梁霜

8 歲的畔畔執(zhí)拗地和一盤(pán)青椒肉絲較勁——他一遍遍地用筷子夾肉，卻怎么也夾不上，屢屢受挫之后，他終于煩躁到情緒失控，猛地把菜打翻，直接上手，袖口、胸前沾上了不少油漬。一旁觀察的父親胡昆眼疾手快把畔畔拉開(kāi)，一邊熟練地收拾殘局。

“他就像個(gè)野孩子一樣，想做什么就做什么?！焙ハ蛄t望記者說(shuō)。

畔畔是一名自閉癥（又稱(chēng)孤獨(dú)癥）兒童。對(duì)他而言，用筷子夾菜之類(lèi)的小事也要訓(xùn)練很久才能獨(dú)立完成。即便學(xué)會(huì)了，如果沒(méi)人照看，他還是忍不住直接用手拿。

一份2016年《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示，在中國(guó)，自閉癥患者已超過(guò)千萬(wàn)，其中有200余萬(wàn)是兒童。他們社交困難，行為刻板，并伴隨有各種各樣的情緒和行為問(wèn)題。盡管他們擁有一個(gè)詩(shī)意的名字——“星星的孩子”，卻難以承載這浪漫稱(chēng)謂背后的艱辛人生。

漫漫求醫(yī)路

畔畔是早產(chǎn)兒，在媽媽肚子里鬧騰了七個(gè)多月就呱呱墜地，旋即被挪到保溫箱里待了17天。醫(yī)院下達(dá)了病危通知書(shū)，但生命力頑強(qiáng)的他最終活了下來(lái)。醫(yī)生表示，因?yàn)槿毖酰吓虾芸赡苊媾R腦癱。

“現(xiàn)在回想起來(lái)，其實(shí)孩子很小的時(shí)候，我就發(fā)現(xiàn)他的一些行為有點(diǎn)古怪。”胡昆陷入回憶。

對(duì)比同齡的小孩，畔畔顯得過(guò)分“安靜”。譬如，當(dāng)他想看電視，會(huì)拉著胡昆去拿遙控器，卻不開(kāi)口說(shuō)話(huà)。胡昆叫他名字，他也像沒(méi)聽(tīng)見(jiàn)似的。畔畔吃飯尤其“麻煩”，一般來(lái)說(shuō)，兩歲的小孩都會(huì)用勺子，但畔畔不行，他需要喂，而且吃得渾身都是。

“那時(shí)我們并不知道這些特征是病態(tài)的，只是心存僥幸，覺(jué)得再長(zhǎng)大點(diǎn)兒應(yīng)該就能好?！焙フf(shuō)。

2012年底，胡昆帶著畔畔去了外省的兩家醫(yī)院，診斷結(jié)果都是發(fā)育遲緩。經(jīng)過(guò)醫(yī)院半年的治療訓(xùn)練，仍然毫無(wú)起色。直到2013年，畔畔在華西醫(yī)院被確診為自閉癥。自此，他們一家開(kāi)始了顛沛流離的訓(xùn)練歷程。

三年來(lái)，胡昆輾轉(zhuǎn)成都、重慶、鄭州、青島各個(gè)康復(fù)中心，為畔畔尋求康復(fù)訓(xùn)練。學(xué)費(fèi)動(dòng)輒七八千，一個(gè)月花銷(xiāo)輕松過(guò)萬(wàn)，對(duì)于普通家庭而言，這無(wú)疑是一筆沉重的經(jīng)濟(jì)壓力。且路途遙遠(yuǎn)，在高中任教的胡昆只能把畔畔交給外婆照看，平日里一個(gè)月能見(jiàn)一兩次。每次夫婦倆和畔畔分開(kāi)，都得趁他睡著?！暗诙彀l(fā)現(xiàn)爸媽不在了，畔畔就很難過(guò)，他雖然不說(shuō)，但你能看出來(lái)。外婆走到哪，他就端著小凳子跟到哪——他已經(jīng)有了情感，怕外婆也走了。”

胡昆回憶，一開(kāi)始，畔畔進(jìn)步慢，有老師直說(shuō)，你想讓孩子變成什么樣？我就給你教成什么樣。他很不解，家長(zhǎng)怎么能夠“定制”孩子的模樣？在鄭州一家康復(fù)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練后，孩子迅速可以說(shuō)話(huà)了。但胡昆發(fā)現(xiàn)，畔畔只是“鸚鵡學(xué)舌”，“我給他講，胡畔，叫爸爸，他也對(duì)我講，胡畔，叫爸爸——他都不知道自己在說(shuō)什么，想起來(lái)好笑又心酸。”

