陳禰，李超，王寶蘭、，劉玲，楊春生，盧曉艷，滿日帕提·肉孜

根據(jù)2017年中國殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計公報顯示，截止2018年10月22日，我國共有約3404.0萬持證殘疾人[1]，其中肢體殘疾占多數(shù)[2]。由于肢體殘疾大多能通過康復(fù)治療獲得功能改善，因此肢體殘疾人對康復(fù)服務(wù)的需求相當(dāng)迫切[2]。2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查顯示，新疆維吾爾自治區(qū)106.9萬殘疾人口中肢體殘疾人最多，達(dá)36.5萬人[3]。相比之下，新疆康復(fù)醫(yī)療服務(wù)資源明顯不足。有調(diào)查顯示[4]，2014年新疆有康復(fù)醫(yī)學(xué)內(nèi)涵的醫(yī)療機(jī)構(gòu)共64所，康復(fù)醫(yī)師436人，康復(fù)治療師352人，康復(fù)護(hù)士412人。因此，肢體殘疾人與康復(fù)服務(wù)人員數(shù)量對比懸殊，康復(fù)需求與康復(fù)服務(wù)供給之間必將存在不平衡。本文就新疆康復(fù)資源相對集中的烏魯木齊市肢體殘疾人進(jìn)行調(diào)查，通過發(fā)現(xiàn)康復(fù)服務(wù)供需現(xiàn)狀，發(fā)現(xiàn)問題并提出可能行之有效的改進(jìn)措施。

1 資料與方法

1.1 一般資料 2016年3月～2018年10月，將20～49歲的烏魯木齊市持證肢體殘疾人作為調(diào)查對象。新疆維吾爾自治區(qū)持證殘疾人數(shù)據(jù)庫顯示，2015年底烏魯木齊市持證肢體殘疾人中20～49歲者共6864人。采用單純隨機(jī)抽樣的方法，參考全國持證殘疾人康復(fù)服務(wù)需求[5]，預(yù)估烏魯木齊市肢體殘疾人康復(fù)服務(wù)需求為50%，取95%可信區(qū)間，P=0.25，考慮10%的無應(yīng)答率，最后計算調(diào)查總樣本量為500人。從新疆維吾爾自治區(qū)持證殘疾人數(shù)據(jù)庫中隨機(jī)抽取被調(diào)查者，通過問卷對其康復(fù)服務(wù)供需現(xiàn)狀進(jìn)行調(diào)查。本研究已通過新疆醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)(倫理審批號20160303-02)。

1.2 方法 問卷調(diào)查：參考“全國殘疾人基本服務(wù)狀況和需求專項調(diào)查問卷”并在專家指導(dǎo)下自行設(shè)計問卷。調(diào)查內(nèi)容：包括肢體殘疾人一般情況、家庭收入、參加醫(yī)療保險情況、康復(fù)服務(wù)狀況及康復(fù)需求、家居環(huán)境等內(nèi)容。與“全國殘疾人基本服務(wù)狀況和需求專項調(diào)查問卷”不同，自行設(shè)計問卷增加“生活自理能力”調(diào)查，細(xì)化了康復(fù)服務(wù)、家居改造等調(diào)查內(nèi)容。對托養(yǎng)、社會保險繳費補貼、社區(qū)便民機(jī)構(gòu)等未作調(diào)查。采用面對面或電話訪談方式進(jìn)行問卷調(diào)查，由調(diào)查人員向患者或家屬解釋調(diào)查意義，征得其同意后由調(diào)查人員根據(jù)被調(diào)查者的回答進(jìn)行填寫。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法 全部調(diào)查表格統(tǒng)一編碼入機(jī)操作，應(yīng)用SPSS 20.0統(tǒng)計軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。

2 結(jié)果

共發(fā)放調(diào)查問卷500份，其中無應(yīng)答及無效(調(diào)查內(nèi)容存在邏輯性沖突)問卷42份，有效問卷458份。

2.1 一般情況 所有被調(diào)查者中年齡以35～49歲者為主(79.3%)，男性多于女性。以漢族為主，占86.24%。未婚及無配偶者占63.54%。初中及以下文化水平者居多(74.89%)，97.38%的被調(diào)查者有生活自理缺陷(67.47%部分自理、29.91%完全不能自理)。見表1。

