系統(tǒng)性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus，SLE）是一種典型的系統(tǒng)性自身免疫性疾病，可累及多系統(tǒng)和臟器，目前尚未明確其病因，臨床癥狀多表現(xiàn)為加重和緩解交替[1-2]。研究顯示通過有效的臨床護(hù)理可有效改善SLE患者的臨床癥狀，而皮膚是SLE最主要的受累器官，表現(xiàn)為紅斑、光過敏、脫發(fā)、雷諾現(xiàn)象等[3]，可加重病情、增加并發(fā)癥的發(fā)生，同時影響美觀，導(dǎo)致不容小覷的心理及社會問題[4]。但目前尚未有專門針對皮膚護(hù)理的文獻(xiàn)報道，因此有必要對SLE實施有效的皮膚護(hù)理，以緩解病情，改善預(yù)后。近年，我院在SLE患者中開展綜合皮膚護(hù)理，取得了令人滿意的療效，現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選入2015年1月—2016年12月我院收治的SLE患者82例作為研究對象，納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）均符合美國風(fēng)濕病學(xué)會（ACR）制定的SLE診斷標(biāo)準(zhǔn)，臨床表現(xiàn)為不同程度的面頰紅斑、黏膜潰瘍等；（2）知情同意并配合本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）病情持續(xù)惡化需轉(zhuǎn)科治療或長期靜止型SLE；（2）重要器官功能障礙、感染、精神異常、其他自身免疫性疾病或各種原因無法完成隨訪者。對照組患者年齡18～59歲，平均（38.49±5.17）歲；男19例，女22例，平均病程（3.84±2.01）年；實驗組患者年齡20～57歲，平均（38.51±5.20）歲；男21例，女20例，平均病程（3.86±1.97）年。兩組患者年齡、性別及病程時間對比，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性。全部患者均在了解本研究內(nèi)容基礎(chǔ)之上簽署知情同意協(xié)議，研究經(jīng)由醫(yī)院倫理委員會審核并批準(zhǔn)。

1.2 方法

1.2.1 對照組 予以常規(guī)治療及護(hù)理，包括根據(jù)患者的具體情況采用激素、羥氯喹、環(huán)磷酰胺等藥物及對癥支持治療；密切觀察患者的生命體征、癥狀變化，為患者提供舒適的病房環(huán)境，并囑咐患者注意休息、避免日曬、禁服感光藥物和食品、戒煙戒酒等，指導(dǎo)患者用藥及合理飲食。

1.2.2 觀察組 在對照組基礎(chǔ)上，實施綜合皮膚護(hù)理，具體內(nèi)容包括：（1）健康教育：定期開展SLE專題講座，向患者及家屬講解疾病的發(fā)病原因、臨床表現(xiàn)、預(yù)防措施、轉(zhuǎn)歸及治療、自我護(hù)理方法及重要性、注意事項等；告知患者用藥過程可能出現(xiàn)的一些副作用，并說明停藥后即可消失，使其積極配合治療；對未婚或育齡期患者關(guān)于結(jié)婚生育的有關(guān)顧慮給予科學(xué)的解釋，減輕悲觀心理，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心；（2）心理護(hù)理：SLE引起的面部蝶形紅斑、脫發(fā)等外貌變化，累及皮膚結(jié)締組織后導(dǎo)致的肢體活動受限以及長期服用糖皮質(zhì)激素而出現(xiàn)的庫欣綜合征，使患者容易出現(xiàn)焦慮、悲觀、害怕等負(fù)面情緒，影響治療效果，甚至抗拒治療。因此，護(hù)理人員應(yīng)針對患者的心理反應(yīng)及心理需要，通過耐心細(xì)致的觀察及交談、指導(dǎo)，消除或減輕患者的思想顧慮，告知患者良好的心理狀態(tài)對疾病轉(zhuǎn)歸的重要性，使其保持積極樂觀的心態(tài)；也可讓性格開朗的患者與其交談，談?wù)勛约旱母惺芎拖敕?，以此為榜樣；鼓勵家屬與患者多溝通交流，為患者提供精神支持、增加與外界發(fā)熱互動，提高其社交主動性；（3）用藥指導(dǎo)：糖皮質(zhì)激素是SLE的常用藥物，但不良反應(yīng)及并發(fā)癥較多，需仔細(xì)觀察激素應(yīng)用時間和劑量，及時掌握減藥時機(jī)；定期檢查血壓、血糖、電解質(zhì)，重視補(bǔ)充維生素D、鈣劑、護(hù)胃，不得擅自停減藥物，不可服用各類秘方、偏方，以免病情加重惡化；免疫抑制劑亦是SLE的常用藥物，服藥過程中囑患者多飲水，避免腎毒性；（4）皮膚護(hù)理：保持皮膚清潔、干燥，及時修剪指甲，不要用手摳鼻子，避免搔抓損傷皮膚，造成感染，禁用堿性 、刺激性化妝品及染色劑等，以免刺激皮膚；注意皮膚保暖，常穿棉襪，避免赤足行走和穿涼鞋，以避免溫度過低引起血管痙攣，導(dǎo)致雷諾現(xiàn)象及疼痛等；發(fā)熱者應(yīng)多飲水，及時行物理降溫，以免溫度過高、組織充血，出現(xiàn)腫脹疼痛；口腔潰瘍者應(yīng)保持口腔清潔衛(wèi)生，必要時用生理鹽水或康復(fù)新液漱口后，涂上碘甘油，眼瞼、鼻腔及會陰潰瘍者，用紫草油濕敷；避免暴露在陽光、白熾燈及某些射線下，陰天也最好擦防曬霜、穿長袖、戴寬邊帽或打傘，病房盡量不用紫外線消毒；（5）飲食指導(dǎo)：根據(jù)患者的具體情況，遵循粗細(xì)糧搭配、葷素搭配、平衡膳食的營養(yǎng)理念制定合理的飲食方案，進(jìn)食應(yīng)少量多餐、避免暴飲暴食，禁煙酒，同時注意禁食或少食感光食物，如香菇、蘑菇、芹菜等；（6）合理運動：病情在活動階段，患者需臥床休息，積極配合治療，待病情穩(wěn)定后可適當(dāng)體育活動，如散步、打太極等慢速溫和運動；服用激素者應(yīng)囑其不要游泳、打籃球等劇烈運動，以防骨折；運動后及時更換衣褲，以防感冒，并注意多飲水。

