董正椽 趙婉毅 孫 菁

克羅恩病(CD)是一種病因未明確的侵犯胃腸全層的慢性炎癥性疾病，發(fā)病隱匿，病程遷延，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量[1]。腹痛、頻繁排稀便和關(guān)節(jié)痛等癥狀不僅造成CD患者的生理痛苦，也對(duì)其心理、情感功能、社會(huì)關(guān)系等產(chǎn)生不良影響[2-3]。近年來(lái)，我國(guó)CD發(fā)病率不斷升高，對(duì)該群體的情緒狀況、社會(huì)支持等方面的關(guān)注也日益提高。

述情障礙指?jìng)€(gè)體在情感認(rèn)知和情感體驗(yàn)上存在困難，缺乏透露外在態(tài)度、感受、愿望和意念的能力，以情感認(rèn)知缺陷為特征，包括難以識(shí)別和描述感情、難以分清個(gè)人情緒和身體感覺(jué)、想象過(guò)程減少和外向性思維[4-6]。

本研究分析CD患者的抑郁程度與社會(huì)支持對(duì)述情障礙的影響，為醫(yī)務(wù)工作的社會(huì)實(shí)務(wù)開(kāi)展和臨床治療提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選擇2018年4月—2019年2月就診于上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院消化科的CD患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：①臨床診斷為CD(根據(jù)臨床表現(xiàn)、影像學(xué)和病理檢查結(jié)果綜合判定)；②年齡>18歲，已明確知悉自身疾病診斷且同意完成本調(diào)研問(wèn)卷；③身體狀況可以配合或在研究者指導(dǎo)下可以完成問(wèn)卷；④意識(shí)清楚，可以進(jìn)行簡(jiǎn)單的閱讀和理解。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患有嚴(yán)重心、腦、肺、腎并發(fā)癥；②有明確的精神病史；③伴有惡性腫瘤或有惡性腫瘤病史；④由于其他原因不愿或不能如實(shí)回答問(wèn)題。

本次調(diào)查問(wèn)卷共包括述情障礙4個(gè)維度、抑郁1個(gè)維度和社會(huì)支持3個(gè)維度，共8項(xiàng)變量。采用Kendall提出的多因素分析樣本估計(jì)法，樣本量至少是變量數(shù)目的10倍，因此，樣本規(guī)模至少為80例。考慮到實(shí)際調(diào)研中的問(wèn)卷回收率問(wèn)題，故確定樣本量為130例。

采用簡(jiǎn)單隨機(jī)抽樣的方法選取病例，符合納入標(biāo)準(zhǔn)的CD患者共130例。發(fā)放問(wèn)卷共130份，回收有效問(wèn)卷119份，有效回收率為91.5%。

1.2 測(cè)量方式 以一般資料調(diào)查表、多倫多述情障礙量表(TAS-26)、Beck抑郁問(wèn)卷(BDI)、社會(huì)支持評(píng)定量表(SSRS)作為測(cè)量工具。

1.2.1 一般資料調(diào)查 包含CD患者的人口學(xué)資料、蒙特利爾分型和CD活動(dòng)指數(shù)(CDAI)。人口學(xué)資料包括患者的性別、居住地、最高學(xué)歷、婚姻狀況、就職情況、每月可支配收入。使用蒙特利爾分型描述患者的臨床類型。使用CDAI評(píng)估疾病活動(dòng)性的嚴(yán)重程度：CDAI<150分為緩解期；≥150分為活動(dòng)期，其中150～220分為輕度，221～450分為中度，>450分為重度[7]。

1.2.2 結(jié)果變量 結(jié)果變量分別是CD患者的抑郁程度和社會(huì)支持狀況。通過(guò)BDI計(jì)算總分評(píng)價(jià)抑郁程度，其中≤4分為無(wú)抑郁或極輕微，5～13分為輕度抑郁，14～20分為中度抑郁，21分或更高為重度抑郁。SSRS共10個(gè)條目，分為3個(gè)維度：客觀支持(3個(gè)條目)，主觀支持(4個(gè)條目)，對(duì)支持的利用度(3個(gè)條目)[8]。

1.2.3 預(yù)測(cè)變量 預(yù)測(cè)變量為述情障礙，采用TAS-26評(píng)價(jià)，分為4個(gè)維度：述情障礙(6個(gè)條目)，認(rèn)識(shí)和區(qū)分情感與軀體感受障礙(7個(gè)條目)，缺乏幻想(5個(gè)條目)，外向性思維(8個(gè)條目)[9]。各級(jí)回答分別按程度分為1～5分：1分為完全不同意，2分為基本不同意，3分為不同意也不反對(duì)，4分為基本同意，5分為完全同意。

