編譯 蔡立英

癌癥虛假信息大行其道

對于艾琳·奧沙利文（Eileen O'Sullivan）而言，她在2013年被診斷出患有乳腺癌?；及┦录沟妹黠@不科學和屢屢危險的建議泛濫有了契機。

作為一名具有分析頭腦的投資經(jīng)理，為了更好地了解可能改變她生活的癌癥，她開始搜索相關信息。但是，從艾琳開始上網(wǎng)搜索的那一刻起，錯誤信息便不可避免了?！斑@時候，所有建議開始洶涌而來，”她說，“在診斷之前，我從未聽說過這些古怪的癌癥療法——草藥、營養(yǎng)補充劑、膳食療法、榨汁、清潔飲食、順勢療法、精油，也沒有聽說過國外另類癌癥診所的廣告。我當然沒有主動去尋找這些非常規(guī)療法，但我在網(wǎng)上輸入諸如乳腺癌這樣的關鍵詞時，就會得到無窮無盡的提示信息。我也被親戚和朋友們的建議淹沒了，他們提供了很多不切實際的療法建議，甚至化療病房和候診室里的其他病人也給我提供各種建議?！?/p>

作為一名深入?yún)⑴c科普的癌癥研究人員，我可以證明，鮮有話題能像癌癥這樣激起人們相當不理性的反應。世界上沒有一個家庭不受到癌癥的影響，即使是我們中最堅強的人，聽到癌癥這個詞本身都感覺心生恐懼。癌癥無所不在，帶給人壓迫感：我們今天活著的人一半將會直接受到癌癥的打擊。盡管癌癥無處不在，人們對其仍然知之甚少，而且各種關于癌癥的虛假信息大行其道。

在網(wǎng)上，關于癌癥的可疑說法很普遍：從揚言能徹底“治愈”癌癥到斷言有一個隱瞞癌癥“真相”的陰謀。2016年，F(xiàn)acebook上20篇得到最多分享的癌癥文章中，有一半以上的文章含有醫(yī)學上不可信的說法。這種現(xiàn)象遠遠不止Facebook一家——據(jù)《華爾街日報》最近披露，YouTube正在為那些推送虛假癌癥療法的成千上萬用戶提供賬號。奧沙利文的質(zhì)疑精神使她對空頭承諾的誘惑具有一定的免疫力。但是，因為她的母親死于乳腺癌，她說：“恐懼讓我更容易受到偽科學的影響，甚至使我走到相信它的地步。”

她現(xiàn)在是一位充滿激情的患者代言人，引導他人遠離癌癥謊言——她認為這是一個無情的問題。這一嚴峻的評估與愛爾蘭癌癥協(xié)會的羅伯特·奧康納（Robert O'Connor）博士的觀察結果一致，奧康納認為：“實際上，所有患者都會接觸到誤導信息，既有來自善意但被誤導的親人，也有來自社交媒體上過多功利性和牟利性的消息?！?/p>

偽科學正在被兜售給脆弱的患者

網(wǎng)絡搜索到的療法，林林總總。美國食品藥品監(jiān)督管理局（FDA）的非詳盡清單列出了187個被揭穿的虛假療法；而維基百科的虛假療法清單則包括從“基于能量的療法”到“精神治療”等，其他虛假療法還涉及高壓氧氣療法、大麻油、鯊魚軟骨、生酮飲食和小蘇打等。

人們越來越擔心這種虛假信息可能會淹沒那些本該相信的信息。最近，麥克米倫癌癥援助組織（Macmillan Cancer Support）指派了一名護士專門負責揭穿網(wǎng)上的癌癥虛假信息?！读~刀·腫瘤學》（Lancet Oncology）雜志評論道：“人們優(yōu)先選擇未經(jīng)證實的療法，而不是循證有效的療法，社會怎么會走到這一步？不幸的是，虛假信息——坦率地說是謊言——被廣泛傳播?！?/p>

