陳新燕 蔣慧玲 王昌雄 葉淑芳 朱雅碧 莊永衛(wèi)
炎癥性腸病(Inflammatory Bowel Disease,IBD)是一種慢性、反復發(fā)作的非特異性腸道炎癥性疾病,包括潰瘍性結腸炎(Ulcerative Colitis,UC)和克羅恩?。–rohn's Disease,CD)兩種[1]。IBD患者的主要臨床表現(xiàn)為粘液膿血便、腹瀉和腹痛,病情反復發(fā)作,遷延難愈,需要長期服藥及反復入院,患者常出現(xiàn)疲乏狀態(tài),嚴重影響患者生活質量[2]。相關研究表明,44%~86%疾病活動期患者、22%~41%的緩解期患者均伴有疲乏表現(xiàn),導致患者必須減少工作量、改變生活方式,對患者的人際交往、家庭及社會生活均造成了不同程度的負性影響[3]。本資料旨在調查IBD患者疲乏現(xiàn)狀,并分析其與自我管理行為及心理彈性相關性,為減輕患者疲乏狀態(tài)提高理論依據(jù)。
1.1 一般資料 選取2017年4月至2018年3月在本科室進行治療的炎癥性腸病患者114例作為觀察對象。其中男68例,女46例;年齡22~65歲,平均(35.72±12.16)歲;文化程度:小學19例,初中34例,高中35例,大學及以上26例;疾病分類:UC65例,CD49例;病程1.5~12年,平均病程(4.65±1.62)年。納入標準:(1)符合2012年中華醫(yī)學會消化病學分會炎癥性腸病協(xié)作組制定的IBD診斷標準;(2)年齡≥18周歲,具有一定文化程度及溝通交流能力;(3)知情同意,愿意配合參加本研究。排除標準:(1)患者伴有嚴重心、腦、腎等臟器質性病變;(2)患者伴有神經系統(tǒng)或精神方面障礙;(3)文盲或拒絕參加本研究者。
1.2 方法 (1)調查工具:①多維度疲乏量表(MFI):該量表由Smets等于1995年[4]研制而成,包括一般性疲乏、生理性疲乏、體力活動減少、積極性降低及精神性疲乏5個維度,每個維度4個條目,共20個條目。量表得分范圍為20~100分,得分越高表示疲乏程度越重。Bager等[5]將其用于評定IBD 患者,其重測信度系數(shù)為0.78,各維度的Cronbach’s α系數(shù)分別為一般性疲乏0.75,生理性疲乏0.80,體力活動減少0.78,積極性降低0.73,精神性疲乏0.70。②慢性病自我管理行為量表(CDSMS):該量表包括運動鍛煉(6個條目)、認知性癥狀管理實踐(6個條目)、與醫(yī)生的溝通(3個條目)3個分量表。量表標準化得分=量表實際得分/該量表可能最高得分×100%,計算結果<60%為低水平,60%~79%為中等水平,≥80%為高水平。量表總Cronbach’s α系數(shù)為0.89,各分量表的 Cronbach’s α 系數(shù)為 0.72~0.91[6]。③ Connor-Davidson心理彈性量表(CD-RISC):該量表由美國心理學家Connor和Davidson于2003年編制而成,中文版CD-RISC心理彈性量表由Yu等翻譯并修訂。量表共25個項目,包括3個維度:堅韌、自強和樂觀。采用 Likert 5 級評分,每個條目以“從不”、“很少”、“有時”、“經常”、“幾乎總是”分別計0~4分,總分為0~100分,得分越高說明心理彈性水平越高,量表內部一致性系數(shù)為0.91,具有較好的信效度[7]。(2)資料收集方法:采用一對一問卷調查法。征得患者同意后,調查小組成員向患者及家屬解釋本次調查的目的、填寫方法及注意事項,然而發(fā)放問卷進行填寫。所有問卷當場收回,收回后核對信息,及時糾正漏填或填寫不全的條目。本次共發(fā)放問卷118例,回收問卷114例,有效問卷114例,問卷有效回收率為96.61%。
1.3 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 23.0統(tǒng)計軟件。計量資料以(x±s)表示,組間比較采用t檢驗,采用Spearman相關性檢驗分析患者疲乏與自我管理、心理彈性的相關性。P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。