表1 被調(diào)查肢體殘疾人一般情況

2.2 就業(yè)、收入情況 被調(diào)查者就業(yè)率低(6.77%)，未就業(yè)多因為喪失勞動力(92.74%)。經(jīng)濟(jì)來源依靠社會救助及社會福利占多數(shù)(65.34%)，其余大多依靠家庭成員供給(30.68%)。肢體殘疾人所在家庭收入多偏低，低于低保標(biāo)準(zhǔn)或國家貧困線的達(dá)到74.24%。見表2。

表2 被調(diào)查肢體殘疾人就業(yè)及收入情況

2.3 社會保障、社會服務(wù)及接受康復(fù)服務(wù)情況 被調(diào)查者參加社會醫(yī)療保險與居民養(yǎng)老保險比例分別在12.70%、13.67%。幾乎所有被調(diào)查人員均接受過不同形式的社會救助及福利。曾接受過康復(fù)相關(guān)服務(wù)(包括醫(yī)院康復(fù)、社區(qū)康復(fù)、功能訓(xùn)練、輔助器具發(fā)放、職業(yè)康復(fù))的比例為42.14%，其中大部分為接受輔助器具發(fā)放(28.72%)。少數(shù)曾接受過醫(yī)院康復(fù)治療或社區(qū)康復(fù)治療，分別為3.98%和4.40%，接受功能訓(xùn)練者占5.04%(不屬于醫(yī)院或社區(qū)康復(fù)的類型)，無人接受過職業(yè)康復(fù)。在無障礙家居改造方面，4.59%進(jìn)行了家居環(huán)境改造，其中以廚房、衛(wèi)生間改造為主(分別為28.57%、38.10%)，但家居改造均無康復(fù)專業(yè)人員指導(dǎo)。見表3。

表3被調(diào)查肢體殘疾人社會保障、社會服務(wù)及接受康復(fù)服務(wù)情況

項目人數(shù)(例)構(gòu)成比(%)參加各類保險社會醫(yī)療保險6512.70 居民養(yǎng)老保險7013.67 其他保險71.36未參加37072.27 曾接受社會救助及福利最低生活保障32723.97 特困人員供養(yǎng)130.95 醫(yī)療救助38228.01 其他救助17112.54 困難殘疾人生活補貼16712.24 重度殘疾人護(hù)理補貼14310.48 其他福利補貼1097.99 無523.82曾接受過康復(fù)服務(wù)醫(yī)院康復(fù)193.98 社區(qū)康復(fù)214.40 功能訓(xùn)練245.04 輔助器具發(fā)放13728.72 職業(yè)康復(fù)00.00 未接受康復(fù)治療27657.86 家居是否有無障礙改造是214.59 否43795.41 家居改造是否有康復(fù)專業(yè)指導(dǎo)是458100否00家居改造內(nèi)容入門及通道29.52 廚房628.57 衛(wèi)生間838.10 室內(nèi)家具523.81

2.4 康復(fù)訓(xùn)練、家居環(huán)境無障礙改造需求情況 被調(diào)查者的各類服務(wù)需求中，康復(fù)醫(yī)療需求占36.04%，職業(yè)康復(fù)需求占9.31%，輔助器具需求則達(dá)到47.27%。家居環(huán)境無障礙改造需求中對入門和通道、衛(wèi)生間的改造需求較多(分別為20.34%、27.54%)。見表4。

3 討論

3.1 烏魯木齊市肢體殘疾人康復(fù)服務(wù)供需差距 我國在殘疾人幫扶工作中投入力度很大，康復(fù)幫扶也是重中之重，但如何滿足數(shù)量巨大的殘疾人康復(fù)需求依舊是工作難點之一[6]。烏魯木齊市是新疆首府城市，殘疾人康復(fù)服務(wù)水平相對較高。本文對烏魯木齊市殘疾人群中占比較高的肢體殘疾人，尤其是處于20～49歲青壯年階段(35歲以上占79.30%)的殘疾人進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，生活不能完全自理者居多(67.47%)，僅8.38%接受過康復(fù)治療(包括醫(yī)院康復(fù)、社區(qū)康復(fù)、功能訓(xùn)練、職業(yè)康復(fù))，但實際康復(fù)醫(yī)療需求為36.40%，服務(wù)與需求差距高于全國平均水平[5]。由于本文調(diào)查對象是持證殘疾人，而致殘不久的非持證殘疾人的康復(fù)服務(wù)需求也不容忽視，因此肢體殘疾人對康復(fù)服務(wù)的實際需求應(yīng)高于本文的調(diào)查結(jié)果。

