周彩麗

她姿容曼妙，翩翩起舞;她四肢僵硬，口不能言。

從舞蹈老師變成漸凍癥患者，她被命運的紅牌罰下場，告別心愛的舞臺和講臺，還面對死亡的威脅。她卻將厄運視為上天開的另一扇窗，組建讓漸凍人抱團取暖的公眾號“冰語閣”，給予他們精神和物質(zhì)上的幫助;她鼓勵漸凍癥病友寫文章，由她主編的漸凍癥患者撰寫的《因為愛，所以堅持》一書已出版;她為病友拍攝護理視頻，還打算成立舞蹈公益基金，用于資助愛舞蹈的福利院孩子。

當(dāng)身體漸凍，葛敏用靈魂跳出了一支不屈的人生之舞。

墜 落

這是一場無聲的采訪。

由于疾病的侵襲，坐在我面前的葛敏已不能說話，我們的交流靠手機打字完成。

葛敏的病，正是從失去聲音開始的。

患病前，葛敏在中國人民大學(xué)附屬中學(xué)朝陽學(xué)校任教。她12歲考入上海市舞蹈學(xué)校，后來進入上海歌舞團做舞蹈演員，工作5年后考入北京舞蹈學(xué)院繼續(xù)求學(xué)，2012年她從眾多應(yīng)聘者中脫穎而出，成為中國人民大學(xué)附屬中學(xué)朝陽學(xué)校的老師。

葛敏會芭蕾舞、民族舞、現(xiàn)代舞，同事形容她“姿容曼妙、娉娉裊裊，跳起舞來婀娜靈動、衣袂飄飄”。工作上葛敏好強而追求完美。學(xué)校要求舞蹈特長生每周訓(xùn)練兩次，葛敏加到三次，四年來每個周日下午都義務(wù)加班半天。她注重細節(jié)，學(xué)生跳舞的動作、節(jié)拍，乃至發(fā)型、服飾都不放過，只要不達標(biāo)準(zhǔn)就會要求重來。她自己學(xué)的是古典舞，為了讓學(xué)生有更開放的視角，她積極申請，讓學(xué)校開設(shè)了街舞選修課，聘請了街舞老師。每次學(xué)生上街舞課她都陪著，做各種輔助工作。后來她指導(dǎo)的學(xué)生的融合古典舞與街舞的舞蹈作品《我本茉莉》獲得諸多贊譽。

葛敏用專業(yè)與勤奮為學(xué)校贏得了諸多獎項：北京市朝陽區(qū)中學(xué)舞蹈一等獎、中國舞蹈荷花獎校園舞蹈大賽中小學(xué)組二等獎……中國人民大學(xué)附屬中學(xué)朝陽學(xué)校黨總支書記鄧躍茂說：“學(xué)校的舞蹈隊獲得了很多榮譽很多獎勵，就算謙虛一點也得說，在整個朝陽區(qū)是最好的舞蹈隊之一，這都是葛敏的功勞?！?/p>

2015年初，葛敏發(fā)現(xiàn)自己的嗓音越來越啞。她一邊抽空去醫(yī)院檢查，一邊繼續(xù)教學(xué)。她戴著耳麥上課，一年用壞了四個擴音器。2015年4月，葛敏參加《小學(xué)舞蹈藝術(shù)教程》的錄制，當(dāng)時她說話已經(jīng)有些含糊，卻仍然忙前忙后，試講、為學(xué)生搭配演出服。后來她話說不清楚了，課上不成了，仍繼續(xù)帶舞蹈隊，和同事一起計劃研發(fā)更多好的課例，積極聯(lián)系引進課程的相關(guān)事宜。

直到2016年9月，葛敏的病在北京大學(xué)第三醫(yī)院被確診。

醫(yī)生說她得的是MND。葛敏對這個名字頗為陌生，她掏出手機搜索：MND，又稱漸凍癥?；颊呦仁悄_，后是手臂、手指，最后全身肌肉都像被冰雪凍住一樣，喪失行動能力，最終吞咽和呼吸功能喪失。目前病因不明，尚無有效的治療手段，患者大多在發(fā)病三到五年后死于呼吸衰竭。

