朱鮮輝

張偉、危丹在節(jié)目現(xiàn)場

如果，從你與愛人相戀那天起，彼此的生命就已開始倒計時了，你會怎么辦？2019年1月，浙江衛(wèi)視《智造未來》節(jié)目里，來了一對特殊夫妻——

帕金森患者張偉自詡為風，他的妻子危丹患有小腦共濟失調癥，她自詡為塵，他們浪漫相隨，主創(chuàng)的系列詩歌《微風與微塵》打動了無數(shù)讀者。但，隨著二人病情的不斷惡化，他們面臨著分居的巨大危機，兩個相愛的人心碎而又無助。命運的鉗制之下，他們，還能創(chuàng)造愛的奇跡嗎？

將愛情進行到底：殘缺的生命渴望相守

2016年6月25日，一場特殊的婚禮在湖南省長沙市金輝大酒店舉行。新郎張偉在所有人的見證下宣誓，他愿照顧妻子危丹一輩子……

張偉，1984年出生于湖南省湘鄉(xiāng)市，他濃眉大眼，五官俊秀。13歲那年，張偉的身體開始不受控制，亂動、亂抖。父母帶他四處求醫(yī)，卻不見好轉。從此，張偉無論做什么事情都要比以前難很多，可他的成績依舊全班第一。然而，高二時，張偉學習壓力巨大，同學們又時常嘲笑他身體抽搐、姿勢怪異，崩潰之下，他決定休學、治病，再繼續(xù)考學！

長沙市著名的湘雅醫(yī)院組織專家會診，確診張偉身患少年帕金森癥。這種病又名為“不死的癌癥”，多發(fā)于中老年，此病沒有好的治療方案，只能靠藥物緩解。張偉無心再求學，當他開始工作時，打擊更是接踵而至。因為身體的異動，他經(jīng)常遭人白眼，幾次丟了工作。好在，他后來與同學合伙做小生意，他主要負責貨物倉儲的部分。然而，2011年底，生意垮了，張偉一時想不開，割腕自殺。好在，他被及時發(fā)現(xiàn)、送醫(yī)。

張偉涅槃在了一家人的眼淚里。2012年1月1日，他在新浪微博上用“與帕共舞”的網(wǎng)名開始撰寫自傳體小說，他幽默地把“帕金森”稱為“老帕”。他平實的文字、真實的人生經(jīng)歷，漸漸地感動了大量病友群體，很多人給他留言，說他的博文帶給他們繼續(xù)生活下去的勇氣和力量。2014年11月，張偉成立了中國第一個關愛帕金森的公益組織——湘潭帕金森協(xié)會，他自信、樂觀的形象頻繁出現(xiàn)在各大媒體上。

2015年5月17日，張偉在朋友的引薦下，認識了女孩危丹。她坐在輪椅上，皮膚白皙，眉間有淡淡的愁緒，張偉一下子被她吸引了。而他的帥氣，也同樣讓危丹心如小鹿亂撞。兩人聊了很多。

危丹出生于1991年，她也是湖南省湘鄉(xiāng)市人。15歲時，她突患罕見病小腦共濟失調癥。小腦主管運動神經(jīng)，患者開始會步態(tài)不穩(wěn)，上肢無法完成精細動作。隨著病程發(fā)展，患者會出現(xiàn)構音障礙、視神經(jīng)萎縮、尿失禁等一系列癥狀，最后可能會因呼吸系統(tǒng)的肌肉失控而窒息死亡。此后10年中，她相繼遭遇了下肢癱瘓、右腿燙傷截肢等打擊。2014年，危丹的父親因中風突然離世，危丹不想拖累媽媽和弟弟，試圖自殺，卻被媽媽破門所救。

休養(yǎng)中的危丹情緒極度低落，她刷著手機，無意間在一個微信公眾號上看到了張偉的文章《我是湘鄉(xiāng)人丨一封湘鄉(xiāng)小伙絕筆信背后的故事》。危丹讀到淚如雨下，那封絕筆信寫的也是她的心聲啊，可這小伙子竟能走出絕望，陽光萬丈，怎么可能？

危丹按文中提供的信息，主動加了張偉的微信，由一位共同的朋友牽線，他們見面了。沒想到，二人竟一見鐘情。張偉為了舒緩危丹的心情，帶著她去漣水河邊曬太陽，去碧洲看風景。他們一個步履蹣跚，一個坐著輪椅，卻是街頭最亮眼的風景。

