朱昆 溫馨

[摘 ? ? ? ? ? 要] ?南方科技大學(xué)賀建奎教授聲稱世界首例免疫艾滋病的基因編輯嬰兒在中國誕生，一時引起軒然大波，科學(xué)界和政治界同時發(fā)聲，兩種觀點(diǎn)卻截然相反。從生命倫理學(xué)角度分析賀建奎事件，并得出基因編輯嬰兒違反了不傷害、有利的原則，并從該事件得到反思，我國在科研技術(shù)領(lǐng)域，需要更加明確倫理委員會責(zé)任、完善相關(guān)法律法規(guī)以及加強(qiáng)科研人員的倫理責(zé)任意識，并從兩方面提出展望，一方面是對這類誕生嬰兒的心理方面的關(guān)注，另一方面是對基因編輯技術(shù)的發(fā)展給予客觀評價。

[關(guān) ? ?鍵 ? 詞] ?“基因編輯嬰兒”;倫理;道德

[中圖分類號] ?B82 ? ? ? ? ? ? ? ? [文獻(xiàn)標(biāo)志碼] ?A ? ? ? ? ? ?[文章編號] ?2096-0603（2019）18-0142-02

一、“基因編輯嬰兒”事件

2018年11月25日，南方科技大學(xué)副教授賀建奎在YouTube賬號發(fā)布多條視頻，稱“世界首例免疫艾滋病的基因編輯嬰兒在中國誕生”，但隨后遭到科學(xué)界的一致譴責(zé)和強(qiáng)烈反對?；蚓庉嫾夹g(shù)的主要功能是能夠?qū)θ祟愄囟―NA片段進(jìn)行敲除或加入，最為普遍使用的是CRISPR/Cas9技術(shù)，和其他技術(shù)相比，這項技術(shù)具有成本低、效率高且脫靶率低的特點(diǎn)，但尚未在臨床運(yùn)用。賀建奎團(tuán)隊通過運(yùn)用這項技術(shù)，在不能保證100%安全的情況下就用于人體，讓本來能健康成長的人無端背上未知風(fēng)險，這是對人的不尊重，違反了基本的倫理道德。

二、“基因編輯嬰兒”暴露的倫理問題

在科技突飛猛進(jìn)的今天，“技術(shù)至上”論對現(xiàn)代人產(chǎn)生了深遠(yuǎn)的影響，漢斯·約納斯在《責(zé)任原理》一書中提出負(fù)責(zé)相關(guān)方，這類人群主要包括使自己的行為對自己、子孫后代、他人和自然負(fù)責(zé)。顯然，賀建奎對健康基因的剪除違背了這一原理。技術(shù)責(zé)任倫理觀認(rèn)為，技術(shù)的核心是尊重和保護(hù)未來人類的尊嚴(yán)和權(quán)利，我們應(yīng)當(dāng)認(rèn)清本質(zhì)和警惕技術(shù)所帶來的倫理問題。據(jù)此，我們認(rèn)為基因編輯嬰兒的事件存在以下倫理問題。

（一）違背了生命倫理學(xué)中的不傷害原則

對不傷害原則的定義為在診治過程中不使患者的身心受到損傷，又稱為無傷原則，在生物醫(yī)學(xué)中“傷害”主要指身體上的傷害，包括疼痛和痛苦、殘疾和死亡，精神上的傷害以及其他損害。學(xué)者朱振認(rèn)為人類基因編輯應(yīng)尊重潛在者的未來健康權(quán)和開放性未來的權(quán)利。在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)發(fā)達(dá)的今天，通過母嬰阻斷等技術(shù)使HIV病毒攜帶者可以安全誕生健康的孩子，而賀建奎團(tuán)隊卻運(yùn)用基因之剪剝奪了露露和娜娜的生命健康權(quán)，使他們的生長都孕育著風(fēng)險。假使露露和娜娜能夠健康成長，大眾則認(rèn)為基因編輯技術(shù)可以增強(qiáng)某方面的基因，那么學(xué)者會擔(dān)心優(yōu)生學(xué)風(fēng)氣會在社會上復(fù)辟，父母則會通過這項技術(shù)為自己的孩子選擇更優(yōu)秀的基因，剝奪了孩子在擁有自主意識后，自己選擇自己的興趣愛好，發(fā)展自己的特長，使孩子本應(yīng)該擁有的開放未來的權(quán)利得到侵犯，同時這還擾亂了生物多樣性，為基因研究的進(jìn)展設(shè)置了阻礙，對教育形成了巨大的沖擊?，F(xiàn)階段，腦科學(xué)的研究需要對不同年齡階段和層次的孩子進(jìn)行腦試驗，但是倘若父母對孩子的自由選擇進(jìn)行了干預(yù)，那么對人腦思維的開發(fā)和創(chuàng)造，我們的進(jìn)步將會變成止步。孩子是國家發(fā)展未來的支柱，限制了孩子自由發(fā)展和選擇的權(quán)利，就會阻礙國家未來的發(fā)展和壯大，無論從長遠(yuǎn)還是現(xiàn)在看，結(jié)果都值得商榷。

