劉聰 許志夢 杜佩珊 鐘海丹 羅燦偉 顧菁 蔡衛(wèi)平 李凌華

1廣州市第八人民醫(yī)院（廣州510060）；2中山大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院（廣州510080）

根據(jù)聯(lián)合國艾滋病（acquired immune deficiency syndrome，AIDS）規(guī)劃署報告，全球兒童AIDS 患者數(shù)量仍在不斷增加，截至2017年底，全球累計存活人類免疫缺陷病毒（human immunodeficiency virus，HIV）感染者/AIDS 患者3 690 萬，其中兒童AIDS 患者180 萬，2017年新發(fā)兒童AIDS 患者約18萬［1］。由于兒童的獨特生理和社會特點，其AIDS防治工作較成人更加困難，維持患兒良好服藥依從性是保證療效的重要保障［2］。多項研究已證實，AIDS 患兒的服藥依從性與其照顧者及照顧者負擔(dān)（指照顧者在照顧患者時所感受的心理或生理健康、社會生活及經(jīng)濟狀況的變化程度）息息相關(guān)［3-5］。照顧者負擔(dān)可能受多種因素影響，其中一個因素，即照顧者反應(yīng)（照顧者在照護患者過程中的主觀感受，既可反映壓力水平，又能反映其積極效應(yīng)，可較為全面地評價照顧者的內(nèi)心感受［5-6］）日益受到關(guān)注。本研究擬調(diào)查接受抗反轉(zhuǎn)錄病毒治療（antiretroviral therapy，ART）患兒的照顧者負擔(dān)和反應(yīng)水平及兩者關(guān)系，從而為從照顧者角度減輕照顧者負擔(dān)，提高家庭支持及患兒服藥依從性提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 觀察對象 研究對象是2017年7月至2018年2月期間在廣州市第八人民醫(yī)院感染門診接受國家免費ART 治療的AIDS 患兒的照顧者。納入標(biāo)準：（1）照顧確診HIV 感染的AIDS 患兒至少≥6個月，患兒年齡＜18 歲；（2）年齡≥18 歲；（3）認知正常，有較好讀寫和理解能力。排除標(biāo)準：（1）不愿接受此調(diào)查；（2）有嚴重基礎(chǔ)疾病影響認知能力；（3）近期遭受過重大應(yīng)激事件；（4）有精神病或心理疾病影響影響認知能力。本研究獲得醫(yī)院倫理委員會審查同意（倫理委員會批文編號：市八倫字號科201904118），所有入組對象均充分了解并同意參與該研究。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具 采用問卷調(diào)查法，調(diào)查工具包括一般情況調(diào)查表、中文版照顧者負擔(dān)量表和照顧者反應(yīng)評估量表。

1.2.1.1 一般情況 調(diào)查表包括兩部分：（1）患兒基本資料：年齡、性別、是否為獨生子女、醫(yī)療費用來源、是否知道自己感染HIV、CD4+計數(shù)、血漿HIV病毒載量（viral load，VL）、接受ART 時間長度、按時服藥情況等。（2）患兒照顧者的基本資料：與患兒的關(guān)系、年齡、性別、教育程度、工作狀況、婚姻狀況、參與照顧情況、家庭月收入、自身HIV 感染情況、對AIDS 疾病認識程度等。

1.2.1.2 照顧者負擔(dān) 采用Zarit 照顧者負擔(dān)量表（Zarit caregiver burden interview，ZBI）中文版［7］，總Cronbach′s ɑ 系數(shù)為0.87，內(nèi)部一致性信度較好。量表包括2 個維度共22 個條目，即個人負擔(dān)（包括條目1、4、5、8、9、14、16、17、18、19、20、21）和責(zé)任負擔(dān)（包括條目2、3、6、11、12、13），條目22是照顧者對護理負擔(dān)總的評價，不計入維度計算，但納入總分計算。每道題分值為0～4 分，總分為所有條目得分之和，分數(shù)越高代表負擔(dān)越重。量表總分0～88 分，＜15 分為無負擔(dān)，15～25 分為輕度負擔(dān)，26～45 分為中度負擔(dān)，＞45 分為重度負擔(dān)。