2015年6月25日，危丹生日那天，張偉帶她去長沙橘子洲頭為她慶生。誰料，烈日之下，危丹中暑了，張偉毫不猶豫抱起心愛的女孩，蹣跚走著。由于重心不穩(wěn)，他腳下一軟，危丹驚呼著往地上栽去，竟完全沒有受傷。原來，張偉在自己摔倒的瞬間拼命滾到她身下當了人肉墊子。丹丹淚奔了，這個男人愛她勝過愛自己！危丹在愛情的滋潤下，寫出了生平第一首歌《生命的奇跡》：“那一次遇見，我相信了生命的奇跡。你的出現(xiàn)，照亮了我的未來……生活啊，你有多殘忍就有多仁慈;命運啊，你有多坎坷你就有多精彩……”

2016年1月，危丹身體不適，去醫(yī)院檢查，意外發(fā)現(xiàn)自己已懷孕5個多月！二人都很驚喜，他們都以為，自己這樣的身體，是難以成孕的。然而，張偉的父母得知后，不僅不敢迎娶這個兒媳婦，也不敢要孫子。張偉很難過，他深知，自己如果娶了危丹，生了孩子，家里負擔會超負荷。

甜蜜的婚紗照

危丹見張偉陷入兩難境地，也很心痛。她又惦記腹中的孩子，特地去做了產(chǎn)檢，當醫(yī)生得知她的病情后，好心忠告，小腦共濟失調屬于染色體顯性遺傳，而且，危丹的身體狀況很難承受孕育孩子的負擔。從狂喜的云端墜落，原來如此痛。深思熟慮之后，二人決定放棄他們愛情的結晶。引產(chǎn)前夜，他們徹夜未眠。張偉用力吻著女友的肚皮，一遍一遍喃喃：“寶貝，對不起，不是爸爸、媽媽不愛你！是我們沒有愛你的能力！”“寶貝，來生我們再做一家人好嗎？”引產(chǎn)術后，危丹一直以淚洗面，不言不語，張偉眼見女友如此，心痛不已。他決定，無論如何，他必須承擔起男人的責任。危丹出月子后，張偉買了11束潔白的百合花，單膝下跪，慎重求婚，二人哭著抱在了一起。

張偉將自己和危丹的愛情故事發(fā)在了網(wǎng)上，他寫道：“所謂的相許，就是就算前路鋪滿荊棘，也要相約一起走下去?！本W(wǎng)友們被感動了，自發(fā)組織了名為“將愛情進行到底”的慈善公益婚禮眾籌活動。張偉的家人對這樁婚事還是難以接受，但危丹的母親被感動了，對女兒說：“你被疾病折磨了十年，好不容易遇到了幸福，那就放手去愛吧。最多，我就是多照顧一個人。”得到了丈母娘的許可，張偉喜極而泣，

2016年6月25日，張偉和危丹舉辦了盛大的結婚典禮。著名音樂人陳后華就危丹之前所寫的《生命的奇跡》這首歌詞譜寫了樂曲，親自演唱此曲，作為新婚禮物送給了他們。

被生活的煙火灼傷：何去何從愛在彷徨

婚后，張偉搬到了危丹的小家，2004年，危丹老家的房子被洪水沖垮，隨后，一家人移居到湘鄉(xiāng)市區(qū)，這套房是租來的，每月得支付租金。要到2019年夏天，他們才能搬入政府給他們的安置房中。

張偉對危丹很有耐心，他照顧她大小便、洗澡。天氣好的時候，他會推著她出門散步。他請朋友幫危丹建立了自己的微信公眾號“生病是一種人生旅途”，危丹躺在床上，依靠被子抵著她的力量，才能握著手機艱難碼字。二人在微信上售賣檳榔、土蜂蜜等，維持基本的生活。偶爾，二人停下手中的活，默契地相視一笑。他們互寫情詩獻給對方，張偉自稱微風，危丹自稱微塵。危丹寫道：“一粒微塵，沒人在意她的存在，只有風知道，在意她的漫天飛舞，她的寂靜無聲?！睆垈t和道：“在萬千世界里的偶然相遇，讓兩份渺小，努力靠在一起?！边@些情詩，像懸崖上綻放的紅梅，成為他們疾病人生里最美的風景畫，最好的去痛片。

