李亞光，羅仲偉，秦 苑，張澤濤

(1.中國社會科學(xué)院研究生院，北京 102488；2.中國社會科學(xué)院工業(yè)經(jīng)濟研究所，北京 100836；3.北京市海淀醫(yī)院安寧病房，北京 100080)

安寧療護(Hospice)是指針對治愈性治療已無可能的終末期患者從生理、心理、社會和靈性等方面進行積極照護，控制疼痛、緩減不適，幫助患者及其家屬改善生活質(zhì)量[1]。我國老齡化問題嚴(yán)重，疊加惡性疾病高發(fā)等因素，使得加快發(fā)展安寧療護變得愈發(fā)緊要。為認(rèn)清我國安寧療護當(dāng)前情況與突出問題，找到解決問題的方法，本文對我國安寧療護的發(fā)展現(xiàn)狀、相關(guān)政策、問題等進行研究與總結(jié)，繼而提出了有針對性的對策建議。

1 研究背景

1.1 忽視“優(yōu)逝”，死亡質(zhì)量排名靠后

相對于“優(yōu)生優(yōu)育”的推進力度來說，我國在“優(yōu)逝”上面下的功夫還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。2015年英國經(jīng)濟學(xué)人智庫(Economist Intelligence Unit，EIU)對全球80個國家和地區(qū)臨終患者死亡質(zhì)量進行評價，包括終末期患者的照護環(huán)境、人力資源、照護質(zhì)量、照護可負(fù)擔(dān)程度和公眾參與度5個方面，調(diào)查結(jié)果顯示中國大陸為23.3分，排名第71位，遠(yuǎn)遠(yuǎn)落后于中國臺灣的83.1分和中國香港的66.6分，僅比排名最末位的伊拉克高10.8分[2]。

1.2 “未富先老”，老齡化問題突出

根據(jù)人口普查結(jié)果和世界衛(wèi)生組織(WHO)的標(biāo)準(zhǔn)，中國自1999年就已進入老齡化社會，并且我國人口老齡化速度明顯高于世界平均水平。盡管2011年WHO發(fā)布的世界衛(wèi)生統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示中國大陸的老年人口占9.1%，低于日本、英國、美國等國家[3]，但WHO結(jié)合老齡化速度預(yù)測2050年我國60歲以上的人口將超過1/3，成為世界上老齡化最嚴(yán)重的國家。我國尚處于社會主義初級階段，經(jīng)濟發(fā)展仍處于欠發(fā)達國家之列，卻因老齡化加速發(fā)展陷入“未富先老”的窘境，這使得老齡化引發(fā)的各方面問題更加突出。

1.3 重疾頻發(fā)，安寧療護需求增加

我國癌癥患者的數(shù)量不斷上升，每年約增長4個百分點[4]。中國擁有世界19.3%的人口，中國癌患卻占世界癌患的21.8%[5]。除了癌癥之外，其他疾病也不容小覷。目前中國每年約有750萬人死亡，其中約八成，即600萬人需要安寧療護服務(wù)[6]。我國的醫(yī)院大多屬于急癥醫(yī)院(Acute Hosptial)，主要提供短期住院治療服務(wù)[7]，這就導(dǎo)致我國享受安寧療護服務(wù)的患者數(shù)遠(yuǎn)低于發(fā)達國家。

2 現(xiàn)狀

我國的安寧療護起步較晚，尚處于初級階段。但值得慶幸的是，無論是國家層面還是地方層面，先行試點都在不斷開展，提供安寧醫(yī)療服務(wù)的機構(gòu)在不斷增多，政府出臺了多個政策文件支持安寧療護事業(yè)發(fā)展。