1.2.1.3 評估照顧者反應(yīng) 采用1992年美國密歇根大學(xué)Given 推出的照顧者反應(yīng)評估量表（caregiver reaction assessment，CRA）［8］，該量表主要研究不同疾病患者照顧者的照顧反應(yīng)，即在經(jīng)歷照料生活給其帶來的內(nèi)心和外在環(huán)境變化后家屬的應(yīng)對情況。包括24 個條目5 個維度，分別是健康問題維度（條目5、10、15、19），自尊維度（條目1、7、9、12、17、20、23），時間安排受打擾維度（條目4、8、11、14、18），經(jīng)濟問題維度（條目3、21、24），家庭支持缺乏維度（條目2、6、13、16、22）。每個條目選項從“非常不同意”到“非常同意”，1～5 分進行賦分，其中條目3、7、13、15、19為反向計分，除自尊維度外，其他維度得分越高，說明壓力越大。自尊維度得分越高，照顧者從照顧過程中得到的積極效應(yīng)越大，說明壓力越小。因此自尊因子為積極結(jié)果，其他四個因子歸為消極結(jié)果。該量表內(nèi)部一致性系數(shù)為0.612～0.732，內(nèi)容效度均值為0.9。

1.2.2 資料收集方法 采用方便抽樣方法對入組對象進行問卷調(diào)查。由研究者采用統(tǒng)一指導(dǎo)語，對研究對象提出問題進行解答，說明所有資料只用于研究，絕對保密。對符合納入標(biāo)準的研究對象進行問卷調(diào)查，并對問卷進行整理、輸入和統(tǒng)計分析。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法 全部資料量化后進行雙人輸入計算機，建立數(shù)據(jù)庫，運用R 語言進行統(tǒng)計分析。滿足正態(tài)分布計量資料采用均數(shù)±標(biāo)準差進行描述，不滿足正態(tài)分布采用中位數(shù)和四分位數(shù)描述，計數(shù)資料采用例數(shù)、百分比進行描述。照顧者反應(yīng)各維度與照顧者負擔(dān)各維度相關(guān)分析采用Pearson 相關(guān)分析，照顧者負擔(dān)影響因素分析采用多重線性回歸，采用逐步回歸法，P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 AIDS 患兒的特征及其照顧者的負擔(dān)狀況該研究共入組112 例研究對象，分別對應(yīng)112 例AIDS 患兒。資料回收112 份，回收率100%，有效資料112 份，有效率100%。

112 例AIDS 患兒年齡跨度較大，8 個月～15 歲不等，平均（7.91 ± 3.88）歲，以＞7 歲（59.82%）者為主，且男性占大多數(shù)（62.5%）；CD4+T 淋巴細胞計數(shù)比較高，平均539（158，942）個/μL；有兄弟姐妹65 例（58.04%），其中5 例（4.5%）兄弟姐妹亦感染HIV；醫(yī)療費用來源基本自費（92.86%）；多數(shù)（69.72%）接受ART 治療時間＞3年者；74.11%患兒不知道自己感染HIV，但90.18%能夠按時服藥，依靠照顧者定時督促者達到75.89%，見表1。112例AIDS 患兒照顧者負擔(dān)總分為（31.05±17.89）分，處于中等水平，其中無負擔(dān)19 例（17.0%），輕度負擔(dān)29 例（25.9%），中度負擔(dān)48 例（42.9%），重度負擔(dān)16 例（14.3%），見表2。根據(jù)上述AIDS 患兒特征對照顧者進行分組，比較其負擔(dān)，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。見表1。

2.2 AIDS 患兒照顧者的特征及其負擔(dān)狀況 112例AIDS 患兒照顧者中，HIV 陽性87 例（77.68%），見表2。根據(jù)照顧者特征（與患兒關(guān)系、年齡、婚姻狀況、學(xué)歷等）分組，具有不同特征的照顧者其負擔(dān)狀況無明顯區(qū)別（P＞0.05）。見表3。