誰也沒想到，張偉的病情進展很快，婚后半年，他的震顫更明顯了，極難控制自己的身體。而危丹的身體功能也在逐漸退化，她的視力和語言功能都逐漸受損，只要想用手拿起東西，手就會劇烈抖動，因此，她無法自己吃飯了。張偉只能干著急，他不但喂不了妻子，自己每天都要摔倒多次。丹媽只好照顧女兒刷牙、洗臉、個人衛(wèi)生、大小便、喂飯……

丹媽因為要照顧家里，無法外出工作，只能靠低保維持生活，家中困窘的經(jīng)濟狀況加上繁重的家務終于讓她扛不住了，為排遣煩惱，常外出散心。危丹理解媽媽的壓力，她有了大小便的意識總是強憋著。張偉心疼危丹，但只能生悶氣。2017年2月一天，丹媽外出回來后，照顧危丹大小便時心不在焉。張偉看在眼里，等丹媽走出房間后，他跟出去理論，丹媽爆發(fā)了：“你是心疼丹丹，但你能照顧她么？”張偉不甘示弱：“只要我身體好點，我從沒偷懶，請不要這么嫌棄我們！”

二人吵架升了級，話越來越難聽，終于，丹媽不客氣地揚起手中的畚箕，朝張偉身上砸去。張偉本能地開始反抗……危丹急得一會兒喊老公，一會兒喊媽媽，但，誰也沒理她。她只好拼命用兩只手輪流撐著，把自己摔到了床下！兩人這才慌忙沖進屋，幾個鄰居聽到爭執(zhí)聲來看熱鬧，丹媽不停數(shù)落著張偉的不是，危丹突然輕聲說：“張偉，我們走！”

張偉吃力地把丹丹抱上輪椅，推著她出了門。丹媽正在氣頭上：“有本事走了就別回來！”

那天，夫妻倆擠入一間離家不遠的小賓館，80元一晚。張偉有些蒙，他得照顧妻子洗臉、刷牙、喂飯、大小便。洗臉還好說，其他的，他很難順利完成。他為妻子刷牙、喂飯時，總是會弄得枕頭上到處是水和飯菜;他抱她到馬桶上大小便，需要很久的時間，稍有不慎，倆人都會摔倒在地……

危丹微笑著說：“你看，照顧我辛苦吧？所以，你也要多體諒我媽媽?！睆垈プ詰M形穢。四天后，危丹的一個阿姨趕來調停家庭矛盾，丹媽終于點頭，接納夫妻倆回來了。但是，她整天都板著臉，正眼都不看他們一下。張偉知道妻子很難過，他知道，如果自己能多為家里分擔一些，危丹也不至于如此為難。他開始雙倍服用藥物，果然，他又重新奪回了自己身體的控制權。張偉很高興，他重新開始照顧危丹的生活起居，看到丈夫的身體有了起色，危丹也很驚喜。

然而，沒多久后，張偉的脾氣越來越差，和丹媽又開始吵架，而且，他控制不住內心的沖動，想賭錢，想購物，他找朋友們借了錢，外出打牌、瘋狂買東西，還精神亢奮，半夜失眠……危丹擔憂之下拖著他就醫(yī)，這才得知，張偉的病情進展快，精神失控，都是婚前以及最近他吃了雙倍藥物的巨大副作用！醫(yī)生建議張偉立刻恢復正常的用藥劑量。

然而，張偉似乎吃藥成癮了，危丹多次規(guī)勸無果，張偉說：“多吃藥，我才能照顧你……”危丹流淚了，她懂了，只有這樣，丈夫才覺得自己是個能承擔的男人，可她決不允許他再這樣傷害自己。她以死相要挾：“你不好好地活，我就不活了！”看著妻子哭腫的雙眼，張偉的喉頭哽了又哽，深深地把妻子摟入懷里。

“微風”與“微塵”共舞：再卑微的生命也要看看太陽

為了改善身體狀況，2017年4月，張偉在網(wǎng)友們的資助下，前往北京天壇醫(yī)院更換腦部起搏器的電池，這能幫助控制他身體的震顫和行動的異常。危丹在日記中心酸地寫道：“媽媽說：‘我一年比一年老了，照顧你一個已經(jīng)有點吃力了。這次張偉住院如果不能調到相對好的身體狀況，只能請他父母接他回家。我心中有十萬個反對的聲音，我們的愛情終究是不被祝福的。如果有分離那一天，我想從此以后我都不需要被照顧了。”

