李金花 劉春玲 安文軍 王和平

（1.華東師范大學教育學部特殊教育學系 上海 200062；2.貴州師范學院特殊教育系 貴州貴陽 550018）

近十多年來，國內(nèi)外有關(guān)ASD 的研究受到很大關(guān)注，ASD成為特殊教育領(lǐng)域的熱門研究主題之一，也是全社會關(guān)注的一個突出問題。目前普遍認為ASD發(fā)生率持續(xù)上升，實際情況究竟如何仍有待深入研究。ASD發(fā)生率上升的問題不僅引起了人們的關(guān)注，甚至引起了“恐慌”，如2018年5月的世界自閉癥研究年會（INSAR，2018）上就提到了這個問題，并由專業(yè)人員撰寫科普文章來撫慰人們的心情。以上現(xiàn)狀給人們生育和養(yǎng)育孩子帶來很大壓力，另外有些不恰當、不準確的報道可能存在誤導(dǎo)甚至商業(yè)誘導(dǎo)，所以研究ASD發(fā)生率對于科學面對該問題、穩(wěn)定社會情緒、從國家等層面進行科學干預(yù)等各方面都有重要意義。發(fā)生率這個指標牽動著很多方面的問題，如學校投入、辦學規(guī)模、社會力量支援的程度、專業(yè)人員的培養(yǎng)、家庭支持、診斷工具開發(fā)等，對人們配置各種資源進行基礎(chǔ)研究、甚至專業(yè)機構(gòu)的設(shè)置等各方面都有很大影響。因此，確切地研究ASD發(fā)生率及其發(fā)生變化規(guī)律，實際上對于我國甚至整個人類社會都有重要意義。

綜上所述，本文通過查閱CDC、中國殘疾人聯(lián)合會等相關(guān)網(wǎng)站和ScienceDirect、Web of Science、中國知網(wǎng)、萬方等數(shù)據(jù)庫，去除一些相關(guān)度低的報道、廣告等，對比中美兩國ASD兒童的發(fā)生率并分析可能的影響因素，然后據(jù)此得出若干啟示。

一、中美ASD兒童發(fā)生率研究

（一）美國ASD 兒童發(fā)生率研究。美國的疾病控制與預(yù)防中心（Centers for Disease Control and Prevention,CDC）每兩年報告一次美國ASD 兒童的發(fā)生率情況[1]，見圖1。

圖1 美國ASD兒童發(fā)生率（2000-2014年）

由圖1可知，美國ASD兒童的發(fā)生率總體呈上升趨勢，從2000年的1/150逐步上升到2016年的1/45（約2.22%）。

（二）中國ASD兒童發(fā)生率研究。我國目前尚未開展針對ASD 的全國性流行病學調(diào)查，只有部分省市和地區(qū)進行過此類調(diào)查研究。寧夏回族自治區(qū)0—14歲ASD兒童的發(fā)生率為0.052%，廣東省江門地區(qū)2—6歲ASD兒童發(fā)生率為0.15%，重慶市2—6歲ASD兒童的發(fā)生率為4.54%[2-4]。萬玉美等和劉賢等對我國部分省市的調(diào)查數(shù)據(jù)進行了meta 分析，推斷我國ASD發(fā)生率可能為0.13%-0.27%[5-6]。2015年的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展狀況報告》指出，我國ASD發(fā)生率約1%，并推算我國ASD患者可能超過1000萬，0—14歲兒童人數(shù)可能超過200萬[7]。由此可見，我國ASD兒童發(fā)生率情況的研究結(jié)果很不一致，對科學干預(yù)、有效開展工作有較大制約。

（三）中美ASD兒童發(fā)生率的異同點。美國的ASD發(fā)生率是全國性調(diào)查的結(jié)果，且進行了持續(xù)性的跟蹤研究，所以其發(fā)生率可能相對較為準確。我國目前無全國性的ASD流行病學調(diào)查，所以發(fā)生率不準確，實際發(fā)生率究竟多少并不明確，一些過高的發(fā)生率的報道究竟是科學研究的結(jié)果還是商業(yè)驅(qū)使的結(jié)果并不清楚。我國部分省市或地區(qū)進行了調(diào)查研究，但沒有進行持續(xù)性的跟蹤研究，所以并不知道發(fā)生率的變化特點。

二、中美ASD兒童發(fā)生率異同的影響因素分析

（一）診斷因素的影響。美國ASD 的診斷主要依據(jù)DSM-5關(guān)于ASD診斷的信息[2]和CDC官網(wǎng)有關(guān)ASD的診斷信息[8]，我國所使用的ASD診斷依據(jù)中比較有影響的是中華醫(yī)學會精神病學分會2001年編制的中國精神障礙分類與診斷標準（Classification and diagnostic criteria for mental disorders in China，簡稱CCMD）[9]和中國衛(wèi)生部2010年頒布的《兒童孤獨癥診療康復(fù)指南》[10]。將其中的診斷內(nèi)容、診斷方法和診斷標準進行比較（見表1），中美兩國的ASD診斷差異主要體現(xiàn)在診斷年齡、診斷范圍、診斷內(nèi)容的可操作性及診斷方式等方面。

