張絳

“我來(lái)過(guò)，聞過(guò)花香……當(dāng)我平躺，請(qǐng)不要為我悲傷……”8772樂(lè)隊(duì)的歌聲如山澗中潺潺流水緩緩起伏，沁人心脾。這支樂(lè)隊(duì)名稱奇怪，成員也比較特別，他們都患有罕見(jiàn)病。他們?cè)徊⊥戳b絆，陷于灰暗的世界;邂逅音樂(lè)后，他們以夢(mèng)為馬，開(kāi)啟了肆意揮灑的人生。

信念照耀現(xiàn)實(shí)

2019年8月14日，8772樂(lè)隊(duì)的首張?jiān)瓌?chuàng)專輯《從不罕見(jiàn)》在北京舉辦發(fā)布會(huì)，觀眾給予了熱烈的掌聲和祝福。

8772是樂(lè)隊(duì)的名字，是“病痛挑戰(zhàn)”四個(gè)字的首字母拼音縮寫“BTTZ”轉(zhuǎn)化而來(lái)，至今已成立4年。通過(guò)音樂(lè)，8772樂(lè)隊(duì)希望表達(dá)對(duì)生命的熱愛(ài)，對(duì)夢(mèng)想的追求。他們拒絕翻唱，也不接商演，更不愿被看作殘疾人藝術(shù)團(tuán)，并且絕不唱那首幾乎所有慈善演出都必唱的曲目《感恩的心》，所有演出都要與公益掛鉤。

這是8772樂(lè)隊(duì)隊(duì)長(zhǎng)王奕鷗對(duì)樂(lè)隊(duì)的“約法三章”，她強(qiáng)調(diào)說(shuō)：“畢竟大家走在一起不是為了錢，而是激勵(lì)更多殘疾病友走出家門，擁抱所愛(ài)?！?/p>

2014年樂(lè)隊(duì)的第一次演出至今令王奕鷗刻骨銘心。演出結(jié)束散場(chǎng)之際，她看到一位坐在輪椅上的男士盯著天花板，若有所思，久久不肯離去。他告訴王奕鷗“我常常在想，幾十年前應(yīng)該也有我們這樣的人吧，他們是怎么生活的？有些人來(lái)了，又走了，沒(méi)人知道他來(lái)過(guò)。但今天聽(tīng)完你們的歌，我覺(jué)得，我算是活過(guò)了。”

這位北京理工大學(xué)畢業(yè)的博士生，是一位腦癱患者?！盎钸^(guò)”是他對(duì)樂(lè)隊(duì)的肯定，也是8772樂(lè)隊(duì)組建的初心。

王奕鷗學(xué)過(guò)鋼琴、吉他，做過(guò)鼓手，還擅長(zhǎng)鍵盤，被成員戲稱為“萬(wàn)能隊(duì)長(zhǎng)”。她是一名成骨不全癥患者，俗稱“瓷娃娃”，16歲那年被告知無(wú)法醫(yī)治時(shí)，她抱著吉他彈唱了三天三夜《青春》。十年前，她創(chuàng)辦了瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心，如今她已是病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)的秘書長(zhǎng)。

幾年前，瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心舉辦嘉年華藝術(shù)節(jié)，關(guān)愛(ài)中心的工作人員崔瑩脫口而出：“為什么我們不能成立一支樂(lè)隊(duì)呢？”好幾年前就有組樂(lè)隊(duì)想法的王奕鷗與她一拍即合。

王奕鷗說(shuō)：“人們總會(huì)猜想罕見(jiàn)病患者應(yīng)該是脆弱的、絕望的、無(wú)能的，但我們要做的就是打破這些猜想，我們有夢(mèng)想，有快樂(lè)。”

罕見(jiàn)病生命的另一種人生

舞臺(tái)上，8772樂(lè)隊(duì)的每個(gè)人都神采奕奕，然而病痛在他們身上留下過(guò)無(wú)數(shù)傷痕。為了“活過(guò)”，他們每個(gè)人都在奮力抗?fàn)帯?/p>

崔瑩還在上幼兒園時(shí)就被確診為名成骨不全癥，因?yàn)闊o(wú)法站立行走，她一度不敢出門，就像蜷縮在封閉世界里的一顆小芽。長(zhǎng)大后，她去淘寶做客服，一個(gè)月只有300元工資。13歲那年，她第一次聽(tīng)到Beyond樂(lè)隊(duì)的《真的愛(ài)你》時(shí)，渾身觸電了一般，自此她愛(ài)上了音樂(lè)。

父母無(wú)奈地和她說(shuō)：“吉他會(huì)把你的腿壓壞，而且你的手太小，手指也沒(méi)力氣，按不住琴弦?！贝蕃撁靼鬃约河肋h(yuǎn)也不可能跟其他孩子一樣，但對(duì)音樂(lè)的熱情絲毫沒(méi)有減退。她瞞著家人，偷偷跟著網(wǎng)絡(luò)自學(xué)了兩年尤克里里。

