火熱的8月，一群“有病”小伙伴組建的8772樂隊(duì)在北京舉辦新專輯發(fā)布會(huì)。樂隊(duì)發(fā)起人王奕鷗在其中擔(dān)任鼓手、吉他手、主唱?，F(xiàn)場幾百位觀眾舉著燈牌、熒光棒，靜待他們開唱。

生命以痛吻我，我要報(bào)之以歌。

盼望“和別人一樣”到拒絕“循規(guī)蹈矩”

強(qiáng)國論壇：從什么時(shí)候開始發(fā)現(xiàn)自己和別人“不一樣”？

王奕鷗：我是一歲半在學(xué)走路的時(shí)候摔倒了骨折，當(dāng)時(shí)醫(yī)生說是佝僂病。后來每隔幾年會(huì)骨折一次，醫(yī)生都懷疑是嚴(yán)重性的缺鈣或者是其他問題。一直到16歲的時(shí)候才確診是成骨不全癥，是一種發(fā)病率非常低的罕見病。

小的時(shí)候因?yàn)椴〉奶攸c(diǎn)比較容易骨折，每一次骨折都需要在家里面休息三個(gè)月的時(shí)間，那個(gè)時(shí)候經(jīng)常在床上看著別的小朋友出去玩，就覺得特別羨慕，一直都特別希望哪一天自己也能夠和別的小朋友一樣正常地跑跑跳跳，正常地自己獨(dú)立去上學(xué)放學(xué)，去交朋友。

強(qiáng)國論壇：成長過程中突破了哪些障礙？

王奕鷗：我治療比較及時(shí)，做了手術(shù)。之前我是不能走路的，做了手術(shù)以后可以自己行走，可能就是體力沒有別人那么好，但也還好，沒覺得有特別的障礙。我先是專升本學(xué)了會(huì)計(jì)，又考了一個(gè)自考的山東大學(xué)的法律本科，這兩個(gè)專業(yè)是差不多同一時(shí)間畢業(yè)的，后來又讀了長江商學(xué)院的EMBA。青少年時(shí)期，比如說一定要一個(gè)人來北京上大學(xué)，還有一次是帶著宿舍的同學(xué)一起去爬泰山……不管是上學(xué)、工作，后來辭職做全職公益人來幫助和我一樣的病友，還是后來組樂隊(duì)，所有的決定都是我特別想要做的事情。可能也因?yàn)檫@樣的過程，注定我不會(huì)有一個(gè)循規(guī)蹈矩的人生。

挑戰(zhàn)病痛，責(zé)無旁貸

強(qiáng)國論壇：是怎樣關(guān)注到其病友生存狀況的？

王奕鷗：我是來北京上大學(xué)之后知道了協(xié)和醫(yī)院有藥物可以治療。醫(yī)生說，其實(shí)像你這樣的患者，在中國有十萬人。還有很多病友并沒有被診斷出來，不知道自己是瓷娃娃，也不知道要怎么樣去治療。我當(dāng)時(shí)想建一個(gè)網(wǎng)站吧，盡管我不是學(xué)計(jì)算機(jī)的，但是當(dāng)時(shí)天天泡在機(jī)房，開發(fā)了一套BBS，讓全國成骨不全癥的病友可以在上面注冊(cè)，注冊(cè)之后告訴他們這些信息，比如可以來看病，用藥治療減少骨折次數(shù)，所以見了好多跟我一樣的病友。

內(nèi)蒙古的安德魯哥哥是我見的第一個(gè)病友，病情特別嚴(yán)重，在媽媽肚子里面已經(jīng)開始骨折了。當(dāng)時(shí)他26歲，像一個(gè)兩三歲的孩子，特別小，四肢是畸形萎縮的，媽媽抱著他去看病。他見著我第一句話就是“你看我?guī)泦?？”我問他平常在家都干什么，他說沒事炒炒股，還考了心理咨詢師，在當(dāng)?shù)亻_了一個(gè)親子教育學(xué)校給家長提供心理支持。當(dāng)時(shí)我感覺，疾病雖然影響人的身體，但是并不改變?nèi)说乃枷牒托膽B(tài)，大家都很開朗又很積極，對(duì)未來有很多的期待，我見的很多病友都是這樣的。

強(qiáng)國論壇：創(chuàng)建瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心的初衷是什么？

