余菊芬，汪紅燁，張 梅，魏 欣，王亞慧，蘇 誠

(樂山師范學院特殊教育學院，四川樂山 614000)

發(fā)育障礙是指5歲或5歲以上個體由于精神或身體損傷，或者二者同時損傷的一種嚴重的慢性殘疾，包括智力障礙、自閉癥、腦性癱瘓等[1]。這類兒童在其發(fā)展過程中需要康復訓練的持續(xù)介入，而家庭是兒童成長的最重要的場所，家長參與到發(fā)育障礙兒童的教育和康復，能促進他們的學習表現(xiàn)，更有利于他們的發(fā)展和進步[2]；同時，家庭康復是一種經(jīng)濟、有效、實用、方便的康復方式[3]。要使家長真正參與到發(fā)育障礙兒童的教育和康復中，必須要先了解其家庭康復的現(xiàn)狀及影響因素等，以便更有效地為其提供更恰當?shù)膸椭头铡Ｒ虼?，本研究旨在通過調(diào)查了解四川省腦癱、自閉癥和智力障礙等發(fā)育障礙兒童家庭康復的現(xiàn)狀和影響因素，幫助家長更好地進行家庭康復，從而更好地促進發(fā)育障礙兒童的全面康復，減少家庭、社會照顧的負擔。

1 資料與方法

1.1一般資料 2017年6-8月采用3階段抽樣法抽取調(diào)查對象，即第1階段采用單純隨機抽樣抽出四川省8個市州，第2階段在抽取的8個市州中采用單純隨機抽樣各抽取2家有腦癱、自閉癥和智力障礙等發(fā)育障礙兒童就讀的學校和(或)進行康復的機構(gòu)，第3階段采用整群抽樣抽取調(diào)查期間在第二階段抽出的16家單位就讀或進行康復的腦癱、自閉癥和智力障礙等發(fā)育障礙兒童的家長進行問卷調(diào)查，在知情同意的情況下，被調(diào)查者以匿名方式完成問卷。發(fā)放問卷320份，回收有效問卷292份，有效回收率91.25%。

1.2調(diào)查工具 (1)家庭和孩子基本情況：由研究者自行設計，家庭基本情況包括父母文化程度、婚姻狀況、戶籍、家庭年收入等；孩子基本情況包括性別、年齡、疾病診斷、殘疾等級等。(2)家庭康復現(xiàn)狀：選用彭宇閣[4]編制的腦癱患兒家庭康復訓練的實施現(xiàn)狀調(diào)查表，內(nèi)容包括家庭康復的重要性、家庭康復訓練實施與否及現(xiàn)狀等。該問卷通過專家評議和修訂，各條目內(nèi)容符合調(diào)查目的和要求，Cronbach′s α系數(shù)為0.788。

1.3統(tǒng)計學處理 數(shù)據(jù)采用SPSS19.0軟件進行統(tǒng)計分析，一般資料及家庭康復現(xiàn)狀采用頻數(shù)、率、百分比等描述性統(tǒng)計分析，不同情況兒童家庭實施家庭康復與否的比較采用χ2檢驗，家庭康復實施與否的影響因素采用Logistic回歸分析，以P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié) 果

2.1研究對象一般資料 在本次調(diào)查回收的292份有效問卷中，發(fā)育障礙兒童父母文化程度、婚姻狀況、家庭年收入等家庭基本情況見表1；兒童性別、年齡、疾病診斷等基本情況見表2。

2.2家庭康復現(xiàn)狀

2.2.1家庭康復實施情況 本次調(diào)查的292例研究對象中，認為家庭康復重要的有246例，占調(diào)查對象的84.2%，但只有191例(65.4%)實施了家庭康復訓練，其訓練狀況包括訓練時有無專業(yè)人員指導、訓練的項目、頻率和時間、家庭對訓練效果和影響因素的評價等見表3。

