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        基因之辯:反思賀建奎事件

        2019-06-03 06:17:52馬恩來
        中學語文 2019年14期
        關鍵詞:倫理基因

        馬恩來

        【新聞背景】

        2019年1月21日,根據(jù)媒體報道,廣東省“基因編輯嬰兒事件”調查組初步查明,原南方科技大學副教授賀建奎“私自組織有關人員,蓄意逃避監(jiān)管,實施了國家明令禁止的以生殖為目的的人類胚胎基因編輯活動”。2017年3月至2018年11月,賀“通過他人偽造倫理審查書”,招募8對夫婦志愿者(其中男方均為艾滋病病毒攜帶者,女方為病毒陰性),并“通過個別從業(yè)人員的違法操作,最終有2名志愿者懷孕,其中一名已生下雙胞胎女嬰‘露露’‘娜娜’”。該事件在2018年11月26日經(jīng)媒體報道后,舉世嘩然,全球科學共同體對此做出強烈反應,中國122位科學家聯(lián)名強烈譴責,中國醫(yī)學學術界也第一時間在醫(yī)學頂級期刊《柳葉刀》 發(fā)文闡明堅決反對的立場;中國科技部、中國科協(xié)、國家自然科學基金委員會、人民日報等部門機構和媒體相繼發(fā)聲,譴責這一違背現(xiàn)行法律法規(guī)和科學倫理的不負責任行為。南方科技大學、深圳和美醫(yī)院等相關單位發(fā)聲譴責并撇清關系。斯坦福大學也對賀建奎事件相關情況進行調查。

        賀建奎事件在全球范圍內造成了惡劣影響,而該事件的最新調查結果,則更令人感到不安。賀的行為,不僅打開了基因編輯“潘多拉”的盒子,給人類命運共同體帶來了更多不確定性,引發(fā)人們對基因安全與生物安全的擔憂; 更在中美貿易戰(zhàn)的當口,重創(chuàng)了我國科技界聲譽,甚至給外界提供了質疑我國科技發(fā)展的口實。

        當然,對于世界首例基因編輯嬰兒的誕生,除了幾乎一邊倒的譴責外,也有中立的立場。有人認為,這是CRISPR-Cas9基因編輯技術蓬勃發(fā)展之后歷史的必然,這項技術可以準確且有效編輯生命體內的部分基因。與對人工智能的爭議如出一轍,技術本無對錯,關鍵看人們怎么用。也有人質疑:究竟誰有資格評述“基因編輯嬰兒”的問題?倫理是否一定要限制科學的發(fā)展?等等。

        面對這一引發(fā)巨大爭議的事件,我們從中除了需要了解什么是基因編輯,基因編輯的邊界與限度在哪里?同時要思考討論:賀建奎做錯了什么?賀建奎事件到底給我們帶來了什么樣的挑戰(zhàn)?我們又該如何反思和應對?如何看待基因編輯等新興生物技術未來的發(fā)展?……

        【媒體聲音】

        一、基因編輯認識維度

        (一)基因(組)與基因編輯

        1.基因與基因組

        在生物學意義上,基因(gene)是指DNA或RNA中的一個核苷酸序列,為具有某種功能的分子進行編碼;而基因組(genome)則是指一個有機體當中的基因物質(genetic material)的總和,包括了基因和非編碼序列(non-coding sequences),它可以被認為是控制每個生命體生物功能的一組指令。

        2.基因編輯

        所謂基因編輯,是指通過插入、敲除、修飾基因或基因序列來改變存活的有機體中DNA的技術。

        在過去幾年中,以ZFN(zincfingernucleases) 和TALEN(transcrip tionactivator -likeeffec tornucleases)為代表的序列特異性核酸酶技術以其能夠高效率地進行定點基因組編輯,在基礎研究、基因治療和遺傳改良等方面展示出了巨大的潛力。

        (二)基因編輯的邊界與限度

        根據(jù)美國科學院 (National A-cademy of Science)和醫(yī)學科學院(National Academy of Medicine)2018年出版的名為 《人類基因組編輯——科學,倫理和治理》報告,基因(組)編輯可以被應用于三種不同目的:第一種是基礎研究;第二種是體細胞干預; 第三種是生殖系 (細胞)干預。

        1.基礎研究。

        涉及對人類細胞或組織進行基因編輯的基礎研究對于促進生物醫(yī)學是十分重要的,最基礎的研究一般涉及體細胞 (理解控制疾病發(fā)展的分子進程),當然也有一些研究涉及生殖系細胞(幫助理解人的發(fā)展和生育)??傮w而言,基礎研究中進行基因編輯是可以的(目前在各基礎科學研究實驗室已得到廣泛使用)。

        2.體細胞干預,即以防治疾病和殘疾為目的的體細胞編輯臨床試驗和臨床應用(治療)

