□ 趙亞波 ZHAO Ya-bo 潘倩霞 PAN Qian-xia 孫莉莉 SUN Li-li 翁雨颯 WENG Yu-sa 黃霞光 HUANG Xia-guang*

惡性腫瘤是威脅人類健康的重要疾病之一，是僅次于心血管疾病的全球第二大死因，且發(fā)病率逐年上升[1]。隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的進(jìn)步，癌癥患者的預(yù)后已大有改善，但是惡性腫瘤所具有的生命威脅本質(zhì)并沒(méi)有改變，其仍然在某種程度上與痛苦、死亡相關(guān)聯(lián)[2]。據(jù)報(bào)道，超過(guò)半數(shù)以上的癌癥患者都存在著中度至重度的疾病恐懼感[3-4]。疾病進(jìn)展恐懼(fear of progression，F(xiàn)oP)是指患者對(duì)于一切與其現(xiàn)實(shí)存在疾病相關(guān)的恐懼心理，具體表現(xiàn)為恐懼疾病進(jìn)展所帶來(lái)的各種生物社會(huì)心理后果或者恐懼疾病的再次復(fù)發(fā)[5]。研究顯示，疾病進(jìn)展恐懼是癌癥患者心理和精神情感上最重要的負(fù)擔(dān)，會(huì)加重患者的不良情緒，影響患者的社會(huì)功能、治療效果、疾病預(yù)后和生活質(zhì)量[6]。癌癥自我管理效能感是指癌癥患者對(duì)于自己能否完成某個(gè)任務(wù)或活動(dòng)的能力的信心或主體對(duì)自我的感覺(jué)和把握[7]，是患者自我管理的核心概念[8]。本研究通過(guò)對(duì)癌癥患者的調(diào)查，探討其疾病進(jìn)展恐懼感與自我管理效能之間的關(guān)系，以期能為患者的心理護(hù)理和自我管理提供一定的參考依據(jù)。

對(duì)象與方法

1.研究對(duì)象與樣本量。選取2018 年3-6 月在浙江省兩所三級(jí)醫(yī)院住院治療的癌癥患者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)經(jīng)組織病理學(xué)確診的癌癥患者；(2)年齡≥18 歲；(3)診斷時(shí)間≥6個(gè)月；(4)能清楚理解并回答問(wèn)題；(5)自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)已確診轉(zhuǎn)移或復(fù)發(fā)患者；(2)溝通交流障礙者；(3)既往有精神病史者；(4)合并其他嚴(yán)重的影響生活質(zhì)量的急、慢性疾病者。對(duì)30 例癌癥患者的預(yù)調(diào)查結(jié)果顯示，疾病進(jìn)展恐懼和癌癥自我管理效能感條目均分分別為2.91±0.62 分和3.52±0.71分。根據(jù)樣本量計(jì)算公式，N=uα2σ2/δ2，取α= 0.05，雙側(cè)uα 值為1.96，容許誤差δ 取0.1，計(jì)算得樣本量為148 例和194 例。兩者取較大值，考慮到抽樣誤差，增加10%的樣本量，即本研究的最小樣本量為214 例。

2.調(diào)查量表

2.1 基本資料調(diào)查表。內(nèi)容包括年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、醫(yī)療付費(fèi)方式、宗教信仰、子女?dāng)?shù)、病程、癌癥診斷、療程結(jié)束與否、癌癥家族史等。

2.2 疾病進(jìn)展恐懼簡(jiǎn)化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form，F(xiàn)oP-Q-SF)該量表由Mehnert等[9]于2006 年編制，用于評(píng)價(jià)患者對(duì)于疾病進(jìn)展的恐懼程度。量表共12 個(gè)條目，采用Likert5 級(jí)評(píng)分法，1 ～5 分分別代表“沒(méi)有”到“總是有”?？偡?2 ～60 分，12 ～22 分為輕度，23 ～36 分為中度，37 ～40 分為重度。分?jǐn)?shù)越高，說(shuō)明患者對(duì)于疾病進(jìn)展的恐懼程度越高。吳奇云等[5]于2015 年引進(jìn)了該量表，并驗(yàn)證了該量表良好的信效度。在預(yù)調(diào)查中，該量表的Cronbach'sα系數(shù)為0.90。

2.3 中文版癌癥自我管理效能感量表(Chinese Version of Strategies Used by People to Promote Health，C-SUPPH)該量表由Lev 等[10]于1996 年編制，用于評(píng)價(jià)患者的癌癥自我管理效能感。2011 年錢會(huì)娟等[7]漢化并調(diào)試了該量表，并驗(yàn)證了該量表在中國(guó)惡性腫瘤人群中良好的信效度。中文版量表共3 個(gè)維度：正性態(tài)度(15 個(gè)條目)、自我減壓(10 個(gè)條目)和自我決策(3 個(gè)條目)。條目采用Likert5 級(jí)評(píng)分法，1 ～5 分分別代表“沒(méi)有信心”到“非常有信心”?？偡?8 ～140 分，分?jǐn)?shù)越高，說(shuō)明患者的癌癥自我管理效能感越高。在預(yù)調(diào)查中，該量表的Cronbach'sα系數(shù)為0.92。

