羅秀狀 劉運(yùn)廣 林娜 李強(qiáng) 陳玉科 梁慧 莫淑艷 陸壯念

【摘要】?目的?調(diào)查原發(fā)性腎病綜合征（PNS）患兒延續(xù)性護(hù)理服務(wù)需求情況，并對(duì)其影響因素進(jìn)行分析，為制定PNS患兒延續(xù)護(hù)理方案提供依據(jù)。方法?采用隨意抽樣法，選取2018年1～12月在百色市兩家三甲醫(yī)院兒內(nèi)科治療病情好轉(zhuǎn)即將出院及門診復(fù)診的PNS患兒160例為研究對(duì)象，采用自行設(shè)計(jì)的問(wèn)卷進(jìn)行延續(xù)護(hù)理需求調(diào)查分析。結(jié)果?PNS患兒延續(xù)護(hù)理需求度較高，總需求得分為（46.88±8.45）分;患兒的居住地、是否長(zhǎng)期服藥及其家長(zhǎng)文化程度、家長(zhǎng)職業(yè)、家庭月收入對(duì)延續(xù)護(hù)理需求有影響，經(jīng)檢驗(yàn)均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.01）。

結(jié)論?PNS患兒延續(xù)護(hù)理需求度高，患兒的居住地、是否長(zhǎng)期服藥及其家長(zhǎng)文化程度、家長(zhǎng)職業(yè)、家庭月收入等共同影響延續(xù)護(hù)理的需求程度，綜合考慮PNS患兒不同延續(xù)護(hù)理需求及其影響因素，為其制定科學(xué)的、有效的個(gè)體化延續(xù)護(hù)理方案，對(duì)提高患兒家長(zhǎng)的照護(hù)能力，降低復(fù)發(fā)率，提高患兒生存質(zhì)量有重要意義。

【關(guān)鍵詞】?原發(fā)性腎病綜合征;兒童;延續(xù)護(hù)理;需求;影響因素

中圖分類號(hào)：R692;R473.72?文獻(xiàn)標(biāo)志碼：A?DOI：10.3969/j.issn.1003-1383.2019.03.013

【Abstract】?Objective?To investigate the demand of transitional care of children with primary nephrotic syndrome（PNS） and analyze their influencing factors，so as to provide evidences for making transitional care plan for children with PNS.Methods?By random sampling method，160 children with PNS，who were treated in the Department of Pediatrics of two first third-level hospitals in Baise City，and were about to be discharged from the hospital and re-treated in the out-patient department ?from January to December 2018 were selected as research objects.And then，a self-designed questionnaire was used to investigate and analyze the demand of transitional care.Results?Children with PNS had a high demand for transitional care，and total demand score was（46.88±8.45）.Childrens residence，whether they took drugs for a long time and their parents educational levels，parents occupation and monthly family income had significant effects on the demand of transitional care，and the results showed that there was statistically significant difference（P<0.01）.Conclusion?Children with PNS have a high demand for transitional care，and childrens residence，whether they took drugs for a long time and their parents educational levels，parents occupations and monthly family income have significant effects on the demand degree of transitional care.To comprehensively consider the different needs of transitional care and its influencing factors，and to make scientific and effective individualized transitional care programs for them are of great significance to improve the nursing ability of parents，reduce the recurrence rate and improve the quality of life of children.