她不敢相信，不敢面對。她是輕盈靈動的舞者，怎能成為全身僵硬的重癥病人？她是老師，怎能被剝奪說課的能力？她才34歲，事業(yè)才剛剛開始……

葛敏絕望、失眠，輪番服用安眠藥、抑郁藥、鎮(zhèn)靜劑，她甚至想結(jié)束生命。

一個以“言語”和“形體”為器的舞蹈老師，逐漸失去她最引以為傲的兩把利器，她的精神世界驟然坍塌。人生的舞臺上，她重重墜落，且被宣判無法爬起。

重 生

葛敏又一次回到舞臺，不是作為舞者，而是作為漸凍癥患者的代言人。

2019年4月20日，由北京市西城區(qū)第一文化館和光明日報出版社主辦的“關(guān)愛漸凍癥，愛心在行動”大型公益活動暨《因為愛，所以堅持》新書發(fā)布會在北京舉行。葛敏作為《因為愛，所以堅持》一書的主編及漸凍人代表出席活動。從想自殺的重癥病人到關(guān)愛漸凍癥病友的公益人，葛敏用了一年時間。

被確診初期，葛敏終日以淚洗面、痛不欲生。她一天天感受到病魔的侵襲——說話越來越含混，手使不上勁兒，走路走著走著就摔倒。她無法接受自己會逐漸失去聲音，坐上輪椅，喪失自理能力，成為“廢人”。

葛敏每天抱著手機，向朋友訴說自己的恐懼和絕望。一個在美國的朋友每天關(guān)注著葛敏情緒上的細微變化，秒回她的各種抱怨和胡思亂想。整整八個月，安慰、鼓勵甚至痛罵她?！白灾拍芴熘！薄皠e把自己太當(dāng)回事，比你慘的人太多了?！薄安灰偌m結(jié)在小我的痛苦之中，你應(yīng)該通過幫助更多的人，從他們身上獲取愛的能量?！?/p>

朋友的話點醒了葛敏。她需要找到一件自己感興趣的事，將自己從怨天尤人的情緒中解救出來。崔永元開設(shè)的關(guān)于抑郁癥的公眾號啟發(fā)了葛敏。她和病友“陌塵”（網(wǎng)名）開設(shè)了一個關(guān)于漸凍癥病人的公眾號“冰語閣”，后來又組建了“一米陽光”漸凍癥病人微信群，組織漸凍癥病友抱團取暖。

“冰語閣”公眾號和“一米陽光”微信群吸引了全國近300名患者的關(guān)注和加入，在這里，病友們關(guān)注著MND的最新科研信息，交流著各自的護理經(jīng)驗。病友之間因同病而同心，寂寞時有人陪聊，遇到困難時有人幫忙，如果有誰表現(xiàn)出了悲觀和絕望，各種鼓勵紛至沓來。

群友“疏影橫斜水清淺”給葛敏發(fā)來一張照片，照片上是一方圍欄，圍欄下是滔滔江水。接著發(fā)來一句話：“每每走到這里我都有要跳下去的沖動?！备鹈粝氲皆?jīng)同樣絕望的自己，鼓勵她：“跳了就什么都沒有了，不跳還有翻盤的機會?！?/p>

“在困難和痛苦面前，每個人都會有無數(shù)次想放棄的念頭，重要的是不放棄！”“一個人最后的結(jié)果就看他求生欲望強烈不強烈！你信什么就會發(fā)生什么！”在“冰語閣”公眾號的文章里，葛敏常常激勵病友也激勵自己。