2.3 AIDS 患兒照顧者的反應(yīng)評分 患兒照顧者反應(yīng)評分中，自尊維度得分最高，條目均分為（3.86±0.52），說明照顧者在照顧過程中感受到較積極效應(yīng)，該方面壓力較小。消極結(jié)果中得分最高為經(jīng)濟問題維度（3.50±0.74），其次為時間安排受打擾、健康問題，家庭支持維度得分最低。見表4。

2.5 AIDS 患兒照顧者反應(yīng)與照顧者負擔(dān)的相關(guān)性 將AIDS 患兒照顧者反應(yīng)各維度與照顧者負擔(dān)進行Pearson 相關(guān)分析，得出照顧者反應(yīng)中的健康問題、時間安排受打擾、經(jīng)濟問題、家庭支持缺乏四個維度與照顧者負擔(dān)呈顯著正相關(guān)（P＜0.001），見表5。將有意義的自變量采用多重線性回歸及逐步回歸法，得出照顧者反應(yīng)中的經(jīng)濟問題、健康問題、家庭支持缺乏可能是影響接受抗病毒治療AIDS 患兒照顧者負擔(dān)的主要因素，見表6。

3 討論

3.1 AIDS 患兒的照顧者負擔(dān)處于中等以上水平 照顧者負擔(dān)［9］是照顧感受中的消極方面，是一個多維、復(fù)雜的概念。照顧者在照護過程中經(jīng)常經(jīng)歷失望、孤獨、社交孤立，并長期遭受精神、情感、社會、身體和經(jīng)濟等多方面的不良結(jié)果。本研究得出接受抗病毒治療AIDS 患兒的照顧者負擔(dān)總分為（31.05 ± 17.89）分，提示中度水平負擔(dān)，與使用同一量表對腫瘤患兒［10］、照顧者負擔(dān)的調(diào)查結(jié)果較一致，但低于先天性心臟?。?1］患兒照顧者負擔(dān)水平。究其原因，可能與以下方面有關(guān)：（1）本研究中AIDS 患兒照顧者有82.14%為父母，對因母嬰傳播無辜感染HIV 的患兒有歉疚感或負罪感，產(chǎn)生很強的心理負擔(dān)。（2）照顧者中77.68%自身為HIV 感染患者，自身健康狀況及AIDS 病恥感加重照顧者的負擔(dān)；（3）AIDS 迄今為止，尚無有效防治手段。經(jīng)過多年的研究與治療，ART 使AIDS 從致死性疾病轉(zhuǎn)變?yōu)榭梢灾委煹穆约膊。?2-14］，長期、連續(xù)的照顧，ART 治療高依從性，對照顧者無疑是個巨大的考驗；（4）但接受ART AIDS 患兒的經(jīng)規(guī)范治療及照護后可獲得正常生活和學(xué)習(xí)，照顧者可看到未來的希望，增強照護的信心及自我價值感，因此其負擔(dān)水平低于先天性心臟病患兒照顧者。因此可以在AIDS 長期隨訪門診內(nèi)設(shè)立專職AIDS 患兒個案管理師，充分評估患兒及其照顧者心理狀況，關(guān)注照顧者負擔(dān)，特別是照顧者自身是HIV 感染者。鼓勵照顧者主動傾訴，以真誠的態(tài)度幫助照顧者共同分析負擔(dān)所在，可以通過各種健康教育模式、親子活動等方式幫助照顧者解決問題，疏導(dǎo)內(nèi)疚、負罪的情緒，從而減輕照顧者負擔(dān)。其次，可通過非政府公益關(guān)懷組織，加強患兒與其照顧者的交流、分享、鼓勵和互助，從而降低照顧者負擔(dān)。

表1 112 例AIDS 患兒特征及其照顧者負擔(dān)水平得分的比較Tab.1 The features of 112 children with AIDS and comparison of the burden level score of their caregivers according to these features

表2 112 例AIDS 患兒照顧者的負擔(dān)得分Tab.2 The burden level score of 112 caregivers for children with AIDS ±s

表2 112 例AIDS 患兒照顧者的負擔(dān)得分Tab.2 The burden level score of 112 caregivers for children with AIDS ±s