2.1 后知后覺，安寧療護起步較晚

“安寧療護”這一理念起源于1947年英國桑德斯博士(Dame Saunders)照顧一位癌癥患者時的感悟[8]。1967年她在英國創(chuàng)建的圣克里斯托弗臨終關(guān)懷院是現(xiàn)代安寧療護事業(yè)開啟的標(biāo)志。整整21年后，我國大陸才有了第一個專門的安寧療護研究機構(gòu)和臨終關(guān)懷病房。1988年7月天津醫(yī)學(xué)院(現(xiàn)天津醫(yī)科大學(xué))臨終關(guān)懷研究中心的成立揭開了我國現(xiàn)代安寧療護的序幕[9]。我國香港和臺灣地區(qū)開啟現(xiàn)代安寧療護事業(yè)的時間比大陸稍早幾年，標(biāo)志性事件分別是1982年香港九龍圣母醫(yī)院開始提供善終服務(wù)和1983年康泰醫(yī)療教育基金會成立居家療護服務(wù)組。

2.2 試點如火如荼，機構(gòu)不斷增多

繼1988年天津和上海開展臨終關(guān)懷服務(wù)以來，我國安寧療護事業(yè)得到了一定發(fā)展。一些地方和機構(gòu)開始了對安寧療護的探索，2006年成立的中國生命關(guān)懷協(xié)會和2010年成立的生前預(yù)囑協(xié)會在推動全社會對終末期患者的關(guān)懷方面發(fā)揮了重要作用，2012年1月上海市正式把開展社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)列入政府工作報告。近幾年國家、地方等多個層面的試點工作如火如荼。2017年，作為國家層面的政策，原國家衛(wèi)計委選取北京市海淀區(qū)、吉林省長春市、上海市普陀區(qū)、河南省洛陽市和四川省德陽市等地作為安寧療護試點。截至2017年，中國大陸設(shè)有臨終關(guān)懷科的醫(yī)療機構(gòu)約2342家，其中上海和北京等大城市的安寧療護事業(yè)走在全國前列。目前上海安寧療護試點單位76家，有機構(gòu)床位890張，居家床位801張，已照護7000多個臨終病人[5]。北京市衛(wèi)生計生委已遴選確定北京海淀醫(yī)院、北京市隆福醫(yī)院等15家醫(yī)療機構(gòu)成為首批北京市臨終關(guān)懷試點單位。

2.3 政府高度關(guān)注，出臺多個文件

自1994年以來，我國政府出臺了一系列有關(guān)安寧療護的政策文件。1994年原衛(wèi)生部發(fā)布的《醫(yī)療機構(gòu)診療科目名錄》[10]首次將“臨終關(guān)懷科”列入科目名錄，同年還發(fā)布了《醫(yī)療機構(gòu)基本標(biāo)準(zhǔn)(試行)》[11]。2006年6月原衛(wèi)生部中醫(yī)藥管理局制定的《城市社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)管理辦法(試行)》[12]、2011年原衛(wèi)生部出臺的《中國護理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃綱要(2011-2015年)》[13]、2015年國務(wù)院出臺的《全國醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系規(guī)劃綱要(2015—2020年)》[14]等政策主要涉及長期護理服務(wù)體系的建立和臨終關(guān)懷服務(wù)的試點及實施。2016年國家衛(wèi)生計生委出臺的《全國護理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃(2016—2020)》[15]和中共中央、國務(wù)院出臺的《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》[16]中的沒有了關(guān)于“臨終關(guān)懷”的表述，卻多處提及“安寧療護”，重點關(guān)注安寧療護服務(wù)能力和機構(gòu)建設(shè)等內(nèi)容。2017年國家衛(wèi)生計生委制定的《安寧療護中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范(試行)》[17]和國家衛(wèi)生計生委制定的《安寧療護實踐指南(試行)》[18]分別從床位、機構(gòu)設(shè)置、人員、設(shè)備等方面對各地安寧療護中心的建設(shè)和管理進行指導(dǎo)，從評估、觀察、操作要點、注意事項等方面對安寧療護實踐給予規(guī)范。

表1 我國安寧療護相關(guān)政策

資料來源：根據(jù)政府網(wǎng)站公開資料整理。

3 問題

由于起步較晚、安寧療護不進行治愈性治療、涉及人員種類多而廣泛、醫(yī)保體系不健全、立法步伐滯后等原因，我國安寧療護在發(fā)展過程中遇到了不少問題，主要包括觀念落后、資金資源不足、團隊建設(shè)困難、缺少法律保障4個方面。