葛敏成立了“冰語閣基金”，每隔半年給“一米陽光”微信群里的困難戶發(fā)1000元左右的幫扶金。資金來自病友們發(fā)表在“冰語閣”公眾號上的文章的打賞。

“冰語閣基金”成立的第一桶金，是葛敏在“冰語閣”公眾號上發(fā)表的《寄語2018——遇見更好的自己》一文獲得的近5萬元打賞。

那篇文章被學(xué)校同事轉(zhuǎn)發(fā)到各班級群，很多師生由此才知道葛敏老師患上了漸凍癥。他們通過轉(zhuǎn)發(fā)文章、打賞的方式給予幫助，很多葛敏曾教過的學(xué)生的家長也紛紛打賞。一位學(xué)生家長在文章下留言：“知道你患此病，真是無法相信。即使這種情況下你還囑咐我不要告訴孩子，怕影響孩子的情緒。無法形容我的情緒，跌進谷底不過如此?！睂W(xué)校在知道葛敏患病時就提出為她提供盡可能的幫助，被葛敏拒絕了。直到開設(shè)“冰語閣”公眾號，她才提出希望學(xué)校找老師幫忙潤色病友們寫的文章。鄧躍茂很是感慨：“就只有這么一個小小的要求，而且，其實是為了別人?！?/p>

葛敏將這筆打賞全部用在了“冰語閣”的運營上。在公眾號上發(fā)文章的病友，無論有沒有打賞都能獲得50元稿費，此外還有20%的打賞提成。

隨著公眾號文章越發(fā)越多，葛敏產(chǎn)生了為漸凍癥病友出書的想法。她用病友間常?；ハ喙膭畹囊痪湓挕耙驗閻?，所以堅持”作為書名。這本書得到了社會愛心人士的支持，光明日報出版社予以免費出版，作家盧新華、杜衛(wèi)東，舞蹈藝術(shù)家呂藝生等人為書作序，周國平、于丹、何炅等30多位名人明星錄制視頻為書做推薦。

2019年4月20日的新書發(fā)布會現(xiàn)場，伴隨著以葛敏為原型創(chuàng)作的舞蹈，坐在輪椅上的葛敏被推上舞臺。她放聲大哭，舞臺、舞蹈都曾是她珍視的、驕傲的，現(xiàn)在卻失去了、永遠無法重來。她的眼淚里，也有欣慰和自豪：她以漸凍之軀，為漸凍病人掙來了一份關(guān)注;她從病痛中站起，做了這些有意義的事;她重新找到了精神寄托和人生目標(biāo)，不再覺得自己一無用處。

放 手

現(xiàn)在，葛敏由父親葛澤民和保姆照顧。葛澤民反復(fù)說，一個跳舞的人，四肢靈活，怎么會慢慢不能動了？他無奈，想不通，卻毫無怨言地承擔(dān)起照顧女兒的工作，早上幫她梳頭化妝，中午給她夾菜喂飯，晚上為她洗漱鋪床。葛敏常熬夜工作到零點后，葛澤民也為她改了作息。每天午夜后葛敏打鈴喊父親，父親抱她上床，照顧她睡下后才去睡覺。

父親的愛葛敏自知無法償還，努力活著就是她盡孝的方式。葛敏說，過去什么都想要，現(xiàn)在學(xué)會了舍棄，深深明白了什么是自己生命中最重要的東西——健康、家庭。

葛敏最放不下的，是七歲的兒子星星。

患病時，星星才四歲，喜歡纏著媽媽撒嬌、親熱。漸漸地媽媽不能給他穿衣喂飯，抱他時因手臂力量不足將他磕在體育器械上，陪他玩耍時摔倒在地滿頭是血，到后來連想伸手摸摸他都力不從心……

葛敏沒有能力照顧孩子，丈夫因為她的病承受著巨大的心理壓力與經(jīng)濟壓力，他們將孩子送到學(xué)校附近一個托管班的老師家里寄住。想孩子時葛敏便從老家江蘇省南通市來到北京看他。

由于缺少陪伴，星星跟媽媽已不再親密，想摸他的小手被躲開，想抱著親一下被推開。托管星星的阿姨想辦法把他“騙”回家陪葛敏睡了一晚。孩子睡夢中一個翻身把被子踢開，葛敏想給他蓋上，卻沒有力氣拉動壓在他身下的被子?！拔乙淮未问钩鰷喩砹庠噲D拉出被子，卻一次次面對被病魔捆束的慘境。那一刻，所有憋屈的眼淚和掙扎出的汗水匯在一起?！焙髞硭醚烙媚_，用盡身體所有能調(diào)動的部位給孩子把被子蓋好。早上孩子醒了，一翻身，發(fā)現(xiàn)睡在旁邊的是媽媽，一句話也沒有說，以最快的速度跳下床穿上鞋飛奔到樓下找阿姨。