表1 中美ASD兒童診斷比較

1.診斷年齡的差異。美國診斷年齡更早，且分階段進行診斷和評估，可能篩查的面更廣且更細致，所以發(fā)現(xiàn)的疑似ASD 兒童更多一些；但診斷得過早可能使一些兒童存在誤診，從后期發(fā)展來看可能并不是ASD 類型的兒童。王芳等的調(diào)查結(jié)果表明，ASD兒童的初診年齡為2—3歲，初診率約為51.4%，還有相當一部分兒童在2—3歲并未接受診斷，而大部分兒童（63.8%）在3-4 歲時才得以確診[11]，這可能與我國沒有劃分相對統(tǒng)一的診斷時段有關(guān)。另外，我國有20.8%的兒童出現(xiàn)過誤診，誤診兒童中34.7%的第一診斷結(jié)果為發(fā)育遲緩，33.3%為ASD 傾向，診斷結(jié)果較為模糊、并不確切[11]?？傊?，我國的診斷年齡偏晚，診斷間隔較長，劃分不細致，診斷結(jié)果并不確定。

2.診斷范圍的差異。美國的診斷范圍更加廣泛，其所指的ASD 包括典型的自閉癥、阿斯伯格綜合征及其他廣泛性發(fā)育障礙。而我國就特指典型的自閉癥。診斷范圍的不同也使得兩國ASD發(fā)生率存在較大差異。

3.診斷內(nèi)容可操作性的差異。美國的診斷內(nèi)容更具體，可能檢出的數(shù)量更多。而我國相對較為籠統(tǒng)，所以檢出的數(shù)量偏少。社會交往異常方面，若兒童在12 個月前聽到自己的名字無反應(yīng)、拒絕肢體接觸、不理解空間界限等，則該兒童有可能為ASD兒童；而中國的規(guī)定則比較籠統(tǒng)，如缺乏社會性情感的相互交流等。溝通異常方面，美國比中國多兩項內(nèi)容，分別是交流時的嗓音特征（單調(diào)、像機器人或唱歌式等）和不理解雙關(guān)語（笑話、譏諷和戲弄等）。局限、重復(fù)、刻板興趣、活動和行為模式方面，美國多出的兩項內(nèi)容為：非常有組織、一點小的改變都會心情沮喪。此外，美國還列舉了其他癥狀，如多動沖動、注意廣度小，攻擊行為，自傷，發(fā)脾氣，不尋常的飲食和睡眠習慣，不尋常的情緒表達，不害怕或過度害怕，對聲音、氣味、味道、外表或心情又不尋常的反應(yīng)等；而這些癥狀在中國并未提及。

4.診斷方式上的差異。美國ASD兒童的發(fā)生率是根據(jù)自閉癥和發(fā)育障礙監(jiān)測網(wǎng)絡(luò)（Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network,ADDM）監(jiān)測得到的結(jié)果，該監(jiān)測網(wǎng)絡(luò)從2000年開始啟動，在全國選定11個代表性社區(qū)，詳細調(diào)查8 歲兒童的醫(yī)療和教育記錄，來篩查ASD 的發(fā)生率[1]。我國ASD兒童發(fā)生率的研究多采用問卷調(diào)查、就診記錄查詢等方式，使用社交反應(yīng)量表（SRS）、孤獨癥行為量表（ABC）、兒童孤獨癥評定量表（CARS）等工具完成初篩、復(fù)篩過程，然后由臨床醫(yī)師根據(jù)DSM-5進行確診[2-4]，沒有統(tǒng)一的診斷工具，而且沒有專門的研究機構(gòu)，所以研究結(jié)果的可靠性不足。

（二）社會因素的影響。中美兩國ASD兒童發(fā)生率的不同，除了診斷因素以外，還可能存在一些社會因素的影響，如家長認知和心態(tài)、社會關(guān)注和社會支持等。

1.家長認知及心態(tài)因素的影響。中美兩國ASD兒童家長的認知和心態(tài)存在一些差異，如家長對兒童發(fā)育的知識普及程度、家長態(tài)度等方面，可能對中美ASD兒童發(fā)生率有一定影響。其一，家長對兒童發(fā)育的知識普及程度的差異。美國特殊教育比較發(fā)達，醫(yī)學、診斷等各方面也比較發(fā)達，家長獲取知識的途徑會更多，所以家長能更早的關(guān)注到兒童的發(fā)展問題。其二，家長態(tài)度的差異。受多種傳統(tǒng)因素影響，我國家長覺得兒童異于常人是一件不光彩的事情，甚至有負罪感，所以要么逃避檢查，要么采取懷疑態(tài)度、寄希望于兒童恢復(fù)正常[12-13]。