1.3 問(wèn)卷結(jié)果分析方法 將不同性別CD患者的述情障礙總分與全國(guó)常模數(shù)據(jù)進(jìn)行比較[9]。比較不同人口學(xué)特征下CD患者述情障礙各因子得分和總分。以述情障礙作為預(yù)測(cè)變量，分析述情障礙與抑郁和社會(huì)支持的相關(guān)性。

2 結(jié) 果

2.1 一般資料調(diào)查結(jié)果 完成問(wèn)卷的119例CD患者的平均年齡為(33.73±10.09)歲；男73例(61.3%)，女46例(38.7%)；居住地為上海61例(51.3%)，外地58例(48.7%)；文化程度為初中及以下10例(8.4%)，高中20例(16.8%)，大專及以上89例(74.8%)；未婚44例(37.0%)，已婚71例(59.7%)，離異或喪偶4例(3.4%)；全職工作者60例(50.4%)，自由職業(yè)者10例(8.4%)，待業(yè)17例(14.3%)，學(xué)生27例(22.7%)，退休5例(4.2%)；月收入2 000元及以下33例(27.7%)，2 001～3 000元26例(21.8%)，3 001～4 000元15例(12.6%)，4 001～5 000元14例(11.8%)，5 001～6 000元11例(9.2%)，6 001元及以上20例(16.7%)。

受訪CD患者的平均CDAI為(85.87±78.29)分，其中緩解期93例(78.2%)，輕度19例(16.0%)，中度6例(50.%)，重度1例(0.8%)?；颊叩拿商乩麪柗中颓闆r見(jiàn)表1。

表1 119例CD患者的蒙特利爾分型情況 (N=119)

2.2 述情障礙情況 CD患者的述情障礙總分和各維度得分見(jiàn)表2。以性別分組對(duì)述情障礙總分進(jìn)行描述統(tǒng)計(jì)，男性組總分為(80.50±10.87)分，女性組總分為(78.83±10.92)分。男性組(t=12.45)和女性組(t=7.39)的述情障礙總分均顯著高于全國(guó)常模的男性(64.65±7.50)分和女性(66.94±8.34)分(P值均<0.05)。不同人口學(xué)特征的CD患者述情障礙各維度得分和總分的差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P值均>0.05)，見(jiàn)表3。

表2 CD患者的述情障礙總分和各維度得分 (N=119，分)

2.3 抑郁程度和社會(huì)支持程度 CD患者抑郁的總分為(11.08±8.78)分，其中無(wú)抑郁29例(24.4%)，輕度抑郁52例(43.7%)，中度抑郁20例(16.8%)，重度抑郁18例(15.1%)。CD患者社會(huì)支持總分和各維度得分見(jiàn)表4。

表3 不同人口學(xué)特征的CD患者述情障礙各維度得分和總分 分)

表4 CD患者社會(huì)支持總分和各維度得分 (N=119，分)

2.4 CD患者述情障礙與CDAI、抑郁程度和社會(huì)支持的相關(guān)性分析 Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，CDAI與述情障礙各維度得分和總分均不相關(guān)(P值均>0.05)。抑郁總分與述情障礙、認(rèn)識(shí)和區(qū)分情感與軀體感受障礙和述情障礙總分均呈正相關(guān)(P值分別<0.01、0.05)，與缺乏幻想呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)。社會(huì)支持方面，客觀支持與述情障礙、認(rèn)識(shí)和區(qū)分情感與軀體感受障礙、外向性思維、述情障礙總分均呈負(fù)相關(guān)(P值分別<0.01、0.05)，對(duì)支持的利用度與缺乏幻想呈正相關(guān)(P<0.01)，社會(huì)支持總分與述情障礙呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)。見(jiàn)表5。

表5 述情障礙與CDAI、抑郁程度、社會(huì)支持的相關(guān)性分析 (N=119，x±s，分)

3 討 論

國(guó)內(nèi)外學(xué)者關(guān)于述情障礙與抑郁程度和社會(huì)支持關(guān)系的研究主要集中于癌癥、常見(jiàn)慢性病、精神疾病等領(lǐng)域，關(guān)于CD患者述情障礙的研究較少。Li等[10]的meta分析顯示，抑郁癥與述情障礙呈中等相關(guān)，主要體現(xiàn)在識(shí)別情感障礙維度，抑郁患者常以情緒抑制來(lái)處理他們的情緒，加重了述情障礙。Mantani等[11]發(fā)現(xiàn)，癌癥患者手術(shù)后感受到的社會(huì)支持越多，情感分享越高，患者可通過(guò)有效的交流來(lái)識(shí)別自身情感，降低述情障礙的發(fā)生率。Jensen-Johansen等[12]對(duì)乳腺癌患者述情障礙的干預(yù)結(jié)果顯示，社會(huì)支持可顯著影響患者情感的表達(dá)，配偶對(duì)患者的關(guān)注度越高、交流越多，越有利于患者正性情緒的增加，進(jìn)而促進(jìn)其情感的表達(dá)。