葛敏告訴自己：“你盡力了，該放下了?！彼阜攀?，她只能放手。

有一天，阿姨給星星講完睡前故事后，星星說：“媽媽沒生病的時候，也給我講過故事。為什么我出生以后媽媽就會生病？”

阿姨將這件事告訴了葛敏，錐心之痛無異于此。擦干眼淚，葛敏回復(fù)：“關(guān)于我的病，最好的解釋就是每個人出生在這個世界都有自己必須完成的使命。老天選中了他媽媽來為漸凍人這個群體做事發(fā)聲。如果我不得病這一切有意義的事情都不會做，所以他的媽媽離開他是為了讓更多人受益。您可以告訴他我得病后在做什么事情?！彼Ｍ词购⒆游磥碓僖矝]有媽媽的陪伴，也能受到這份精神的教育和感染。

活 著

坐著的葛敏與常人無異。我提問時，她面帶微笑側(cè)耳傾聽，不時點頭。當(dāng)我問完，她便低下頭去，打開手機微信，調(diào)出拼音鍵盤，用右手大拇指開始打字。常人一分鐘能打約80個字，她只能打出約10個字。

手指是現(xiàn)在葛敏身上僅能活動的幾個部位之一。她走路靠輪椅，吃飯要人一口一口喂，胳膊抬不起，衣來都伸不了手，要靠保姆幫忙。

葛敏接受了自己的現(xiàn)狀。每答完一句話她都給我一個明媚的微笑。她甚至給我展示胳膊的無力，胳膊努力向上，卻只是手腕抬起了一點，很快又垂下去，她自嘲地咯咯笑起來。

她曾經(jīng)是那么驕傲的一個人。長得漂亮，名校畢業(yè)，就職于不錯的單位，工作表現(xiàn)出色……但她不得不放下驕傲和自尊，學(xué)著向命運低頭和妥協(xié)。她說：“當(dāng)身體逐漸被無情的病魔侵蝕時，精彩地活在當(dāng)下的信念卻更加堅定。”

于是，葛敏開始帶著病體逛街，旅游，去餐廳吃飯，去電影院看電影。“我臉皮厚不怕人笑話我殘疾。”每次出門前葛敏都會約人上門化妝，她說做漸凍病人中的美女也不錯。在人群中，這個“坐著輪椅的美女”總會引來他人或驚訝或同情或敬佩的目光。

這是葛敏患病的第四年，按“漸凍病患者存活期一般為三到五年”的說法，她只剩下一年多時間。

2019年4月30日，她問一個做相關(guān)研究的人：“最近關(guān)于漸凍癥有什么新進展嗎？”

對方答：“我們看到的一個幫助神經(jīng)元再生、恢復(fù)功能的公司，還需要兩三年才能進臨床試驗?！?/p>

葛敏回復(fù)：“兩三年，估計我都去天堂了?！?/p>

縱然她被樹為堅強抗病的典型，縱然她是漸凍人的代言人，她仍然是一個會害怕死亡的普通人。采訪中，葛敏偶爾流露出苦澀，稱“‘冰語閣’是我給自己量身定制的藥，用來麻痹自己的孤獨和痛苦”。

喪氣過后她又重建信心，在手機上敲下“在未來兩三年保持良好狀態(tài)，病情不太發(fā)展我才有翻盤機會。說不定這兩三年我又被‘逼迫’干了很多不可思議的事情”發(fā)給我。

她列下了很多任務(wù)清單：寫舞者告別身體手記;請專家學(xué)者給漸凍癥病友開線上講座;拍攝一部漸凍人的護理短片;成立舞蹈公益基金，資助喜歡舞蹈的南通市的福利院孩子……

一邊是日漸僵硬無力的四肢，一邊是懷揣無數(shù)夢想的野心。葛敏時刻提醒自己抓緊時間。“我一定能在生命的最后一秒交出自己滿意的答卷。”