張偉的手術順利，他似乎變回了那個陽光小伙，他還開玩笑和妻子說，丹媽的臉是一張晴雨表，他得學會“看云識天氣”了。危丹笑了，丈夫居然真“開竅了”！事實上，帕金森病是進行性變性疾病，所有手術、藥物治療均只能改進生活、工作質量，卻不能阻止疾病發(fā)展，患者最終將喪失生活能力。如果張偉把起搏器的電池關掉，他連說話的力氣都沒有，頭部會垂倒在鍵盤上，抬都抬不起來！

盡管如此，他還是努力為妻子分擔著。一次，丹媽心情不佳，危丹又想上廁所，張偉決定自己照顧妻子。他跪在床邊，費力地挪妻子的腿，卻因用力過猛，整個人猛地臉朝下栽倒了，他一驚，要壓到妻子了！突然，他右臉一熱，熟悉的吻撲面而來！調皮的危丹用深情的吻在犒勞他、安慰他！丹媽聽到他們的喊叫聲和笑聲進了屋，笑著搖搖頭，終于協(xié)助危丹上完了廁所。

妻子的安慰，總能調試張偉的心情，可隨著病情進入晚期，他感到了絕望。2018年1月8日，那天，張偉的心情到了最低點。他不由自主地走出家門，想沖入車流中徹底結束自己的生命。在路上艱難挪著身體的他，想到了自己和危丹一路經(jīng)歷的風雨，妻子純粹而美好的笑容，他淚流滿面。他想起了和危丹初見的美好，戀愛的甜蜜與疼痛，生活的挫折與艱辛。正因為彼此都深知，時光的沙漏一刻不停在倒數(shù)，他們才如此珍愛和彼此在一起的點滴、分秒。他突然轉身，回家，落日的余暉照在他身上，哪怕生活讓他卑微如螻蟻，他也要堅定地和心愛的人一起，活著！

為了讓內心的怨氣、不平衡和沮喪消融，張偉帶著迷茫，和妻子一同走入在湘鄉(xiāng)市連續(xù)數(shù)年舉辦的北大公益講座“十年之約東山公益行”。夫妻倆不僅感悟到了“光明、圓融、善”，同時也明白了“謙卑、珍惜、感恩”。丹媽偶爾生氣了，還是會飆出那句：“張偉，你再不好轉，就還是回你自己家去！”張偉不再像以前那樣急得臉紅脖子粗，反而厚著臉皮笑了，他還反過來寬慰危丹：“哪個長輩不說一兩句氣話？當不得真的。”

向陽生長的靈魂總是那么美好，2019年1月1日，危丹寫了首小詩：“顫抖的手胡亂在你臉上畫圈/你發(fā)出寵溺的警告：別鬧！/噓！別打擾，我在努力描繪愛的形狀！/如果有一天我觸摸不到你的臉了/感覺不到你的溫熱了，你會不會懷念？/曾經(jīng)的我，在你臉上留下的愛的記號？”張偉和危丹如同行到暮年的老夫妻，他們從容、坦然，笑著回憶過去：“那一年，獨坐陽光下，穿針引線，手到擒來，/那一天，微風細雨見證我們的相遇，你健步如飛，溫潤如玉……時間帶走了本該屬于我們的健康/可它不知道，它無法帶走根深蒂固的愛情！”盡管張偉的父母沒有和危丹一起生活過，但是他們從張偉處漸漸了解到她，對她很欽佩。

張偉和危丹的故事引起了媒體的關注，2019年1月，浙江衛(wèi)視《智造未來》節(jié)目邀請他們列席。剛上場時，張偉需要主持人攙扶著，根本無法自己行走。可是，牛津大學一位在讀博士生為他帶來了一款剛剛研制出的輔助器，輔助器投射的光刺激張偉大腦做出指令，他竟一步、一步，繞場一周，然后，堅定地走向了妻子危丹。兩個人邊笑、邊哭，此情此景，感動了孫楊等所有在場嘉賓。這，是生命的奇跡，也是愛的奇跡。

2019年3月，張偉和危丹的故事在央視3套《向幸福出發(fā)》播出，更多人為他們的故事所感動。張偉坦言，自己和妻子從未如此坦然過，他們現(xiàn)在最大的心愿，就是能一起住到養(yǎng)老院中，因為，生病以來，他們的家人為他們所累，對他們來說，最大的孝敬，就是，離開父母。最近，記錄二人故事的書籍即將出版，書是他們的孩子，代替他們夫妻倆繼續(xù)看這美麗的世界。就如張偉為妻子應和的詩歌所寫：“你來世間一趟，應該看看太陽，和心上人一起，肩并肩走在路上?！?/p>

編輯/余映