本研究結(jié)果顯示，受訪者述情障礙總分為(79.85±10.87)分，且男性受訪者和女性受訪者的述情障礙總分均明顯高于全國(guó)常模。國(guó)外報(bào)道顯示，CD述情障礙發(fā)生率為30.5%[13]。根據(jù)國(guó)外對(duì)于述情障礙的判定標(biāo)準(zhǔn)，量表總分≥74分即為述情障礙。本研究中受訪者述情障礙總分≥74分的占比為73.95%，遠(yuǎn)高于國(guó)外，這可能是由文化差異、價(jià)值觀等因素所致。國(guó)外研究[14]結(jié)果表明，亞裔加拿大人的述情障礙得分明顯高于非亞裔加拿大人，越具備守信、耐心等價(jià)值觀的人群述情障礙發(fā)生率越低。由于國(guó)內(nèi)尚未建立述情障礙的診斷標(biāo)準(zhǔn)，因此尚無(wú)法判斷本研究中述情障礙的真實(shí)發(fā)生率，國(guó)外對(duì)于述情障礙的判定標(biāo)準(zhǔn)僅能作為參考。

本研究結(jié)果還顯示，CD患者的抑郁程度越高，述情障礙程度越高，與國(guó)外相關(guān)研究結(jié)果相近。Viganò等[15]采用TAS-26和醫(yī)院焦慮抑郁量表和癥狀自評(píng)量表調(diào)查170例炎癥性腸病(IBD)患者(包括68例CD患者和102例潰瘍性結(jié)腸炎患者)，結(jié)果顯示，CD患者的抑郁程度(35.2%)和述情障礙程度(31.76%)較高，述情障礙與抑郁、焦慮、強(qiáng)迫癥狀，以及軀體化程度均具有相關(guān)性。Romoli等[16]對(duì)69例非轉(zhuǎn)移性乳腺癌患者的調(diào)查結(jié)果顯示，患者普遍存在抑郁，且抑郁程度越高，述情障礙得分越高，述情障礙可作為乳腺癌患者抑郁的預(yù)測(cè)因子。Zhang等[17]對(duì)36例抑郁癥患者和31名健康者的研究結(jié)果顯示，抑郁癥患者的述情障礙發(fā)生率高于一般人群，述情障礙可能與抑郁癥狀有關(guān)。本研究中抑郁程度對(duì)述情障礙各維度的影響主要表現(xiàn)在述情障礙、認(rèn)識(shí)和區(qū)分情感與軀體感受障礙兩方面，從側(cè)面印證了前人的研究結(jié)果。

此外，CD的治療過(guò)程極其漫長(zhǎng)且痛苦，目前尚無(wú)根治的方法，致使患者無(wú)法有效管理其認(rèn)知情感系統(tǒng)，以致不能正確應(yīng)對(duì)與疾病相關(guān)的壓力。抑郁患者的思維和精神運(yùn)動(dòng)遲緩、意志活動(dòng)減退，導(dǎo)致其難以有效地識(shí)別軀體癥狀和心理癥狀，不能準(zhǔn)確地將自己的感受表達(dá)出來(lái)，長(zhǎng)期的消極體驗(yàn)得不到充分宣泄，降低了患者情緒表達(dá)的有效性。另一方面，述情障礙很可能是患者出現(xiàn)各種心理障礙的人格基礎(chǔ)?；颊叩氖銮檎系K程度越高，越不能有效辨認(rèn)和描繪自己的心理情感，可能將其情緒狀態(tài)解釋為身體癥狀或疾病，無(wú)法有效宣泄自己的情感，從而會(huì)加重患者的抑郁程度[18]。

