(qū)動(dòng)，基因?qū)＠麪帄Z戰(zhàn)的激烈程度前所未有。研究表明，除外傷外，所有的疾病都可以成為基因病。因此，可以通過持續(xù)提高與優(yōu)化基因治療技術(shù)、不斷研發(fā)基因藥物等方式，找到治療疾病的方法?；蝾A(yù)防、診斷、治療等領(lǐng)域都具有無限的發(fā)展空間。比爾蓋茨在2000 年就已說過，下一個(gè)創(chuàng)造出更大財(cái)富的人將出現(xiàn)在基因領(lǐng)域[12]。

二、大數(shù)據(jù)時(shí)代基因信息保護(hù)面臨的新問題

大數(shù)據(jù)為人類提供了一種認(rèn)識(shí)復(fù)雜系統(tǒng)的新思維、新方法和新手段，而大數(shù)據(jù)治理體系尚不規(guī)范，包括基因信息在內(nèi)的隱私信息在大數(shù)據(jù)時(shí)代存在嚴(yán)重的安全隱患。在大數(shù)據(jù)時(shí)代，基因信息保護(hù)面臨的挑戰(zhàn)更多。

（一）基因信息的泄露風(fēng)險(xiǎn)加大

體量龐大、速率迅速、價(jià)值密度低是大數(shù)據(jù)的主要特征之一；數(shù)據(jù)量與其價(jià)值的關(guān)系成正比關(guān)系，量越大其價(jià)值越高，且呈非線性增長。正如美國《大數(shù)據(jù)與隱私報(bào)告》所說，不但感應(yīng)器的精準(zhǔn)度可以產(chǎn)生隱私問題，而且多個(gè)感應(yīng)器的關(guān)聯(lián)數(shù)據(jù)性也可以產(chǎn)生隱私問題；單個(gè)感應(yīng)器輸出的信息可能不會(huì)產(chǎn)生敏感信息，但是兩個(gè)以上的感應(yīng)器相互結(jié)合就會(huì)產(chǎn)生隱私問題[13]。這意味著，基因數(shù)據(jù)價(jià)值的低密度性導(dǎo)致基因信息使用與結(jié)果之間的關(guān)系變得模糊和薄弱，在司法認(rèn)定二者之間因果關(guān)系時(shí)的難度也會(huì)增大。同時(shí)，基因信息具有產(chǎn)品和數(shù)據(jù)的雙重屬性，其所具有的產(chǎn)品屬性表明具有巨大的經(jīng)濟(jì)收益預(yù)期、社會(huì)福利預(yù)期及文化革新預(yù)期[14]，不斷成為科技公司爭相收集的對(duì)象。最后，在大數(shù)據(jù)時(shí)代，還可通過數(shù)據(jù)溯源機(jī)制，輕而易舉獲得有關(guān)行為人的隱私信息。因此，基因信息泄露的可能性大大增加，基因隱私保護(hù)的難度與日俱增。

（二）基因信息收集、存儲(chǔ)、分析和處理更加便捷

人類對(duì)個(gè)人信息的收集與人類歷史一樣悠久。它可能不是最古老的職業(yè)，但卻是最古老的習(xí)慣之一[15]。傳統(tǒng)上對(duì)信息的收集、存儲(chǔ)、分析都需要花費(fèi)一定的人力、物力，時(shí)間上具有滯后性或延時(shí)性，但在大數(shù)據(jù)時(shí)代卻可以瞬間完成對(duì)基因信息的收集、存儲(chǔ)、分析和處理。處于加速中的數(shù)據(jù)收集和分析意味著大數(shù)據(jù)分析結(jié)果對(duì)個(gè)人環(huán)境或其生活的影響逐步增強(qiáng)[16]。隱私利益密度空間相對(duì)較小的個(gè)人隱私信息通過大數(shù)據(jù)匯集以后就為信息優(yōu)勢方提供了獲取該個(gè)人隱私信息的便利，不當(dāng)獲取個(gè)人隱私信息就不可避免會(huì)出現(xiàn)“數(shù)字人”和“透明人”。