        體細胞指的是人體組織中非生殖性的細胞,比如皮膚、肝臟、肺和心臟中的細胞等。體細胞的基因編輯包括從人體中移除某些細胞,做某些基因改變后再回輸或移植到同一個人中去 (體外編輯,ex vivo),也可以通過將基因編輯工具注射入血液、組織或器官而完成(體內編輯,in vivo),如針對乙肝和黏多糖病的體內基因編輯臨床試驗已經(jīng)在進行中。體細胞的體外基因編輯是可以控制的,而體內基因編輯則可能有找不到目標基因(脫靶)的問題,從而對患者產生額外的健康影響,因此移植后需要進行長期嚴格的健康監(jiān)測??傮w而言,體細胞基因編輯在既定倫理和規(guī)制框架內,是被允許的。

        3.生殖系(細胞)的基因編輯(治療)

        生殖系細胞包括早期階段的胚胎、受精卵、卵子、精子以及能夠產生精子或卵子的細胞,及可以發(fā)育成為胚胎的細胞。理論上講,這一技術有可能通過對生殖系細胞的編輯,去除個體的突變基因,不讓其傳給后代,這對于應對數(shù)千種因單基因突變引起的遺傳性疾病而言,無疑有著很大的意義。但科學界同時也認為,在可預見的未來,這一技術不大可能被廣泛應用。這是因為基因改變后會傳給后代,這導致對該技術產生了很大的爭議,這一爭議超越了個人,上升到了更為復雜的技術、社會和宗教層面,人們擔憂,這一技術將對“自然”產生干預,從而對人類社會共同體的觀念,造成巨大的沖擊。

        在基礎研究和基因治療之外,還存在著基因增強 (gene enhancement)。理論上,增強也分為體細胞增強和生殖細胞增強。對于遺傳疾病進行矯正而生出一個健康的孩子,是(生殖系)基因治療;而通過技術手段,讓本來可以健康出生的孩子擁有所期望的某些特質(比如夜視),則屬于(生殖系基因)增強(Seitz,2018)?;蛟鰪娔壳霸趪H上還沒有一個統(tǒng)一的定義,但如果將其界定為使個體獲得超越人類物種所具有的性狀和能力,則一般認為很難得到倫理辯護。由此,基因編輯邊界與限度可總結如下:

        基礎研究在各大實驗室展開,已得到允許,但在生殖系細胞挑選及使用目的等問題上,需要考慮倫理法律的規(guī)制。

        二、賀建奎事件造成的后果維度

        1.科學技術的角度

        技術不完善,存在 “脫靶”風險,產生新的疾病隱患。

        在技術層面,這項試驗是簡單的,相當數(shù)量的實驗室都具備條件和能力。過去從來沒有人嘗試過,一個重要原因是,在當前技術下,試驗的安全性得不到保證。研究可能給當事人帶來無法預料的麻煩,還會把麻煩遺傳給每一個子孫后代?!熬拖裎覀兠鎸σ粋€黑箱子,在一切都還未知時,就大踏步往里走?!?/p>

        ——澳大利亞彼得·多赫提傳染病與免疫研究所研究員劉浩銘

        本次實驗所采用的CRISPRCas9技術被稱為 “基因手術刀”,賀建奎團隊利用此項技術,敲掉了CCR5基因的32個堿基,以期望達到“免疫艾滋”的效果。但是,這項技術如果作用于人體是具有兩個“隱患”的。

        首先,基因編輯時有可能存在“脫靶”的風險,也就是說,基因編輯的過程中可能會出錯,誤把其他關鍵基因敲掉。這有可能引發(fā)基因突變,對新生嬰兒產生不可估量的傷害。

        再者,即使基因編輯成功有效免疫了艾滋,卻很有可能產生新的疾病隱患,而之前喪失的基因是不可逆的,隱患將會代代相傳。

        然而通過基因編輯來免疫艾滋是完全沒有必要的,現(xiàn)有的母嬰阻斷艾滋技術已經(jīng)非常成熟,幾乎可以達到100%的成功率,為什么還要冒著隱患進行基因編輯實驗呢?

        ——西西弗少年《我從未見過如此厚顏無恥之人》

        2.賀建奎行為性質角度

        違反國際規(guī)則,背離科學倫理,讓中國蒙上污點。

        賀建奎及其團隊的行為,完全突破了國際公認的準則(即便還不完全確定)。《新英格蘭雜志》的文章不無戲謔地指出,在谷歌上搜索“流氓科學家”(rogue scientist)關鍵詞,第一頁滿屏都是賀的名字。

        通過構思和設計淺薄的魯莽實驗,科學家們在沒有適當監(jiān)管和充分考慮風險的情況下,貿然過早地實施CRISPR技術。用醫(yī)學化學家Derek Lowe的話來說,就是“當別人還都在圍觀這件武器,賀建奎則跑過去,在大家還沒鬧清楚往哪瞄準的時候,扣動了扳機?!保↙isa Rosenbaum,2019)

        ——賈平《基因之辯:反思賀建奎事件》(財新網(wǎng)2019年1月25日)

        賀建奎這項研究的性質非常惡劣,不會因為脫靶效應有無,試驗結果好壞發(fā)生改變,也不會因為基因編輯技術未來的發(fā)展應用而得到諒解。這件事情還遠沒有到討論倫理的地步,安全性之后才是倫理問題。未來我們對倫理的看法可能會發(fā)生改變,就像過去我們對墮胎、試管嬰兒的看法也發(fā)生過改變,但安全性是前提。

