丁 靜，薛瑤艷

(南京郵電大學 社會與人口學院，江蘇 南京 210023)

一、研究背景

目前中國老齡化形勢嚴峻，2018年國民經濟和社會發(fā)展統(tǒng)計公報數據顯示：截至2018年末，我國65周歲以上的老齡人口數量已達16 658萬人，占總人口11.9%[1]。中國老齡藍皮書(2015)預測，2050年前后，我國老年人口將達到4.8億，占我國總人口的34.1%，屆時每三個人當中就有一個老年人。嚴峻的老齡化趨勢要求我國必須全面推進老齡事業(yè)的發(fā)展，其中臨終關懷服務是極為重要的一部分。隨著國家對老年服務工作的不斷推進，越來越多的社區(qū)開始建立老年服務機構，這些機構也開始提供臨終關懷服務，然而機構的相關工作并沒有規(guī)范化的服務體系來支撐。在此背景下，課題組對江蘇省各種類型的老年服務機構或組織進行深入調查研究，試圖探究當前我國老年臨終關懷服務體系存在的共性問題，并結合國內外的科學研究和先進實踐經驗提出建議，為建立更為完善的、符合我國國情的老年臨終關懷服務體系提供參考。

二、國內外臨終關懷發(fā)展的現(xiàn)狀

(一)國外臨終關懷發(fā)展

以英美國家為代表，西方發(fā)達國家臨終關懷事業(yè)發(fā)展起步較早，服務較全面。英國早在19世紀初期便有了提供臨終病人照護服務的機構，其中最負盛名的便是英國慈善修女會于1905年建立的圣約瑟救濟院[2]。1967年根據Saunders醫(yī)生的理論和構建方案建立了世界上最早的臨終關懷機構——圣克里斯托夫臨終關懷中心[3]。從此，臨終關懷事業(yè)的發(fā)展進入了一個新階段。英國將臨終關懷歸納為“專業(yè)姑息治療服務”，主要將身體、心理、社會和精神方面的護理相結合，以幫助病人及其家人度過疾病期、康復期以及臨終期[4]。

二戰(zhàn)之后，由于對死亡的集體否認造成了整個美國社會對臨終者的忽視，后來在英國的啟發(fā)下，美國開始嘗試臨終關懷機構建設的研究。美國精神病學家Ross的調查研究讓臨終關懷獲得了世界性的關注，Ross在其著作OnDeathandDying一書中通過對垂死病人的一系列采訪，發(fā)現(xiàn)臨終者實際上有著多而復雜的心理過程，并將其劃分為五個階段——拒絕、憤怒、自欺欺人、消沉和接受[5]。1960年代，美國的公民權運動開始波及醫(yī)療領域；70年代，尊重人格已成為醫(yī)療倫理的指導性原則。在民眾的強烈呼聲中，1972年美國參議院召開專門的聽證會，臨終患者及家屬受到聯(lián)邦政府重視，臨終關懷服務開始得到政策支持。1974年，美國第一家Hospice成立[6]，截至2017年，美國擁有1 400家以醫(yī)院為基礎的姑息治療機構和超過4 700個寧養(yǎng)照護計劃，提供全方位多角度的臨終關懷服務[7]。

從臨終關懷的資金支持情況來看，歐美國家的臨終關懷服務費用大多通過醫(yī)療保險、醫(yī)療補助、募捐等方式獲得。在英國，臨終關懷作為公民基本醫(yī)療服務被納入國民醫(yī)療保險體系。此外，一些臨終關懷機構完全由國家醫(yī)療服務系統(tǒng)(NHS)資助和管理，而另一些則大多依賴于籌款活動如慈善捐款和基金會資助[8]。美國的臨終關懷醫(yī)療保險福利計劃于1983年推行，并于1986年將其劃為美國醫(yī)療保險永久覆蓋的一部分[9]。1995年，該醫(yī)療補助計劃已覆蓋了大約美國12%需要臨終關懷的病人，還將一些之前未包含在醫(yī)療保險臨終關懷福利中的費用囊括進來。到2008年，臨終關懷所需要的費用，72%都由國家承擔。此后，為了吸納更多的人接受臨終關懷護理，美國一些臨終關懷組織和商業(yè)保險公司開始進行合作。2014年，個別臨終關懷醫(yī)院試點“開放獲取模式”[10]，即允許患者接受臨終關懷護理的同時，仍接受緩解癥狀的其他治療，這對于癌癥晚期需要住院治療的病人來說大大節(jié)約了開支。該模式得到積極的響應，并于2016年開始擴展到141家臨終關懷醫(yī)院。