（二）違背了生命倫理學(xué)中的有利原則

對有利原則的解釋為在診治過程中，以保護(hù)患者權(quán)利、促進(jìn)患者健康、增進(jìn)其幸福為目的。不傷害原則與有利原則有著密切的關(guān)系，有利，是指切實(shí)為病人謀利益的倫理原則，也稱為“行善原則”?！盎蚓庉媼雰骸笔录茖W(xué)界認(rèn)為，受試者并不得益，而且會受到傷害，而這種傷害對嬰兒本身、社會、乃至下一代都產(chǎn)生了極大的恐慌，使社會安全問題、人權(quán)問題、公平問題的矛盾突出，也違背了約納斯的責(zé)任理論。2015年也發(fā)生過類似事件，中山大學(xué)黃軍利用基因剪除技術(shù)，同源重組修復(fù)了人類胚胎中引發(fā)地中海貧血β-globin gene（HBB）突變，由此引發(fā)的技術(shù)與倫理之間的討論甚囂塵上，也將基因編輯技術(shù)推到了風(fēng)口浪尖。但是黃軍團(tuán)隊與賀建奎團(tuán)隊有根本的不同，他選取的地中海貧血基因本就是一種非健康基因，攜帶這類基因者天生貧血，但是通過基因編輯技術(shù)，可以讓該地區(qū)的人們免受地中海貧血的折磨。而賀建奎團(tuán)隊，敲掉了CCR5這種健康的基因，CCR5基因的缺失雖然阻斷了HIV病毒的入侵，但也會造成整個免疫系統(tǒng)的功能缺失。不僅如此，這種技術(shù)發(fā)展到現(xiàn)在仍未真正運(yùn)用到人體上，沒有數(shù)據(jù)和研究支撐，脫靶效應(yīng)仍然存在并嚴(yán)重影響了編輯技術(shù)的成功率，因此，賀建奎團(tuán)隊的研究成果得到更多的是反對的聲音。

三、“基因編輯嬰兒”的思考

當(dāng)今世界迅猛發(fā)展，進(jìn)入了一個大數(shù)據(jù)時代，我們對遺傳的研究發(fā)展的越來越深入，與此同時，技術(shù)論的影響越來越廣泛，但是在技術(shù)發(fā)展的同時，科學(xué)界、政治界甚至是普通公民，倫理道德觀念的認(rèn)知和實(shí)踐也應(yīng)該隨著大數(shù)據(jù)時代的發(fā)展而發(fā)展。賀建奎事件的出現(xiàn)，折射出功利主義對科學(xué)的沖擊，作為科學(xué)研究者，應(yīng)該是純粹的研究人，這種研究人應(yīng)該不僅是在研究成果方面的優(yōu)秀，更應(yīng)該成為道德的標(biāo)桿。賀建奎事件使我們認(rèn)識到在我國，倫理道德方面明顯存在滯后性，國家對科學(xué)的監(jiān)管存在問題，科學(xué)家的道德品質(zhì)應(yīng)當(dāng)與其在社會上的地位具有一定的匹配性。因此加強(qiáng)倫理道德方面的認(rèn)識，增加這方面的監(jiān)管和對大眾的引導(dǎo)與教育顯得尤為重要。