【Key words】?PNS;children;transitional care;demand;influencing factor

美國(guó)老年病協(xié)會(huì)（American Geriatrics Society，AGS）將延續(xù)護(hù)理（Transitional Care）定義為：設(shè)計(jì)一系列護(hù)理活動(dòng)，確?；颊咴诓煌】嫡疹檲?chǎng)所或不同層次健康照顧機(jī)構(gòu)之間轉(zhuǎn)移時(shí)所接受的健康服務(wù)具有協(xié)調(diào)性和連續(xù)性[1]。原發(fā)性腎病綜合征（PNS）具有病程遷延、治療困難、治療周期長(zhǎng)、病情反復(fù)、并發(fā)癥多、藥物不良反應(yīng)大等特征，給患兒及其家庭帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān)?，F(xiàn)代醫(yī)學(xué)治療兒童腎病綜合征以糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑、免疫調(diào)節(jié)劑為主。國(guó)際公認(rèn)的用藥療程為中長(zhǎng)程療法[2]，在長(zhǎng)療程、足量的基礎(chǔ)上，根據(jù)患兒體質(zhì)狀態(tài)及藥物反應(yīng)逐步達(dá)到鞏固維持的狀態(tài)。在患兒長(zhǎng)期治療的過(guò)程中，大部分PNS患兒在急性期住院治療，病情緩解期即出院居家繼續(xù)服藥?kù)柟摊熜?，患兒在非住院期間仍需長(zhǎng)期治療及護(hù)理，因此，發(fā)揮社區(qū)在PNS防治中的作用，為PNS患兒提供其所需的社區(qū)延續(xù)護(hù)理服務(wù)尤為重要。本研究采用自行設(shè)計(jì)的問(wèn)卷調(diào)查表對(duì)160例住院PNS患兒家長(zhǎng)進(jìn)行調(diào)查，了解PNS患兒及其家長(zhǎng)對(duì)出院后延續(xù)護(hù)理需求程度，并分析其影響因素，以期為PNS患兒制訂科學(xué)、有效的個(gè)體化延續(xù)護(hù)理方案提供科學(xué)依據(jù)。

1?對(duì)象與方法

1.1?研究對(duì)象

采用隨意抽樣法，選取2018年1～12月在右江民族醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院及附屬西南醫(yī)院兒內(nèi)科治療病情好轉(zhuǎn)即將出院及門診復(fù)診的PNS患兒160例，將每例患兒配對(duì)1位家長(zhǎng)作為研究對(duì)象，研究對(duì)象的監(jiān)護(hù)人均簽署了知情同意書。入選標(biāo)準(zhǔn)：患兒疾病診斷符合兒童常見腎臟疾病診治循證指南（一）中的原發(fā)性腎病綜合征診斷標(biāo)準(zhǔn)[3];使用激素或者免疫抑制劑治療者;家長(zhǎng)智力正常;知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：患兒伴有其他系統(tǒng)嚴(yán)重疾病或嚴(yán)重并發(fā)癥;父母患有精神疾患或弱智者。

1.2?研究方法

調(diào)查工具采用自行設(shè)計(jì)問(wèn)卷，由研究者在閱讀文獻(xiàn)及咨詢相關(guān)專家的基礎(chǔ)上設(shè)計(jì)。問(wèn)卷包括兩部分內(nèi)容，（1）基本資料調(diào)查：包括患兒及其家長(zhǎng)基本資料，患兒基本資料：性別、年齡、居住地、是否為獨(dú)生子女、是否休學(xué)、病程、住院次數(shù)、是否長(zhǎng)期服藥、醫(yī)療付費(fèi)方式;家長(zhǎng)基本資料：年齡、性別、文化程度、職業(yè)、家庭月收入、與患兒的關(guān)系。（2）延續(xù)護(hù)理服務(wù)需求，含延續(xù)護(hù)理內(nèi)容需求（疾病相關(guān)知識(shí)、安全用藥指導(dǎo)、休息與運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)、飲食營(yíng)養(yǎng)管理、安全知識(shí)指導(dǎo)、心理咨詢指導(dǎo)、定期體檢）、延續(xù)護(hù)理形式需求（家庭訪問(wèn)、電話隨訪、門診復(fù)查、QQ或微信群、三甲醫(yī)院“互聯(lián)網(wǎng)+”APP）2個(gè)維度共12個(gè)條目，每個(gè)條目量化為5個(gè)等級(jí)，即完全不需要、不需要、無(wú)所謂、需要、迫切需要，分別對(duì)應(yīng)賦值1～5分;12個(gè)條目得分的總和為需求總分，得分越高，需求程度越高。

1.3?資料收集

向研究對(duì)象解釋本次調(diào)查的目的及意義，在征得研究對(duì)象同意后簽署知情同意書，填表前用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)，問(wèn)卷由研究對(duì)象親自填寫，填寫完畢后當(dāng)場(chǎng)收回。

1.4?統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

用EpiData 3.1錄入數(shù)據(jù)，用SPSS 20.0軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，計(jì)量數(shù)據(jù)以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，兩組間比較采用t檢驗(yàn)，多組間比較采取方差（F）分析，計(jì)數(shù)資料用率（%）表示，檢驗(yàn)水準(zhǔn)：α=0.05，雙側(cè)檢驗(yàn)。