2.社會關(guān)注和社會支持因素的影響。社會關(guān)注和社會支持因素可能也會對中美ASD 兒童發(fā)生率產(chǎn)生影響。其一，社會環(huán)境的差異。美國社會環(huán)境相對比較寬松，更多的家長并不在乎兒童接受了相關(guān)的診斷和治療，并且可能更主動的 尋求診斷和治療[14-15]。其二，社會支持的差異。美國的社會支持和救助途徑較多，如ASD兒童的正常兄弟姐妹、家庭使用的合作策略、家庭使用的正式和非正式支持等[14]，所以更多的家長可能會采取主動報告、積極尋求支持和更早尋求支持的途徑[14-15]（Woodgate etal.2008, Ozonoff etal.2010）。而我國在支持方面，尚處于相對比較落后的階段，所以家長認為與其讓人知道又沒有相關(guān)支持，還不如不讓人知道。其三，社會關(guān)注的差異。公眾認知和接納度及其支持程度可能會產(chǎn)生影響。華曉慧等（2013）的調(diào)查表明，我國公眾對于特殊兒童包括ASD 兒童知曉度相對較低，甚至會采取歧視（31.9%）、忽視（40.3%）態(tài)度[17]。

三、啟示

中美兩國ASD 兒童發(fā)生率存在較大差異，這是由上述診斷、社會等因素導(dǎo)致的。為了更早、更準確地評估兒童，以及更好地進行干預(yù)和配置相關(guān)資源，可借鑒美國ASD 發(fā)生率的研究。建議從如下幾方面開展工作：

（一）加強宣傳教育和社會支持。

1.加強宣傳教育。家長和公眾對ASD的認識參差不齊，影響到整體的社會氛圍。因此，應(yīng)由醫(yī)療、社保機構(gòu)等專業(yè)機構(gòu)提供服務(wù)，及時發(fā)現(xiàn)ASD兒童，避免家長的誤判或不敏感。同時，社會、學校等應(yīng)加強科普宣傳，讓更多的育齡家長和普通公眾更早的去了解兒童發(fā)育的常識，減少公眾對ASD群體的歧視，使更多的人愿意去診斷和面對，減少回避情況的發(fā)生。當整體認知水平上升后，其他相關(guān)人員如親戚、朋友等也可以成為ASD兒童的可能發(fā)現(xiàn)者，提高國民對ASD的關(guān)注度。

2.加強社會支持。ASD兒童家長迫切希望得到更充分的社會支持[17]。因此，應(yīng)由政府組織給予更多的支持，完善整個特殊兒童的診斷、教育、支持，特別是家長、家庭教育支持的一些政策和技術(shù)扶持、專業(yè)知識普及，逐步形成系統(tǒng)的ASD診斷康復(fù)治療網(wǎng)絡(luò)，提升專業(yè)性和家長信賴度。

（二）加強專業(yè)工具的開發(fā)和編制。目前我國沒有統(tǒng)一的ASD診斷標準和診斷工具，診斷水平參差不齊，診斷結(jié)果可想而知。因此，可參照美國的診斷工具，并考慮我國自身的特點，加強專業(yè)工具的開發(fā)和編制，增強診斷的可實施性，減少漏診、誤診情況。

（三）加強診斷人員專業(yè)知識和技能的培養(yǎng)。我國的診斷水平相對落后于美國，其中之一便是專業(yè)人員的專業(yè)素養(yǎng)較為落后。ASD 兒童家長迫切希望得到更有效的專業(yè)服務(wù)[17]。因此，應(yīng)加強診斷人員特別是兒童保健人員專業(yè)知識和專業(yè)技能的培養(yǎng)，促進專業(yè)化發(fā)展，提升專業(yè)水平，讓其能夠盡早發(fā)現(xiàn)兒童發(fā)育中的問題。

（四）加強持續(xù)性的跟蹤研究。ASD兒童家長更信賴專業(yè)人員和政府主辦的機構(gòu)[17]。因此可在政府指導(dǎo)下成立專業(yè)性的組織，在全國范圍內(nèi)選點布網(wǎng)，進行長期的專業(yè)監(jiān)測，持續(xù)進行跟蹤調(diào)查，及時發(fā)布研究結(jié)果或年度報告，全面了解我國ASD發(fā)生率及其變化特點。

（五）加強橫向研究。本文主要對中美ASD 發(fā)生率、變化特點及其影響因素進行了比較研究。除此以外，還可以比較研究中國大陸和港澳臺、中國和英國等其他國家在研究工具、研究方法、診斷監(jiān)測等方面的差異，為國內(nèi)ASD 發(fā)生率的研究提供更豐富的借鑒和參考價值。