        ——云南中科靈長類生物醫(yī)學重點實驗室教授陳凱

        這個人已經(jīng)無視了科學研究的基本底線,假借科學研究之名,武斷且自負、不惜犧牲他者作為個體的自由和健康,妄圖名垂青史。這種極其私人化的利己目的,實在無恥至極,令整個中國科研界都很被動地蒙上了污點。

        ——西西弗少年《我從未見過如此厚顏無恥之人》

        科學家的行為代表著國家,也代表著全體中國人。賀建奎事件造成的結果,并非是中國人開創(chuàng)了基因編輯嬰兒技術的先河,或者填補了某種空白,而是中國違反國際規(guī)則,不顧倫理,誕生了基因編輯嬰兒。世界也并沒有為之而歡呼,相反更多的是質疑和批判。賀建奎的破壞行為讓中國蒙羞,并讓全體中國人背上不遵守規(guī)則的黑鍋。

        ——孫秀萍《為何國人膽子大無天?——關于賀建奎事件的思索》

        3.人類自然人的角度

        污染人類基因池,風險不可控,給人類制造難以預知的安全隱患。

        經(jīng)過改造后的基因會有著不可逆轉的變動,如果混入了自然人的基因池中,經(jīng)過多代的遺傳和擴張,將會把這種“不可逆的非正?;蜃儎印睌U張到巨大,對于人類會引發(fā)規(guī)模性的基因變動,嚴重影響到自然人的基因多樣性,而不可預估、不可控的風險和隱患也將伴隨到來。最夸張的地步,也許會對整個人類的發(fā)展進程產生人為干預,這是極其可怕的后果。

        ——西西弗少年《我從未見過如此厚顏無恥之人》

        兩個基因編輯嬰兒長大后還會結婚生子,基因會遺傳下去,這樣就會污染人類的基因池,有可能使人類導致難以預知的健康災難,給人類制造難以預知的安全隱患。

        ——李舟《賀建奎事件及其處理,將影響人類的未來》

        4.嬰兒的角度

        受到不確定性傷害,其隱私與安全將會受到威脅。

        有權威科學家指出,艾滋病病毒依然可以通過其它途徑感染嬰兒,因此實際上嬰兒并沒有艾滋病免疫;進而,CCR5基因的缺失可能造成嬰兒受到不確定性的傷害,比如易受西尼羅河病毒感染、以及其他無論是否脫靶而造成的未知后果。一些專家指出,缺失CCR5基因的嬰兒成年后可能對人類基因池造成污染,更重要的是,孩子長大后可能遭受社會歧視,孩子以及后代的隱私與安全將會受到威脅,采取什么樣的合理措施公平對待未來世代,已經(jīng)成為基因編輯中的一大挑戰(zhàn)和現(xiàn)實問題。

        ——賈平《基因之辯:反思賀建奎事件》(財新網(wǎng))

        網(wǎng)絡上已呈現(xiàn)出零星的某些要將兩個嬰兒“人道消滅”的言論,我非常不贊同這種違法且非人道的做法。但是不得不悲哀地說,這兩個嬰兒自誕生起的那一刻,他們的人權就已經(jīng)不完整了,他們的結局就已經(jīng)注定不會完美了,他們的生命從最開始就已經(jīng)成了混雜著他者個人意志的產物,而不再單純是大自然的選擇和他們自己的選擇了。

        ——西西弗少年《我從未見過如此厚顏無恥之人》

        5.社會政治影響的角度

        可能帶來族群間的進一步分化,拉低科研的倫理底線,開啟國家間的“基因編輯”競賽,導致人類文明秩序崩塌重建。

        缺乏規(guī)制的基因編輯行為,可能帶來族群間的進一步分化,比如貧富差距(富人可以獲得更好的基因治療)、人為地將基因分等級(比如高智力和低智力,而涉及智力的基因數(shù)量眾多),以及為了“消除差異”而帶來的負面性等等。

        賀的行為,還可能對以“倫理傾銷”的方式推廣基因編輯行為造成激勵,這暗示著“流氓科學家”可以尋找全球監(jiān)管和倫理洼地進行不道德科學研究,進而拉低科研的倫理底線,迫使高倫理底線國家和地區(qū)以維持競爭優(yōu)勢為由采取同樣舉措。有國外學者擔憂,賀的行為甚至可能開啟一些國家間的“基因編輯”競賽,從而在更大范圍內引發(fā)不確定性(基因編輯屬于軍民兩用技術,不排除一些國家以制造“超人” 的方式,改變未來戰(zhàn)爭形態(tài),這是為什么現(xiàn)在不適合做“基因增強”的原因之一)。

        ——賈平《基因之辯:反思賀建奎事件》(財新網(wǎng))

        這項研究給普通民眾的影響,非專業(yè)人士可能意識不到這個問題的重要性,對潛在的風險沒有正確的認知。公眾可能走向兩個極端,或是恐慌,對轉基因技術產生誤解,或是盲目追求效果,不考慮副作用。

        ——中青在線記者《一次基因編輯大躍進》(中國青年報)

        有人對“人類操控”下的基因改造是保持樂觀態(tài)度的。那么你可曾想過所謂的“人類”操控,是全人類還是“少數(shù)人”呢?