3.1 宣傳教育不足，安寧療護觀念落后

一是家屬隱瞞病情，患者沒有選擇安寧療護的機會。當(dāng)患者的病情十分嚴(yán)重時，家屬往往認(rèn)為極端的壞消息會導(dǎo)致患者自暴自棄，成為壓垮患者心理的最后一根稻草，所以選擇聯(lián)合醫(yī)生一起瞞著患者。由于我國死亡教育的缺失，大眾對死亡的認(rèn)識不足，確實會一定程度上出現(xiàn)患者家屬擔(dān)心的情況。但實際上很多患者遠(yuǎn)比家屬想象得堅強，如果盡早告訴患者真實病情，可以使其更好地安排剩余的時間和財產(chǎn)，去更充實地生活，更好地實現(xiàn)未盡的心愿。

二是孝道文化令子女難以言棄。孝敬老人歷來是中華民族的傳統(tǒng)美德，在大眾的觀念里，只要有一線希望，就要去爭取無限可能。然而，對于一些生命終末期的患者而言，積極地治療早已沒有了意義，反而會增加身體和經(jīng)濟的負(fù)擔(dān)。一方面老人可能經(jīng)歷著帶來巨大痛苦的無意義治療，卻無力反抗，也無法表達拒絕的意愿，另一方面高昂的醫(yī)療費用和先進的醫(yī)療設(shè)施投入是對家庭金錢和社會醫(yī)療資源的浪費。

三是，重視身體的治療卻忽視其他。安寧療護包含身體、心理、社會和靈性的治療(簡稱“身心社靈”)，目前國內(nèi)多重視身體的治療，卻嚴(yán)重忽視了心理、社會和靈性。這反映了我國公眾對安寧療護認(rèn)識的不足和醫(yī)療觀念的滯后。

3.2 收費和報銷不合理，資金不足資源少

一是收費標(biāo)準(zhǔn)不合理，安寧療護收入少。由于不主動進行治愈性治療，所以相對于其他科室而言，安寧療護業(yè)務(wù)的收入較少。而且安寧療護的“身心社靈”治療中只能針對“身”收費，所以很多配套項目不能產(chǎn)生收入。二是醫(yī)保體系不完善，報銷比例偏低。安寧療護包含的“身心社靈”中，只針對“身”的治療收費，因此也只有對“身”的費用能通過醫(yī)保報銷。此外，我國的商業(yè)保險和公益事業(yè)在安寧療護上的發(fā)展較為滯后，護理保險、基金會等其他保障沒能及時跟上。三是資源少，安寧療護病房、床位、關(guān)懷室、活動室和自動化洗浴設(shè)備設(shè)施嚴(yán)重不足。這主要是因為目前中國安寧醫(yī)療業(yè)務(wù)還在試點階段，專業(yè)機構(gòu)仍在建設(shè)之中。而且安寧療護業(yè)務(wù)收入少導(dǎo)致在績效壓力下醫(yī)院難以劃撥更多的病房、病床等資源給安寧療護業(yè)務(wù)。

3.3 人員穩(wěn)定性低，團隊建設(shè)困難

由于待遇、工作性質(zhì)、涉及面廣等多種原因，安寧療護團隊呈現(xiàn)出不穩(wěn)定的特點。一是醫(yī)生的待遇水平偏低，不容易留住人才，尤其是年輕的大夫生活壓力比較大，雖然空有一腔熱情，但可能會迫于生活壓力而換工作。目前安寧療護人員的待遇情況是工資+獎金，其中獎金往往低于醫(yī)院平均獎金水平。二是，名義上分配的醫(yī)護人員實際上在安寧病房工作的時間并不能保證。比如目前海淀醫(yī)院分配給安寧病房4個護士，由于護士的工作性質(zhì)是三班滾動，所以沒有辦法保證一直為安寧病房所用。團隊出現(xiàn)不穩(wěn)定造成了培訓(xùn)無法系統(tǒng)的開展。三是安寧療護需要醫(yī)生、護士、社會工作者、營養(yǎng)師、心理咨詢師、志愿者等多學(xué)科人員共同參與，涉及的人員種類和數(shù)量都相當(dāng)多，并且目前大部分醫(yī)院的編制都不包括社工和心理師，團隊建設(shè)比較困難。

