腫瘤治療難度高，死亡率高，是世界難治性惡性疾病，也是我國嚴重的公共衛(wèi)生問題，嚴重影響我國居民健康。近年來，我國腫瘤發(fā)病率增加，腫瘤病人死亡率呈逐漸上升趨勢，受到社會各界人士廣泛關(guān)注[1]?！?012中國腫瘤登記年報》顯示：我國腫瘤發(fā)病率為285.91/10萬，城市和農(nóng)村發(fā)病率分別為303.91/10萬和249.98/10萬[2]。目前，由于醫(yī)療技術(shù)尚未完全攻破腫瘤，“病人是否應(yīng)該被告知真實病情” 一直在腫瘤研究領(lǐng)域是熱門爭論。 受個人知情論、自主決策權(quán)和公民維權(quán)意識影響，國外腫瘤病人對自身疾病診斷及預(yù)后完全知情，而我國腫瘤病人知情權(quán)需求未能得到完全滿足。隨著醫(yī)療水平發(fā)展以及西方文化影響, 病人希望被告知診斷和預(yù)后的比例越來越高, 同時家屬和醫(yī)生贊成知情同意的比例也在上升[3-5]。研究表明：醫(yī)療壞消息的告知是可行的[6]。如果腫瘤病人了解他們的病情，他們就更有可能配合醫(yī)生，積極接受治療，從而有利于延長生存時間[7-9]。對于晚期腫瘤病人，了解病情可以使病人更傾向于做出對自己有益的選擇，減少無效或有害的醫(yī)療治療，并顯著減輕疾病不確定感和焦慮。但就實際操作性而言，考慮到我國是人口眾多的發(fā)展中國家, 有著獨特的文化背景和國情, 尤其在醫(yī)療改革不斷深入新形勢下, 腫瘤告知并不是一件容易的事情。病人的人格特征、文化水平、社會地位、性別以及腫瘤所處階段都會對醫(yī)護人員告知病人疾病真實信息的行為造成影響。目前的國內(nèi)外研究中關(guān)于不同性別腫瘤病人對獲知疾病真實信息偏好的研究較少。本研究運用質(zhì)性研究方法，探討不同性別腫瘤病人對獲取疾病真實信息和治療決策的偏好，旨在為臨床醫(yī)護人員更好地選擇病人疾病真實信息告知方法提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，抽取2018年5月—2018年6月在天津市某三級甲等醫(yī)院住院的16例腫瘤病人(男8例，女8例)作為研究對象，使用半結(jié)構(gòu)化訪談提綱對其進行深入訪談。納入標準：①年齡>18歲；②病理確診；③有基本的文字閱讀能力和語言表達能力；④知情同意且自愿參與本研究。排出標準：①有精神病史或意識障礙；②有嚴重心理或認知功能障礙；③中途退出。腫瘤病人一般資料詳見表1。

表1 腫瘤病人一般資料

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法

采用質(zhì)性研究設(shè)計，以半結(jié)構(gòu)式開放性訪談結(jié)合觀察法收集資料。研究者經(jīng)過質(zhì)性研究學(xué)習和訪談技巧培訓(xùn)，獲得研究對象許可后，選擇安靜的地點，以個體深入訪談法進行訪談，并就錄音問題征得同意后對訪談內(nèi)容同步錄音。訪談前先向研究對象介紹研究的目的和意義，為保護研究對象隱私，研究結(jié)果采用匿名方式，姓名以字母A～P代替。訪談提綱在查閱文獻和專家咨詢的基礎(chǔ)上編制：①你是怎么知道你得了腫瘤的？②當醫(yī)護人員把病情告訴你時，你的感受是什么？③你希望從醫(yī)護人員那里聽到什么，你對他們的期望是什么？為什么？④你希望你的家人知道疾病真相嗎？為什么？⑤在你患病階段，希望醫(yī)生在告知時注意什么？⑥在這次采訪中，你想和我分享一下今天討論的話題嗎？訪談時間30～60 min，過程中充分鼓勵研究對象表達自己的想法、感受和體驗。訪談結(jié)束24 h內(nèi)反復(fù)聆聽錄音并及時將錄音資料轉(zhuǎn)化為文字，提取所需的關(guān)鍵信息。