(三)基因信息收集的同意規(guī)則在大數(shù)據(jù)時(shí)代難以真正適用

基因信息包含了與個(gè)人體質(zhì)、健康狀況等相關(guān)的所有信息，隱私信息也包含在內(nèi)。而隱私信息具有的瑣碎性、模糊性、雙重性等特征，導(dǎo)致隱私信息主體很難及時(shí)對(duì)每一次基因信息的采集、傳播或者使用做出精準(zhǔn)判斷。因此，基因信息收集的同意規(guī)則就處于全部同意或全部拒絕的兩難境地。因此，絕大部分情況下，基因信息主體通常被迫接受類似協(xié)議。這充分說明了完全依賴于信息主體個(gè)人來單獨(dú)決定基因信息使用是效率低下的選擇。在大數(shù)據(jù)背景下，一方面要求處理基因信息的高效化，另一方面卻是基因隱私信息的低效個(gè)人同意規(guī)則，這就在二者之間產(chǎn)生了沖突。在實(shí)踐中，個(gè)人往往被迫通過一攬子同意將個(gè)人信息交付給大數(shù)據(jù)系統(tǒng)進(jìn)行處理[3]。

三、大數(shù)據(jù)時(shí)代基因信息保護(hù)的理論基礎(chǔ)

基因是必須嚴(yán)加保護(hù)的國家資源，自然人在行使基因信息權(quán)時(shí)受公共利益和國家安全的制約。如我國刑事DNA 數(shù)據(jù)庫就有可能侵犯公民的基因隱私權(quán)，但從公共利益和國家安全角度來考慮，刑事DNA數(shù)據(jù)庫就有一定的合理性[17]。對(duì)此我國司法解釋（法釋[2014]11 號(hào)）第12 條第1 款和第3 款確立了基因信息的公共利益例外原則。

任何制度的產(chǎn)生都有其特定的社會(huì)背景，基因信息的私權(quán)保護(hù)也是以特定制度為產(chǎn)生基礎(chǔ)。私權(quán)利社會(huì)是以社會(huì)分工和市場交易為組織形式的社會(huì)制度，社會(huì)成員通過分工和市場交易來實(shí)現(xiàn)合作關(guān)系，不再完全依賴公權(quán)力組織的信息分析和處理機(jī)制[18]。隱私權(quán)保護(hù)和財(cái)產(chǎn)權(quán)保護(hù)都是私權(quán)利社會(huì)主要的社會(huì)合作形式，大數(shù)據(jù)時(shí)代下，將基因信息納入法律規(guī)制的范疇就必須脫離私權(quán)利觀念下的個(gè)人信息處置權(quán)，而應(yīng)當(dāng)從公共利益的角度來重新考量基因信息的使用對(duì)其進(jìn)行公法規(guī)制，并利用日益更新的大數(shù)據(jù)技術(shù)來破解信息相關(guān)利益者之間的囚徒困境。因此，利用公共物品理論將個(gè)人信息使用納入公法規(guī)制具有其合理性和可行性[3]。

大數(shù)據(jù)深刻影響了人類生活、工作與思維，尤其是在大數(shù)據(jù)發(fā)展成為國家戰(zhàn)略的背景下，其對(duì)人類的影響是多方面的，不僅是信息技術(shù)領(lǐng)域的革命，還是政府、企業(yè)、社會(huì)等領(lǐng)域變革的利器[19]。最重要的是，大數(shù)據(jù)技術(shù)大大提高了人的信息處理能力。時(shí)至今日，企業(yè)收集的大部分?jǐn)?shù)據(jù)都包含個(gè)人信息，而且其采集信息的動(dòng)機(jī)是多樣化的；在利益的驅(qū)動(dòng)下，更會(huì)窮盡各種辦法希望采集更多的數(shù)據(jù)，以在數(shù)據(jù)存儲(chǔ)和利用方面達(dá)到利益最大化。有些數(shù)據(jù)從表面上看和個(gè)人信息沒有任何關(guān)系，但經(jīng)過大數(shù)據(jù)技術(shù)處理以后，仍然可以追溯到個(gè)人。因此，在大數(shù)據(jù)時(shí)代，收集數(shù)據(jù)的時(shí)候可能沒有想到其他用途，但在后續(xù)利用時(shí)卻產(chǎn)生了其他有價(jià)值的用途[20]。如果我們?nèi)匀谎赜盟綑?quán)保護(hù)方式，無處不在的“第三只眼”對(duì)個(gè)人信息帶來的損害是個(gè)人無力掌控的，必須建立規(guī)范自身的新準(zhǔn)則，需要把進(jìn)行隱私保護(hù)的責(zé)任轉(zhuǎn)移到數(shù)據(jù)使用者一方，通過法律責(zé)任或義務(wù)來約束數(shù)據(jù)使用者以實(shí)現(xiàn)個(gè)人信息保護(hù)的目的。基因信息由于其具有的潛在經(jīng)濟(jì)價(jià)值，因而競相成為生物科技公司、醫(yī)療機(jī)構(gòu)等收集的主要對(duì)象，其在大數(shù)據(jù)時(shí)代的保護(hù)基礎(chǔ)應(yīng)從個(gè)人利益轉(zhuǎn)向到公共利益。