表4被調(diào)查肢體殘疾人康復(fù)醫(yī)療、家居環(huán)境無障礙改造需求情況

項目人數(shù)(例)構(gòu)成比(%)有康復(fù)需求康復(fù)醫(yī)療24436.04輔助器具32047.27職業(yè)康復(fù)359.31無需求507.38有家居環(huán)境無障礙改造需求入門、通道及扶手14420.34 廚房8211.58 衛(wèi)生間19527.54 室內(nèi)家具7811.02 其他547.63 無需求15521.89

在康復(fù)輔助器具服務(wù)方面，烏魯木齊市肢體殘疾人需求為47.27%，但實際得到服務(wù)的比例為28.72%。全國殘疾人輔助器具服務(wù)的供需差距也較大[7]，由于康復(fù)輔助器具從研發(fā)、生產(chǎn)到市場供給和消費等環(huán)節(jié)存在各種制約因素都會影響康復(fù)輔助器具服務(wù)的發(fā)展，目前仍是殘疾人工作難點之一。

從肢體殘疾人就業(yè)情況來看，雖然大部分殘疾人有一定文化基礎(chǔ)(小學(xué)及初中占63.32%，能識字者占90.17%)，但就業(yè)率僅6.77%，未就業(yè)的主要原因是肢體殘疾后失去勞動能力(92.74%)。因此，研究中特別對職業(yè)康復(fù)供需進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)無人接受過職業(yè)康復(fù)治療，對職業(yè)康復(fù)的需求也僅為9.31%。由此可見，雖然我國一直大力開展殘疾人就業(yè)幫扶，但職業(yè)適應(yīng)性測評與職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練仍很缺乏。目前國內(nèi)職業(yè)康復(fù)發(fā)展落后，新疆尚未開展，肢體殘疾人對職業(yè)康復(fù)的了解甚少，導(dǎo)致需求不高。然而，規(guī)范的職業(yè)康復(fù)評估及治療對提高殘疾人職業(yè)能力、合理選擇就業(yè)等諸多方面均有重要意義。

在經(jīng)濟(jì)收入方面，74.24%的肢體殘疾人收入低于低保標(biāo)準(zhǔn)或國家貧困線，65.34%正在接受社會救濟(jì)和社會福利支持，30.68%依賴家庭其他成員供給。家境拮據(jù)使很多肢體殘疾人沒有條件進(jìn)行類似修建坡道、安裝抓桿和座便器、降低廚房灶臺和家具等無障礙家居改造，少數(shù)雖有家居改造(4.59%)，但也缺乏專業(yè)指導(dǎo)。但實際上，很多肢體殘疾人對無障礙家居改造都有一定需求。

在社會生活方面，被調(diào)查殘疾人35歲以上者居多(79.30%)，其中未婚、離異或喪偶的無配偶者達(dá)63.54%，因此肢體殘疾人婚姻家庭狀況并不理想。有研究顯示[8]，影響殘疾人婚姻的關(guān)鍵因素包括經(jīng)濟(jì)支持特征方面的就業(yè)狀態(tài)及家庭收入，生理狀態(tài)特征方面的殘疾程度、生活自理能力及與人相處能力等因素。因此，要改變上述因素，促進(jìn)肢體殘疾人融入社會和家庭，需要為其提供更加全面的康復(fù)服務(wù)。

3.2 促進(jìn)肢體殘疾人康復(fù)服務(wù)的建議 2016年《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》已將殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)服務(wù)納入“健康中國”整體規(guī)劃中。2017年習(xí)近平總書記在黨的十九大報告中提出“發(fā)展殘疾人事業(yè)，加強殘疾康復(fù)服務(wù)”，這些重要思想為殘疾人工作提供了行動指南。