英國癌癥研究中心和維康信托基金會也有類似的擔憂。特別是新患者往往是那些推銷癌癥“治愈”療法的人的目標，雖然其中一些人是善意的卻被誤導，而其他人則是商業(yè)利益驅動的。另一位癌癥幸存者索尼婭·卡納萬（Sonya Canavan）指出：“在我曾經(jīng)發(fā)過帖的乳腺癌患者論壇上，我常常看到‘患者’張貼各種各樣的庸醫(yī)廣告，結果證明是銷售人員在做生意?！?/p>

偽科學正在被兜售給脆弱的患者，這并不是一個新問題——癌癥騙局已存在數(shù)十年，而打擊它們正是1939年《癌癥法案》背后的驅動力?，F(xiàn)在的癌癥騙局與之前的實質(zhì)性差異是：可以輕松傳播虛假信息。癌癥外科醫(yī)生大衛(wèi)·戈爾斯基（David Gorski）是美國密歇根州底特律的韋恩州立大學醫(yī)學院外科和腫瘤學教授，也是在線期刊《基于科學的醫(yī)學》（Science-Based Medicine）的總編輯。他指出，癌癥謠言現(xiàn)在更加普遍，與其他謠言和陰謀論如此普遍的原因相同——因為它們很容易在社交媒體上傳播。

輕信江湖醫(yī)術代價慘痛

無論是出于幫助，還是赤裸裸的江湖醫(yī)術，這種錯誤信息的凈影響絕對是消極的。接受未經(jīng)證實的癌癥治療的患者更有可能拒絕常規(guī)治療，或影響本能挽救生命的干預措施。這樣做的代價是可怕的：接受替代療法的患者死亡的可能性是同期依賴常規(guī)治療患者的兩倍多。更糟糕的是，可疑信息的鼓噪者危言聳聽詆毀常規(guī)療法的做法并不少見，放療和化療都經(jīng)常被騙子貶為危及生命的“毒藥”。癌癥是可怕的，而簡單的治療方法的承諾相當誘人。

然而，所有的癌癥虛假說法都暴露了共性的問題：癌癥并非鐵板一塊的單個實體，而是一個由200多種已知疾病組成的集體。源于患者細胞突變，癌癥極其復雜多樣。單個“魔彈”不可能包治所有種類的癌癥。靈丹妙藥的想法很有吸引力，但可悲的是誤導患者，并且極有可能是偽科學。同時，不科學的療法往往費用還十分高昂。

斯坦尼斯瓦夫·布任斯基（Stanislaw Burzynski）基于他在德克薩斯開的診所，聲稱用獨特的“抗腫瘤療法”能治愈癌癥。盡管經(jīng)營了數(shù)十年，但據(jù)美國國家癌癥研究所（NCI）稱：“其他研究人員無法復制這種療法的治療結果?！痹撛\所自成立以來，多次被FDA警告，但它繼續(xù)自我推銷，宣稱能治愈患者。NCI告誡患者該療法并不便宜，每月治療費用高達7 500～10 000美元，并提醒，這些療法作為癌癥療法的證據(jù)尚無定論。有必要進行臨床對照試驗，來評估其價值。

盡管受到負面宣傳，布任斯基仍然照常營業(yè)，甚至眾籌使他的診所更受歡迎。它并非依靠科學證據(jù)，而是依靠患者滔滔不絕的褒獎之詞來吸引新客戶，盡管在某些情況下，這些褒獎之詞來自已經(jīng)死亡的病人——這一事實在宣傳材料中被隱去了。

這種欺詐做法是卑鄙的，但絕不是獨一無二的——全世界有大量可疑的診所以高得令人咋舌的價格承諾實現(xiàn)不可能的目標。2018年，愛爾蘭電視臺對伊斯坦布爾那些聲稱在癌癥非常規(guī)療法方面取得巨大成功的診所進行了一項調(diào)查，這些診所的收費超過13萬歐元并在土耳其得到許可。根據(jù)該節(jié)目的調(diào)查結果，患者在診所結束治療后觀察，發(fā)現(xiàn)他們的癌癥進展明顯。