2.1 IBD患者疲乏水平現(xiàn)狀 見表1。
表1 IBD患者疲乏水平現(xiàn)狀[分,(x±s)]
2.2 IBD患者自我管理行為及心理彈性現(xiàn)狀 見表2。
表2 IBD患者自我管理行為及心理彈性現(xiàn)狀[分,(x±s)]
2.3 IBD患者疲乏與自我管理行為的相關分析 IBD患者疲乏總分、一般性疲乏、生理性疲乏、體力活動減少、積極性降低與自我管理行為總分、運動鍛煉、認知性癥狀管理實踐、與醫(yī)生的溝通呈負相關(P<0.05),精神性疲乏與自我管理總分、運動鍛煉、與醫(yī)生的溝通呈負相關(P<0.05)。
2.4 IBD患者疲乏與心理彈性的相關分析 IBD患者疲乏總分、一般性疲乏、積極性降低、精神性疲乏與心理彈性總分、堅韌、自強、樂觀均呈負相關(P<0.05),生理性疲乏與心理彈性總分、堅韌、樂觀呈負相關(P<0.05),體力活動減少與心理彈性總分、堅韌、自強呈負相關(P<0.05)。
3.1 IBD患者疲乏現(xiàn)狀 疲乏是一種持續(xù)的、勢不可擋的軟弱或筋疲力盡的感覺,導致體力或腦力活動能力的下降且不能通過充足的睡眠緩解,主要包括生理、認知、情感等方面[8]。
本研究結果表明,IBD患者疲乏得分為(55.72±13.28)分,處于較高水平,說明IBD患者疲乏發(fā)生率較高,一方面與疾病本身反復發(fā)作導致患者反復住院、工作生活改變等有關,另一方面與臨床醫(yī)護人員疏忽對疲乏癥狀的重視有關。在疲乏各維度中,生理性疲乏維度得分高達(13.34±4.02)分,說明對于IBD患者,疾病所引起的腹痛、腹瀉以及全身癥狀對其身體影響更明顯,提示醫(yī)護人員應首先關注患者身體狀態(tài),通過各種有效手段減輕患者不適癥狀,提高患者胃腸功能。
3.2 IBD患者疲乏與自我管理行為的相關分析 對于慢性病患者,自我管理行為是指對自身疾病進行針對性地、有效地身體及行為管理。本資料中IBD患者自我管理行為總分為(37.13±7.73)分,處于較低水平,說明患者對自身行為管理重視程度不足,醫(yī)護人員應及時與患者進行溝通,加強患者對疾病的認知,通過各種健康教育方式提高患者對自身癥狀監(jiān)控及處理能力。本資料結果表示,患者自我管理行為與疲乏呈負相關,即自我管理行為越強,患者疲乏癥狀越低。部分IBD患者在住院及出院后,常被動的接受醫(yī)護人員及家人的照料,如提醒其服藥、被迫進行運動鍛煉等,而對于自我管理能力較高的患者,在疾病管理中可以有效合理地制定疾病管理方案,包括運動計劃、定時服藥等,患者具有較高的主觀能動性,可以有效地控制和管理疾病,促進疾病恢復,從而疲乏癥狀減輕。
3.3 IBD患者疲乏與心理彈性的相關分析 心理彈性是指個體面對內外壓力困境時,激發(fā)潛在認知、能力或心理特質,運用內外資源積極修補、調適機制的過程。本資料結果表明,患者心理彈性與疲乏癥狀呈負相關,即心理彈性水平越高,其疲乏癥狀越低。姬艷博等[9]研究中提及,沮喪、急躁、缺乏耐心、無助感等心理疲乏在IBD患者中更為常見,且心理疲乏又可反作用使軀體疲乏加重,說明心理因素對患者心理疲乏和身體疲乏均有重要影響,與本研究結果較為一致。對于心理彈性水平較高的患者,愿意以積極樂觀的態(tài)度面對疾病,不是采取抱怨、回避,而積極的態(tài)度可以有效減輕患者心理壓力,提高患者治療依從性,因此患者精神性疲乏、一般性疲乏等均有效減輕。與此同時,心理彈性水平較高的患者表現(xiàn)出堅韌、自強的品質,愿意克服現(xiàn)有的困境而積極配合治療及癥狀管理,可以有效平衡家庭、工作及疾病治療之間的關系,對抗壓力能力較強,因此患者疲乏改善明顯。
綜上所述,IBD患者疲乏癥狀較為明顯,患者自我管理行為越強、心理彈性水平越高,其疲乏癥狀越輕。提示醫(yī)護人員在臨床工作中,應加強對患者自我管理能力的鍛煉,注重患者的心理狀態(tài),為患者制定針對性的心理干預及自我管理能力培養(yǎng),通過提高自我管理行為及心理彈性,改善患者疲乏癥狀,從而提高患者生活質量。