從服務機構的類型來看，歐美的臨終關懷機構主要有三種類型：住院型、居家型和日間照料型。臨終關懷工作涉及多種組織機構，歐美國家的醫(yī)院、療養(yǎng)院、社區(qū)護理中心和臨終關懷志愿組織之間的溝通渠道是暢通的，有完備的轉介機制。在美國90%的臨終者在社區(qū)接受臨終關懷服務，其針對的人群非常廣泛，涉及多種疾病患者和不同年齡階段的人群。從工作人員的構成來看，除了醫(yī)生、護士、社工和心理專家之外，訓練有素的志愿者組織也起到了重要的作用，他們會協(xié)同為臨終者緩解痛苦，提供生理和心理上的幫助。美國僅2011年這一年，就有45萬志愿者參與臨終關懷服務，累計服務時間高達兩千多萬小時。

從臨終關懷的立法情況來看，歐美政府較早開始探索制定臨終關懷相關法律。早在1990年英國就發(fā)布了《國家健康服務及社區(qū)關懷法案》，2015年英國衛(wèi)生部門NICE又發(fā)布了《成人臨終關懷指南》。1976年，美國加利福尼亞州通過了《自然死法案》，規(guī)定不對臨終患者提供加劇苦痛和拖延死期的醫(yī)療[11]。1981年，美國出臺了《臨終關懷法案》，隨后，又制定了臨終關懷醫(yī)保賠付計劃，由此臨終關懷在美國有力開展。2010年，美國通過了《臨終關懷通知法案》，該法案明確規(guī)定所有臨終患者均有權選擇臨終關懷或姑息療法[12]，大大體現(xiàn)了臨終關懷以人為本的要義。

從臨終關懷服務的內容來看，除了疼痛治療之外，美國的臨終機構一般還會提供家政服務以及針對家屬的哀傷輔導等。美國政府還為喪失親人的家屬提供一段時間的免費心理咨詢服務，美國的臨終關懷工作在政策刺激下得到了快速發(fā)展。

《經濟學人》的信息部發(fā)布了“死亡質量指數報告”，對80個主要國家的臨終關懷水平進行評估。英國在繼2010年后再獲第1，美國位列第9，日本排名第14位，中國大陸僅為第71名[13]?？傊?，歐美地區(qū)臨終關懷工作的理論研究和實踐探索歷經半個世紀的發(fā)展，積累了大量的先進經驗，具有較高的學習參考價值。當然，由于中西文化的巨大差異，不同文化群體對生命、疾病和死亡等問題的看法大相徑庭，歐美國家臨終關懷工作的理論還無法直接運用于中國。

(二)我國的臨終關懷發(fā)展

20世紀80年代，我國開始對臨終關懷領域進行探索。1988年，在天津建立了我國第一家臨終關懷研究機構，1990年，天津醫(yī)學院建立了國內第一個臨終關懷病區(qū)。隨后，國內登記注冊的臨終關懷機構逐漸增多，臨終關懷服務逐漸發(fā)展起來。

在政策推進方面，1994年國家衛(wèi)生部首次將“臨終關懷科”列入《醫(yī)療機構診療科目名錄》。隨著國家老齡化程度的加深，2006年國家和老齡工作部門出臺了三份重要文件，即《國務院關于加快發(fā)展養(yǎng)老服務業(yè)的若干意見》《中國老齡事業(yè)發(fā)展白皮書》，以及《全國愛心護理工程試點工作規(guī)程》，這三份文件中均提到了要發(fā)展老年臨終關懷服務，并在《全國愛心護理工程試點工作規(guī)程》中對臨終關懷服務的宗旨和做法做出了詳細規(guī)定。杜鵬等人認為這是將醫(yī)療衛(wèi)生領域的臨終關懷正式引入老齡事業(yè)的起點，同時為臨終關懷在老齡工作中的規(guī)模化發(fā)展奠定了基礎[14]。

