陳桂花，陳金榮，汪永新

先天性腦積水指胚胎期或嬰幼兒期因腦脊液產(chǎn)生與吸收失衡或循環(huán)受阻而導(dǎo)致的一種病理狀態(tài)，主要表現(xiàn)為腦室系統(tǒng)內(nèi)腦脊液過多，可導(dǎo)致腦室擴大、顱腔因囟縫未閉而代償性擴大并形成典型的顱腔及眼部體征，進而造成腦損傷。據(jù)統(tǒng)計，我國小兒先天性腦積水發(fā)病率為2/1 000～5/1 000［1］，我國北方小兒先天性腦積水發(fā)病率較高，且鄉(xiāng)村發(fā)病率明顯高于城市［2］。先天性腦積水患兒若未得到有效診治，則會嚴(yán)重影響其正常生活，給家庭和社會帶來沉重的經(jīng)濟負擔(dān)［3-4］。腦室-腹腔分流術(shù)是目前臨床治療腦積水的有效方法，但患兒術(shù)后需長期留置分流管，還需進行神經(jīng)功能康復(fù)訓(xùn)練，易出現(xiàn)分流過度、感染和阻塞，故需照護者具備一定的護理知識和技能，而提高先天性腦積水患兒家屬的照護能力是改善患兒預(yù)后的重要舉措。本研究旨在探討家屬個性化認知干預(yù)對新疆少數(shù)民族先天性腦積水患兒的影響，現(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 隨機抽取2016年新疆醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院小兒外科收治的新疆少數(shù)民族先天性腦積水患兒35例及其家屬50例作為試驗組，另選取本院2015年收治的新疆少數(shù)民族先天性腦積水患兒30例及其家屬40例作為對照組。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）符合小兒先天性腦積水的臨床診斷標(biāo)準(zhǔn)［1］；（2）行腦室-腹腔分流術(shù)，且術(shù)后病情穩(wěn)定；（3）患兒及其家屬既往無精神疾病史及認知障礙史。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）合并其他嚴(yán)重疾病者；（2）患兒家屬為非直系親屬者；（3）中途失訪者。兩組患兒性別、年齡、病程及家屬性別、年齡、文化程度、居住地、子女?dāng)?shù)、角色比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05，見表1、2），具有可比性。

1.2 干預(yù)方法

1.2.1 對照組 對照組患兒家屬均接受常規(guī)認知宣教，包括入院宣教（包括介紹病區(qū)及病房、醫(yī)護人員、相關(guān)科室制度等）、疾病基本知識講解、術(shù)前護理要點（包括術(shù)前檢查、頭高腳低位、高營養(yǎng)飲食、心理護理等）、術(shù)后護理知識（包括生命體征觀察、床頭抬高15°～20°、創(chuàng)口及管道護理、感染的護理、鎮(zhèn)靜處理、安全護理等）、出院前健康指導(dǎo)（包括指導(dǎo)出院后的飲食、分流管管理及康復(fù)護理等），主要由責(zé)任護士通過現(xiàn)場講解和云推送的方式進行宣教。

1.2.2 試驗組 試驗組患兒家屬在對照組基礎(chǔ)上接受個性化認知干預(yù)，具體內(nèi)容如下：（1）準(zhǔn)備工作：成立認知干預(yù)小組（由小兒外科兩位主治醫(yī)生及3位護師級別以上的護士組成），通過循證依據(jù)、臨床護理實踐中發(fā)現(xiàn)的問題及出院后的自護內(nèi)容建立認知干預(yù)基本內(nèi)容，對認知干預(yù)小組成員培訓(xùn)30個學(xué)時，并進行考核。制作腦積水基本知識及護理管理手冊，錄制視頻并進行預(yù)試驗，根據(jù)患兒家屬的反饋對干預(yù)內(nèi)容及方式進行改進，最終通過書面手冊、視頻資料及云推送等進行持續(xù)認知干預(yù)。（2）住院期間：入院時詳細評估患兒病情及其家屬個人資料（包括子女?dāng)?shù)、家庭收入、家庭關(guān)系、保險情況、居住地、文化程度、職業(yè)、社會支持等）后確定個性化干預(yù)措施并實施，包括疾病知識介紹、治療方法、預(yù)后、注意事項、護理要點、術(shù)后并發(fā)癥及危害、出院后患兒可能出現(xiàn)的問題及護理措施，其中知識宣教在入院時、術(shù)前、術(shù)后及出院前進行面對面干預(yù)，30 min/次，并發(fā)放健康手冊。（3）出院后6個月，采用電話隨訪方式對患兒家屬進行持續(xù)認知干預(yù)，1次/月，15～20 min/次，干預(yù)內(nèi)容主要包括評估患兒病情、主要護理問題及護理實踐操作指導(dǎo)。（4）建立干預(yù)檔案，詳細記錄每次對患兒家屬的干預(yù)內(nèi)容、評估干預(yù)效果，并確定下次的干預(yù)內(nèi)容。兩組患兒及其家屬均隨訪12個月。