1.2.2 資料分析方法

利用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法分析資料提煉主題：①反復(fù)閱讀訪談轉(zhuǎn)錄后的文本；②提取有重要意義的陳述；③對反復(fù)出現(xiàn)有意義的觀點進行編碼；④

編碼后觀點匯總；⑤寫出詳細的陳述；⑥從有意義的陳述中歸納并提煉主題；⑦聯(lián)系研究對象，將主題進行完整的敘述。

2 結(jié)果

2.1 主題1：關(guān)于獲取疾病真實信息和治療決策的相同點

2.1.1 告知病情

我國醫(yī)護人員出于不影響病人心情、避免恐懼、減輕心理負擔、保留希望和信心的原因考慮，會對病人隱瞞病情，告知家屬真實信息。但訪談發(fā)現(xiàn)：腫瘤病人都希望了解自己的真實病情，且因病情導(dǎo)致的恐懼、焦慮、抑郁心理會在幾周內(nèi)消失。病人C：“我受不了醫(yī)生和護士對我隱瞞病情，不知道自己的病情就會焦慮、煩躁、憂慮。知道自己得了腫瘤，知道是怎么回事，心中有數(shù)，也安心?！辈∪薊：“不希望向我隱瞞病情，不希望醫(yī)護人員欺瞞我說病情不嚴重，問題不大，一周左右就好了。我想知道事實?！笨梢姡词箾]有治愈希望，大部分腫瘤病人也希望了解自己真正的病情和預(yù)后。

2.1.2 獲知信息

腫瘤會給病人造成嚴重的生理、心理、社會等創(chuàng)傷，但創(chuàng)傷過后腫瘤病人會調(diào)整好狀態(tài)，積極治療。病人A：“得知患有腫瘤后就是希望醫(yī)護人員能夠告訴我更多關(guān)于腫瘤治療的信息。”病人F：“我知道自己得了腫瘤就告訴自己要正確面對，并想從醫(yī)生那里打聽到更好的治療方案，用哪種藥更好”，可見，大部分腫瘤病人都渴望了解與自己病情相關(guān)的治療信息。

2.1.3 輔助決策

腫瘤治療方案不一，但每一種治療方案都有一定副作用，需要醫(yī)護人員根據(jù)專業(yè)知識結(jié)合病人病情嚴重程度給出治療建議。病人I：“腫瘤怎么治療？治療過程是什么？整個治療過程怎么安排，我都愿意聽從醫(yī)生建議，積極進行治療?！辈∪薉：“我對疾病治療不太懂，我會聽從醫(yī)生治療建議后再決定如何治療?！笨梢姡蟛糠帜[瘤病人希望在醫(yī)護人員幫助下進行決策。

2.2 主題2：關(guān)于獲取疾病真實信息和治療決策方式的不同點

2.2.1 信息范圍

由于生活環(huán)境、文化程度、性格等不同，病人獲知疾病信息的內(nèi)容和方式不盡相同。不同性別病人對獲知疾病信息的偏好存在差異。訪談發(fā)現(xiàn)：男性病人主要關(guān)心疾病治療信息的關(guān)鍵點，想了解疾病治療的大體方向；女性病人則更關(guān)心疾病治療細節(jié)，想獲取更詳細、更全面的信息。如病人K(女)：“我天天上網(wǎng)搜索疾病相關(guān)信息，比如用什么藥，哪種藥效果更好，平時要吃什么食物，該注意哪些問題。我覺得我自己都快成半個大夫了?！辈∪薋(男)：“我就想知道，我這病怎么治，我們后期治療怎么安排，然后配合醫(yī)生治療就行”。

2.2.2 決策方式

受我國傳統(tǒng)家庭文化影響，男性和女性在家庭中扮演的角色不同，其在決策上也存在差異。大部分女性參與者更希望在治療決策過程中，有家庭成員照顧和陪伴，一起商量做出決策，病人A(女)：“我有丈夫和孩子的照顧，我們一起協(xié)商做決定，治療積極性也高，心里很踏實”。而大部分男性病人更希望在治療決策過程中自己做決定，如病人N(男)：“我覺得我自己可以解決這些事情，沒什么大不了，也不愿給家人添麻煩”。

