申雪蘭，馬琳玉，劉 洋，張 力，鐘達(dá)慧，張崇敏

(重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院血液腫瘤科/兒童發(fā)育疾病研究教育部重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室/國家兒童健康與疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心(重慶)/兒童發(fā)育重大疾病國家國際科技合作基地/兒科學(xué)重慶市重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室 400014)

兒童白血病是兒童最常見的惡性腫瘤，發(fā)病率居所有兒童惡性腫瘤之首。據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國及世界范圍內(nèi)兒童白血病的發(fā)病率高達(dá)4/100 000。目前我國有白血病患兒200多萬，并且以每年300 000～400 000的速度遞增[1]，本院每年有超過250例兒童新診斷為白血病患兒，兒童白血病已成為嚴(yán)重威脅兒童健康的多發(fā)病、慢性病。美國兒童腫瘤學(xué)組在2013年表示，白血病患兒的治療及康復(fù)與家庭照護(hù)密切相關(guān)，需把患兒和家庭當(dāng)作一個(gè)整體， 致力于幫助患兒和照護(hù)人更好地適應(yīng)腫瘤的治療及整個(gè)的帶癌生存過程，以提高白血病患兒及其家庭的適應(yīng)能力和整體健康[2]。隨著經(jīng)濟(jì)的飛速發(fā)展和社會(huì)的不斷進(jìn)步，尤其是信息化服務(wù)的不斷深入，以微信公眾號、微信群聊、電話隨訪等方式開展的延續(xù)護(hù)理得到大力發(fā)展，并取得了積極的效果[3]。但關(guān)于白血病患兒在以信息化為基礎(chǔ)的延續(xù)護(hù)理中的真正需求卻鮮有研究，而在臨床實(shí)際工作中，只有先充分了解其真正需求，才能開發(fā)或完善更適合于白血病患兒延續(xù)護(hù)理中信息化服務(wù)的功能版塊。因此，本文以白血病患兒及照護(hù)人為主體，了解其在延續(xù)護(hù)理中的信息化服務(wù)需求，為本院在探索延續(xù)護(hù)理干預(yù)模式方面提供科學(xué)依據(jù)，以提高白血病患兒生存質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1一般資料 本次研究為橫斷面研究，采用便利抽樣的方法，選取本院血液腫瘤科病房2018年3月1日至6月1日全部白血病患兒及照護(hù)人作為研究對象，且符合以下標(biāo)準(zhǔn)：(1)根據(jù)國際兒童白血病癌癥診斷指南，診斷為白血?。?2)病情許可，且自愿參與本研究的白血病患兒及照護(hù)人；(3)能正確理解調(diào)查問卷內(nèi)容且做出回答的白血病患兒及照護(hù)人；(4)連續(xù)照護(hù)人(照護(hù)時(shí)間大于或等于3月)。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)病情危重，以致不能參加者；(2)調(diào)查期間白血病患兒及照護(hù)人要求退出；(3)聽力、認(rèn)知障礙的白血病患兒及照護(hù)人；(4)處于臨終狀態(tài)的患兒(生存時(shí)間小于或等于6周)。