        可以想象一下,如果基因改造真正的合法合理,那么改造的過程總歸是要伴隨著成本的。成本又包括時間成本、金錢成本、資源成本。時間成本會引發(fā)時間次序上的優(yōu)先級,資源成本會引發(fā)優(yōu)良基因占有次序的優(yōu)先級,而這二者最終只會受到金錢成本的支配和操控。也就是說資本的剝削只能不斷地被加重,到時候會導致人為操控下的“富人驅逐窮人”,人類文明的所有秩序都被崩塌重建。

        ——賈平《基因之辯:反思賀建奎事件》(財新網(wǎng))

        三、賀建奎事件成因(反思)維度

        (一)我國基因編輯治理架構的缺失

        1.我國基因相關立法層級過低,且規(guī)定的內容缺乏可操作性,有些甚至不具有“規(guī)范”的意義

        我國現(xiàn)有的關于 (人類細胞)基因編輯的法律規(guī)范效力層級低,缺乏法律制裁的剛性力度。2003年的部委層面的規(guī)范性文件《人胚胎干細胞研究倫理指導原則》并無罰則,而2016年的部委層面規(guī)章《涉及人的生物醫(yī)學研究倫理審查辦法》僅規(guī)定了行政責任,缺乏民事責任和刑事責任的有效制裁。從表面上看,這些規(guī)定是禁止賀的類似行為的,但依照《立法法》,規(guī)章層級的規(guī)定對人民法院來說,僅具有“參考”的效力,因此在法律、行政法規(guī)及司法解釋沒有規(guī)定的情況下,對這些不端行為的震懾很有限,等于是存在“法律空白”。進而,這些規(guī)定缺乏有力的罰則和執(zhí)行機制,相當于只是簡單的“道德說教”或者“姿態(tài)宣示”,并無實質性的“法律規(guī)范”意義。

        2.倫理審查機制及其銜接出現(xiàn)問題

        倫理審查是確??蒲姓\信的一道“防火墻”,在本案中,賀及其團隊 “通過他人偽造倫理審查書”而使項目得以過關,顯示我國當前倫理審查體系設置的脆弱性與實踐中的亂相。如果事實真是如此,那么就顯示出部門銜接和審查機制上的巨大疏漏。但即便如此,依然需要回答,在醫(yī)院里做這樣一個臨床(而不是研究),原有的倫理委員會如何可以缺位?

        我國倫理審查機制存在重大缺陷,還表現(xiàn)在倫理委員會規(guī)則層級的低下、倫理委員會構成人員的單一化、職位和利益沖突、透明度問題,以及倫理審查機制的泛行政化和科層化,這些都需要認真予以應對。

        3.缺乏頂層設計和運行良好的規(guī)制體系,對資本的介入缺乏有效應對手段

        這其中的一個重大問題,就是對資本的干預缺乏有效制衡和監(jiān)管機制。賀本人開了8家公司,其中“瀚?;颉?公司涉入了此次基因編輯事件?!板;颉惫救谫Y兩億,2018年凈利潤近1億人民幣,并著眼未來基因測序市場的巨額利潤。該公司的5人科學顧問團隊成員中,有3位是美國的著名科學家,其中2人擁有多家企業(yè)或有資深管理經(jīng)驗,一人是二代基因測序技術的發(fā)明人。我們不否認資本的正面作用,但資本的介入和對利潤拉升的渴求,也為賀為何要急于進行此次基因編輯臨床試驗,提供了部分解釋。

        4.缺乏有效公眾參與的渠道,弱勢人群的保障機制待提升

        賀建奎事件向人們揭示出弱勢人群的艱難境遇。他之所以能夠招募到數(shù)量不菲的艾滋病單陽夫婦,恰是因為這些家庭有生兒育女的需求,但因為男方感染艾滋病病毒,自然懷孕分娩對女方風險太大且不公,因此一部分人就希望通過輔助生殖技術(ART)來達到目的,也就是將男方精子取出后,經(jīng)過“洗精”去除病毒,與卵子結合后,置入女方體內受孕。這一行為在我國被認為是非法的。由于輔助生殖政策一刀切,使他們陷入繁殖后代的困境,在一定程度上加強了賀建奎的基因編輯對感染者家庭的欺騙行為的吸引力。

        ——賈平《基因之辯:反思賀建奎事件》(財新網(wǎng))

        (二)賀建奎個人基本素質和常識缺失

        1.無知大膽,為名利放棄做人最基本底線

        賀建奎的團隊中,據(jù)說有美國高端學府的哈佛教授,人家難道不會做那樣的試驗嗎?人家憑什么要和你這個在中國都名不見經(jīng)傳的小人物合作?不就是看中了賀建奎的傻大膽兒嗎?因為只要給你點好處,中國人就會趨之若鶩,可以魯莽的無視法律法規(guī)。美國等頂尖科學家與賀建國合作,與其說看中的是賀建國本人,更主要的是看中了中國存在漏洞的法制,看中了你身為科學家卻可以唯利是圖的本質,看中了你為了名利,可以放棄做人最基本的底線!