自2011年起，國家有關部門陸續(xù)發(fā)布系列政策，大力促進臨終關懷事業(yè)的發(fā)展。2016年民政部《民政事業(yè)發(fā)展第十三個五年規(guī)劃》中明確提出“加強老年病醫(yī)院、康復醫(yī)院、護理院、臨終關懷機構建設”[15]。2017年《“十三五”國家老齡事業(yè)發(fā)展和養(yǎng)老體系建設規(guī)劃》[16]中也明確要求為老年人提供治療期住院、康復期護理、穩(wěn)定期生活照料以及臨終關懷一體化服務；支持養(yǎng)老機構按規(guī)定開辦康復醫(yī)院、護理院、臨終關懷機構和醫(yī)務室、護理站等；加強老年康復醫(yī)院、護理院、臨終關懷機構和綜合醫(yī)院老年病科建設。這些政策體現(xiàn)出我國政府對臨終關懷的重視以及進一步發(fā)展醫(yī)養(yǎng)結合，推進臨終關懷一體化服務建設的決心。但也有學者表示目前政府文件中大都是碎片化的政策表述，缺乏系統(tǒng)的、針對性的臨終關懷政策措施，特別是對于迫切需要解決的法律地位、資金來源、行業(yè)監(jiān)管、行業(yè)標準和規(guī)范等核心問題并沒有涉及[7]。

在資金支持方面，一方面，對比2017年中央財政預算執(zhí)行情況，2018年中央財政預算草案報告中提出要繼續(xù)加大對醫(yī)療、養(yǎng)老等民生領域的投入，落實養(yǎng)老保險制度改革總體方案，并繼續(xù)提高城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險財政補助標準[17]，這確切反映了政府對于養(yǎng)老、醫(yī)療等民生領域的重視以及政府自身在養(yǎng)老服務、醫(yī)療體系改革中的主體作用。裴育等人表示政府對養(yǎng)老服務的財政支持是承擔政府責任，起兜底保障作用；同時，政府資金支出會對其他資本形成鼓勵，促使社會資本進入養(yǎng)老行業(yè)[18]。中國不同于西方發(fā)達國家，臨終關懷民間組織發(fā)展暫時還不具體系化、規(guī)?；?，所以臨終關懷事業(yè)還需要政府利用“包括財政資源在內的大部分資源”[19]來發(fā)展。

另一方面，目前全國除西藏以外的各省(市、區(qū))都相繼建立了臨終關懷醫(yī)院、病房或護理院[19]。其中部分受到了政府的政策鼓勵和財政補貼，如上海部分臨終關懷機構雖總體經費不足，但已接受區(qū)縣財政投入、市財政補助等。可見，掌控著各種資源的政府已逐步開始為臨終關懷服務提供資助。但仍有學者表示資金困難是臨終關懷的發(fā)展在全國各地受到局限的癥結所在[20]。大部分臨終關懷機構屬于私營性質，無法與醫(yī)保政策接軌，病人的檢查、用藥和住院等費用無法報銷，加重了臨終病人的經濟負擔，對于經濟依賴性較高的老年人而言尤為明顯[14]。盡管近年來政府財政補助經費呈逐年上升趨勢，但是醫(yī)院仍舊需要用課題經費和其他醫(yī)療項目費用緩解臨終關懷病區(qū)入不抵支的狀況[21]。

