吃藥已無法控制，且一些難治性兒童癲癇患兒也無手術(shù)治療機(jī)會，對此復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院癲癇中心多學(xué)科專家通過生酮飲食治療，不僅明顯改善患兒生活質(zhì)量，還能降低患者家庭的醫(yī)療經(jīng)濟(jì)成本。據(jù)復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院神經(jīng)科主任、中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)會神經(jīng)學(xué)組副組長、中國抗癲癇協(xié)會理事周水珍教授介紹，75%的藥物難治性癲癇患者通過生酮飲食治療能達(dá)到50%以上的發(fā)作減少，20%—25%的患者能達(dá)到癲癇無發(fā)作，部分患者能順利減停所有抗癲癇藥物?！斑@是值得推廣的難治性癲癇治療手段，也為國內(nèi)小兒難治性癲癇患兒帶來了新希望?！?/p>

生酮飲食能有效治療部分難治性癲癇

生酮飲食是一種低碳水化合物、高脂肪、適當(dāng)?shù)鞍踪|(zhì)的飲食方案。兒科醫(yī)院的神經(jīng)科組建由神經(jīng)科醫(yī)生、專科護(hù)士和臨床營養(yǎng)師組成的多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)（簡稱為MDT），開展兒童難治性癲癇生酮飲食治療。但生酮飲食的配餐指導(dǎo)、療效與安全性隨訪、長程隨訪管理需要患者家庭和醫(yī)護(hù)人員的共同努力，需要患者家庭之間的相互支持。

2015年11月，一個小天使來到了復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科的病房，天使寶寶患有天使綜合征(angelman syndrome，AS)，這是一種較為罕見的嚴(yán)重神經(jīng)精神系統(tǒng)疾病，表現(xiàn)為發(fā)育遲緩、智力低下、孤獨(dú)內(nèi)向、吞咽困難、語言和運(yùn)動功能障礙、癲癇等癥狀。家長在周水珍教授的建議下，決定嘗試給寶寶使用生酮飲食治療。現(xiàn)在小天使在醫(yī)生、營養(yǎng)師、護(hù)士及家長的共同努力下，經(jīng)過兩次生酮飲食比例的調(diào)整，療效非常顯著，并且仍在堅持生酮飲食治療。

現(xiàn)在天使寶寶在幼兒園及課外的學(xué)習(xí)班中表現(xiàn)都很棒，小天使的媽媽坦言：“和孩子自己過去的狀態(tài)相比真是徹底改變。作為父母，我們非常遺憾沒有盡早采取生酮飲食治療，希望更多的天使寶寶能夠去嘗試生酮飲食治療。”

據(jù)周水珍教授介紹，生酮飲食是對藥物難治性癲癇的一種特殊飲食治療，指在醫(yī)學(xué)監(jiān)督下為患兒提供低碳水化合物、高脂肪、適當(dāng)?shù)鞍踪|(zhì)的飲食方案，從而在確保機(jī)體獲得足夠生長發(fā)育所需營養(yǎng)的同時維持慢性酮癥狀態(tài)。生酮飲食的作用機(jī)制在于模擬人體饑餓狀態(tài)，動員脂肪代謝，產(chǎn)生的丙酮、β-羥丁酸、乙酰乙酸等酮體降低神經(jīng)元興奮性，進(jìn)而達(dá)到控制癲癇的目的。

針對個體尋找飲食配比方案

2016年3月，一個大眼睛的男寶寶球球來到了兒科醫(yī)院，球球出生后3個月發(fā)病，4月齡確診癲癇，并開始依照醫(yī)囑服用癲癇藥物，治療接近一年，且加到第四種藥的時候仍然發(fā)作無明顯改善。經(jīng)過幾番打聽，球球媽媽來兒科醫(yī)院求助于周水珍教授，周教授建議對球球進(jìn)行生酮飲食治療。周教授坦言，生酮比起藥物，需要家長付出更多的精力，持續(xù)學(xué)習(xí)，細(xì)心收集孩子的生酮一點(diǎn)一滴，同時還要善于總結(jié)。最終把總結(jié)的日常信息準(zhǔn)確傳遞給醫(yī)生，讓醫(yī)生給出準(zhǔn)確的調(diào)整方案。

周水珍教授指出，在生酮飲食治療過程中，尋找個體化的飲食配比方案尤為重要。為了更好地為患者服務(wù)，團(tuán)隊(duì)在醫(yī)院MDT項(xiàng)目的支持下開發(fā)了生酮飲食配餐軟件平臺，并免費(fèi)提供給病家使用。兒科醫(yī)院是國內(nèi)首家擁有自主配餐軟件平臺的醫(yī)療單位。在住院治療期間，醫(yī)院營養(yǎng)師會手把手地指導(dǎo)家長使用軟件，保證家長能更方便地獲得正確的飲食方案。到目前為止，神經(jīng)科已積累難治性癲癇生酮飲食治療患兒近400名，50%以上的患者得到明顯的療效，20%的患者癲癇發(fā)作完全控制。