        ——孫秀萍《為何國人膽子大無天?——關于賀建奎事件的思索》

        2.無視風險的行為彰顯他的狂妄傲慢

        威斯康星大學的生物倫理學家、此次峰會組織委員會成員Alta Charo批評道:“聽了賀博士的話,我唯一能斷定的是他誤入歧途了,這是一項不成熟、不必要,而且基本上毫無用處的研究?!痹S多科學家指責賀建奎的實驗缺乏透明度,他這種自我表彰其為“具有里程碑意義的事”,實際上無視風險的行為進一步彰顯了他的狂妄傲慢。

        ——生物通《如何評價賀建奎的演講?Nature評價:令批評者們失望!》

        3.賀建奎的自我辯護是虛偽透頂

        賀建奎試圖為自己的行為辯護,但是完全未達到預期效果。在回答為什么沒通知任何有關科學機構就進行第一例受孕時,賀建奎引用了2017年他在加州大學伯克利分校和冷泉港實驗室參加會議上所做的陳述。但是閉門會議的組織者Doudna表示,他當時并沒有提出任何表明他準備在人身上進行實驗的材料,她稱賀建奎的辯護是“虛偽透頂”。

        ——生物通《如何評價賀建奎的演講?Nature評價:令批評者們失望!》

        4.幾乎沒有一個科學家的學術態(tài)度

        賀建奎在倫理申請書中也稱此前使用過老鼠、猴子做實驗,但未能明確寫出此前實驗是否成功、成功的概率以及后果。這些數(shù)據(jù),即使無法發(fā)表在同行評審的權威雜志,至少也可以發(fā)表在生物圈BioRxiv上,這個網(wǎng)站只要求論文符合格式要求即可立刻發(fā)布。

        且不論基本的科學倫理,沒有嚴謹驗證程序貿然開始,不通過論文而選擇在第二屆人類基因編輯大會的前一天用媒體發(fā)布,所有這些細節(jié)幾乎沒有一個科學家的學術態(tài)度。

        ——劉泓君《引發(fā)巨大爭議的賀建奎到底做錯了什么》(《財經(jīng)》)

        (三)新興科技迅速發(fā)展帶來的誤用風險

        1.在科技平臺整體提升的基礎上,技術的準入門檻變低

        在生物技術領域,由于新型基因編輯技術的使用、生物數(shù)據(jù)庫的普及、生物編程軟件的快速發(fā)展以及相關實驗器材耗材成本的降低,整體科研平臺不斷提高,技術的準入門檻變低。

        2.新興科技的發(fā)展由傳統(tǒng)的集中型領域轉向分散型領域

        與傳統(tǒng)高技術不同,受惠于互聯(lián)網(wǎng)和全球化,研究材料和專業(yè)知識的獲取變得相對便捷,很多新興科技領域的發(fā)展(大數(shù)據(jù)、合成生物學等)是分布式的,無需很大的投入即可開展 (如可在家中DIY的“車庫生物學”),對經(jīng)濟社會的影響面更為廣泛深入,被誤用或濫用的可能性也增大。

        3.不確定性成為新興科技無法僅僅通過知識消解的內在屬性

        目前占主導的技術評估方式通常把技術的不確定性等同于風險,把風險等同于可以按照成本—收益分析就能計算出來、用更多知識就能消解的技術問題。然而,風險的含義遠非如此狹隘,除了可計算的問題,還包括了一系列無法計算的根本性價值問題??茖W并不總能為理解和預測提供基于實驗的可靠理論。實際上,不確定性和風險正是追求更多知識的產物,內在于新興科技之中,是現(xiàn)代人類生存狀況的一部分,無法僅通過獲取更多知識就能被消解。

        ——胡明艷、高璐《新興科技發(fā)展的挑戰(zhàn)與應對》(學習時報)

        四、賀建奎事件應對維度

        (一)國家與政府層面

        1.加快刑事與行政立法,盡快關上“魔盒”

        我們應當加快基因相關的立法和科技預警步伐。濫用人類基因操作的“魔盒”已經(jīng)打開,不僅面臨倫理風險,也面臨著法律風險。從賀建奎事件看,還需評估實施此項行為之前,當事父母是否全面、充分、真實了解相關的信息。如果當事父母不了解或不全面了解這些風險,按照侵權責任法的規(guī)定,可構成對當事父母和孩子的人身侵權。其次,此舉或對人類基因池構成安全危害,涉嫌嚴重危害全社會公共利益、具有較大危害性。因此全國人大應盡快通過刑法修正案,以濫用醫(yī)學新技術的相關罪名加以確定,避免類似事件再次發(fā)生。此前,我國對醫(yī)學新技術的臨床應用已從許可制改成了備案制,短期內,可參照發(fā)達國家新藥管理辦法,對細胞免疫治療方法及基因編輯等技術嚴格管理。