1.2方法

1.2.1問卷設(shè)計(jì) 復(fù)習(xí)文獻(xiàn)，綜合白血病患兒在延續(xù)護(hù)理中需求的可能影響因素，結(jié)合信息化短距離溝通的特點(diǎn)，自行設(shè)計(jì)調(diào)查問卷，預(yù)調(diào)查(n=28)后修改問卷。問卷包括4個(gè)方面：(1)基本信息方面，照護(hù)人基本信息；患兒基本信息。(2)信息延續(xù)方面，疾病相關(guān)診療信息延續(xù)；出院后獲取健康照護(hù)信息途徑延續(xù)；理想中所期待的獲取疾病康復(fù)信息的途徑。(3)醫(yī)院關(guān)系建立與延續(xù)方面，目前在院醫(yī)護(hù)患關(guān)系描述；離院后希望接受哪種形式的延續(xù)護(hù)理服務(wù)(包括頻次、時(shí)間段、途徑、提供人員等)。(4)治療延續(xù)方面，醫(yī)院“互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)療護(hù)理服務(wù)需求(預(yù)約復(fù)診、家庭康復(fù)與護(hù)理培訓(xùn)、咨詢病房?？漆t(yī)生/護(hù)士、心理疏導(dǎo))，分為不愿意、無所謂、愿意、非常愿意；疾病健康管理，分為 12個(gè)維度，采用Likert 4級評分法，設(shè)置選項(xiàng)為不需要、不確定、需要、非常需要，分別賦值1～4分，得分越高者，說明其延續(xù)性護(hù)理服務(wù)的需求越高。該調(diào)查問卷Cronbach′s α為0.847>0.8，KMO值為0.845>0.6，Bartlett球形檢驗(yàn)χ2=780.954，P<0.01,說明問卷內(nèi)部一致性較好。

1.2.2問卷調(diào)查 本研究符合人體試驗(yàn)倫理學(xué)標(biāo)準(zhǔn)，通過本院醫(yī)學(xué)研究倫理委員會(huì)的審查批準(zhǔn)， 在患兒及照護(hù)人同意并自愿參與的基礎(chǔ)上進(jìn)行。符合納入標(biāo)準(zhǔn)的白血病患兒及其照護(hù)人，在其出院當(dāng)天，由研究者說明研究的目的和內(nèi)容，取得同意后，研究者當(dāng)面分發(fā)問卷，立即現(xiàn)場填寫。研究者對于不理解的問題立刻進(jìn)行充分的解釋，當(dāng)場回收調(diào)查問卷并檢查其完整性，若發(fā)現(xiàn)缺漏項(xiàng)，溝通和指導(dǎo)后由原問卷填寫人及時(shí)補(bǔ)齊。

2 結(jié) 果

2.1研究對象基本情況 本次調(diào)查共計(jì)發(fā)放問卷191份，現(xiàn)場收回189份，回收率為98.95%。189例白血病患兒中，男113例(59.79%)，女76例(40.21%)，年齡主要分布在0～10歲(79.36%)。大部分調(diào)查對象現(xiàn)居農(nóng)村(54.50%)，多數(shù)調(diào)查對象照護(hù)人文化程度為中學(xué)(63.49%)，家庭人均月收入主要在1 000～3 000元(50.79%)，見表1。

2.2延續(xù)性護(hù)理服務(wù)內(nèi)容需求得分 白血病患兒延續(xù)性護(hù)理服務(wù)需求的整體得分為(3.02±0.65)分，需求程度處于“高”水平。在延續(xù)性護(hù)理服務(wù)需求內(nèi)容的12個(gè)維度中，“疾病癥狀觀察指導(dǎo)”需求度得分最高為(3.31±0.51)分，“行為管理指導(dǎo)”需求度得分最低為(2.83±0.74)分，見表2。

2.3延續(xù)性服務(wù)方式需求情況 189份問卷需求中155份(82.01%)傾向于所在醫(yī)院微信公眾平臺(tái)提供疾病服務(wù)相關(guān)知識，其中所希望的微信公眾平臺(tái)隨訪頻次主要為1次/周(56.13%)，最佳隨訪時(shí)間集中在20:00～22:00(25.16%)、10:00～14:00(36.13%)。所在醫(yī)院醫(yī)生(91.00%)或所在醫(yī)院護(hù)士(88.36%)是白血病患兒及照護(hù)人首選的服務(wù)人員，75.13%希望提供服務(wù)護(hù)士工作年限為3～10年。47.09%的白血病患兒希望延續(xù)護(hù)理開始時(shí)間為需要時(shí)聯(lián)系，24.87%希望延續(xù)護(hù)理開始時(shí)間為出院當(dāng)天；62.43%希望延續(xù)護(hù)理退出的時(shí)間節(jié)點(diǎn)為直至停藥時(shí)退出，見表3。