2.2.2未實施家庭康復的原因 在本次調(diào)查中，有101例發(fā)育障礙兒童沒有實施家庭康復訓練，家庭認為未實施康復訓練的原因(可多選)見表4。

表1 發(fā)育障礙兒童家庭基本情況(n=292)

表2 發(fā)育障礙兒童基本情況(n=292)

表3 家庭康復訓練狀況(n=191)

2.2.3家庭康復實施與否的影響因素 將不同人口學特征兒童和對家庭康復重要性認識不同的家庭是否實施家庭康復進行比較，發(fā)現(xiàn)父母文化程度、婚姻狀況、戶籍、家庭年收入、兒童年齡、疾病診斷、殘疾等級、行動能力、自理能力、是否享有康復救助、是否有輔助器具、接受教育情況以及對家庭康復重要性認識不同的家庭實施家庭康復的比率差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。組間兩兩比較結(jié)果顯示，父母文化程度為大學及以上組和中學組實施率顯著高于小學及以下組；家庭年收入5萬～10萬組實施率顯著高于2萬～<5萬組；兒童年齡<6歲組實施率顯著高于6～12歲組和>12歲組；腦癱組顯著高于自閉癥組和智力障礙組，自閉癥組和其他組顯著高于智力障礙組；未辦證組顯著高于一、二、三級殘疾組；完全臥床組和行動較緩慢或需要輔助器具組顯著高于自如行走組；完全依賴組顯著高于部分依賴組和完全自理組，部分依賴組顯著高于完全自理組；未上學組和普通教育組顯著高于特殊教育組。見表5。

歸納人口學特征和對家庭康復重要性的認識對家庭康復實施與否的影響結(jié)果，將發(fā)育障礙兒童家庭康復實施與否作為因變量，影響因素作為自變量進行Logistic回歸分析，按照α入=0.05，α出=0.10的標準，結(jié)果見表6、7。

表4 未實施家庭康復的原因(n=101)

表5 不同情況兒童家庭實施家庭康復與否的比較(n=292)

續(xù)表5 不同情況兒童家庭實施家庭康復與否的比較 (n=292)

表6 家庭康復實施與否影響因素的主要變量及其賦值

續(xù)表6 家庭康復實施與否影響因素的主要變量及其賦值

表7 家庭康復實施與否的影響因素logistic回歸分析

χ2=143.185，P=0.000

由表6和表7可知，Logistic回歸方程為：logitP=-4.056+0.683X2-0.670X7+0.472X8+0.847X9+3.050X14，進入回歸方程的是母親的文化程度、孩子的疾病診斷、殘疾等級、行動能力和家庭對家庭康復重要性的認識。用回歸系數(shù)來反映5個因素對P/(1-P)(即實施家庭康復訓練對沒有實施的比數(shù))的作用，母親文化程度每增加一個等級，實施家庭康復的OR為1.980；疾病診斷每增加一個等級，實施家庭康復的OR為0.512；殘疾等級每增加一個等級，實施家庭康復的OR為1.603；行動能力每增加一個等級，實施家庭康復的OR為2.334；認為家庭康復重要的家庭實施家庭康復訓練與認為家庭康復不重要家庭的OR為21.120。

3 討 論

3.1家庭康復的實施情況 本次研究發(fā)現(xiàn)，84.2%的調(diào)查對象認為家庭康復重要，與以往的研究結(jié)果一致[4-6]。在實施家庭康復訓練的191例中，僅21.5%有專業(yè)人員指導，由于缺乏專業(yè)人員指導，家長可能無所適從，在康復過程中急于求成，盲目選擇康復教育方法和內(nèi)容，從而影響家庭康復的效果[7-9]，說明在家庭康復訓練過程中需要專業(yè)人員的指導。就訓練項目來看，選擇日常生活能力訓練和運動功能訓練的家庭較多，與以往的研究結(jié)果[10-11]基本一致。說明很多家庭重視實用性，強調(diào)康復需與日常生活活動緊密結(jié)合[12]。提示康復人員在為家庭制定設計方案時可以將訓練項目融入到日常生活中來進行。而選擇游戲訓練的家庭不到1/3，有研究顯示游戲康復治療對自閉癥兒童效果顯著[13];說明家庭對“通過游戲形式可提高孩子參與康復訓練的主動性和興趣”[14]還沒有充分認識到。提示康復人員一方面要協(xié)助家庭將康復治療與游戲有機地結(jié)合起來，另一方面，應使家庭認識到游戲訓練的重要性。

