朱鮮輝
張偉、危丹在節(jié)目現(xiàn)場
如果,從你與愛人相戀那天起,彼此的生命就已開始倒計時了,你會怎么辦?2019年1月,浙江衛(wèi)視《智造未來》節(jié)目里,來了一對特殊夫妻——
帕金森患者張偉自詡為風,他的妻子危丹患有小腦共濟失調癥,她自詡為塵,他們浪漫相隨,主創(chuàng)的系列詩歌《微風與微塵》打動了無數(shù)讀者。但,隨著二人病情的不斷惡化,他們面臨著分居的巨大危機,兩個相愛的人心碎而又無助。命運的鉗制之下,他們,還能創(chuàng)造愛的奇跡嗎?
2016年6月25日,一場特殊的婚禮在湖南省長沙市金輝大酒店舉行。新郎張偉在所有人的見證下宣誓,他愿照顧妻子危丹一輩子……
張偉,1984年出生于湖南省湘鄉(xiāng)市,他濃眉大眼,五官俊秀。13歲那年,張偉的身體開始不受控制,亂動、亂抖。父母帶他四處求醫(yī),卻不見好轉。從此,張偉無論做什么事情都要比以前難很多,可他的成績依舊全班第一。然而,高二時,張偉學習壓力巨大,同學們又時常嘲笑他身體抽搐、姿勢怪異,崩潰之下,他決定休學、治病,再繼續(xù)考學!
長沙市著名的湘雅醫(yī)院組織專家會診,確診張偉身患少年帕金森癥。這種病又名為“不死的癌癥”,多發(fā)于中老年,此病沒有好的治療方案,只能靠藥物緩解。張偉無心再求學,當他開始工作時,打擊更是接踵而至。因為身體的異動,他經(jīng)常遭人白眼,幾次丟了工作。好在,他后來與同學合伙做小生意,他主要負責貨物倉儲的部分。然而,2011年底,生意垮了,張偉一時想不開,割腕自殺。好在,他被及時發(fā)現(xiàn)、送醫(yī)。
張偉涅槃在了一家人的眼淚里。2012年1月1日,他在新浪微博上用“與帕共舞”的網(wǎng)名開始撰寫自傳體小說,他幽默地把“帕金森”稱為“老帕”。他平實的文字、真實的人生經(jīng)歷,漸漸地感動了大量病友群體,很多人給他留言,說他的博文帶給他們繼續(xù)生活下去的勇氣和力量。2014年11月,張偉成立了中國第一個關愛帕金森的公益組織——湘潭帕金森協(xié)會,他自信、樂觀的形象頻繁出現(xiàn)在各大媒體上。
2015年5月17日,張偉在朋友的引薦下,認識了女孩危丹。她坐在輪椅上,皮膚白皙,眉間有淡淡的愁緒,張偉一下子被她吸引了。而他的帥氣,也同樣讓危丹心如小鹿亂撞。兩人聊了很多。
危丹出生于1991年,她也是湖南省湘鄉(xiāng)市人。15歲時,她突患罕見病小腦共濟失調癥。小腦主管運動神經(jīng),患者開始會步態(tài)不穩(wěn),上肢無法完成精細動作。隨著病程發(fā)展,患者會出現(xiàn)構音障礙、視神經(jīng)萎縮、尿失禁等一系列癥狀,最后可能會因呼吸系統(tǒng)的肌肉失控而窒息死亡。此后10年中,她相繼遭遇了下肢癱瘓、右腿燙傷截肢等打擊。2014年,危丹的父親因中風突然離世,危丹不想拖累媽媽和弟弟,試圖自殺,卻被媽媽破門所救。
休養(yǎng)中的危丹情緒極度低落,她刷著手機,無意間在一個微信公眾號上看到了張偉的文章《我是湘鄉(xiāng)人丨一封湘鄉(xiāng)小伙絕筆信背后的故事》。危丹讀到淚如雨下,那封絕筆信寫的也是她的心聲啊,可這小伙子竟能走出絕望,陽光萬丈,怎么可能?