表1 研究對象基本情況(n=189)

表2 白血病患兒延續(xù)性護(hù)理服務(wù)內(nèi)容需求得分分)

2.4延續(xù)性服務(wù)需求影響因素 以白血病患兒延續(xù)性護(hù)理服務(wù)整體需求情況為因變量，以患兒性別、年齡、照護(hù)人文化程度、家庭收入、與患兒關(guān)系、是否初診為自變量，以α=0.05為納入指標(biāo)，α=0.10為剔除指標(biāo)進(jìn)行二元多因素Logistic回歸分析，進(jìn)入回歸模型且有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的影響因素。分析結(jié)果顯示是否初診、照護(hù)人文化程度、與患兒關(guān)系是白血病患兒延續(xù)性護(hù)理服務(wù)需求的影響因素；其中與患兒關(guān)系[父母(OR=15.787)、其他(OR=19.874)]對白血病患兒延續(xù)性護(hù)理服務(wù)需求的影響最大，見表4。

表3 延續(xù)性護(hù)理服務(wù)方式需求情況

表4 延續(xù)性護(hù)理服務(wù)需求影響因素Logistic回歸分析

3 討 論

3.1白血病患兒延續(xù)性護(hù)理服務(wù)內(nèi)容的需求 有研究表明，對白血病患兒實(shí)施延續(xù)護(hù)理，提供及時(shí)準(zhǔn)確的咨詢解答及個(gè)體化健康教育，能有效提升兒童白血病患者生存質(zhì)量[4]。隨著醫(yī)學(xué)的不斷進(jìn)步，我國兒童急性淋巴細(xì)胞白血病的緩解率為95%，其5年無病生存率達(dá)75%以上[1，5]，但兒童白血病具有起病急、病情變化快、易復(fù)發(fā)等特點(diǎn)，加之化療毒副反應(yīng)引起的一系列嚴(yán)重并發(fā)癥，照護(hù)人及患兒需要認(rèn)識到早期發(fā)現(xiàn)、早期治療的重要性，“疾病癥狀觀察”是白血病患兒及照護(hù)人最為關(guān)注的護(hù)理內(nèi)容?；熎陂g白血病患兒的飲食營養(yǎng)問題是影響化療效果的重要因素。白血病患兒多出現(xiàn)食欲下降的現(xiàn)象，且大多數(shù)白血病患兒體質(zhì)較差，攝食量減少后極易出現(xiàn)負(fù)氮平衡，患兒免疫力降低，引發(fā)或加重感染[6]。因此針對個(gè)體情況，合理搭配食物，科學(xué)飲食是白血病患兒照護(hù)人關(guān)心的問題之一。通常情況下，呼吸心跳停止5 min，大腦細(xì)胞就會(huì)發(fā)生不可逆的缺血、變性和壞死。白血病患兒常見癥狀有發(fā)熱、貧血、出血及白血病細(xì)胞浸潤引起的癥狀和體征，照護(hù)人的急救常識對于搶救患兒有重要意義。

3.2白血病患兒延續(xù)性護(hù)理服務(wù)方式的需求 與社區(qū)醫(yī)院或其他衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)的醫(yī)護(hù)人員相比，所在醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員臨床經(jīng)驗(yàn)豐富，技術(shù)能力強(qiáng)，了解其復(fù)雜的病程，能更好地提供延續(xù)護(hù)理服務(wù)。但所在醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員的工作量大，出院患兒居住分散，當(dāng)白血病患兒存在需要時(shí)，不能像社區(qū)護(hù)士一樣及時(shí)趕到。為了使社區(qū)醫(yī)生、護(hù)士能夠承擔(dān)一部分的延續(xù)護(hù)理工作，建議完善社區(qū)醫(yī)生護(hù)士人才培養(yǎng)體系，定期由?？漆t(yī)護(hù)人員對社區(qū)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行操作技能培訓(xùn)及理論知識指導(dǎo)[7]，使其有能力加入延續(xù)護(hù)理服務(wù)中來。