與崔瑩常年呆在家里不同，白化病患者謝航程是一個(gè)北漂族，他常年居住在距離市區(qū)20多公里的皮村。他的老家在河南，職業(yè)是嗩吶手。有一次，外出打工的小伙伴帶來(lái)一把木吉他彈給他聽(tīng)，從此他對(duì)吉他像著了魔一樣。謝航程迫不及待地去縣城買了人生第一把吉他，然后背著吉他去了鄭州。邊學(xué)吉他邊打工，后來(lái)聽(tīng)說(shuō)北京有病友想組建一支樂(lè)隊(duì)，他立即來(lái)到北京，成為8772樂(lè)隊(duì)里音樂(lè)基礎(chǔ)相對(duì)不錯(cuò)的成員。謝航程還在打工子弟學(xué)校找到一份兼職音樂(lè)教師的工作，每到暑假，就開(kāi)始忙碌。但后來(lái)為了完全融入樂(lè)隊(duì)，他放棄了這份工作，全身心地投入訓(xùn)練。

貝斯手蘇佳宇患有有馬凡綜合征，17歲被確診時(shí)還是名高中生。當(dāng)時(shí)醫(yī)生告訴懵懵懂懂的他，10萬(wàn)人中約有4人會(huì)患此病，心血管方面的問(wèn)題將會(huì)伴隨終生?，F(xiàn)在，他才明白醫(yī)生的話：身材高大的他，心臟卻脆弱得不堪一擊，隨時(shí)都可能“罷工”。

北漂時(shí)，蘇佳宇成為全國(guó)馬凡綜合征關(guān)愛(ài)中心的一名工作人員，白天上班，晚上為房租發(fā)愁。加入樂(lè)隊(duì)后，他最大的夢(mèng)想就是攢夠錢，買一把好的貝斯。

程利婷與病友們相比經(jīng)歷有所不同，她在1歲時(shí)突發(fā)小兒麻痹癥，從那時(shí)起，就開(kāi)始了四處尋醫(yī)的旅程。但她很堅(jiān)強(qiáng)，自考了大專和本科，還考了機(jī)動(dòng)車駕駛證，甚至曾在澳洲接受過(guò)跳傘挑戰(zhàn)，從1.5萬(wàn)米的高空一躍而下。

8772樂(lè)隊(duì)的黑色T恤上多彩的音符圖案，就是出自程利婷之手。多才多藝、面目清秀的她，看上去有著超越年齡的淡定與從容。

無(wú)需同情和悲憫，因?yàn)槲也缓币?jiàn)

8772樂(lè)隊(duì)成立之初，隊(duì)員幾乎都是零基礎(chǔ)，然而從決定組隊(duì)的那一天起，他們開(kāi)始了一場(chǎng)又一場(chǎng)“從無(wú)到有”的訓(xùn)練，每個(gè)人都不需要督促。王奕鷗更是直接喊出口號(hào)，“我們要出版原創(chuàng)專輯，要安排發(fā)布會(huì)、現(xiàn)場(chǎng)表演、簽售，要打響成名的第一炮！”這聲音也喊出了每個(gè)隊(duì)員的蓬勃激情。

每周一是樂(lè)隊(duì)成員一起排練的日子。這一天，他們從北京的各個(gè)地點(diǎn)出發(fā)，風(fēng)雨無(wú)阻地聚在北京太陽(yáng)宮一處不大的排練廳內(nèi)，一練就是3小時(shí)，從日頭高懸到月朗星稀，時(shí)間不知不覺(jué)地緩緩而過(guò)。

《藍(lán)眼睛》《從不罕見(jiàn)》《予生》《小夢(mèng)想》等10首原創(chuàng)歌曲，就在這默契的排練中，一次次升華。

夜色茫茫中，謝航程和蘇佳宇把崔瑩的輪椅抬到臺(tái)下，程利婷在門外熟練地發(fā)動(dòng)汽車引擎，王奕鷗則不忘叮囑“夢(mèng)想就在前方”，他們親切地?fù)]手告別，而每個(gè)人都在心里哼唱“這是生命的尊嚴(yán)，誰(shuí)都不必說(shuō)抱歉，這是最后的吶喊，這樣的我從不罕見(jiàn)……”

4年苦練，如今，8722終于實(shí)現(xiàn)了他們當(dāng)初立下的第一個(gè)誓言。王奕鷗說(shuō)，接下來(lái)，他們還要繼續(xù)“音樂(lè)大篷車”的夢(mèng)想，走到哪里唱到哪里，把8722的精神傳送到全國(guó)各地：“因?yàn)槲也缓币?jiàn)，無(wú)需同情和悲憫，只想讓生命，有更多可能性?！?/p>

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