項目照顧者負擔(dān)總分個人負擔(dān)照顧者負擔(dān)得分31.05±17.89 1.36±0.79無負擔(dān)（n=19）9.28±3.89 0.35±0.23輕度負擔(dān)（n=29）21.24±3.23 0.97±0.25中度負擔(dān)（n=48）33.62±5.42 1.52±0.32重度負擔(dān)（n=16）65.56±13.11 2.78±0.59

表3 112 例AIDS 患兒照顧者的特征其負擔(dān)水平得分的比較Tab.3 Features 112 Caregivers for children with AIDS and comparison of their burden level score according to the features

表4 112 例AIDS 患兒照顧者的反應(yīng)得分Tab.4 The response score of 112 caregivers for children with AIDS

表5 AIDS 患兒照顧者反應(yīng)各維度與照顧者負擔(dān)各維度的Pearson 相關(guān)分析Tab.5 Pearson correlation analysis of various dimensions of caregiver response and caregiver burden in children with AIDS

表6 AIDS 患兒照顧者負擔(dān)影響因素分析Tab.6 Analysis of factors affecting the burden of caregivers in children with AIDS

3.2 AIDS 患兒的照顧者反應(yīng) 本研究發(fā)現(xiàn)，接受ART AIDS 患兒的照顧者自尊維度得分最高，提示照顧者享有較好的積極感受和價值感。照顧者自尊是指在對患者實施照顧時自我的信息或?qū)ψ约簼M意程度的提升，屬于積極體驗，故本研究中照顧者在照顧患兒過程中能獲得較高的積極體驗和價值感，這與BEHM 等［15］、COPLEY 等［16］研究中自尊在照顧者反應(yīng)維度中得分最高結(jié)果相似。本研究消極結(jié)果中得分最高是經(jīng)濟問題，其次是時間安排受打擾，家庭支持評分最低，與BEHM 等［15］、COPLEY 等［16］照顧者消極結(jié)果不一致，BEHM 等［15］對住院時多發(fā)病出院后的老年患者的照顧者消極結(jié)果得分最高為健康問題，COPLEY 等［16］對癌癥患者的照顧者消極結(jié)果中家庭支持評分最高。這提示接受ART 的AIDS 患者兒照顧者主要考慮的是經(jīng)濟問題，可能與本研究中77.68%的照顧者自身為HIV 感染患者，且58.04%的照顧者有兩個以上孩子；17.86%的患兒父母身亡，照顧者為老人或其他親屬，AIDS 患兒治療及照護費用于照顧者來說是主要負擔(dān)來源有關(guān)。而國外［15-17］對研究顯示，經(jīng)濟問題維度得分最低，可能與東西方文化差異、醫(yī)療體系和經(jīng)濟狀況存在差異有關(guān)。

3.3 AIDS 患兒的照顧者反應(yīng)對照顧者負擔(dān)的影響 照顧者反應(yīng)中健康問題、時間安排受打擾、經(jīng)濟問題、家庭支持缺乏四個維度與照顧者負擔(dān)呈顯著正相關(guān)（P＜0.001）。照顧者在照顧患兒過程中產(chǎn)生的壓力水平會影響照顧者負擔(dān)，壓力水平越大，其負擔(dān)越重。經(jīng)多重回歸分析，經(jīng)濟問題、健康問題、家庭支持缺乏是影響接受ART 的AIDS患兒照顧者負擔(dān)的主要因素。