本研究還顯示，CD患者的社會(huì)支持程度越高，其述情障礙程度越低，反之亦然。盡管目前針對(duì)CD患者述情障礙與社會(huì)支持相關(guān)性的研究較少，但橫向比較其他研究，身心疾病述情障礙與社會(huì)支持相關(guān)性的研究大多顯示為負(fù)相關(guān)。Zeng等[19]針對(duì)慢性疼痛女性的心理社會(huì)因素的一項(xiàng)橫斷面研究結(jié)果顯示，述情障礙與社會(huì)支持呈負(fù)相關(guān)。Di Tella等[20]針對(duì)纖維性肌痛綜合征患者述情障礙的研究結(jié)果顯示，該疾病患者具有高程度述情障礙和心理痛苦，述情障礙與領(lǐng)悟社會(huì)支持呈負(fù)相關(guān)。根據(jù)研究結(jié)果，社會(huì)支持部分的客觀支持與述情障礙、認(rèn)識(shí)和區(qū)分情感與軀體感受障礙、外向性思維和述情障礙總分均呈負(fù)相關(guān)。客觀支持包括物質(zhì)上的直接援助和社會(huì)網(wǎng)絡(luò)、團(tuán)體關(guān)系的存在和參與[8]。因此，拓展CD患者的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)和團(tuán)體關(guān)系可成為今后改善患者述情障礙的努力方向。

為此，在治療CD時(shí)也應(yīng)當(dāng)關(guān)注患者的心理和社會(huì)功能。CD的多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)不僅應(yīng)當(dāng)包括臨床醫(yī)師，還應(yīng)有?？谱o(hù)師、醫(yī)務(wù)社工、臨床心理學(xué)家、臨床營(yíng)養(yǎng)師等工作人員參與，以便更精準(zhǔn)地評(píng)估和提高患者的生活質(zhì)量[21]。目前，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院CD多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)包括了消化內(nèi)科、普外科、放射科、臨床營(yíng)養(yǎng)科和病理科。今后，醫(yī)院社工部和臨床心理科將加入其中，評(píng)估患者的心理社會(huì)問(wèn)題，建立住院患者心理檔案。國(guó)外研究[22]結(jié)果表明，針對(duì)IBD患者開(kāi)展的為期5～12 d的團(tuán)體課程對(duì)患者的心理健康(包括抑郁情緒改善)有積極影響[22]。因此，社工可建立患者小組，邀請(qǐng)自我管理能力較好的患者成為志愿者，通過(guò)同伴支持、情緒宣泄、放松訓(xùn)練等方式提升患者的疾病應(yīng)對(duì)能力，緩解患者的抑郁情緒，減少述情障礙的發(fā)生。

為了改善CD患者的社會(huì)支持程度，醫(yī)護(hù)人員和社工可開(kāi)辦患者俱樂(lè)部，鼓勵(lì)患者在俱樂(lè)部活動(dòng)中表達(dá)情感，就共同的不適和煩惱尋找解決的辦法。同時(shí)，醫(yī)務(wù)工作者可利用即時(shí)通訊工具，成立線上病友群組，使患者得到更多的社會(huì)支持[23]。以上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院為例，消化內(nèi)科與社工部共建“瑞愛(ài)常伴”IBD患者俱樂(lè)部，并建立線上患者交流群。俱樂(lè)部每季度組織患者活動(dòng)，包括多學(xué)科健康教育、趣味運(yùn)動(dòng)會(huì)、患者才藝表演等。目前，患者俱樂(lè)部和線上病友群已有近500例患者加入。有研究[24]結(jié)果表明，機(jī)體身心健康受個(gè)體社會(huì)支持情況影響，社會(huì)支持程度越高，個(gè)體身心健康越穩(wěn)定，個(gè)體所面臨的身心壓力應(yīng)激反應(yīng)會(huì)隨著社會(huì)支持程度的提高而緩解，從而改善機(jī)體心理健康?；颊呔銟?lè)部不僅為患者提供了獲取疾病相關(guān)知識(shí)的機(jī)會(huì)，也為患者重新融入社會(huì)提供過(guò)渡平臺(tái)，幫助患者提升疾病適應(yīng)能力，促進(jìn)患者與他人的情感分享和情感表達(dá)，加大患者的社會(huì)支持力度，從而改善述情障礙。

綜上所述，述情障礙并非一種獨(dú)立的精神疾病，可將其看作一種人格特征，也可以看作某些軀體或精神疾病發(fā)作時(shí)較常見(jiàn)的心理特點(diǎn)或其繼發(fā)癥狀。本研究為橫斷面研究，僅就抑郁程度和社會(huì)支持對(duì)CD患者述情障礙的影響進(jìn)行了分析，其他影響因素仍需進(jìn)一步探討。

由于人員和經(jīng)費(fèi)的限制，本研究中受訪者僅限于在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院進(jìn)行長(zhǎng)期隨訪的CD患者，樣本量相對(duì)較小，可能會(huì)影響研究的科學(xué)性和全面性，但本研究仍彌補(bǔ)了相關(guān)領(lǐng)域的空白。在多中心進(jìn)行大樣本的CD患者述情障礙相關(guān)調(diào)查，研究CD患者述情障礙常模和有效干預(yù)方案，將成為今后的研究方向。