（一）要加強(qiáng)關(guān)注倫理委員會成員的選拔和責(zé)任監(jiān)管

對其責(zé)任的定義分為宏觀和微觀方面，從宏觀來講，對生命科學(xué)研究等領(lǐng)域的新思路、方法或技術(shù)與人類的價值觀或倫理道德相背離進(jìn)行監(jiān)督。微觀來講，就是對科研工作者的研究實(shí)踐行為以及維護(hù)受試者的權(quán)利進(jìn)行監(jiān)督與保護(hù)。在2017年10月，中共中央辦公廳和國務(wù)院辦公廳聯(lián)合發(fā)布了《關(guān)于深化審評審批制度改革鼓勵藥品醫(yī)療器械創(chuàng)新的意見》，其中提到在倫理審查效率方面需要提高，倫理委員會機(jī)制需要完善，各地區(qū)可根據(jù)需要設(shè)立區(qū)域倫理委員會，而當(dāng)前，我國倫理委員存在的問題是類型單一，倫理委員會一般作為醫(yī)院的附屬機(jī)構(gòu)，審查效率不同步，甚至要復(fù)查，影響整體進(jìn)度?；谝陨系膯栴}，學(xué)者認(rèn)為，在選拔國家倫理委員會方面，應(yīng)采取多元化選拔標(biāo)準(zhǔn)，這種多元化的標(biāo)準(zhǔn)應(yīng)該是學(xué)科背景不同、工作領(lǐng)域不同，應(yīng)同時杜絕裙帶關(guān)系，在行業(yè)內(nèi)建立統(tǒng)一的評判標(biāo)準(zhǔn)，明確各委員在審查過程中的責(zé)任，做到責(zé)任到人。在賀建奎案件中，雖然存在賀建奎個人暗箱操作行為，但是也反映出倫理委員會監(jiān)督不力，由于倫理委員會的建設(shè)還不夠健全，通過提升倫理委員會的成員素質(zhì)和完善機(jī)構(gòu)設(shè)置，可以增加倫理委員會的公信度。

（二）完善相關(guān)法律法規(guī)

學(xué)者李建軍、王添通過對世界各國相關(guān)規(guī)制決策進(jìn)行分析評述發(fā)現(xiàn)，盡管各國對基因編輯修飾的規(guī)制并不完全相同，且寬松不一，但是，對基因編輯的意見一般是允許進(jìn)行胚胎和生殖細(xì)胞的相關(guān)研究，但禁止企圖用一個生殖系被刻意編輯的胚胎或生殖細(xì)胞使人懷孕之類的特定應(yīng)用。基因技術(shù)發(fā)展到今天，各國法律在基因編輯技術(shù)方面的具體規(guī)定或法律尚不明確，說明我們法律的制定還存在滯后性。技術(shù)的發(fā)展速度本就優(yōu)于法律的出臺，因此，法律法規(guī)的出臺和完善也應(yīng)當(dāng)加快，特別是對前沿新技術(shù)類似于CRISPR/Cas9的規(guī)定與使用，這類技術(shù)一旦出現(xiàn)濫用，將會打亂人類的基本生存法則，對生物多樣性造成毀滅性的影響。我們應(yīng)當(dāng)明白法律是唯一能夠明確技術(shù)使用的底線的保證，而賀建奎事件的出現(xiàn)，折射出我國法律在這方面的量刑或規(guī)定存在漏洞和不足，不能給研究者以儆效尤的效果，才會出現(xiàn)科學(xué)家因受到功利主義的沖擊，從而出現(xiàn)違背道德倫理法則的事件。因此，修改已有法律的不足之處，同時，出臺對基因編輯技術(shù)限定的法律法規(guī)，明確科學(xué)家的道德底線，這是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)以及技術(shù)的要求。

（三）加強(qiáng)科學(xué)家倫理觀念建設(shè)