2?結(jié)果

2.1?基本資料

本次調(diào)查共發(fā)放問(wèn)卷表160份，回收有效問(wèn)卷157份，有效回收率為98.13%。研究對(duì)象基本資料見表1。

2.2?PNS患兒延續(xù)護(hù)理需求情況

本研究將選擇完全不需要、不需要、無(wú)所謂統(tǒng)計(jì)為該條目的不需要例數(shù);將選擇迫切需要、需要統(tǒng)計(jì)為該條目的總需要例數(shù);需求率=（總需要例數(shù)/總例數(shù)）×100%。詳見表2。

2.3?PNS患兒延續(xù)護(hù)理相關(guān)因素的單因素分析

以PNS患兒延續(xù)護(hù)理需求總分為因變量，以基本資料中的所有變量（患兒年齡、性別、居住地、是否為獨(dú)生子女、是否休學(xué)、病程、住院次數(shù)、是否長(zhǎng)期服藥、醫(yī)療付費(fèi)方式;家長(zhǎng)年齡、性別、文化程度、職業(yè)、家庭月收入、與患兒的關(guān)系）為自變量，進(jìn)行兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)或方差分析。結(jié)果顯示，不同居住地、是否長(zhǎng)期服藥的患兒及不同文化程度、不同職業(yè)、不同家庭月收入的患兒家長(zhǎng)對(duì)延續(xù)護(hù)理需求不同。見表3。

3?討論

3.1?PNS患兒對(duì)延續(xù)護(hù)理服務(wù)需求現(xiàn)狀

由表2可見，本研究中，PNS患兒對(duì)延續(xù)護(hù)理需求總得分為（46.88±8.45）分，總需求程度高。延續(xù)護(hù)理內(nèi)容需求維度中，需求率（需求、迫切需求）在90%以上的條目有安全用藥指導(dǎo)（98.09%）、疾病治療相關(guān)知識(shí)（97.45%）、休息與運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)（97.45%）、安全知識(shí)指導(dǎo)（94.90%）。如此高的需求率，分析其原因，可能為：經(jīng)過(guò)住院期間的健康教育，患兒及其家長(zhǎng)已經(jīng)了解到PNS是一種病程遷延、治療困難、治療周期長(zhǎng)、病情反復(fù)、并發(fā)癥多的疾病，需要長(zhǎng)期應(yīng)用糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑、免疫調(diào)節(jié)劑的治療及較好的照護(hù)才能有效控制病情、預(yù)防復(fù)發(fā);需求率最低的條目為飲食營(yíng)養(yǎng)管理指導(dǎo)（77.07%），這可能與仍有部分患兒家長(zhǎng)對(duì)營(yíng)養(yǎng)管理及長(zhǎng)期飲食控制對(duì)疾病康復(fù)重要性的認(rèn)識(shí)不足有關(guān)。在延續(xù)護(hù)理形式需求維度中，需求度較高的前三位分別為三甲醫(yī)院“互聯(lián)網(wǎng)+”APP（93.63%）、電話隨訪（91.72%）、QQ或微信群（91.08%），究其原因可能為：①患兒出院后護(hù)患雙方無(wú)信息交流渠道，患兒家長(zhǎng)無(wú)法持續(xù)穩(wěn)定的聯(lián)系并獲得醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)，即使由家長(zhǎng)攜帶患兒返回醫(yī)院?？崎T診復(fù)查時(shí)可以進(jìn)行溝通，但因就診時(shí)間短，醫(yī)護(hù)人員傳遞的健康信息有限，因此迫切需要一種可靠的康復(fù)信息交流渠道，而“互聯(lián)網(wǎng)+”APP、QQ或微信群信息化服務(wù)以其便利、快捷、高效、同步等優(yōu)點(diǎn)深得護(hù)患的喜愛(ài)[4]，自然而然成為患方喜愛(ài)的醫(yī)護(hù)患信息交流渠道。②電話隨訪操作簡(jiǎn)單、實(shí)用、價(jià)格低廉，已經(jīng)成為實(shí)施延續(xù)護(hù)理的主要形式之一[5]?；谝陨辖Y(jié)果，PNS患兒住院期間應(yīng)注重對(duì)患兒及其家長(zhǎng)實(shí)施PNS疾病健康教育，對(duì)即將出院的患兒應(yīng)提前2～3天進(jìn)行出院宣教，告知患兒出院后要服用的藥物，并強(qiáng)化用藥知識(shí)、休息與運(yùn)動(dòng)、安全知識(shí)等指導(dǎo)，強(qiáng)調(diào)營(yíng)養(yǎng)管理及長(zhǎng)期飲食控制對(duì)疾病康的復(fù)重要性。在未來(lái)的延續(xù)護(hù)理服務(wù)中，需建立醫(yī)院-患兒專業(yè)化的信息交流平臺(tái)（“互聯(lián)網(wǎng)+”APP、QQ或微信群），實(shí)現(xiàn)醫(yī)護(hù)人員與患兒家長(zhǎng)之間的康復(fù)知識(shí)與技術(shù)傳遞和交流，開通PNS患兒預(yù)約復(fù)診服務(wù)，實(shí)施多渠道、多形式相結(jié)合的延續(xù)護(hù)理服務(wù);同時(shí)，由于PNS患兒延續(xù)護(hù)理需求涉及的內(nèi)容廣泛，囊括藥學(xué)、康復(fù)、心理、營(yíng)養(yǎng)等多學(xué)科，因此，需將多學(xué)科專業(yè)人員納入延續(xù)護(hù)理服務(wù)團(tuán)隊(duì)，以滿足患兒及家長(zhǎng)多維度需求，解決PNS患兒出院后疾病管理中的問(wèn)題[6]。