表1 兩組患兒一般資料比較Table 1 Comparison of general information of children between the two groups

表2 兩組患兒家屬一般資料比較Table 2 Comparison of general information of family members between the two groups

1.3 觀察指標(biāo)

1.3.1 存活情況及預(yù)后 比較兩組患兒隨訪12個月存活情況及預(yù)后。兩組患兒出院后每3個月復(fù)查1次，采用改良版牛津殘障量表（MOHS）評估其神經(jīng)功能缺損程度，以MOHS評分≤2分、無或存在輕微殘障為預(yù)后良好，MOHS評分≥3分、存在重大殘障、生活無法完全自理或需他人照顧為預(yù)后不良。1.3.2 營養(yǎng)狀況 評估兩組患兒出院前、出院后6個月及12個月營養(yǎng)狀況。采用年齡別身高、年齡別體質(zhì)量和身高別體質(zhì)量的Z評分分析法［2］分別計算年齡別身高Z評分（HAZ）、年齡別體質(zhì)量Z評分（WAZ）和身高別體質(zhì)量Z評分（WHZ），參照世界衛(wèi)生組織（WHO）制定的0～5歲兒童身高、體質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)，以HAZ＜-2分為生長遲緩；WAZ＜-2分為低體質(zhì)量，WAZ＞2分為過重；WHZ＜-2分為消瘦，WHZ＞2分為肥胖。另外，抽取患兒靜脈血2 ml檢測鐵蛋白水平，參考范圍為25～200 μg/L。

1.3.3 家屬護理能力 采用自制家屬護理能力調(diào)查表評估兩組患兒家屬護理能力，該量表包括營養(yǎng)膳食、功能康復(fù)鍛煉、管道管理、基礎(chǔ)護理（包括皮膚護理、病情觀察等）4個維度16個條目，每個條目答對計6.25分，滿分100分，評分越高表明患兒家屬護理能力越高。

1.3.4 不良事件發(fā)生情況 記錄兩組患兒隨訪12個月不良事件發(fā)生情況，包括癲癇、壓瘡、再次行分流術(shù)、分流管意外（脫落或堵管）、感染等。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 應(yīng)用SPSS 20.0統(tǒng)計學(xué)軟件進行數(shù)據(jù)分析，符合正態(tài)分布的計量資料以（x ±s）表示，組間比較采用兩獨立樣本t檢驗；重復(fù)測量數(shù)據(jù)采用雙因素重復(fù)測量方差分析；計數(shù)資料分析采用χ2檢驗。以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 存活情況及預(yù)后 隨訪12個月對照組患兒死亡5例，存活率為83.3%；預(yù)后不良11例，預(yù)后不良率為36.7%。試驗組患兒死亡4例，存活率為88.6%；預(yù)后不良8例，預(yù)后不良率為22.9%。兩組患兒隨訪12個月存活率、預(yù)后不良率比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（χ2值分別為0.373、1.489，P值分別為0.542、0.222）。

2.2 營養(yǎng)狀況 時間與方法在HAZ、WHZ及鐵蛋白水平上存在交互作用（P＜0.05）；時間、方法在HAZ、WAZ、WHZ及鐵蛋白水平上主效應(yīng)顯著（P＜0.01）。試驗組患兒出院后6、12個月HAZ、WAZ、WHZ及出院后12個月鐵蛋白水平高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05，見表3）。

2.3 家屬護理能力 試驗組患兒家屬營養(yǎng)膳食、管道管理、基礎(chǔ)護理評分及護理能力總分高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），而兩組患兒家屬功能康復(fù)鍛煉評分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05，見表4）。

表4 兩組患兒家屬護理能力評分比較（x±s，分）Table 4 Comparison of nursing competence score of family members between the two groups