3.調(diào)查方法。在醫(yī)院各選取2 名相關(guān)科室的護(hù)士實(shí)施問(wèn)卷調(diào)查，并提前對(duì)問(wèn)卷發(fā)放的注意事項(xiàng)、指導(dǎo)語(yǔ)等進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)。問(wèn)卷發(fā)放前，需向研究對(duì)象說(shuō)明本次調(diào)查的目的、意義、匿名原則等。對(duì)于閱讀或填寫有困難的患者，由調(diào)查者逐條口述問(wèn)題，并代為填寫。本研究共發(fā)放問(wèn)卷283 份，回收有效問(wèn)卷258 份，有效問(wèn)卷回收率為91.2%。

4.統(tǒng)計(jì)分析。使用SPSS20.0 軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。計(jì)數(shù)資料使用頻數(shù)和百分比表示，計(jì)量資料使用D 表示。數(shù)據(jù)符合正態(tài)分布時(shí)使用Pearson 相關(guān)分析進(jìn)行相關(guān)性檢驗(yàn)，不符合正態(tài)分布時(shí)使用Spearman 偏相關(guān)分析。p＜0.05 具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

結(jié)果

1. 基本資料。研究對(duì)象年齡21 ～68 歲，平均年齡45.26±11.52 歲；病程6 個(gè)月至24 個(gè)月，中位數(shù)為8 個(gè)月，其余基本資料見表1。

表1 研究對(duì)象基本情況

2.癌癥患者的疾病進(jìn)展恐懼FoP 現(xiàn)狀。研究對(duì)象的FoP 得分為29.24±8.41分，總體處于中度。其中，輕度者68例(26.4%)，中度者119 例(46.1%)，重度者71 例(27.5%)。條目得分最高的前3 項(xiàng)見表2。

表2 FoP-Q-SF 量表得分最高的前3 個(gè)條目

3.癌癥患者的自我管理效能感現(xiàn)狀。研究對(duì)象的自我管理效能感總分為100.64±16.24 分。各維度得分從高到低依次為正性態(tài)度、自我減壓和自我決策，見表3。

表3 癌癥患者自我管理效能感得分(分)

表3 癌癥患者自我管理效能感得分(分)

4.癌癥患者的FoP與自我管理效能感間的相關(guān)性分析。使用Pearson 相關(guān)分析進(jìn)行患者輕度、中度、重度FoP 與自我管理效能感之間的相關(guān)性檢驗(yàn)，結(jié)果見表4。癌癥患者輕度、中度、重度FoP與自我管理效能感及各維度間均呈顯著負(fù)相關(guān)(p＜0.05)。

表4 癌癥患者FoP 與自我管理效能感的相關(guān)性分析

討論

1.癌癥患者的疾病進(jìn)展恐懼總體處于中等水平。本研究中，癌癥患者的疾病進(jìn)展恐懼得分為29.24±8.41 分，總體處于中度，與已有研究結(jié)果一致[3]。其中中重度恐懼感患者占73.6%?？梢?，癌癥患者的疾病恐懼感較明顯。適度的負(fù)性刺激可以使個(gè)體更好地抵御威脅，應(yīng)對(duì)健康問(wèn)題，但過(guò)度的恐懼感會(huì)降低患者的治療依從性，影響患者的生活質(zhì)量和社會(huì)功能[11]。在FoP-Q-SF 量表各條目中得分較高的3 個(gè)條目是“我擔(dān)心疾病過(guò)程中會(huì)有一些重大的治療”“我擔(dān)心如果我發(fā)生什么事情，家庭會(huì)怎么樣”和“想到疾病可能會(huì)進(jìn)展，我變得焦慮”，說(shuō)明癌癥患者多數(shù)害怕疾病過(guò)程中的重大治療。重大治療往往對(duì)身體損傷較大，且費(fèi)用較為昂貴，會(huì)對(duì)家庭造成沉重的負(fù)擔(dān)。另外，疾病的進(jìn)展可能引發(fā)的其他相關(guān)疾病甚至死亡，對(duì)于家庭成員造成的巨大心理創(chuàng)傷也是患者關(guān)注的問(wèn)題之一。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注癌癥患者的疾病恐懼感，對(duì)于患者治療過(guò)程中的各種可能性和疾病進(jìn)展的可能性，應(yīng)盡可能在患者理解范圍內(nèi)做詳細(xì)說(shuō)明，減少患者由于過(guò)度猜疑和過(guò)分警覺(jué)而加重恐懼程度；對(duì)于家庭貧困、無(wú)力負(fù)擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用的患者，應(yīng)幫助其尋求社會(huì)和機(jī)構(gòu)支持。