3.3.1 經(jīng)濟問題 本研究結(jié)果提示，照顧者經(jīng)濟壓力越大，照顧者負擔(dān)越重，與HARTNETT 等［18］、SABAN 等［19］的研究結(jié)果一致。分析原因可概括為兩方面：一方面，照顧者具有照顧責(zé)任，而大多沒有酬勞，需要花費大量人力及精力，加重了照顧者的壓力。本組人群中81.25%來自農(nóng)村，52.68%家庭月收入低于3 000 元，37.25%照顧者沒有工作，這導(dǎo)致家庭總收入不足帶來心理壓力，同時由于照顧患兒，照顧者不得不減少原有工作時間，導(dǎo)致經(jīng)濟收入受到影響，從而又加重照顧者的壓力水平。另一方面本研究中照顧者因疾病特殊性及HIV 病恥感，擔(dān)心疾病暴露和引發(fā)的社會歧視，92.86%的患兒醫(yī)療支付方式選擇為自費醫(yī)療，使得照顧者承受著沉重的經(jīng)濟負擔(dān)。因此，個案管理師應(yīng)多方倡導(dǎo)及聯(lián)系，促進我國相關(guān)政府部門加大針對AIDS 患兒的福利政策，例如加大HIV 反歧視宣傳，在定點醫(yī)院直接對AIDS 患兒醫(yī)療費用進行減免或發(fā)放補貼，增加家庭收入，減輕患兒醫(yī)療費用支出，從而從根本上減輕照顧者負擔(dān)。同時，個案管理師也應(yīng)認真向患兒照顧者講解國家與AIDS 患兒相關(guān)的福利政策及NGO 組織中兒童關(guān)懷項目，鼓勵照顧者在照顧患兒空閑時間兼職，從而提高家庭經(jīng)濟收入。

3.3.2 健康問題 照顧者負擔(dān)是照顧者持續(xù)的辛勞、壓力及提供照顧導(dǎo)致的負面經(jīng)歷所引起的。照顧者的健康狀況會影響其負擔(dān)情況，健康狀況差的照顧者比健康狀況好者有更高的負擔(dān)水平［19］。本研究中，77.68%照顧者自身為HIV 感染患者，需要長期高依從性的ART 治療，照顧患兒會使照顧者透支時間和精力，導(dǎo)致自身服藥依從性受到影響，最終影響其治療效果，導(dǎo)致HIV 抗病毒治療失敗、身體狀況下降、負性情緒加重。這提示個案管理師對AIDS 患兒及其照顧者健康教育過程中，應(yīng)強調(diào)父母高服藥依從性決定了患兒的高服藥依從性。個案管理師應(yīng)促進照顧者制定可行的符合照顧者自身及患兒治療需求的服藥及隨訪計劃，指導(dǎo)照顧者有效提高治療依從性的方法及工具。幫助照顧者及患兒互相鼓勵，督促按時治療及服藥，從而盡可能減少漏服藥物，提高自身及患兒服藥依從性，避免治療失敗。

3.3.3 家庭支持缺乏 本研究中照顧者家庭支持缺乏維度得分最低，有70.54%照顧者有其他人共同協(xié)助照顧患兒，這說明照顧者能獲得來自家庭其他成員的支持。本研究還發(fā)現(xiàn)家庭支持缺乏與照顧者負擔(dān)呈正相關(guān)（r=0.47，P＜0.001），是影響照顧者負擔(dān)的主要因素。社會支持理論［20］認為照顧者在遭受照顧者負擔(dān)時，若能接收到他人，特別是親人、朋友等周圍人群的理解與支持，有助于幫助他們適應(yīng)被改變的生活方式，增強信心，積極應(yīng)對，從而最大限度地減少照顧負擔(dān)。因此在隨訪工作中，可以將家庭關(guān)懷作為切入點進行針對性的健康教育及護理，指導(dǎo)患兒照顧者及其他家庭成員重視AIDS 患兒主要照顧者需求，鼓勵其他家庭成員理解、支持、參與患兒照護，合理安排照顧時間。

綜上所述，接受抗病毒治療AIDS 患兒的照顧者負擔(dān)總體處于中度水平。醫(yī)護人員在關(guān)注患兒治療及身心健康的同時，應(yīng)關(guān)注照顧者為HIV 感染患者的負擔(dān)情況。在評估照顧負擔(dān)時，應(yīng)同時評估照顧者經(jīng)濟問題、自身HIV 治療情況、家庭支持等情況。著重加強對于經(jīng)濟條件差、自身HIV 治療不理想、家庭支持缺乏的照顧者的各項干預(yù)措施，減輕照顧負擔(dān)，提高照顧者生存質(zhì)量，從而促進AIDS 患兒及其照顧者身心健康，為提高患兒家庭支持及服藥依從性提供理論參考。