在服務模式方面，馬紅鴿等人認為當前我國的臨終關懷服務模式基本可分為家庭服務式、獨立式和綜合性醫(yī)院附屬下的臨終關懷部門三種類型[22]。我國社區(qū)型和居家型的臨終關懷服務模式較為少見，主要以臨終關懷醫(yī)院、醫(yī)療機構附設的臨終關懷病床、臨終關懷病室等以及養(yǎng)老機構為主。實際上，多元綜合發(fā)展模式是一種比較理想的模式[14]，即主要以家庭、社區(qū)、醫(yī)護人員相結合的臨終關懷模式。此外，國家衛(wèi)生計生委和國家中醫(yī)藥管理局在《進一步改善醫(yī)療服務行動計劃(2018—2020年)》中提出要創(chuàng)新醫(yī)療服務模式，滿足患者醫(yī)療服務新需求，以“互聯(lián)網+”為手段，利用互聯(lián)網信息技術擴展醫(yī)療服務空間和內容，建設智慧醫(yī)院[23]。至此，部分地區(qū)已開展智慧養(yǎng)老云平臺的搭建。可見，臨終關懷成為未來智慧養(yǎng)老新模式中的一環(huán)是必然的趨勢。

三、江蘇省老年臨終關懷服務現(xiàn)狀及存在問題

江蘇省進入老齡化社會的時間比全國平均水平整整提前了十三年。據國家老齡辦數據(2018)，截至2017年底，江蘇省60周歲以上的老年戶籍人口已達到1 756.21萬人，占全省人口的22.51%，老齡化率僅次于上海、北京，位居全國第三位，是老齡化程度最高的省份之一。為應對老齡化趨勢，省辦公廳出臺《老年人照顧服務項目實施意見》(2018)，促進省內臨終關懷事業(yè)的發(fā)展；省政府多個部門聯(lián)合制定《提高養(yǎng)老機構服務質量專項行動實施方案》(2018)，嚴抓臨終關懷服務質量。南京市也先后發(fā)布《南京市“十三五”老齡事業(yè)發(fā)展規(guī)劃》《關于做好老年人精神關愛工作的意見》和《南京市2018—2020年醫(yī)療衛(wèi)生服務體系規(guī)劃》等文件，這是服務型政府應對人口老齡化、推行普適的老年臨終關懷服務的保障性舉措。

(一)老年臨終關懷服務現(xiàn)狀

目前國內提供各種形式的老年臨終關懷服務的組織、機構大致歸納為三種類型：獨立的臨終關懷醫(yī)院(或護理院)、大型醫(yī)院或專業(yè)養(yǎng)老機構的臨終關懷病區(qū)和病床、社區(qū)及居家照料臨終關懷服務公益團隊(社會組織)。截至2018年，江蘇全省已建成城鄉(xiāng)社區(qū)居家養(yǎng)老服務中心20 754家，各類養(yǎng)老機構2 305家，護理院144家，專職從事養(yǎng)老事業(yè)的服務人員也已接近50 000人，參與相關服務的志愿者更是不計其數。但是，以南京地區(qū)為例，目前仍沒有獨立的老年臨終關懷醫(yī)院或臨終關懷護理院?，F(xiàn)有的35家三甲醫(yī)院中，配備了明確的臨終關懷病區(qū)或臨終關懷病房、安排全科醫(yī)生和專職護士及護理員的僅有4家。南京市現(xiàn)有的57家3A級及以上的養(yǎng)老機構中，能夠提供老年臨終關懷服務的共計12家。南京市現(xiàn)有的具備“助餐、助醫(yī)、助急”等能力的317家3A級社區(qū)居家養(yǎng)老服務中心里，多數能夠提供康復保健、生活照料、志愿服務，但從事老年臨終關懷服務的社會組織僅有少數幾家。

(二)老年臨終關懷服務存在的主要問題

本調研采用參與性觀察和質性訪談為主的研究方法，從江蘇省的各大醫(yī)院、公立養(yǎng)老機構、私立養(yǎng)老機構和民間社會組織選出具有代表性的樣本進行研究，對各種類型的老年服務機構或組織進行深入的現(xiàn)場考察，對工作人員、接受服務的老人及其家屬進行深度訪談。經過系統(tǒng)整理和具體分析，發(fā)現(xiàn)目前存在的問題主要有以下五個方面。