有研究顯示，孩子康復訓練以2～3次/天為宜[4]。由此可見，本次調(diào)查中，大多數(shù)的家庭康復訓練頻率欠科學性，說明有必要對家庭進行相關(guān)知識的普及。調(diào)查顯示堅持家庭康復訓練超過1年的不到一半，根據(jù)任莉莉等[15]的研究結(jié)果，殘疾兒童康復的效果在于家長是否堅持為孩子進行專業(yè)的康復訓練，本次調(diào)查對象對家庭康復需長期堅持認識不足，應對家庭進行相關(guān)知識教育，使其做好長期康復訓練的心理準備。

3.2未實施家庭康復的原因 調(diào)查發(fā)現(xiàn)，雖然很多家庭已經(jīng)認識到家庭康復的重要性，但真正實施家庭康復訓練的只有65.4%。結(jié)合表4及與家長的交流發(fā)現(xiàn)，沒有實施家庭康復的原因是多種因素綜合的結(jié)果。其中，大多數(shù)調(diào)查對象認為是家庭不懂康復訓練方法，這與梁秋葉等[16]的研究結(jié)果相似；部分認為家庭經(jīng)濟條件不好，需要掙錢養(yǎng)家糊口，而沒有時間和精力對孩子實施訓練，與劉顯威等[10]的研究結(jié)果基本一致。提示政府部門對殘疾兒童家庭應該依照具體的情況給予一定的財政補貼，減輕其經(jīng)濟壓力[17]。另外，調(diào)查還發(fā)現(xiàn)有的家庭從來就沒有想過在家訓練，認為沒有必要進行家庭康復，與馮善偉等[18]的研究結(jié)果基本一致。說明家長對家庭康復的重要性還沒有充分認識，間接反映出家庭對孩子的康復相關(guān)知識不足，還需要加強這方面知識的宣教。

3.3家庭康復實施與否的影響因素 表5顯示，在發(fā)育障礙兒童家庭基本資料方面，父母文化程度為大學及以上組和中學組顯著高于小學及以下組(P<0.01)，可能是父母文化程度越高，接受新事物和主動獲得康復信息的能力越強[19]。父母婚姻完整組實施家庭康復比例顯著高于不完整組，父母婚姻滿意度越高，矛盾沖突越少，就越能夠團結(jié)一致共同促進家庭內(nèi)部的凝聚力[20]，同心協(xié)力地為孩子尋求各種康復信息，實施家庭康復訓練。農(nóng)村實施家庭康復的比率顯著低于城鎮(zhèn)，與肖欽志等[21]的研究結(jié)果一致?？赡苁怯捎谵r(nóng)村相對城鎮(zhèn)而言信息較為閉塞，獲取相關(guān)知識的途徑較少，普遍文化程度較低，接受能力相對差，對知識了解不足，加之總體上經(jīng)濟狀況較差。家庭年收入5萬～10萬組實施家庭康復比例顯著高于2萬～<5萬組，說明家庭經(jīng)濟狀況是影響家庭康復實施與否的因素[22]，與前面家庭認為未能實施家庭康復的原因一致。