王奕鷗：2008年，記得有一次在王府井那條街上，是在協(xié)和醫(yī)院看完病，我跟幾個(gè)“瓷娃娃”一起去吃飯，當(dāng)時(shí)包括安德魯哥哥，還有一個(gè)人拄著拐杖，還有一個(gè)人坐輪椅，我們幾個(gè)說到一件特開心的事，笑的聲音特別大，就聊天。慢慢發(fā)現(xiàn)周圍有人開始圍觀，很多人開始指指點(diǎn)點(diǎn)，說了一些特別不好聽的。我感覺我脾氣挺好的，但是當(dāng)時(shí)特別生氣，覺得大家對(duì)這個(gè)群體缺乏基本的尊重。當(dāng)時(shí)我就想建一個(gè)公益組織來幫助這些病友，一方面能夠幫助他們看病，再一個(gè)就是讓社會(huì)能夠正確地認(rèn)知這個(gè)群體，能夠尊重和平等對(duì)待這個(gè)群體。當(dāng)時(shí)5.12汶川地震，有一批民間的救援隊(duì)伍和公益組織沖到了第一線。也是那個(gè)時(shí)間點(diǎn)上，我覺得可以通過這樣的民間力量去為解決問題做一些努力。

強(qiáng)國論壇：從“冰桶挑戰(zhàn)”到“病痛挑戰(zhàn)”，公益組織在罕見病救助上做了哪些努力？

王奕鷗：冰桶挑戰(zhàn)賽嚴(yán)格意義上來講是在美國最開始發(fā)起的，后來去到了很多國家和地區(qū)。當(dāng)時(shí)新浪微博找到我們，我說這樣的事我們也責(zé)無旁貸，必須讓它在中國有一個(gè)很好的落地，所以就開始做。我們還在開自己團(tuán)隊(duì)內(nèi)部工作會(huì)議的時(shí)候，電話已經(jīng)被打爆了，其中有漸凍人等罕見病患者的求助，有媒體的采訪，也有捐贈(zèng)人的捐款，還有一些明星、企業(yè)家等咨詢想要參與。但這件事其實(shí)也就火了半個(gè)月，我們當(dāng)時(shí)覺得挺可惜的，就想有沒有可能把這個(gè)活動(dòng)轉(zhuǎn)化成長期有效的機(jī)制，在未來很多年里面大家都有可能參與到罕見病的關(guān)注和支持過程中。當(dāng)時(shí)發(fā)起了一個(gè)新的機(jī)構(gòu)就是“病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)”，來給大家提供醫(yī)療支持、組織支持和宣傳方面的支持。病友服務(wù)里面主要做的是罕見病醫(yī)療援助工程；為罕見病病友自發(fā)組成團(tuán)體和組織提供能力建設(shè)的培訓(xùn)和資金上的支持，為政府決策提供一些數(shù)據(jù)的依據(jù)；社會(huì)倡導(dǎo)方面用不同的藝術(shù)方式拉近罕見病群體和公眾之間的距離。

以生命之名，大聲唱

強(qiáng)國論壇：你和病友們成立了“8772樂隊(duì)”，能講講樂隊(duì)的故事嗎？

王奕鷗：8772樂隊(duì)是我業(yè)余時(shí)間干的一件事。身邊有患白化病、成骨不全癥的一些小伙伴，都很喜歡音樂，當(dāng)時(shí)大家就說能不能用業(yè)余時(shí)間組一個(gè)樂隊(duì)，所以成立了樂隊(duì)，到現(xiàn)在快4年了。起樂隊(duì)名字的時(shí)候，想讓大家以一種比較輕松的方式記住我們的名字?！安⊥刺魬?zhàn)”這四個(gè)字拼音首字母的大寫是BTTZ，大寫和數(shù)字8772很像，我們就叫8772樂隊(duì)吧。我小的時(shí)候?qū)W了幾年的鍵盤，后來學(xué)過一年的吉他，組樂隊(duì)的時(shí)候就看哪缺就補(bǔ)哪，鼓是之后才學(xué)的，因?yàn)楫?dāng)時(shí)沒有鼓手。

我們寫了一些歌，這些歌都是罕見病的病友自己作詞，我們譜上曲子。有一個(gè)得SMA（脊髓性肌萎縮癥）的小女孩珍妮，就只有大拇指可以動(dòng)，但是她特別愛寫東西，拿手機(jī)寫了幾十首詩。她自己沒辦法唱歌，所以我們就把她的詞譜上曲子唱出來，她特別開心。