1.臨終關懷服務資源較為缺乏，需要政府相關部門的大力推進

我國臨終關懷機構數量嚴重不足、功能嚴重局限、運行狀態(tài)堪憂。江蘇省內目前尚沒有獨立的臨終關懷醫(yī)院，設立在綜合醫(yī)院的臨終關懷病區(qū)或病房規(guī)模極為有限。南京現(xiàn)有的35家三甲醫(yī)院，設有臨終關懷病區(qū)或病房的醫(yī)院僅有4家。此類病區(qū)或病房的床位極少，以南京鼓樓醫(yī)院為例，臨終關懷床位僅有3張。各類養(yǎng)老機構臨終關懷工作開展極少，且徒具形式。南京市57家3A級及以上的養(yǎng)老機構，僅有12家明確表示能夠提供老年臨終關懷服務，而這些服務也常常僅限于疼痛治療，或志愿者的日常陪伴與文藝演出。

2.臨終關懷服務體系混亂，亟須建立統(tǒng)一的服務規(guī)范和服務標準

2017年，衛(wèi)計委發(fā)布《安寧療護中心的基本標準和管理規(guī)范(試行)》和《安寧療護實踐指南(試行)》，并在北京和上海等地啟動試點工作。雖然國家和省政府都出臺了一系列與老年服務相關的政策，但臨終關懷服務尚無明確的指南、機構的準入標準、明確的規(guī)范和評價體系。服務體系混亂的情形也并沒有得到明顯改善：政府沒有專門的管理機構和服務標準；缺乏結構合理的工作團隊；理論研究和實踐服務嚴重脫節(jié)；從業(yè)人員缺乏專業(yè)訓練；社會組織的公益項目經費不足；政府購買公共服務的項目資金預算不靈活。

3.臨終關懷服務工作人員沒有形成高度專業(yè)化的工作團隊

臨終關懷工作團隊的組成人員應當包括醫(yī)生、護士、護工、社工、心理工作者和志愿者等，但目前，社會組織開展的臨終關懷工作專業(yè)性較低、組織性較弱、形式大于內容，人員緊缺、流動性大，志愿者水平參差不齊。社會組織的臨終關懷團隊主要由社區(qū)志愿者、社會志愿者和大學生志愿者組成，大部分志愿者并未接受專業(yè)培訓，參與志愿服務的時間也較難持續(xù)。同時臨終關懷從業(yè)人員學歷偏低，缺乏職業(yè)資質。雖然目前參與臨終關懷服務的工作人員日趨增多，越來越多的專業(yè)人士加入這項工作，但鮮有見到復合型的專業(yè)性團隊開展工作。

4.臨終關懷服務方案沒有根據病患及其家屬的個性化需求制定

由于國情、觀念上的差異，不論是醫(yī)療護理、康復訓練，還是人文關懷的方式方法，如果直接將歐美模式和標準原封不動地應用在中國老年人身上，“水土不服”是不可避免的情況。臨終關懷服務是一種人性的服務，每一個個體、家庭的困境和真實需求也都不盡相同，如果工作人員一味地予以類同的服務，與接受服務者的訴求便難以契合。此外，大部分機構的臨終關懷工作，服務對象僅針對患者本人，患者家屬在患者臨終期的心理狀態(tài)，以及患者離世之后的哀傷過程，均未受到足夠的重視。

5.民眾臨終關懷意識較弱，生命教育嚴重缺失

臨終關懷機構屢屢受到民眾誤解和排斥，家屬和患者不能平和地看待臨終關懷，互相隱瞞病情，忌諱談論死亡的文化傳統(tǒng)等，其實都與生命教育的缺失有關。缺乏臨終關懷科研、實踐和交流平臺，科學研究和實踐水平難以得到快速提升，養(yǎng)老護理機構中的醫(yī)護人員和管理工作者的臨終關懷意識也有待提高。高等院校作為科研重地，生命教育的重要施教場所，志愿者組織的重要基地，并未發(fā)揮其優(yōu)勢作用，廣泛地參與到臨終關懷的事業(yè)之中來。