3.2?PNS患兒延續(xù)護(hù)理需求影響因素分析

由表3可知，PNS患兒延續(xù)護(hù)理服務(wù)需求的影響因素是患兒的居住地、是否長(zhǎng)期服藥及其家長(zhǎng)文化程度、家長(zhǎng)職業(yè)、家庭月收入。居住在城市、鄉(xiāng)鎮(zhèn)的患兒，其家長(zhǎng)對(duì)延續(xù)護(hù)理服務(wù)的需求高于居住在農(nóng)村的患兒，這可能與農(nóng)村的經(jīng)濟(jì)狀況較差、醫(yī)療衛(wèi)生水平較低、醫(yī)療設(shè)備落后有關(guān)。需要長(zhǎng)期服藥的患兒，其家長(zhǎng)對(duì)延續(xù)護(hù)理需求都較高，這可能與長(zhǎng)期服藥是PNS患兒出院后控制病情的唯一方法，患兒及其家長(zhǎng)由于長(zhǎng)期受疾病的折磨，被迫接受了需要長(zhǎng)期治療的事實(shí)，意識(shí)到了長(zhǎng)期服藥的重要性有關(guān)。初中及以下學(xué)歷的患兒家長(zhǎng)對(duì)延續(xù)護(hù)理服務(wù)需求相對(duì)較低，而大專及以上學(xué)歷的患兒家長(zhǎng)對(duì)延續(xù)護(hù)理服務(wù)需求較高，這可能由于大專及以上學(xué)歷的患兒家長(zhǎng)受教育程度較高，學(xué)習(xí)能力較強(qiáng)，知識(shí)接受程度較高，對(duì)疾病康復(fù)的認(rèn)知度較高，使得此類患兒家長(zhǎng)對(duì)延續(xù)護(hù)理需求較高。職業(yè)為單位或公司職員的患兒家長(zhǎng)對(duì)延續(xù)護(hù)理服務(wù)的需求較高，職業(yè)為農(nóng)民的患兒家長(zhǎng)對(duì)延續(xù)護(hù)理服務(wù)的需求最低，這可能與患兒家長(zhǎng)對(duì)出院后自我管理期望值有關(guān)。PNS患病周期長(zhǎng)、治療困難、治療費(fèi)用高，穩(wěn)定的家庭收入來(lái)源是支撐患兒治療的一項(xiàng)重要因素，故患兒的家庭月收入對(duì)延續(xù)護(hù)理需求有不同程度的影響，家庭月收入<2000元的患兒延續(xù)護(hù)理需求相對(duì)較低，家庭月收入≥4000元的患兒延續(xù)護(hù)理需求相對(duì)較高?？梢姡琍NS患兒延續(xù)護(hù)理需求是多種因素共同影響的結(jié)果，在實(shí)施延續(xù)護(hù)理時(shí)，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)綜合考慮PNS患兒不同延續(xù)護(hù)理需求及其影響因素，為其制定科學(xué)、有效的個(gè)體化延續(xù)護(hù)理方案，以提高患兒家長(zhǎng)的自我照護(hù)能力，降低復(fù)發(fā)率，提高患兒生存質(zhì)量[7～8]。