        ——科技日報《面對“科學狂人”,法律應提前歸位》

        2.制定、建立和完善功能良好的監(jiān)管和規(guī)制體系

        我們應當深入思考基因編輯治理架構的頂層設計,制定、建立和完善功能良好的監(jiān)管和規(guī)制體系。比較美國,中國一些科研誠信專家組成員,很少有懂法律的。美國衛(wèi)生部科研誠信辦公室專家組的專業(yè)構成則更為全面。國內科學倫理委員會的治理體系也存在問題,有些已變成一個背書機構——科研人員要發(fā)表的論文如果涉及生命倫理問題,都會要求倫理委員會出具意見。“把這個機構當作在國際期刊上發(fā)文章的必要圖章,這是對倫理委員會定位的一個嚴重誤解。倫理委員會應該是一個公共政策機構,是公共治理體系中很重要的部分。國內科研公共治理體系的完善,亟待政府發(fā)揮關鍵性作用。

        ——俞陶然《如何讓賀建奎韓春雨事件不再重演?清華教授呼吁“三管齊下”》

        3.政府的作用要調整,避免倫理審查機制的科層化和行政化

        在科研誠信問題上,政府的作用不是直接介入學術評價,代替科學共同體行使職責,而是要對科學共同體行使職責情況進行監(jiān)管和規(guī)制,要關注利益沖突問題的解決。

        ——俞陶然《如何讓賀建奎韓春雨事件不再重演?清華教授呼吁“三管齊下”》

        4.要充分考慮對處于弱勢地位的受試者群體予以平衡的權利保護

        科學研究,尤其是涉及人的基因編輯中,要充分考慮對處于弱勢地位的受試者群體予以平衡的權利保護。明確的、可操作的高位階法律,可以為他們提供(受到傷害后)保護自己合法權利的武器;嚴格的監(jiān)管體系,則會為他們在受到傷害前,提供良好的 “防火墻”保障。在這一過程中,擴大公眾有效參與 (Meaningful Public Participation),將為法律的有效制定、執(zhí)行以及監(jiān)管的有效實施,提供有力的群眾力量支撐。

        ——賈平《基因之辯:反思賀建奎事件》(財新網(wǎng))

        5.要把倫理教育納入到高等教育乃至中小學教育體系中

        中科院院士、中科院學部科學道德建設委員會主任裴鋼建議,應加強全社會科學倫理科學普及教育,發(fā)揮各專業(yè)學會及社會力量的作用; 要把倫理教育納入到高等教育乃至中小學教育體系中。

        ——中國科學報《專家督促有關方面:加速徹查,深刻反思》

        (二)科學界和科學家層面

        1.盡快部署前沿科技倫理問題研究

        人類基因編輯作為一項前沿技術,一直面臨倫理和技術的博弈。中國社會科學院哲學研究所研究員段偉文認為,對于人類基因編輯這一關乎人類生存和未來的重要前沿領域,應根據(jù)當前科技發(fā)展的限度和全人類的根本利益,在倫理上事先嚴格劃定紅線?!安荒軆H僅從技術層面以一般的‘風險—效益’框架去探討這一問題,而應對科技的巨大力量及其未知的深遠后果保持一種審慎,對生命的復雜性和超出我們認知能力的可能性保持一種敬畏,進而在必要的謙虛的態(tài)度下,設定生命科學研究的倫理紅線?!?/p>

        ——中國科學報《專家督促有關方面:加速徹查,深刻反思》

        2.讓科學共同體成為學術評價的真正主體

        要改變資源分配和評價之間的關系,重建對于科學共同體建設性、成長性的信任。中國科學共同體在科研誠信建設當中,既是一個主要的行動者,也是一個主要的責任者。我們平時參加項目結題會或項目評審會時會有壓力嗎?很多時候可能沒什么壓力。聽完匯報以后,課題組已基本起草好評審意見,評審組做一些文字修改,最后簽個名,把評審費拿上就回來了。為什么沒有壓力?因為你可能不覺得這么做要擔什么責任。然而,科學共同體應該成為科研誠信建設的主要角色和主要責任人,我覺得要把這個責任真正擔起來。

        ——清華大學社會科學學院副院長李正風

        3.專家共同體也要有相應的認證標準

        “此次我國專家共同體發(fā)聲很快,這是中國科學界的覺悟”,北京大學醫(yī)學人文研究院教授王岳說,倫理委員會的規(guī)范性要通過行業(yè)組織和專家共同體加以形成,而專家共同體也要有相應的認證標準,不是湊幾個人就可以開倫理委員會。倫理委員會是患者權益保護的重要機構,要切實加以監(jiān)管,制度有保障,才能在科技自由和公眾安全之間找到平衡點。

        ——科技日報《面對“科學狂人”,法律應提前歸位》

        4.應當引入開放性的討論,展開更為深入的多學科研究

        因為基因編輯涉及到了我們每個人的利益,以及人類共同的命運。學者和政策制定者們,更需要拋卻身份門戶之偏見,超越地域文化之藩籬,在了解生物科技和基因編輯科技前沿進展的前提下,對國外學者相關倫理、法律研究成果進行充分的吸收和消化,推動更為嚴肅的學術討論,并從公眾觀點中汲取經(jīng)驗,為創(chuàng)新、安全與人類福祉,做出應有的貢獻。

        ——賈平《基因之辯:反思賀建奎事件》(財新網(wǎng))