1997年，斯坦尼斯瓦夫·布任斯基在德克薩斯州休斯敦的聯(lián)邦法院。他在那里面臨34起郵件欺詐指控，以及41起違反FDA規(guī)定的指控，對此陪審團未能達成判決

德國也是幾個實際上不受監(jiān)管的診所的集中地，這些診所外觀是奢侈的水療中心，卻承諾能醫(yī)治癌癥。這些診所靠國際客戶的奉承褒獎來支撐和宣傳，治療費用高達數(shù)十萬歐元——盡管沒有證據(jù)證明其有效性。

2018年，《英國醫(yī)學雜志》（British Medical Journal）上的一篇論文根據(jù)好點子協(xié)會（Good Thinking Society）收集的數(shù)據(jù)發(fā)現(xiàn)，自2012年以來，僅僅在英國就至少吸引了 800萬英鎊（970萬美元）用于無確實根據(jù)的或不足信的癌癥治療。正如好點子協(xié)會項目總監(jiān)邁克爾·馬歇爾（Michael Marshall）所解釋的：“通過眾籌籌集的資金只是冰山一角，許多患者通過貸款、抵押房屋、掏空畢生積蓄來籌措高昂的醫(yī)療費。當這些假定的治療方法最終沒有帶來任何好處，家人們在為去世的親人哀悼的同時，還背負了巨額債務?！?/p>

庸醫(yī)療法的提供者為了解釋他們的說法為什么缺乏證據(jù)，往往是通過指責醫(yī)學界和科學界故意隱瞞癌癥治療方法來遮掩。這不僅僅是一種邊緣看法——37%的美國人認為FDA就是這樣做的。但這種說法純屬無稽之談，因為需要數(shù)十萬科學家和醫(yī)生的大量陰謀才能維持——而這種劇情不太可能持續(xù)下去。

此外，如果有這樣的陰謀，那么在癌癥醫(yī)療領域工作的人總該知曉陰謀的本質(zhì)把？實際上，我們都一樣因癌癥而失去親人。陰謀說助長了患者和醫(yī)療團隊之間的不信任。

如何幸免于癌癥謠言？

癌癥謠言的興起是網(wǎng)絡虛假信息問題的一部分。就像同樣危險的反疫苗神話的爆發(fā)一樣，癌癥誤導性信息對我們的身體健康以及公眾對科學和醫(yī)學的理解都產(chǎn)生了影響。在喧嘩與騷動的汪洋中，要辨別值得信任的且不得人心的信息并不那么容易，但是英國癌癥研究中心和NCI發(fā)布的癌癥醫(yī)療指南經(jīng)過深入研究，對患者及其家人具有啟發(fā)性且具有權威性，這些是極好的信息來源。

與反疫苗情緒一樣，癌癥神話在社交媒體上勃興。有一種強烈的觀點認為，這些社交平臺在道義上有義務排除傳播錯誤信息的群體和個人。正如奧沙利文所指出：“Facebook、YouTube和Twitter讓患者陷入謠言的無底洞。我認為我們不能阻止那些制造癌癥謠言的人，但也許我們可以提升患者辨別謠言的能力，并管制那些造謠者，同時讓社交媒體平臺負起責任?！?/p>

麻疹疫情再起的部分原因是網(wǎng)絡反疫苗激進運動，一些社交媒體平臺承諾優(yōu)化他們的算法，以減少癌癥的“虛假信息”。但這種過濾很容易被繞過。社交媒體商業(yè)模式是憑借參與而非真實性而興盛，憤世嫉俗者可能認為除了受到關注的內(nèi)容之外，他們沒有理由對這些所謂的虛假信息進行監(jiān)管。無論癥結是人們?nèi)狈Ρ鎰e謠言的能力還是傾向于輕信謠言，醫(yī)療健康謠言仍然廣泛傳播。我們必須提高對紛至沓來的醫(yī)療建議進行評估的能力：我們持久的健康幸福就取決于此。