2.病程≥6 個(gè)月的癌癥患者自我管理效能感較高，但自我決策效能感較低。自我效能感是慢性病自我管理模式和自我管理項(xiàng)目結(jié)局指標(biāo)中的一個(gè)重要核心概念。本研究中癌癥患者的自我管理效能感得分為100.64±16.24 分，高于已有文獻(xiàn)[8，12]的報(bào)道結(jié)果。究其原因，可能是因?yàn)槲墨I(xiàn)中的研究對(duì)象平均年齡均超過(guò)50歲，而本研究中，癌癥患者的平均年齡為45.26±11.52 歲。研究[13]表明，年齡越大的癌癥患者，自我效能感越低?？赡苁怯捎谀挲g越大，對(duì)新事物和新信息的接受能力相對(duì)較差，身體機(jī)能減退，社會(huì)支持也有所減少，從而導(dǎo)致其對(duì)于克服疾病的信心下降所致。此外，還有可能是因?yàn)椴糠治墨I(xiàn)中包含了病程6 個(gè)月內(nèi)的癌癥患者?；颊叩牟〕涕L(zhǎng)短可直接影響其癌癥應(yīng)對(duì)效能感[14]。隨著時(shí)間的推移，診斷和治療為患者帶來(lái)的負(fù)面影響逐漸減弱，而其對(duì)于自身身體狀況的認(rèn)知不斷加深，并可擁有更多的正性體驗(yàn)和應(yīng)對(duì)信心感[15]。各維度中，得分從高到低依次為正性態(tài)度、自我減壓和自我決策?？梢姸鄶?shù)病程6 個(gè)月以上的癌癥患者能保持較為積極的態(tài)度去應(yīng)對(duì)疾病，也能在日常生活中為自己找到一些降低疾病壓力的手段和方法，但較為缺乏自我決策的能力。這種自我決策能力的缺乏，可能是由于患者過(guò)度擔(dān)憂自己病情或者不理解疾病相關(guān)信息而不敢輕易做一些相關(guān)自我管理決策有關(guān)。

3.癌癥患者的疾病進(jìn)展恐懼與自我管理效能感間呈顯著負(fù)相關(guān)。癌癥患者的疾病進(jìn)展恐懼與正性態(tài)度、自我減壓、自我決策和自我管理效能感總分間均呈顯著負(fù)相關(guān)。研究表明，心理狀態(tài)是影響癌癥患者自我效能感的重要因素之一[12]。疾病恐懼感越強(qiáng)，患者在疾病治療與康復(fù)過(guò)程中的負(fù)擔(dān)感也越重，容易產(chǎn)生負(fù)性情緒，并對(duì)自我管理能力產(chǎn)生懷疑。自我管理效能感也可能影響到患者的疾病進(jìn)展恐懼。自我管理效能感較低的腫瘤患者，由于缺乏自我管理的信心和恰當(dāng)?shù)膽?yīng)對(duì)方式，在面對(duì)疾病治療與康復(fù)過(guò)程中的各種困難和問(wèn)題時(shí)，也容易過(guò)度依賴他人或產(chǎn)生退縮心理，對(duì)于疾病相關(guān)信息容易產(chǎn)生過(guò)度的猜疑、警覺(jué)和較重的思想負(fù)擔(dān)，并導(dǎo)致較高的疾病進(jìn)展恐懼。醫(yī)護(hù)人員在臨床中應(yīng)采取措施提升患者的自我效能感，如減壓策略的指導(dǎo)、社會(huì)支持的指導(dǎo)等，也可鼓勵(lì)患者加入抗癌組織，使其真正意識(shí)到癌癥只是一種慢性病，必要時(shí)借助專業(yè)心理咨詢或心理治療，增加其抗癌的信心和自我管理能力，降低疾病恐懼感。

綜上所述，本研究通過(guò)對(duì)258 例病程≥6 個(gè)月的癌癥患者的調(diào)查，結(jié)果顯示患者的疾病進(jìn)展恐懼處于中等水平，自我決策效能感較低，疾病進(jìn)展恐懼與自我管理效能感間呈顯著負(fù)相關(guān)。由于研究者時(shí)間精力有限，使用的方法為方便抽樣，且未能對(duì)不同種類的癌癥患者的疾病恐懼感和自我效能感進(jìn)行分類探討。建議將來(lái)的研究，在詳盡文獻(xiàn)查閱的基礎(chǔ)上，使用更為科學(xué)的研究設(shè)計(jì)，對(duì)不同種類的癌癥患者的疾病恐懼感和自我效能感進(jìn)行分類探討，或?qū)烧咧g的中介或調(diào)節(jié)變量進(jìn)行探討。