        5.科學研究也要遵守底線

        科學家的行為代表著國家,也代表著全體中國人。賀建奎事件造成的結果,并非是中國人開創(chuàng)了基因編輯嬰兒技術的先河,或者填補了某種空白,而是中國違反國際規(guī)則,不顧倫理,誕生了基因編輯嬰兒。世界也并沒有為之而歡呼,相反更多的是質疑和批判。所以,科學家也好,個人也好,你的行為最終會構成國家的形象。破壞行為會讓你所在的國家受到指責,并讓全體中國人背上不遵守規(guī)則的黑鍋。

        科學是需要有敬畏精神的,帶著敬畏之心,去從事科學研究,本著遵守法律的原則,去從事創(chuàng)新和探索,唯此才能獲得受到世界喝彩的科學成果。

        ——孫秀萍《為何國人膽子大無天?——關于賀建奎事件的思索》

        五、科技創(chuàng)新及基因編輯技術發(fā)展維度

        (一)主流聲音

        1.希望基因編輯技術的發(fā)展不受賀建奎事件影響

        哈佛醫(yī)學院著名干細胞生物學家喬治·戴利 (George Daley)表示,不希望此次事件讓人們放棄對CRISPR技術的興趣,更不希望基因編輯技術未來的發(fā)展受到影響。

        他認為隨著科學技術的發(fā)展,一些基于當時發(fā)展水平制定的準則總要被重新討論,目前臨床醫(yī)學在基因治療上還缺乏對最優(yōu)方法的共識,因此需要討論制定一條清晰的發(fā)展“路線圖”,而其中“允許與不允許(Permissibility)”將是重要的衡量標準。

        戴利將目前人類基因編輯用于基因療法的用途分為三種,戴利認為可以給“綠燈通行”的一類是用于遺傳疾病預防。但戴利同時提到,除了基因治療,這些疾病通過其他方法,比如體外受精、基因診斷、肌體治療等等。在夫妻雙方均不育的情況下,可以優(yōu)先考慮基因治療。

        在戴利的分類中,基因優(yōu)化則被明確列為“禁止通行”,包括強化肌肉、改變身高、膚色、記憶力等?!安还軓哪囊粋€方面,這項強大的技術都不應該被 ‘娛樂化’?!贝骼硎?。

        ——澎湃新聞 《哈佛科學家:希望基因編輯技術的發(fā)展不受賀建奎事件影響》

        2.基因編輯研發(fā)技術不能因噎廢食

        中國科學院院長白春禮說,“基因編輯嬰兒事件發(fā)生后,國際學術界非常關注,美國科學院、英國皇家學會等單位共同發(fā)起了關于該事件的大討論,并邀請了中國科學院參加,國際科學界對一些問題形成了共識。”共識包括:就目前而言,在技術不成熟、相應的社會倫理問題未得到充分討論解決之前,我們應當禁止對于人生殖系統(tǒng)基因編輯的臨床試驗和應用;而對于基礎性研究則可以允許科學家嘗試探索,否則會影響科技創(chuàng)新的步伐。

        白春禮認為,生物技術立法應當順應新興生產力發(fā)展的需求,為生物技術發(fā)展保駕護航?!胺傻闹贫ㄒ诳茖W規(guī)范、避免誤用濫用和鼓勵科研探索之間掌握好‘度’,不能‘因噎廢食’?!?/p>

        對于事件發(fā)生后一些叫?;蚓庉嫾夹g研究的情況,白春禮并不贊同,將與該技術相關的一切研究都劃入高危生物技術進行管理,胡子眉毛一把抓,有違科學精神。

        ——科技日報社《代表:基因編輯研發(fā)勿因噎廢食 都叫停有違科學精神》

        3.面對科技的突破,要保持足夠的敬畏

        對于科技上的創(chuàng)新,我們應該支持,畢竟這是人類文明走向明天的方式。不過,也正因為科技中所蘊含的巨大能量,讓它可能成為一把殺傷力巨大的“雙刃劍”。所以,在面對科技的突破時,不能不保持足夠的敬畏。科學的意義,永遠在于展現(xiàn)其天使的一面而非魔鬼的一面,在于為人所用,而非讓人類自毀長城。這不是反科學的態(tài)度,恰恰是科學的自愛。否則,打開的可能就不是阿里巴巴的山洞,而是潘多拉的盒子。

        ——人民日報《基因編輯科技發(fā)展不能把倫理留在身后》

        4.人文科學,應該走到科技的前面去

        許多科學家都認同:21世紀是生命科學的世紀?!段磥砗喪贰返淖髡哂韧郀枴ず绽踔链竽戭A言,因為生物技術與人工智能的進展,一百年內,人類就可以向“神人”邁進。確實,我們正與這個時代最未知的話題加速遭遇。換頭術是不是符合倫理?克隆人應有什么權利?其中的倫理與法律命題已讓人類處于激辯之中。激辯恰恰說明,時至今日,科學已經(jīng)不僅僅是實驗室中的 “隔離物”,而是更深刻地參與著社會生活,參與人類文明的塑造,遠不是“進步”還是“退步”那么簡單。

        ——人民日報《基因編輯科技發(fā)展不能把倫理留在身后》

        (二)另類聲音

        1.基因編輯為未來人類自身帶來一場革命

        從技術發(fā)展來看,人類每一項技術發(fā)明發(fā)展,都是曲曲折折,都會被現(xiàn)在的認知所限制.