有一位許永大哥寫了一首詞，他是ALS（肌萎縮側(cè)索硬化）患者，基本上從確診到離開這個(gè)世界，全世界都沒有任何有效的干預(yù)方式。他們一直說自己是清醒著通往死亡道路上的一群人，很清楚自己未來會(huì)面對(duì)什么。他當(dāng)時(shí)說想寫一首詩來表達(dá)對(duì)于生命的想法，然后就歪歪扭扭地在白板上寫了一首詩，他手都抬不起來了，寫了一半讓我同事代寫——“我來過/聞過花香/撫摸過你豐滿的乳房/有過彷徨/當(dāng)我平躺/請(qǐng)不要悲傷/用白布遮住我的臉龐/因?yàn)槟鞘俏襾頃r(shí)的模樣?！碑?dāng)天晚上我們就把他的這個(gè)詞譜了一個(gè)曲子，那個(gè)歌就叫《我來過》，就放在我們那個(gè)專輯里面。當(dāng)時(shí)正好有一個(gè)跨年晚會(huì)，我們現(xiàn)場唱出來就送給許永大哥。

除了喜歡音樂，大家還希望能夠用音樂去發(fā)聲，去表達(dá)，把這個(gè)群體真正想對(duì)這個(gè)世界說的話能夠通過音樂的形式去傳遞出去，讓更多的人聽到和看到。

讓尊重和關(guān)愛不罕見

強(qiáng)國論壇：怎樣看待自己工作的意義？

王奕鷗：我們平常的工作接觸罕見病病友特別多。11年過去了，很多努力我們做了，但不意味著我們能夠幫助到每一個(gè)人，那個(gè)時(shí)候其實(shí)自己也會(huì)有蠻多無力感的。我們能做的可能只是給到他們一些協(xié)助康復(fù)、輪椅等等輔具的支持，但無法真正改變他們的生命進(jìn)程。有很多孩子十幾二十歲的時(shí)候就離開了。有一段時(shí)間，其實(shí)我也特別接受不了，團(tuán)隊(duì)也特別接受不了，不知道我們的工作有什么價(jià)值有什么意義。但是后來，那些家長在孩子走了之后還過來感謝我們，說特別感謝孩子在的時(shí)候，你們讓他感受到了關(guān)心和溫暖，他走的時(shí)候也是帶著祝福離開的。后來大家慢慢的心態(tài)會(huì)好一些，有一些事情是我們無力改變的，但我們?nèi)匀灰恢眻?jiān)持去做。

強(qiáng)國論壇：社會(huì)與罕見病患者怎樣更好地互相接納？

王奕鷗：沒有一個(gè)人和另外一個(gè)人是完全一樣的，每個(gè)人的成長背景、教育背景、工作背景決定了每一個(gè)人都有不一樣的地方。我也慢慢地認(rèn)識(shí)到我們都需要去看到每一個(gè)人身上的那些不一樣，能夠保有自己的不一樣，并且能夠尊重這些不一樣。

其實(shí)我更希望的是大家能夠在看到這群人的時(shí)候，首先看到的不是他變形的身體，不是他坐著的輪椅，而是當(dāng)做跟大家一樣的人來看待，看到他能夠做的事情。比如他在去找工作的時(shí)候，首先應(yīng)該看到他會(huì)設(shè)計(jì)，或者是會(huì)電腦、會(huì)英語，像普通人一樣有自己的專業(yè)背景，然后看到這個(gè)人背后所擁有的一切的東西，而不是首先把他孤立和區(qū)別出來。

我接觸的大部分病友心態(tài)還是蠻好的，覺得只是生了一個(gè)病而已，疾病只是自己的一部分。當(dāng)然也有一小部分患者會(huì)覺得什么都干不了了，只能被別人照顧，不能出門，不能工作。我們目前的工作也希望支持到這些并沒有很好接納自己的疾病狀態(tài)的病友，做一些培訓(xùn)和心理支持，讓大家能夠從這種狀態(tài)里面走出來，同時(shí)推動(dòng)社會(huì)從不同方面去給這些人更多平等的機(jī)會(huì)。

強(qiáng)國論壇：對(duì)未來有哪些期待？

王奕鷗：2009年開始，每年兩會(huì)我都會(huì)找人大代表、政協(xié)委員提交一些建議，希望盡快定義在中國哪些是罕見病，呼吁給罕見病有專項(xiàng)的立法。2018年5月份終于有了這樣一個(gè)目錄的出臺(tái)。尤其是近兩年，咱們國家出臺(tái)的新政策特別多，包括罕見病的藥物藥品器械的審評(píng)、審批的綠色通道、緊急需要的藥物的引進(jìn)，還有國內(nèi)研發(fā)，陸續(xù)有了一些特別好的變化。接下來特別希望能夠從醫(yī)保的角度給更多罕見病的用藥治療予以更多的支持。我覺得在未來罕見病救助問題一定會(huì)被徹底解決的。

來源：人民網(wǎng)