利益本身具有個(gè)人性、社會(huì)性的雙重特性。一般認(rèn)為，個(gè)人利益是指包含在個(gè)人生活中的每個(gè)社會(huì)成員的要求、需要或愿望，其在本質(zhì)上是一定時(shí)代和社會(huì)的人際關(guān)系；社會(huì)利益指的是包含在文明社會(huì)的社會(huì)生活中并給予這種生活的地位而提出的各種要求、需要或愿望。如果要維護(hù)并促進(jìn)人類文明，法律一定要為這些要求、愿望或需要作出某種規(guī)定[21]。社會(huì)利益可能包含個(gè)人利益，但絕不是個(gè)人利益的簡單疊加，不管怎樣，真正的社會(huì)利益必然是與每個(gè)社會(huì)成員的個(gè)人利益根本一致。正如美國法學(xué)家龐德所說，每種要求并不是專屬于其中某一個(gè)范疇而固定不變的，基于不同的地位而提出的要求卻可能是同一的，因此，就需要從不同角度來看待（利益）[21]。個(gè)人利益可以分為人格利益、家庭關(guān)系方面利益和物質(zhì)利益?；蛐畔⒅苯雨P(guān)乎個(gè)人、家庭成員之間的利益關(guān)系，但又不僅僅限于上述利益關(guān)系。不可否認(rèn)，在大數(shù)據(jù)時(shí)代，基因信息在個(gè)人利益與社會(huì)利益之間存在不可避免地沖突，不管是在電子商務(wù)的發(fā)展還是社會(huì)信用體系的建立方面都如此。但信息只有共享共通共治共享才能發(fā)揮其應(yīng)有效能，如過分強(qiáng)調(diào)其個(gè)人利益，將嚴(yán)重阻礙個(gè)人信息的利用，基因信息自然如此。

四、大數(shù)據(jù)時(shí)代基因信息保護(hù)的制度架構(gòu)

大數(shù)據(jù)技術(shù)是社會(huì)發(fā)展的新措施和新途徑，通過促進(jìn)社會(huì)制度變革形成高效、平等、共享、自由的有機(jī)社會(huì)。基因信息的保護(hù)先后經(jīng)歷了從個(gè)人利益到公共利益的過渡。當(dāng)然，對(duì)基因信息中的人格利益應(yīng)遵循人格利益原則，從私權(quán)角度進(jìn)行保護(hù)；對(duì)基因信息中蘊(yùn)含的經(jīng)濟(jì)利益應(yīng)從公共利益視域進(jìn)行規(guī)制，作為一種當(dāng)代政策工具的規(guī)制，其核心涵義在于指導(dǎo)或調(diào)整人類行為活動(dòng)，從而適應(yīng)大數(shù)據(jù)時(shí)代對(duì)基因信息的保護(hù)與利用的目的。

（一）通過立法確立基因信息的分層保護(hù)制度

通過立法加強(qiáng)對(duì)基因信息的保護(hù)力度，確立基因信息的分層保護(hù)制度。通過立法直接將“為了公共利益而促進(jìn)基因信息的共享和使用”確立為立法目的，使用的正當(dāng)性是基于提高社會(huì)福利。建議在《民法典》“總則編”對(duì)個(gè)人信息保護(hù)總括性規(guī)定的基礎(chǔ)上，在已納入2020 年立法規(guī)劃的《個(gè)人信息保護(hù)法》中建議從行政法層面、社會(huì)公眾監(jiān)督、業(yè)界自律、政府監(jiān)管以及國際合作、專家作用、保護(hù)機(jī)構(gòu)與機(jī)制、投訴程序等方面[22]作出專門規(guī)定。作為介于信息分享與控制之間信息立法的本質(zhì)是一種公共規(guī)則體系，因此就受制于信息的分享和控制二者之間的相互牽引力。隨著互聯(lián)網(wǎng)的發(fā)展，信息分享的潛能得以發(fā)掘，但對(duì)信息的控制主要表現(xiàn)為更嚴(yán)格的法律規(guī)制，因此，信息立法就離不開清晰的理論判斷和信息技術(shù)設(shè)計(jì)的實(shí)用[23]。