危丹按文中提供的信息,主動加了張偉的微信,由一位共同的朋友牽線,他們見面了。沒想到,二人竟一見鐘情。張偉為了舒緩危丹的心情,帶著她去漣水河邊曬太陽,去碧洲看風景。他們一個步履蹣跚,一個坐著輪椅,卻是街頭最亮眼的風景。
2015年6月25日,危丹生日那天,張偉帶她去長沙橘子洲頭為她慶生。誰料,烈日之下,危丹中暑了,張偉毫不猶豫抱起心愛的女孩,蹣跚走著。由于重心不穩(wěn),他腳下一軟,危丹驚呼著往地上栽去,竟完全沒有受傷。原來,張偉在自己摔倒的瞬間拼命滾到她身下當了人肉墊子。丹丹淚奔了,這個男人愛她勝過愛自己!危丹在愛情的滋潤下,寫出了生平第一首歌《生命的奇跡》:“那一次遇見,我相信了生命的奇跡。你的出現(xiàn),照亮了我的未來……生活啊,你有多殘忍就有多仁慈;命運啊,你有多坎坷你就有多精彩……”
2016年1月,危丹身體不適,去醫(yī)院檢查,意外發(fā)現(xiàn)自己已懷孕5個多月!二人都很驚喜,他們都以為,自己這樣的身體,是難以成孕的。然而,張偉的父母得知后,不僅不敢迎娶這個兒媳婦,也不敢要孫子。張偉很難過,他深知,自己如果娶了危丹,生了孩子,家里負擔會超負荷。
甜蜜的婚紗照
危丹見張偉陷入兩難境地,也很心痛。她又惦記腹中的孩子,特地去做了產(chǎn)檢,當醫(yī)生得知她的病情后,好心忠告,小腦共濟失調屬于染色體顯性遺傳,而且,危丹的身體狀況很難承受孕育孩子的負擔。從狂喜的云端墜落,原來如此痛。深思熟慮之后,二人決定放棄他們愛情的結晶。引產(chǎn)前夜,他們徹夜未眠。張偉用力吻著女友的肚皮,一遍一遍喃喃:“寶貝,對不起,不是爸爸、媽媽不愛你!是我們沒有愛你的能力!”“寶貝,來生我們再做一家人好嗎?”引產(chǎn)術后,危丹一直以淚洗面,不言不語,張偉眼見女友如此,心痛不已。他決定,無論如何,他必須承擔起男人的責任。危丹出月子后,張偉買了11束潔白的百合花,單膝下跪,慎重求婚,二人哭著抱在了一起。
張偉將自己和危丹的愛情故事發(fā)在了網(wǎng)上,他寫道:“所謂的相許,就是就算前路鋪滿荊棘,也要相約一起走下去?!本W(wǎng)友們被感動了,自發(fā)組織了名為“將愛情進行到底”的慈善公益婚禮眾籌活動。張偉的家人對這樁婚事還是難以接受,但危丹的母親被感動了,對女兒說:“你被疾病折磨了十年,好不容易遇到了幸福,那就放手去愛吧。最多,我就是多照顧一個人。”得到了丈母娘的許可,張偉喜極而泣,
2016年6月25日,張偉和危丹舉辦了盛大的結婚典禮。著名音樂人陳后華就危丹之前所寫的《生命的奇跡》這首歌詞譜寫了樂曲,親自演唱此曲,作為新婚禮物送給了他們。
婚后,張偉搬到了危丹的小家,2004年,危丹老家的房子被洪水沖垮,隨后,一家人移居到湘鄉(xiāng)市區(qū),這套房是租來的,每月得支付租金。要到2019年夏天,他們才能搬入政府給他們的安置房中。
張偉對危丹很有耐心,他照顧她大小便、洗澡。天氣好的時候,他會推著她出門散步。他請朋友幫危丹建立了自己的微信公眾號“生病是一種人生旅途”,危丹躺在床上,依靠被子抵著她的力量,才能握著手機艱難碼字。二人在微信上售賣檳榔、土蜂蜜等,維持基本的生活。偶爾,二人停下手中的活,默契地相視一笑。他們互寫情詩獻給對方,張偉自稱微風,危丹自稱微塵。危丹寫道:“一粒微塵,沒人在意她的存在,只有風知道,在意她的漫天飛舞,她的寂靜無聲?!睆垈t和道:“在萬千世界里的偶然相遇,讓兩份渺小,努力靠在一起?!边@些情詩,像懸崖上綻放的紅梅,成為他們疾病人生里最美的風景畫,最好的去痛片。
誰也沒想到,張偉的病情進展很快,婚后半年,他的震顫更明顯了,極難控制自己的身體。而危丹的身體功能也在逐漸退化,她的視力和語言功能都逐漸受損,只要想用手拿起東西,手就會劇烈抖動,因此,她無法自己吃飯了。張偉只能干著急,他不但喂不了妻子,自己每天都要摔倒多次。丹媽只好照顧女兒刷牙、洗臉、個人衛(wèi)生、大小便、喂飯……
丹媽因為要照顧家里,無法外出工作,只能靠低保維持生活,家中困窘的經(jīng)濟狀況加上繁重的家務終于讓她扛不住了,為排遣煩惱,常外出散心。危丹理解媽媽的壓力,她有了大小便的意識總是強憋著。張偉心疼危丹,但只能生悶氣。2017年2月一天,丹媽外出回來后,照顧危丹大小便時心不在焉。張偉看在眼里,等丹媽走出房間后,他跟出去理論,丹媽爆發(fā)了:“你是心疼丹丹,但你能照顧她么?”張偉不甘示弱:“只要我身體好點,我從沒偷懶,請不要這么嫌棄我們!”