“微信”是目前人群中使用最廣泛、普及率最高、技術(shù)要求最低的信息化平臺(tái)，在醫(yī)療行業(yè)應(yīng)用廣泛，并取得了積極的效果[8]。面對白血病患兒出院后信息溝通效率低下、及時(shí)性差和有效距離遠(yuǎn)等問題，微信公眾平臺(tái)應(yīng)當(dāng)而且能夠發(fā)揮其配置優(yōu)質(zhì)醫(yī)護(hù)資源、解決距離及效率問題的強(qiáng)大作用[9]。白血病患兒延續(xù)護(hù)理服務(wù)可充分利用互聯(lián)網(wǎng)傳遞信息的快捷性和高效性，定期更新健康教育內(nèi)容，健康教育也具有多種方式，包括使用電影、動(dòng)畫、視頻、趣味漫畫等[10]，使白血病患兒及照護(hù)人輕松掌握白血病照護(hù)知識。

3.3白血病患兒延續(xù)性服務(wù)需求影響因素 有研究表明，初診白血病患兒父母的焦慮和抑郁癥狀檢出率明顯高于長期無病生存組[11]。兒童白血病病情復(fù)雜，治療周期漫長，加之優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源稀缺，預(yù)約復(fù)診困難，加劇了初診白血病患兒父母不良情緒問題,因此，提供延續(xù)護(hù)理的醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注初診者健康教育，重視白血病患兒及照護(hù)人心理問題，提供預(yù)約復(fù)診渠道，切實(shí)減輕白血病患兒及照護(hù)人焦慮。本研究表明，照護(hù)人文化程度越高，其延續(xù)護(hù)理服務(wù)需求越高(P<0.05)，可能原因是高學(xué)歷照護(hù)人更注重照護(hù)知識拓展，對病情發(fā)展及預(yù)后考慮更多。良好的教育背景有助于促進(jìn)照護(hù)人對白血病相關(guān)知識的了解，使之對疾病有較好的控制感，也可促進(jìn)照護(hù)人及患兒進(jìn)行更有效的自我調(diào)節(jié)。因此，醫(yī)護(hù)人員更應(yīng)該提升自己的專業(yè)水平，對高學(xué)歷的照護(hù)人提供更深層次的健康教育?；純焊改傅难永m(xù)照護(hù)需求大于其他照護(hù)人(P<0.05),調(diào)查中大部分家庭為獨(dú)生子女家庭，且大多數(shù)父母是初為父母，對孩子的病情及預(yù)后十分擔(dān)憂。有研究顯示，在應(yīng)對患兒疾病時(shí)，父母將孩子治療相關(guān)事件的重要性列在第1位[12]，且大部分父母遇到問題，首選向醫(yī)務(wù)人員咨詢，在交流過程中，父母可獲取照護(hù)經(jīng)驗(yàn)、醫(yī)療信息，以及舒緩心理壓力。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)高度重視對白血病患兒父母提供延續(xù)護(hù)理的服務(wù)質(zhì)量。

綜上所述，作為一種新的社會(huì)形態(tài)，“互聯(lián)網(wǎng)+”在優(yōu)化和重新配置社會(huì)資源方面具有無可比擬的優(yōu)勢和巨大的潛力。本研究中白血病患兒對延續(xù)護(hù)理服務(wù)形式及內(nèi)容的需求可為開發(fā)以信息化為基礎(chǔ)的延續(xù)護(hù)理服務(wù)提供基礎(chǔ)，建議根據(jù)白血病患兒及照護(hù)人的意愿建立和完善延續(xù)護(hù)理服務(wù)體系，使白血病患兒獲得持續(xù)、高質(zhì)量的延續(xù)護(hù)理服務(wù)，進(jìn)一步提高白血病患兒生存質(zhì)量，充分發(fā)揮延續(xù)護(hù)理服務(wù)的社會(huì)效益。