        1533年在哥白尼40歲時,他提出了日心說,否定了教會的權威,改變了人類對自然對自身的看法。當時羅馬天主教廷認為他的日心說違反《圣經(jīng)》,哥白尼仍堅信日心說,并認為日心說與其并無矛盾,并經(jīng)過長年的觀察和計算完成他的偉大著作《天體運行論》。

        愛因斯坦在他1905年的論文《論動體的電動力學》 中介紹了其相對論,在二十世紀以前的經(jīng)典物理學里,人們采用的是牛頓的絕對時空觀,直到30年后,才充分重視,依據(jù)質能公式E=mc2,質能關系式解釋原子彈威力的數(shù)學工具而已,對實作原子彈意義重大。

        同樣,面對未來,我們的認知只是局限于現(xiàn)在的認知,我們目前能知道的未知,一些醫(yī)學未解疾病,都可以通過基因編輯技術改良,更可以進行基因治療,對于目前癌癥,各種絕癥都是解決方法.

        基因編輯技術是人類自身的一場革命,不管你排斥,還是討厭,人類未來未知的疾病將通過基因編輯技術得到解決,所以基因編輯技術是具有革命意義的一項技術,基因編輯為未來人類自身帶來一場革命。.基因編輯技術終會使人類健康得到巨大的進步,而且未來將以基因編輯技術建立新的人類生態(tài)系統(tǒng)。

        ——《基因編輯為未來人類自身帶來一場革命》(玄論解盤的博客)

        2.基因編輯技術會讓人類成為無所不能的上帝

        基因編輯嬰兒的種種悲觀的論調,聽起來是不是很耳熟?當汽車、飛機剛開始出現(xiàn)時,總會有人擔心傳統(tǒng)的馬車該何去何從?當機械自動化出現(xiàn)時,又有人擔心機器會不會搶走我們的工作?但是技術一旦開始加速前進,就必然會失控,人類無法阻止技術繼續(xù)發(fā)展,更別想重回田園牧歌時代,凱文·凱利早就在《失控》中為我們預測了未來。技術帶來的問題只有靠不斷發(fā)展新的技術才能解決,這是我們整個人類的宿命。

        既然如此,為什么不選擇積極樂觀地擁抱新技術呢?畢竟汽車、飛機的出現(xiàn)極大地方便了我們每一個人出行,機器的發(fā)展極大地提高了社會生產力,縮短了我們的工作時長。我們人類總會很快適應新技術,享受著技術帶給我們便利的同時,卻又擔心更新的技術變革給我們帶來影響,這聽起來似乎沒什么道理。

        抬頭仰望未來的某一天,基因編輯技術會使我們免疫于各種疾病,地球上已經(jīng)滅絕的生物也可以復活,我們可以將自己改造成夢中的樣子,并最終實現(xiàn)真正意義上的永生——長生不老。

        《創(chuàng)世紀》 中,上帝創(chuàng)造了亞當,賦予了人類區(qū)別于其他生物的智慧,而今天,亞當?shù)暮蟠鷤儾辉傩枰系?,他們自己想成為無所不能的上帝。

        ——北漂老A 《基因編輯技術的現(xiàn)狀與未來》

        【多維思考】

        1.什么叫基因編輯?基因編輯的邊界與限度在哪里?你對基因編輯等新興生物技術有怎樣的認識?

        2.自稱“基因編輯嬰兒”之父的賀建奎,為何遭到全球科學家反對與譴責?他的行為可能會造成怎樣的后果?

        3.賀建奎事件給我們怎樣的反思?我們應該采取怎樣的應對措施?

        4.法國科學家巴斯德說:“科學無國界,但科學家有祖國?!蹦阃ㄟ^賀建奎事件造成的影響,談談對這句名言的新的理解。

        5.為何說 “面對科技的突破,要保持足夠的敬畏”?請談談你的認識。

        6.我們究竟該如何善用科學技術的突破性進展,既能解決過去無法解決的困難,又不至于迷失在誰能扮演拯救者的迷惑與恐懼之中?

        7.有人認為基因編輯技術,將為未來人類自身帶來一場革命,讓人類成為無所不能的上帝。你是否贊同這一看法?請說說你的理由。

        【適切話題】

        倫理規(guī)制

        加強倫理規(guī)范和制度建設 尊重科學倫理 請勿突破倫理底線莫讓名利迷心竅 重建科研誠信科研要堅守底線 呼喚監(jiān)管的強手和法律的歸位 要完善科研公共治理體系 邊界與限度 加強科學倫理教育

        科學人文

        科學精神與人文情懷 在科學與社會之間重塑信任 維護人性尊嚴和生命價值 科學無國界,科學家有祖國 科學應參與人類文明的塑造 增強憂患意識 天使與魔鬼質疑與批判

        科技創(chuàng)新

        科技——社會進步最核心的驅動力 科技是把 “雙刃劍” 面對科技的突破,要保持足夠的敬畏基因編輯研發(fā)勿因噎廢食 新興科技發(fā)展的挑戰(zhàn)與應對 打開通往新世界的大門 機遇與挑戰(zhàn)

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