1.3 觀察指標(biāo)

觀察記錄兩組紅斑消退時間、潰瘍愈合時間和住院時間；隨訪6個月，統(tǒng)計并發(fā)癥情況，并采用世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量（WHOQOL-100）測定量表評估生活質(zhì)量，包括心理、生理、獨立性等與生活質(zhì)量有關(guān)的6個領(lǐng)域，共100條問題，每個問題按程度由輕到重計1～5分，正向問題直接計分，負(fù)向問題需反向計分，得分越高，表示生活質(zhì)量越好；采用自制測量表評定治療依從性，包括按時按量服藥、積極配合治療、心態(tài)平和、不自行調(diào)整服藥量或停藥、飲食均衡、適當(dāng)身體鍛煉、自我護(hù)理、按時復(fù)查8個方面，根本做不到計為1分，偶爾做得到計為2分，基本做得到計為3分，完全做得到計為4分，總分32分，得分越高，依從性越好。

1.4 統(tǒng)計學(xué)分析

采用SPSS 21.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計，其中計量資料符合正態(tài)分布，以（均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差）表示，組間比較進(jìn)行t檢驗；計數(shù)資料進(jìn)行χ2檢驗。P＜0.05表示差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組觀察指標(biāo)比較

觀察組紅斑消退時間、潰瘍愈合時間及住院天數(shù)低于對照組，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），觀察組患者的治療依從性得分高于對照組，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），見表1。

2.2 兩組干預(yù)后生活質(zhì)量比較

觀察組WHOQOL-100量表各項評分均高于對照組，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），見表2。

2.3 兩組并發(fā)癥情況比較

觀察組患者的并發(fā)癥總發(fā)生率低于對照組，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），見表3。

3 討論

SLE是臨床常見的結(jié)締組織疾病，病因和發(fā)病機(jī)制復(fù)雜，該病尚無根治方法，病情遷徙，反復(fù)發(fā)作，預(yù)后差異較大[6]，若不及時治療，極易誘發(fā)其他嚴(yán)重并發(fā)癥，如真菌感染、多器官功能衰竭等[7-8]。SLE患者多為青年女性，并發(fā)紅斑癥狀會嚴(yán)重影響其美觀，使得患者生活質(zhì)量及社會活動明顯受到影響，甚至出現(xiàn)抑郁、自卑等心理疾病[9]。加之，漫長治療過程帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及長期服用激素和免疫抑制劑所致的毒副作用和各種并發(fā)癥[10]，且不少患者病情穩(wěn)定后面部紅斑改善不明顯，都會增加患者的生理和心理負(fù)擔(dān)，并進(jìn)一步影響到疾病的發(fā)展、轉(zhuǎn)歸。

表1 兩組觀察指標(biāo)比較（±s）

表1 兩組觀察指標(biāo)比較（±s）

images/BZ_191_213_2634_2303_2695.png對照組（n=41） 15.94±2.71 16.73±2.90 12.04±3.79 22.61±3.20觀察組（n=41） 11.02±2.23 10.85±2.19 8.16±1.44 28.84±3.57 t值 8.976 10.361 6.128 8.321 P值 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05

表2 兩組干預(yù)后WHOQOL-100各項評分比較（分，±s）

表2 兩組干預(yù)后WHOQOL-100各項評分比較（分，±s）

images/BZ_191_213_3026_2303_3088.png對照組（n=41） 26.43±7.56 13.51±2.94 14.09±2.97 12.76±2.89 13.16±3.10 12.14±2.71觀察組（n=41） 30.56±8.13 16.72±3.18 15.68±3.08 15.35±3.25 15.02±3.41 14.76±2.95 t值 2.382 4.756 2.379 3.813 2.584 4.188 P值 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05

表3 兩組并發(fā)癥情況比較（例）

隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式的逐步轉(zhuǎn)變，臨床醫(yī)療視角已從單純的生物學(xué)擴(kuò)展到患者的生理、心理及社會功能的范疇[11-12]。因此，僅從病情緩解及實驗室指標(biāo)來判斷醫(yī)療方案或藥物療效已無法滿足現(xiàn)代醫(yī)學(xué)要求，故有必要關(guān)注患者自身健康狀態(tài)的生活質(zhì)量和心理因素。但目前尚未有專門針對于SLE患者皮膚護(hù)理的文獻(xiàn)報道，本研究在SLE患者中開展綜合皮膚護(hù)理，從健康教育、心理干預(yù)、用藥指導(dǎo)、皮膚護(hù)理、合理飲食及運動等方面，給予患者全方位的護(hù)理干預(yù)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)：觀察組紅斑消退時間、潰瘍愈合時間、住院天數(shù)及并發(fā)癥總發(fā)生率顯著低于對照組（P＜0.05），治療依從性及WHOQOL-100量表各項得分均高于對照組（P＜0.05）。由此可見，綜合皮膚護(hù)理可加速SLE患者的紅斑消退及潰瘍愈合，減少并發(fā)癥的發(fā)生，改善遵醫(yī)行為及生活質(zhì)量。