2.4 不良事件發(fā)生情況 隨訪12個月兩組患兒癲癇、壓瘡、感染發(fā)生率及再次行分流術(shù)者所占比例比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）；試驗組患兒分流管意外發(fā)生率低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05，見表5）。

3 討論

腦積水對兒童腦功能發(fā)育具有較大影響，可造成不可逆腦損傷等嚴(yán)重并發(fā)癥，進而對患兒及其家庭造成沉重的負擔(dān)［5］。腦積水常采用腦室-腹腔分流術(shù)治療，其可使腦脊液的流動或吸收正?；?，延緩病情發(fā)展［6］，但術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率較高，因此如何降低腦室-腹腔分流術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率、促進患兒神經(jīng)功能恢復(fù)仍是臨床工作者關(guān)注的熱點［7］。術(shù)后護理尤其神經(jīng)功能康復(fù)訓(xùn)練與先天性腦積水患兒預(yù)后直接相關(guān)，但患兒年幼，因此提高其家屬的照護能力對改善患兒預(yù)后具有重要作用。個性化護理干預(yù)是指在基礎(chǔ)護理上體現(xiàn)出人文關(guān)懷的一種較高境界的護理方式，其強調(diào)從個體出發(fā)并制定出一系列符合個體需求的護理干預(yù)措施，充分體現(xiàn)了“以患兒為中心”的宗旨。

先天性腦積水患兒常存在營養(yǎng)不良，因此感染發(fā)生率較高，繼而影響患兒預(yù)后［8］。對先天性腦積水患兒家屬實施認知干預(yù)可使其明確營養(yǎng)支持的重要性，為充分做好術(shù)前、術(shù)后護理提供重要保障，也可通過使其了解術(shù)后患兒營養(yǎng)狀況特點而便于制定較好的個體化營養(yǎng)干預(yù)方法。本研究結(jié)果顯示，試驗組患兒出院后6、12個月HAZ、WAZ、WHZ及出院后12個月鐵蛋白水平高于對照組，提示家屬個性化認知干預(yù)可有效改善新疆少數(shù)民族先天性腦積水患兒營養(yǎng)狀況，且隨著時間的推移，該優(yōu)勢更為明顯。

表3 兩組患兒出院前、出院后6個月及12個月營養(yǎng)狀況比較（x±s）Table 3 Comparison of nutritional status of children before discharge，6 and 12 months after discharge

表5 兩組患兒不良事件發(fā)生情況〔n（%）〕Table 5 Incidence of adverse reactions in children in the two groups

腦室-腹腔分流術(shù)常用于治療先天性腦積水患兒，但術(shù)后常需留置分流管，而分流管阻塞發(fā)生率為14%～58%［9］，其原因與患兒家屬相關(guān)知識缺乏、護理不當(dāng)、感染等有關(guān)。分流管意外可導(dǎo)致手術(shù)失敗，也是導(dǎo)致再次行分流術(shù)的主要原因。家屬實施個性化認知干預(yù)可使其更好地了解并掌握分流管的護理知識及操作要點，能夠較好地實施居家管道護理，本研究結(jié)果顯示，試驗組患兒隨訪12個月分流管意外發(fā)生率低于對照組，患兒家屬管道管理評分高于對照組，與既往研究結(jié)果一致［10-11］。同理，實施個性化認知干預(yù)后患兒家屬對腦積水基礎(chǔ)護理、營養(yǎng)膳食的認知較對照組深刻，故試驗組患兒家屬營養(yǎng)膳食、基礎(chǔ)護理評分較高。本研究結(jié)果顯示，兩組患兒家屬功能康復(fù)鍛煉評分間并無差異，可能與腦室-腹腔分流術(shù)后患兒神經(jīng)功能的康復(fù)關(guān)系到其整體效果等有關(guān)。本研究結(jié)果還顯示，兩組患兒隨訪12個月存活率、預(yù)后不良率及癲癇發(fā)生率間無統(tǒng)計學(xué)差異，分析其原因可能與兩組患兒疾病嚴(yán)重程度及手術(shù)效果存在差異、隨訪時間短及樣本量小等有關(guān)［12-13］。

綜上所述，家屬個性化認知干預(yù)可有效改善新疆少數(shù)民族先天性腦積水患兒營養(yǎng)狀況，有助于提高患兒家屬護理能力，減少患兒不良事件的發(fā)生，但并未有效改善患兒預(yù)后。