3.2.1 加強政策引導(dǎo)，健全康復(fù)服務(wù)體系，提高康復(fù)服務(wù)能力 目前我國殘疾人康復(fù)服務(wù)水平呈“東優(yōu)西劣”格局，新疆、甘肅、青海、寧夏、西藏等西部省區(qū)康復(fù)服務(wù)水平與東部地區(qū)存在顯著差距[9]。康復(fù)服務(wù)人力、物力資源與本地殘疾人數(shù)量差距大[10]。因此，應(yīng)從政府層面不斷建立健全康復(fù)醫(yī)療服務(wù)體系，通過完善分層級和分階段診療、規(guī)范轉(zhuǎn)診醫(yī)療等措施強化三級康復(fù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)職能建設(shè)，順暢三級康復(fù)診療工作銜接；積極學(xué)習(xí)國內(nèi)殘疾人康復(fù)示范基地的先進(jìn)經(jīng)驗，構(gòu)建與殘疾人康復(fù)需求相適應(yīng)的多元化康復(fù)服務(wù)體系、多層次康復(fù)保障制度等方式擴(kuò)大和提高殘疾人康復(fù)服務(wù)的享有范圍和程度；殘聯(lián)應(yīng)加強與康復(fù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的合作，著重在輔助器具發(fā)放、殘疾人專項資金投入過程中參考康復(fù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的專業(yè)評估，提高資源合理利用；進(jìn)一步規(guī)范殘疾證辦理前的專業(yè)康復(fù)評估及治療，確保殘疾人在恢復(fù)最佳階段享有康復(fù)服務(wù)；積極開展職業(yè)康復(fù)評估和治療，最大程度地保護(hù)殘疾人勞動力，合理進(jìn)行殘疾人就業(yè)幫扶；將精準(zhǔn)康復(fù)與精準(zhǔn)扶貧工作相結(jié)合，把貧困殘疾人作為殘疾人工作重點服務(wù)人群，確保有需求的貧困殘疾人得到基本醫(yī)療和康復(fù)服務(wù)；新疆還應(yīng)根據(jù)本地區(qū)殘疾人類型和數(shù)量特點有側(cè)重點加強殘疾人幫扶工作。

3.2.2 殘聯(lián)與三級、二級醫(yī)院密切合作，利用先進(jìn)信息技術(shù)，支持和推動社區(qū)、家庭康復(fù)服務(wù)發(fā)展 在新疆，三級和二級醫(yī)院綜合醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科作為地區(qū)康復(fù)醫(yī)療資源相對集中且水平較高的康復(fù)機(jī)構(gòu)，是殘疾人康復(fù)服務(wù)的中堅力量，殘聯(lián)應(yīng)當(dāng)與三級、二級醫(yī)院密切合作，投入資金支持這些醫(yī)院在各地州開展專項康復(fù)技術(shù)推廣及殘疾人需求評估和調(diào)查工作，提高殘疾人精準(zhǔn)康復(fù)服務(wù)水平。各級醫(yī)院也應(yīng)利用醫(yī)聯(lián)體平臺[11]及定點、定向技術(shù)幫扶，推動社區(qū)、家庭康復(fù)機(jī)構(gòu)發(fā)展，確保肢體殘疾人能在社區(qū)、家庭享受同質(zhì)化康復(fù)服務(wù)；隨著互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的發(fā)展[12]，有必要在各級醫(yī)院之間，醫(yī)院與社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間、醫(yī)療機(jī)構(gòu)與患者之間搭建信息共享及康復(fù)服務(wù)互聯(lián)網(wǎng)平臺，為縮小新疆各地州之間地域阻隔，實現(xiàn)不同層級醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間康復(fù)診療的連續(xù)性提供便利的信息交流工具。

3.2.3 加大殘疾人康復(fù)服務(wù)和殘疾人惠民政策的宣傳力度，提高殘疾人康復(fù)意識 目前國內(nèi)很多康復(fù)服務(wù)水平較高的地區(qū)，民眾對康復(fù)的理解和認(rèn)識依然有限[13]。新疆康復(fù)起步晚，更應(yīng)加強全民康復(fù)宣傳，提高老百姓對殘疾及功能障礙的認(rèn)識和理解，大力推廣更多有效改善殘疾人并提高其獨立生活能力及生活質(zhì)量的方法和技術(shù)，例如合理規(guī)范的康復(fù)訓(xùn)練、輔助器具的評估及適配、改造家居生活的智能技術(shù)等；加強對國家和新疆地區(qū)殘疾人惠民政策的宣傳力度，使偏遠(yuǎn)地區(qū)的殘疾人也能及時得到幫扶和支持。

3.3 結(jié)論 康復(fù)服務(wù)是關(guān)乎殘疾人民生福祉的基礎(chǔ)性工作。2019年國務(wù)院政府工作報告中將提升殘疾預(yù)防和康復(fù)服務(wù)水平列為保障和改善民生的工作內(nèi)容之一。新疆康復(fù)醫(yī)療水平與內(nèi)地差距大，要加大力度提高康復(fù)服務(wù)能力，在康復(fù)醫(yī)療、輔助器具、職業(yè)康復(fù)及無障礙家居改造方面進(jìn)一步擴(kuò)大供給，完善分層級、分階段的康復(fù)服務(wù)體系建設(shè)，并有效利用互聯(lián)網(wǎng)等手段實現(xiàn)康復(fù)服務(wù)的連續(xù)性，縮小殘疾人康復(fù)供需差距。