四、我國老年臨終關懷事業(yè)持續(xù)發(fā)展的對策建議

根據上述研究，基于國際相關經驗以及我國的國情，針對老年臨終關懷服務中的政策、服務組織、服務人員和保障性措施等方面，提出以下建議：

(一)制定相關政策，全面建設臨終關懷服務體系

第一，促進省內醫(yī)療體制改革，擴大臨終關懷醫(yī)保范圍。組織衛(wèi)生和民政系統(tǒng)相關專家，廣泛聽取患者、家屬和醫(yī)療工作者的意見，結合國外關于臨終關懷的醫(yī)保制度優(yōu)秀經驗，構建臨終關懷醫(yī)療保障體系。選取具有代表性的機構試點先行，因地制宜，推動臨終關懷與醫(yī)療保險的接軌工作。

第二，全力打造省內臨終關懷行業(yè)標準，引領行業(yè)健康發(fā)展。聯(lián)合省內醫(yī)學、心理學和社會學等行業(yè)的專家，成立專家委員會、各級省屬臨終關懷行業(yè)協(xié)會，借鑒國外相關標準和指南，深入研究當前政策，細化行業(yè)準入標準，制定臨終關懷工作實施指南等。定期公開發(fā)布臨終關懷機構服務質量評估報告，嚴格監(jiān)督臨終關懷機構服務質量，力求保障臨終患者及其家屬權益。

(二)精心打造專業(yè)團隊，大力促進服務創(chuàng)新

首先，深入開展臨終關懷專業(yè)培訓，致力提升從業(yè)人員技能水平。依托行業(yè)協(xié)會和專家委員會，委托醫(yī)療或高校系統(tǒng)成立臨終關懷工作培訓和督導基地，將其發(fā)展為交流、培訓和督導的重要平臺。定期開展專業(yè)培訓，促進從業(yè)人員專業(yè)能力的不斷提升，增強從業(yè)人員的專業(yè)認同感和歸屬感，并聯(lián)合高校系統(tǒng)培養(yǎng)臨終關懷領域的專業(yè)人才，保障專業(yè)人才的接續(xù)性。

其次，廣泛吸納心理工作者，為臨終患者、家屬及從業(yè)人員提供心理支持。高度重視心理工作在臨終關懷事業(yè)中的重要位置，要求臨終關懷機構配備心理咨詢中心，為臨終患者及家屬提供心理支持服務。行業(yè)協(xié)會或機構應當與高校系統(tǒng)、醫(yī)療系統(tǒng)和社會機構的心理咨詢師隊伍建立合作關系，鼓勵心理咨詢師進入社區(qū)，為居家的臨終患者及其家屬提供心理支持服務。

最后，積極探索創(chuàng)新式的臨終關懷工作，構建個性化的服務機制。依托行業(yè)協(xié)會和專家委員會，委托臨終關懷實踐和科研人員，通過討論、調研、實踐和效果評估等方式，在實踐中探索新的臨終關懷工作形式，如老幼相伴、植物治療、動物治療、藝術治療、家庭治療和團體治療等。根據臨終患者及其家屬的生理需要、經濟情況、個性特征以及其他獨特需求，努力為其提供個性定制化的臨終關懷服務。

(三)廣泛開展生命教育，全面普及臨終關懷理念

一方面，合理利用大學生志愿者組織，深度踐行高校生命教育。依托高校系統(tǒng)和行業(yè)協(xié)會，鼓勵高校成立大學生臨終關懷志愿組織，并對志愿者進行專業(yè)培訓，鼓勵其根據自身的特點，參與到臨終關懷服務的各個環(huán)節(jié)之中。鼓勵高校廣泛開設生命教育課程，使其結合臨終關懷志愿活動，促進大學生在體驗式的社會實踐之中完成生命教育的課程。

另一方面，依托社會多方渠道，普及社會生命教育。依托行業(yè)協(xié)會和教育系統(tǒng)，深入研討生命教育的普及性課程，以及講授和實踐的方式等，針對廣大學生群體開展系統(tǒng)性的生命教育。依托各類老年服務機構和社區(qū)，以講座、宣傳冊、志愿服務和微電影等方式，向廣大社區(qū)普及生命教育和臨終關懷相關知識，提高臨終關懷服務的接納度。充分利用互聯(lián)網的普及性、即時性和豐富性，以公益廣告、紀錄片、人物訪談和公眾號等媒介廣泛傳播生命教育和臨終關懷相關知識，促進民眾感悟生命，思考人生，追求更富有意義的人生。