我們不可否認(rèn)，經(jīng)濟(jì)的發(fā)展為人類帶來了豐富的物質(zhì)生活和體驗，但是隨之而來的問題也值得注意;經(jīng)濟(jì)發(fā)展促進(jìn)了科研事業(yè)的長足進(jìn)步，但是我們也要清醒認(rèn)識到，科學(xué)家已經(jīng)不像最初那樣為科研而生，為國家進(jìn)步和發(fā)展而努力鉆研，追名逐利成為某些科研人員的畢生追求。在賀建奎的案件中，我們相信，賀建奎作為業(yè)界的頂尖人物，在明知編輯基因有脫靶風(fēng)險，但是他還是一意孤行，用本可以健康成長的孩子的生命去換取自己的名利，說明了他的道德倫理觀念只是形式上的存在，并非對他有實(shí)質(zhì)性的指導(dǎo)。2007年3月23日，中國科協(xié)出臺了《科技工作者科學(xué)道德規(guī)范（試行）》，以此來規(guī)范科學(xué)家的道德建設(shè)，凈化學(xué)術(shù)浮躁之風(fēng)，摒棄功利主義對科學(xué)家的影響，促進(jìn)科研事業(yè)向健康正確的方向發(fā)展。邱宗仁教授通過《生命倫理學(xué)中》一書提出效用、尊重、不傷害和誠實(shí)信用原則。這些規(guī)范的出臺，規(guī)定了科學(xué)家在進(jìn)行實(shí)驗時應(yīng)該考慮的因素，如受試者的人格尊嚴(yán)、知情權(quán)，在進(jìn)行實(shí)驗前，作為項目負(fù)責(zé)人要預(yù)估風(fēng)險，全面考慮要承擔(dān)的道德責(zé)任等。這些原則的提出，對科學(xué)家在倫理道德上提出具體要求，也需要每個科學(xué)家內(nèi)化這些要求，將這些要求作為自己科研的道德底線，積極踐行，做好表率。

四、展望

“基因編輯嬰兒”事件已經(jīng)過去了，娜娜和露露也成功誕生在這個世界上，我們衷心希望并呼吁娜娜和露露能夠擁有一個健康的身體和開放的未來。有學(xué)者建議，針對娜娜和露露的特殊情況，我們可以為他們組建一個心理輔導(dǎo)團(tuán)隊，時刻關(guān)注他們的心理健康，并進(jìn)行適時的干預(yù)，減少對他們的傷害。另外，關(guān)于基因編輯技術(shù)，學(xué)者田野、劉霞認(rèn)為，對這項技術(shù)的治理要在謙抑與開放之間，在助力精準(zhǔn)醫(yī)療和改善人類健康的同時，要明確其存在的巨大風(fēng)險，我們依舊希望這項技術(shù)能夠不斷完善和發(fā)展，造福世界，造福人類，但是一定要在倫理道德的規(guī)則之內(nèi)，我們能容忍的底線在沒有保證百分之百安全的情況下是不可用于人體健康基因編輯的，不可對生物多樣性造成任何危害。

參考文獻(xiàn)：

[1]劉芳，易顯飛.“設(shè)計嬰兒”中基因編輯技術(shù)的倫理風(fēng)險及消解[J].自然辯證法研究，2017（7）：61-64.

[2]田野，劉霞.基因編輯的良法善治：在謙抑與開放之間[J].深圳大學(xué)學(xué)報（人文社會科學(xué)版），2018（7）：108-115.

[3]艾涼瓊.對基因編輯技術(shù)倫理爭議的思考[J].科學(xué)與社會，2016（3）：53-59.

[4]朱振.反對完美？關(guān)于人類基因編輯的道德與法律哲學(xué)思考[J].華東政法大學(xué)學(xué)報，2018（1）：72-84.

[5]邱仁宗.基因編輯技術(shù)的研究和應(yīng)用：倫理學(xué)視角[J].醫(yī)學(xué)與哲學(xué)，2016（7）：1-7.

[6]李建軍，王添.人類胚胎基因編輯研究引發(fā)的倫理關(guān)注和規(guī)制策略[J].自然辯證法研究，2016（11）：114-118.

[7]高楊帆.從“黃金大米”事件看科學(xué)家的倫理責(zé)任[J].洛陽師范學(xué)院院報，2014（4）：23-28.

[8]劉科.生命從自然編輯到基因編輯的轉(zhuǎn)變與反思[J].倫理學(xué)研究，2017（2）：105-110.

[9][德]漢斯·約納斯.技術(shù)、醫(yī)學(xué)與倫理學(xué)：責(zé)任原理的實(shí)踐[M].上海：上海譯文出版社，2008.

[10]趙欽軍，韓忠朝.基因編輯技術(shù)的發(fā)展前景及倫理與監(jiān)管問題探討[J].科學(xué)與社會，2016（3）：1-9.

編輯 陳鮮艷