二人吵架升了級,話越來越難聽,終于,丹媽不客氣地揚起手中的畚箕,朝張偉身上砸去。張偉本能地開始反抗……危丹急得一會兒喊老公,一會兒喊媽媽,但,誰也沒理她。她只好拼命用兩只手輪流撐著,把自己摔到了床下!兩人這才慌忙沖進屋,幾個鄰居聽到爭執(zhí)聲來看熱鬧,丹媽不停數(shù)落著張偉的不是,危丹突然輕聲說:“張偉,我們走!”
張偉吃力地把丹丹抱上輪椅,推著她出了門。丹媽正在氣頭上:“有本事走了就別回來!”
那天,夫妻倆擠入一間離家不遠的小賓館,80元一晚。張偉有些蒙,他得照顧妻子洗臉、刷牙、喂飯、大小便。洗臉還好說,其他的,他很難順利完成。他為妻子刷牙、喂飯時,總是會弄得枕頭上到處是水和飯菜;他抱她到馬桶上大小便,需要很久的時間,稍有不慎,倆人都會摔倒在地……
危丹微笑著說:“你看,照顧我辛苦吧?所以,你也要多體諒我媽媽?!睆垈プ詰M形穢。四天后,危丹的一個阿姨趕來調停家庭矛盾,丹媽終于點頭,接納夫妻倆回來了。但是,她整天都板著臉,正眼都不看他們一下。張偉知道妻子很難過,他知道,如果自己能多為家里分擔一些,危丹也不至于如此為難。他開始雙倍服用藥物,果然,他又重新奪回了自己身體的控制權。張偉很高興,他重新開始照顧危丹的生活起居,看到丈夫的身體有了起色,危丹也很驚喜。
然而,沒多久后,張偉的脾氣越來越差,和丹媽又開始吵架,而且,他控制不住內心的沖動,想賭錢,想購物,他找朋友們借了錢,外出打牌、瘋狂買東西,還精神亢奮,半夜失眠……危丹擔憂之下拖著他就醫(yī),這才得知,張偉的病情進展快,精神失控,都是婚前以及最近他吃了雙倍藥物的巨大副作用!醫(yī)生建議張偉立刻恢復正常的用藥劑量。
然而,張偉似乎吃藥成癮了,危丹多次規(guī)勸無果,張偉說:“多吃藥,我才能照顧你……”危丹流淚了,她懂了,只有這樣,丈夫才覺得自己是個能承擔的男人,可她決不允許他再這樣傷害自己。她以死相要挾:“你不好好地活,我就不活了!”看著妻子哭腫的雙眼,張偉的喉頭哽了又哽,深深地把妻子摟入懷里。
為了改善身體狀況,2017年4月,張偉在網(wǎng)友們的資助下,前往北京天壇醫(yī)院更換腦部起搏器的電池,這能幫助控制他身體的震顫和行動的異常。危丹在日記中心酸地寫道:“媽媽說:‘我一年比一年老了,照顧你一個已經(jīng)有點吃力了。這次張偉住院如果不能調到相對好的身體狀況,只能請他父母接他回家。我心中有十萬個反對的聲音,我們的愛情終究是不被祝福的。如果有分離那一天,我想從此以后我都不需要被照顧了。”
張偉的手術順利,他似乎變回了那個陽光小伙,他還開玩笑和妻子說,丹媽的臉是一張晴雨表,他得學會“看云識天氣”了。危丹笑了,丈夫居然真“開竅了”!事實上,帕金森病是進行性變性疾病,所有手術、藥物治療均只能改進生活、工作質量,卻不能阻止疾病發(fā)展,患者最終將喪失生活能力。如果張偉把起搏器的電池關掉,他連說話的力氣都沒有,頭部會垂倒在鍵盤上,抬都抬不起來!