（二）合理縮限基因信息保護(hù)程度

一是立法不應(yīng)特意強(qiáng)調(diào)基因信息抽象的一般預(yù)防性原則，而應(yīng)當(dāng)將基因信息保護(hù)與特定目的相結(jié)合，從具體情況出發(fā)，有針對(duì)性的通過適度簡化信息保護(hù)的強(qiáng)度和廣度。只有當(dāng)網(wǎng)絡(luò)對(duì)個(gè)人自由和權(quán)利存在不合理侵害的風(fēng)險(xiǎn)時(shí)才有控制的必要，而且其控制的強(qiáng)度應(yīng)當(dāng)與風(fēng)險(xiǎn)相匹配。二是基因信息保護(hù)應(yīng)隨著社會(huì)風(fēng)險(xiǎn)類型的發(fā)展變化而變化，盡量避免法律的僵化效應(yīng)。個(gè)人免受算法的不合理監(jiān)視、秘密操控和不當(dāng)歧視是未來個(gè)人信息立法保護(hù)的重點(diǎn)領(lǐng)域。換一句話來講，法律要求無論算法對(duì)個(gè)人畫像的如何精準(zhǔn)可控，都不能成為企業(yè)據(jù)此做出針對(duì)個(gè)人決策的理由[23]。

（三）嚴(yán)格規(guī)制基因信息的使用目的

社會(huì)對(duì)基因信息的充分挖掘和利用是基因信息在大數(shù)據(jù)時(shí)代的價(jià)值所在，而沉淀的基因信息是沒有價(jià)值的，而對(duì)基因信息的發(fā)掘和利用又不可避免地有可能發(fā)生對(duì)基因隱私權(quán)等的侵犯。美國《大數(shù)據(jù)與隱私報(bào)告》指出，對(duì)于社會(huì)來講有些數(shù)據(jù)信息是非常敏感的，盡管占有這些讓社會(huì)敏感的數(shù)據(jù)就可以構(gòu)成犯罪，但不可否認(rèn)的是這些大數(shù)據(jù)中的信息引起的隱私擔(dān)憂卻無法與來源于一般商業(yè)活動(dòng)、政府的行政活動(dòng)或者公共場所的數(shù)據(jù)予以區(qū)分。信息的這種雙重特征就使得規(guī)制信息使用比規(guī)制信息采集更為合適[24]。因此，應(yīng)嚴(yán)格規(guī)制基因信息的使用目的，非經(jīng)權(quán)利人同意，不得將其用于收集目的以外的用途。

結(jié)語

近年來，大數(shù)據(jù)讓我們對(duì)世界事務(wù)的發(fā)展變化產(chǎn)生了新的認(rèn)知，也改變了傳統(tǒng)社會(huì)形態(tài)的經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)結(jié)構(gòu)和法律制度體系。基因信息保護(hù)是基因信息利用的前提，是大數(shù)據(jù)時(shí)代的重要法律問題。美國、歐盟和日本等國際社會(huì)都密切關(guān)注公民權(quán)利與大數(shù)據(jù)使用之間的融合問題。如歐盟2017 年制定《數(shù)據(jù)保護(hù)規(guī)則》以取代1995 年的《個(gè)人數(shù)據(jù)保護(hù)指令》，以適應(yīng)數(shù)據(jù)信息保護(hù)方面的變革。一方面是對(duì)個(gè)人信息的控制和保護(hù)，而另一方面則是企業(yè)、個(gè)人對(duì)信息利益的最大化追逐。在信息黑市上，信息越精準(zhǔn)，倒賣的價(jià)格就越高，包含大量精準(zhǔn)個(gè)人隱私的基因信息，屬于業(yè)內(nèi)尖貨，既可以被下游的犯罪團(tuán)伙用以精準(zhǔn)詐騙，也可能被不知情的保險(xiǎn)公司、互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療公司等購買用以發(fā)展業(yè)務(wù)甚至訓(xùn)練AI 模型等[25]。如何保護(hù)包含大量個(gè)人隱私的基因信息就成為當(dāng)前研究的重要課題。