在發(fā)育障礙兒童自身方面，不同性別兒童實施家庭康復比例差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)，同劉顯威等[10]的研究結(jié)果，說明兒童性別不是影響家庭康復實施與否的主要因素。6歲以下兒童實施家庭康復的比例顯著高于6歲及以上兒童，與劉闖等[22]的研究結(jié)果一致，可能是年齡越小，康復的效果越明顯，隨著年齡的增長，家長已逐漸適應孩子的殘疾狀態(tài)，或者是看到孩子康復的進展不盡如人意，導致對康復的信心下降，實施訓練的情況呈下降趨勢。腦癱、自閉癥和智力障礙3組之間實施家庭康復訓練比率的差異均具有統(tǒng)計學意義，提示在關(guān)注發(fā)育障礙兒童家庭康復時，應重點提升自閉癥和智力障礙兒童家庭康復訓練的比例。未辦證組實施家庭康復比例顯著高于一、二、三級殘疾組，可能是由于家庭認為殘疾程度越輕，越有康復的可能，所以實施康復的比例就越高。在行動能力和自理能力方面，發(fā)現(xiàn)兒童行動能力和自理能力越差，實施家庭康復比率越高，與羅遐等[23]對“農(nóng)村殘疾人接受康復治療行為的影響因素研究”結(jié)果不完全一致。羅遐等[23]的研究顯示，生活完全自理組實施康復的比率顯著低于不能完全自理組，但與完全不能自理組無顯著差異，不一致的原因可能是研究對象不完全一樣，其研究對象為16歲以上的農(nóng)村殘疾人。而此次結(jié)果印證了部分家長的觀念——試圖通過訓練達到最起碼的自理[24]。享有康復救助組實施家庭康復比率顯著高于未享有康復救助組，與劉闖等[22]的研究結(jié)果一致，提示康復救助對于家庭康復的實施具有促進作用。在接受教育情況方面，未上學組和普通教育組顯著高于特殊教育組，沒上學的發(fā)育障礙兒童要么是年齡小，要么是生活不能自理或行動能力很差，與前面年齡、行動能力和自理能力方面的結(jié)果一致，而能夠在普通學校就讀的發(fā)育障礙兒童相比在特殊學校就讀者，一般情況比較好，家長覺得看得到希望，因此，實施家庭康復訓練比例高。

認為家庭康復重要組實施家庭康復訓練比例顯著高于不重要組，與羅遐等[23]的研究結(jié)果一致，印證了知信行理論模式。提示相關(guān)人員應加強發(fā)育障礙兒童家庭康復方面知識的宣教，使家長認識到家庭康復訓練的重要性，從而對孩子實施家庭康復訓練。

雖然χ2檢驗結(jié)果顯示實施家庭康復訓練比率差異具有統(tǒng)計學意義的項目有14個，但Logistic回歸分析發(fā)現(xiàn)只有母親的文化程度、孩子的疾病診斷、殘疾等級、行動能力和家庭對家庭康復重要性的認識5個因素進入回歸方程，說明這5個因素能預測實施家庭康復訓練的概率。因此，要想促進特殊兒童家庭康復的實施，可以從提高母親的文化程度和家長對家庭康復重要性的認識入手，同時要重點關(guān)注智力障礙和自閉癥兒童、殘疾等級重和自如行走兒童的家庭康復訓練。

綜上所述，四川省發(fā)育障礙兒童接受家庭康復訓練的比例有待提升；多數(shù)家庭認為未實施家庭康復的原因是家長不懂康復訓練方法；實施家庭康復訓練的比率在父母文化程度、婚姻狀況、戶籍、家庭年收入、兒童年齡、疾病診斷、殘疾等級、行動能力、自理能力、接受教育情況、是否享有康復救助、是否有輔助器具以及對家庭康復重要性認識方面的差異顯著；Logistic回歸分析顯示母親的文化程度、孩子的疾病診斷、殘疾等級、行動能力和家庭對家庭康復重要性的認識5個因素為家庭康復實施與否的主要影響因素。為此，建議相關(guān)人員應加強發(fā)育障礙兒童相關(guān)知識的健康教育，根據(jù)兒童的具體情況采用有針對性的措施來幫助家庭實施康復訓練。