也不缺乏溫情時(shí)刻。胡昆還記得畔畔之前在媽媽31歲生日那天唱生日歌的場(chǎng)景：生日蛋糕插上了蠟燭，燭光搖曳中的畔畔的臉生動(dòng)可愛(ài)，他高興又笨拙地唱著“祝你生日快樂(lè)”，音調(diào)有些奇奇怪怪，但胡昆差點(diǎn)感動(dòng)落淚，那時(shí)他覺(jué)得，生活再難都是能撐下去的。

在艱難的求醫(yī)過(guò)程中，夫婦倆逐漸接受了自閉癥無(wú)法完全治愈這一事實(shí)。與此同時(shí)，國(guó)內(nèi)質(zhì)量參差不齊的康復(fù)機(jī)構(gòu)、沉重的經(jīng)濟(jì)和心理壓力也讓他們喘不過(guò)氣。他們期盼著，如果在家鄉(xiāng)能有一家特殊兒童訓(xùn)練中心，那該有多好。

被“孤獨(dú)”改變的人生

“想考上好大學(xué)，就要特別能吃苦，但很多同學(xué)只能做到前四個(gè)字?！闭n堂上的胡昆侃侃而談，臺(tái)下的同學(xué)們開(kāi)懷大笑。在同學(xué)們看來(lái)，胡昆老師幽默風(fēng)趣，而生活中的他，即使再苦再難，依然秉持著樂(lè)觀精神。

2015年，得益于政府的大力支持，胡昆和愛(ài)心人士們推動(dòng)成立了四川合江縣唯一一家針對(duì)自閉癥特殊教育的非營(yíng)利性康復(fù)機(jī)構(gòu)——星星愿特殊兒童訓(xùn)練中心。身為志愿者之一，他和眾多自閉癥兒童家長(zhǎng)一樣，把訓(xùn)練中心當(dāng)成了一個(gè)大家庭。

機(jī)構(gòu)創(chuàng)辦之初，就有三個(gè)孩子報(bào)名接受訓(xùn)練。這一數(shù)字在不斷遞增，到2019年，這里已經(jīng)有了129個(gè)孩子。胡昆所在中學(xué)的一名學(xué)生了解情況后，其家庭為機(jī)構(gòu)提供了一百萬(wàn)元的贊助，訓(xùn)練中心得以搬到了占地1655平方米的新場(chǎng)地里，空間更大，設(shè)備更全，并且為日后的托養(yǎng)（針對(duì)12歲至18歲的自閉癥兒童）預(yù)留了位置。目前，除去志愿者外，這里有25名任課教師。

“這里95%以上的孩子都爭(zhēng)取到了免費(fèi)訓(xùn)練?！焙フf(shuō)，不用交錢(qián)，只要辦理殘疾證，符合年齡要求（智力低下和自閉癥兒童在7歲以下，腦癱兒在12歲以下），每人每年可申請(qǐng)1.2萬(wàn)元的康復(fù)訓(xùn)練基金。

經(jīng)過(guò)努力，2016年底，訓(xùn)練中心首個(gè)語(yǔ)言障礙孩子好好順利結(jié)業(yè)，原本只會(huì)少量單字發(fā)音的好好，訓(xùn)練后已經(jīng)能自由和陌生人交流。這一成果令人欣慰。四年來(lái)，訓(xùn)練中心已經(jīng)有25名孩子進(jìn)入了普通學(xué)校上學(xué)。

畔畔也有了明顯進(jìn)步?，F(xiàn)在的他喜歡畫(huà)畫(huà)，會(huì)玩簡(jiǎn)單的手機(jī)游戲，逛超市拿完喜歡的東西，會(huì)安靜地跟在胡昆后頭。

成果看得見(jiàn)，背后的付出與抉擇卻鮮有人知。2014年，胡昆組織策劃的合江中學(xué)成人禮被央視朝聞天下報(bào)道，由此，有被推薦到縣級(jí)部門(mén)上班的機(jī)會(huì)，胡昆沒(méi)有多想就婉拒了——這樣沒(méi)有寒暑假期，無(wú)法照看孩子。他還先后辭去了校團(tuán)委書(shū)記、班主任的工作，為的就是把更多心力交付給孩子們。