3.4 缺少法律保障，深陷發(fā)展困境

我國目前尚無安寧療護相關(guān)法律法規(guī)，這是我國安寧療護事業(yè)的一大癥結(jié)所在。一是在患者的收治上，目前我國尚無統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)。大部分機構(gòu)借鑒國際先進經(jīng)驗自行判斷，一般至少滿足其中一條：①患者已沒有治療原發(fā)病的機會；②患者拒絕治愈性治療，愿意接受安寧療護。為避免醫(yī)療糾紛的產(chǎn)生，大部分綜合性醫(yī)院的安寧療護病房主要收治癌癥晚期患者，其他非癌疾病終末期患者仍然大多在其他相關(guān)科室接受治愈性治療[19]。二是在用藥和治療方案上沒有法律保障。比如一般安寧療護會用嗎啡來緩解疼痛，但是在用法和用量上并無具體標(biāo)準(zhǔn)。2016年，陸軍總醫(yī)院腫瘤科因“嗎啡使用糾紛”被患方告上法院，雖然2017年5月法院判決醫(yī)方勝訴，但它深刻的反映了當(dāng)前我國安寧療護的困境，也讓醫(yī)護人士在生命末期照護中更傾向于采取傳統(tǒng)搶救方式，這對我國安寧療護服務(wù)質(zhì)量乃至整個安寧療護事業(yè)發(fā)展都有相當(dāng)大的負(fù)面影響。

4 對策建議

針對上文中提到的問題，可以通過加強宣傳教育，完善制度體系，制定合理的收費標(biāo)準(zhǔn)，構(gòu)建全方位的醫(yī)療保障體系，吸引和激勵人才，打造協(xié)同發(fā)展的照護團隊等方面予以解決。

4.1 加強宣傳教育，樹立安寧理念

我國公眾的安寧療護觀念落后折射的是死亡教育缺失和對死亡認(rèn)識的扭曲。安寧療護的順利推進需要強大的群眾基礎(chǔ)，因此應(yīng)該通過網(wǎng)絡(luò)、媒體、社區(qū)講座、研討會等途徑進一步加強宣傳教育。讓國人樹立正確的死亡觀，消除對死亡的畏懼，讓終末期患者享受知情權(quán)和自主安排生命末期生活方式的權(quán)利。同時，應(yīng)幫助大眾認(rèn)清在治療已經(jīng)無意義的情況下，讓老人安寧的離開才是真正的“孝”，才能做到“生者心安，逝者靈安”的善終。此外，讓更多的人了解安寧療護，樹立安寧療護理念，使“身心社靈”的“全人化”觀念深入人心，讓人們不僅重視身體的治療，明白“身心社靈”本為一體，要同時重視心理、社會和靈性的支持。

4.2 完善制度體系，保障醫(yī)患權(quán)益

我國安寧療護相關(guān)法律法規(guī)目前尚一片空白，亟需立法，保障患者的知情權(quán)、自主權(quán)和醫(yī)生的人身與職業(yè)安全。英國的專家到中國大陸考察時，說現(xiàn)在中國對患者隱瞞病情的情況很像30年前的英國，但后來英國進行了立法，核心是保障患者選擇末期生命照護方式的自主人權(quán)，其中就有壞消息要第一時間告訴患者并由患者決定告不告訴家屬的內(nèi)容。雖然由于中外文化差異和價值觀的不同對“壞消息”的處理上也會有所不同，但是對患者知情權(quán)的保護應(yīng)該是相同的，所以我國也應(yīng)該盡快出臺相關(guān)法律法規(guī)，規(guī)范醫(yī)生告知“壞消息”的方式方法，讓患者依法享受知情權(quán)，以及對自己剩余生命和財產(chǎn)的處置權(quán)。與此同時，醫(yī)生獨立診斷治療的權(quán)益也應(yīng)受到法律保障。比如我國臺灣地區(qū)早在2000年就出臺了《安寧緩和醫(yī)療條例》并已進行3次修法，該條例規(guī)定安寧療護病人不做心肺復(fù)蘇術(shù)是合法的。除了法律法規(guī)外，我國的安寧療護政策體系也需要進一步完善，比如應(yīng)盡快出臺統(tǒng)一的安寧療護患者收治標(biāo)準(zhǔn)、研究出臺安寧療護質(zhì)量管理標(biāo)準(zhǔn)等。