2.2.3 生存期限

大部分女性病人希望知道自己的生存期，她們認為這對制訂未來計劃很重要，包括安排葬禮和實現(xiàn)他們的遺愿。病人K(女)：“我希望我能在心理上做好準備，讓我知道我能活多久，我需要安排時間做我之前沒有做過的事，以免留遺憾?！倍蟛糠帜行圆∪瞬幌Ｍ私馍嫫冢麄冋J為隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)不斷進步，腫瘤可能治愈，知道生存期只會增加他們的心理負擔。病人N(男)：“我不希望我的醫(yī)生告訴我生存期，因為我對未來還有希望，如果我的醫(yī)生告訴我，我可以活10年，這是否意味著我的生命在10年后就結(jié)束了？萬一有新的藥物來治療我的疾病呢”。

3 討論

本研究對天津市某三級甲等醫(yī)院腫瘤病人進行調(diào)查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)：不同性別的腫瘤病人對獲知疾病真實信息和治療決策的偏好存在差異。

3.1 積極主動告知病情并輔助決策

大部分腫瘤病人希望了解他們的身體狀況，不希望醫(yī)生或家庭成員隱瞞真相，表明當疾病進展或死亡來臨的時候，多數(shù)腫瘤病人希望獲知疾病真相，享有他們的知情權(quán)。關(guān)于治療方案的決定方面，研究發(fā)現(xiàn)：男性和女性病人均希望醫(yī)生能幫助他們做決定，他們愿意相信醫(yī)生的專業(yè)意見。原因可能是：納入病人多為中老年人，文化水平不高，對疾病的認知水平有限，治療信息缺乏，他們更愿意相信醫(yī)生的專業(yè)知識，并積極配合醫(yī)生進行治療。提示醫(yī)護人員應(yīng)適當改變與病人的溝通方式，在條件允許的情況下，盡可能委婉地告知腫瘤病人疾病真實信息，主動建議病人根據(jù)自己的實際情況，選擇最佳治療方案，提高病人治療信心，促進病人積極治療。

3.2 不同性別需要的疾病信息不同

研究發(fā)現(xiàn)：男性病人更希望了解疾病治療的關(guān)鍵信息，而女性病人更希望了解疾病治療的詳細信息。這可能與不同性別性格不同有關(guān)。女性病人更希望得到家人陪伴，希望把疾病真實信息告知家屬，得到他們的支持，共同進行決策。男性病人則更愿意獨自承擔。就疾病生存期限而言，女性病人更關(guān)注自己的生存期，而男性關(guān)注度較低。這可能是受我國傳統(tǒng)文化中男主外女主內(nèi)思想的影響，女性更關(guān)注家庭，更關(guān)心家人感受，做事更細致；而男性關(guān)注事業(yè)，行事風格果斷、直接，更關(guān)心結(jié)果。醫(yī)護人員在以后的醫(yī)患溝通中，可以根據(jù)病人男女性別差異，有針對性地為病人提供所需疾病信息，如對女性病人告知更多細節(jié)性信息，對男性病人告知更多疾病治療的關(guān)鍵信息等，這樣既可以滿足病人對疾病治療信息的需求，也可以減少無效溝通，提高醫(yī)患溝通效率及醫(yī)護服務(wù)滿意度。

4 小結(jié)

研究表明：腫瘤病人在告知病情、獲知信息、輔助決策方面偏好一致，但在信息范圍、決策方式、生存期限方面存在性別差異。醫(yī)護人員應(yīng)在條件允許的情況下，積極主動地告知腫瘤病人病情真實信息并輔助病人進行治療決策，對于不同性別的腫瘤病人有針對性的傳達不同的關(guān)鍵信息，促進醫(yī)務(wù)工作者與病人的有效溝通，滿足病人對疾病信息的需求。