事實(shí)上，不光孩子需要訓(xùn)練，家長(zhǎng)也需要解壓和引導(dǎo)。他們陪著孩子一起經(jīng)歷著艱辛的人生，也承受著無(wú)助和絕望。一名愛(ài)心家長(zhǎng)告訴記者，曾有家長(zhǎng)和她講，“你不知道邁進(jìn)訓(xùn)練中心的門(mén)檻，我得花多大的勇氣，還好你這門(mén)上寫(xiě)的是‘特殊’，不是‘殘疾’”。

“其實(shí)這種觀念是不對(duì)的?！彼f(shuō)，在一些家長(zhǎng)眼中，把孩子送到特殊學(xué)校就是徹底告別了社會(huì)主流，但實(shí)際上恰恰相反，這樣的孩子進(jìn)入正常學(xué)校，很可能讓問(wèn)題更嚴(yán)重。

愿星星不再墜落

有一個(gè)故事說(shuō)，一頭孤獨(dú)的鯨魚(yú)，因?yàn)椤案杪暋钡念l率高達(dá)52赫茲，遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)普通鯨魚(yú)的頻率，20年來(lái)一直在大海中形單影只地前行著，它被叫做孤獨(dú)的“52赫茲鯨”。

每個(gè)自閉癥孩子都是一只孤獨(dú)流浪的“52赫茲鯨”。因?yàn)榕c生俱來(lái)的“特殊”，被迫活在自己的世界里。為了融入社會(huì)，他們不得不通過(guò)長(zhǎng)年累月的訓(xùn)練，竭力靠近普通人類(lèi)的頻率。

而與此同時(shí)，有的人對(duì)自閉癥孩子并不寬容。

在深圳，患有自閉癥的15歲少年李孟，被學(xué)校掃地出門(mén);因被家長(zhǎng)集體聲討，孕期媽媽譚麗帶著自閉癥小孩絕望自殺;一名江蘇丹陽(yáng)的教師王某，迫于生活壓力，親手殺死了自己的自閉癥女兒……

自閉癥兒童迫切需要社會(huì)的包容，有時(shí)一個(gè)輕蔑的眼神，就可能成為壓死駱駝的最后一根稻草。一名志愿者向記者介紹，在每年自閉癥關(guān)注日（4月2日），他們用“變藍(lán)”的方式，系藍(lán)色絲帶、穿藍(lán)色衣服、晚上點(diǎn)亮藍(lán)燈，來(lái)表達(dá)對(duì)自閉癥人群的關(guān)注。他們還和電商平臺(tái)合作，征集了22幅自閉癥小孩的畫(huà)作到網(wǎng)上銷(xiāo)售，成功售出8幅。他們還發(fā)起了“為愛(ài)行走”活動(dòng)，在助殘日那天，鼓勵(lì)家長(zhǎng)帶著小孩走出去，因?yàn)樘厥獠⒉恍邜u。

從羞于承認(rèn)到小心翼翼地邁出腳步，這其實(shí)就像特殊人群面對(duì)社會(huì)的一個(gè)縮影。

值得慶幸的是，針對(duì)自閉癥兒童的特殊學(xué)校一直在行動(dòng)。很多機(jī)構(gòu)的創(chuàng)始人自己也曾是養(yǎng)育自閉癥兒童的絕望父母，想要把力量傳遞給更多的人。

但即便如此，一個(gè)沉重的問(wèn)題仍然落在眾多家長(zhǎng)心頭：未來(lái)自己不在了，這些星星的孩子該走向何處？

目前，我國(guó)對(duì)自閉癥患者的干預(yù)服務(wù)主要集中在兒童時(shí)期，而對(duì)大齡自閉癥患者的社會(huì)支持有一個(gè)缺位。據(jù)《中國(guó)自閉癥家庭需求藍(lán)皮書(shū)》介紹，60%的自閉癥譜系障礙人群有共患病，但大多數(shù)自閉癥患者不被醫(yī)療保險(xiǎn)覆蓋，這對(duì)于患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)來(lái)說(shuō)無(wú)疑雪上加霜。

事實(shí)是，數(shù)量龐大的自閉癥患者們并不知孤獨(dú)為何物，照顧他們的人卻要嘗盡無(wú)助和痛苦。志愿者們表示，在自閉癥面前，需要的不僅僅是同情和感動(dòng)，更需要整個(gè)社會(huì)實(shí)實(shí)在在的支持、接納和寬容。