盡管如此,他還是努力為妻子分擔著。一次,丹媽心情不佳,危丹又想上廁所,張偉決定自己照顧妻子。他跪在床邊,費力地挪妻子的腿,卻因用力過猛,整個人猛地臉朝下栽倒了,他一驚,要壓到妻子了!突然,他右臉一熱,熟悉的吻撲面而來!調皮的危丹用深情的吻在犒勞他、安慰他!丹媽聽到他們的喊叫聲和笑聲進了屋,笑著搖搖頭,終于協(xié)助危丹上完了廁所。
妻子的安慰,總能調試張偉的心情,可隨著病情進入晚期,他感到了絕望。2018年1月8日,那天,張偉的心情到了最低點。他不由自主地走出家門,想沖入車流中徹底結束自己的生命。在路上艱難挪著身體的他,想到了自己和危丹一路經(jīng)歷的風雨,妻子純粹而美好的笑容,他淚流滿面。他想起了和危丹初見的美好,戀愛的甜蜜與疼痛,生活的挫折與艱辛。正因為彼此都深知,時光的沙漏一刻不停在倒數(shù),他們才如此珍愛和彼此在一起的點滴、分秒。他突然轉身,回家,落日的余暉照在他身上,哪怕生活讓他卑微如螻蟻,他也要堅定地和心愛的人一起,活著!
為了讓內心的怨氣、不平衡和沮喪消融,張偉帶著迷茫,和妻子一同走入在湘鄉(xiāng)市連續(xù)數(shù)年舉辦的北大公益講座“十年之約東山公益行”。夫妻倆不僅感悟到了“光明、圓融、善”,同時也明白了“謙卑、珍惜、感恩”。丹媽偶爾生氣了,還是會飆出那句:“張偉,你再不好轉,就還是回你自己家去!”張偉不再像以前那樣急得臉紅脖子粗,反而厚著臉皮笑了,他還反過來寬慰危丹:“哪個長輩不說一兩句氣話?當不得真的。”
向陽生長的靈魂總是那么美好,2019年1月1日,危丹寫了首小詩:“顫抖的手胡亂在你臉上畫圈/你發(fā)出寵溺的警告:別鬧!/噓!別打擾,我在努力描繪愛的形狀!/如果有一天我觸摸不到你的臉了/感覺不到你的溫熱了,你會不會懷念?/曾經(jīng)的我,在你臉上留下的愛的記號?”張偉和危丹如同行到暮年的老夫妻,他們從容、坦然,笑著回憶過去:“那一年,獨坐陽光下,穿針引線,手到擒來,/那一天,微風細雨見證我們的相遇,你健步如飛,溫潤如玉……時間帶走了本該屬于我們的健康/可它不知道,它無法帶走根深蒂固的愛情!”盡管張偉的父母沒有和危丹一起生活過,但是他們從張偉處漸漸了解到她,對她很欽佩。
張偉和危丹的故事引起了媒體的關注,2019年1月,浙江衛(wèi)視《智造未來》節(jié)目邀請他們列席。剛上場時,張偉需要主持人攙扶著,根本無法自己行走。可是,牛津大學一位在讀博士生為他帶來了一款剛剛研制出的輔助器,輔助器投射的光刺激張偉大腦做出指令,他竟一步、一步,繞場一周,然后,堅定地走向了妻子危丹。兩個人邊笑、邊哭,此情此景,感動了孫楊等所有在場嘉賓。這,是生命的奇跡,也是愛的奇跡。
2019年3月,張偉和危丹的故事在央視3套《向幸福出發(fā)》播出,更多人為他們的故事所感動。張偉坦言,自己和妻子從未如此坦然過,他們現(xiàn)在最大的心愿,就是能一起住到養(yǎng)老院中,因為,生病以來,他們的家人為他們所累,對他們來說,最大的孝敬,就是,離開父母。最近,記錄二人故事的書籍即將出版,書是他們的孩子,代替他們夫妻倆繼續(xù)看這美麗的世界。就如張偉為妻子應和的詩歌所寫:“你來世間一趟,應該看看太陽,和心上人一起,肩并肩走在路上?!?/p>
編輯/余映