4.3 調(diào)整費用標(biāo)準(zhǔn)，提高醫(yī)療保障

針對目前我國大陸安寧療護收費標(biāo)準(zhǔn)不合理的現(xiàn)象，應(yīng)該加快研究出臺更全面更合理的收費標(biāo)準(zhǔn)，讓收費覆蓋“身心社靈”治療的完整范圍，只有這樣醫(yī)護人員才有動力提供更優(yōu)質(zhì)的服務(wù)。在這方面可以借鑒安寧療護事業(yè)較為發(fā)達地區(qū)的經(jīng)驗，比如目前我國臺灣地區(qū)是按“人×天”收費的，相當(dāng)于是“身心社靈”打包服務(wù)的費用，一天6309新臺幣≈1360元人民幣。

在醫(yī)療保障上應(yīng)該以基本醫(yī)保為主，商業(yè)保險、基金會等社會力量為輔，共同努力以提高安寧療護患者的醫(yī)療保障。因此應(yīng)做到以下幾點：一是增加醫(yī)保中可報銷的安寧療護項目，將“心社靈”的治療也納入醫(yī)保報銷范圍。二是鼓勵商業(yè)保險公司推出更豐富更人性化的安寧療護險種。泰康人壽等商業(yè)保險公司已推出重疾長護險等有關(guān)安寧療護的險種，未來還有更大的市場空間和細(xì)分市場等待保險公司去挖掘，并且應(yīng)盡快研究如何取消商業(yè)保險只能在二級醫(yī)院以上或指定醫(yī)院報銷的限制。三是大力促進相關(guān)基金會的建立和發(fā)展。即便是中國臺灣這樣走在安寧療護前列的地區(qū)，安寧病房也大多是不盈利的，這是由安寧療護不進行治愈性治療的特性決定的，因此需要有配套的基金會募資。

4.4 優(yōu)化人才激勵，打造照護團隊

安寧療護說到底是一種醫(yī)護服務(wù)，人才在提高服務(wù)質(zhì)量上發(fā)揮著至關(guān)重要的作用。加強人才隊伍建設(shè)，打造多學(xué)科照護團隊勢在必行。一是應(yīng)該提高人員待遇，減少人才流失，提高團隊的穩(wěn)定性，只有這樣才能系統(tǒng)的開展業(yè)務(wù)培訓(xùn)并確保各項工作的連續(xù)性。二是，加強執(zhí)照職稱管理，建立健康的人才共享與流通機制。安寧療護醫(yī)生面對的病人情況危重且多樣，需要多個領(lǐng)域的復(fù)合知識與能力，再加上優(yōu)質(zhì)醫(yī)生的稀缺性，因此應(yīng)該鼓勵一部分其他科室的醫(yī)生兼職擔(dān)任安寧療護醫(yī)生，比如腫瘤科、放射科、全科大夫兼任安寧療護醫(yī)生等。當(dāng)然其他科室的醫(yī)生兼職安寧療護醫(yī)生的前提是取得安寧療護執(zhí)照。三是安寧療護涉及到醫(yī)生、護士、志愿者、營養(yǎng)師、心理治療師等不同類型的人員，應(yīng)該加快研究對不同類型人員的激勵制度和多方群體協(xié)作制度，打造1+1+1>N的多學(xué)科照護團隊。