羅罔極 韓逸

1

2019年初，我差點死于窒息。

那本來是一個愉快的夜晚。我寫的一封信，將要出現(xiàn)在綜藝節(jié)目《見字如面》里，那封信的內(nèi)容是我向全國的女孩征友。

我的母親非常高興，喝了一些酒，睡得沉，翻身的時候，她不小心把被子糊在了我的臉上。對一個23歲的小伙子來說，這是件不起眼的小事兒;可對我來說，幾乎是致命的。

被子擋住了我的呼吸。我全身上下只有手可以活動，它們還不足以抬到胸前掀開被子。我也喊了母親很多次，但沒能把她叫醒。

對母親來說，這是她23年來從未犯過的錯誤。雖然在東北農(nóng)村的價值體系里，我這種癱瘓人士接近于“廢人”一個，但她像所有母親一樣，從來沒有在任何一點小事上疏于對我的照顧。

幾乎是從我的嬰兒時期開始，母親就接到了一紙“判決書”：我被診斷出患有肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥，就是大家后來通過“冰桶挑戰(zhàn)”所了解的漸凍癥。醫(yī)生告訴她，我很難活過3歲，即使能夠不死，也將癱瘓終生。

這是兩種命運。運氣不好，我被判死刑;運氣不錯，就是無期徒刑。

按照網(wǎng)上公開的數(shù)據(jù)，中國有20多萬漸凍癥患者，90%的人存活不超過5年。我的母親沒有選擇。她和父親想盡了一切辦法為我治病。我運氣好，成功活過了3歲，還活到了現(xiàn)在。但這是一種被囚禁的生活。人生的前20年，我的生活單調(diào)到可以用一句話概括：每天睡到自然醒，被扶起來，在母親的幫助下洗臉刷牙，看著她把我的雙手雙腳熟練地放進衣服里，再把我移動到客廳或者臥室的一隅，打開電視，度過一整天。

母親開著一間理發(fā)店。屋外是她工作的地方，客人來打理頭發(fā)，聊最近的見聞和明星八卦。屋里我坐在沙發(fā)一角，幾米外是家里的老式電視機，手邊就是遙控器。如果想要吃喝拉撒，我得大聲召喚她過來。

有那么十幾年，除了咀嚼和看電視，幾乎沒有什么事情是我能夠獨立完成的。更不用說像普通男孩那樣在地上奔跑追逐，連最基本的接受教育的權利，也被一場發(fā)燒剝奪了。

那是我上幼兒園之后，又病了一場，原本可以活動的胳膊逐漸失去了力氣。母親給我辦理了退園手續(xù)，我的學歷就此止步于幼兒園，還是肄業(yè)。

2

父母對我沒什么期待，也不指望我做任何事情。對他們來說，每天睜開眼睛，兒子還活著，就已經(jīng)是命運的恩賜了。他們也完全放棄了對我的教育，父親忙著掙錢給我看病，母親忙著照料我，每天從睜眼忙到休息，只能把我交給電視和電腦。

很長一段時間，我癡迷于香港的一個頻道，日劇、美劇、香港電影，屏幕里面的一切，雖然遙遠，卻時常能夠喚起我的共鳴。比如電影《風雨哈佛路》的臺詞，“有時我覺得世界外有一層外殼，我們所有人都在它的里面，你能看到外面，卻不能出去。”

我和真實世界之間也有一層殼。對我來說，通過電影，我能了解到真實世界的一切。比如和我同齡的男孩還在校園，可以和喜歡的女孩子手牽手，可以去任何地方。對他們來說，這是最普通的生活。但普通的生活我也沒法親身體驗，它們美好又遙不可及。

我至今還記得《海賊王》的一個情景，收養(yǎng)喬巴的醫(yī)生帶著喬巴來到海邊，以豪壯的語氣對喬巴說道，“看啊，這無邊無際的海洋，有無數(shù)勇士在上面闖蕩，他們都在追逐自己的夢想！我希望有朝一日，你也能揚帆出海，因為只有到了海上，你才會真正明白，自己此刻的煩惱是多么渺小！”

那一瞬間，我也忽然意識到了自己的渺小。我想出海，無論是在物理世界，還是精神世界。

我開始搭造自己的船。在我十幾歲的一天，父親隨手翻開一本雜志，我念出了文章的標題，他們才非常驚奇地發(fā)現(xiàn)，我?guī)缀踝x得出整篇文章。日復一日看電視和操作小霸王游戲機的過程中，我能一一對應聲音和字形。但直到現(xiàn)在，我都不算是真正“認字”。平常人手寫的字體，我一個都認不出。我認識的，是那些像電影字幕一樣規(guī)矩工整的字形，像圖畫一樣，印在腦子里。

我學會了識字，對我的父母親來說，雖然是個驚喜，但很快，驚喜就被日常生活沖淡了。我理解他們，在農(nóng)村，一個沒法干活的兒子，有了點文化，又能怎樣呢？

只有我自己知道，那不一樣。我不會再把注意力完全集中在自己的身體上，也不再用弱者的姿態(tài)來博取別人的同情。當現(xiàn)實不斷向我灌輸“你是一個廢人”時，我總能在那些電影作品里找到與之對抗的話語，這成了我不向這個世界低頭的最大支持。

我開始拼命看書，幾乎每10天就能看完一本。四大名著、豆瓣排行榜、茅盾文學獎……我用自己的辦法去尋找真正值得讀的書，去了解一切我好奇的知識。

3

看得多了，表達的欲望就有了。一開始，我試著寫一些電影評論。在知乎收到第一個轉(zhuǎn)載請求時，我已經(jīng)寫了3篇影評。其中關于《西游記》的評論，陸續(xù)收到了1萬多元轉(zhuǎn)載稿費。

那是我人生中的第一筆勞動所得，陸續(xù)一個月里，我?guī)缀趺刻於紩盏綆讞l轉(zhuǎn)載請求，以及幾百塊甚至幾千塊的微信轉(zhuǎn)賬，我，居然掙錢了。但父親的反應像一盆水潑涼了我的高興勁兒。我把文章被轉(zhuǎn)載的事兒告訴了他，他懷疑我騙了別人的錢，“是你寫的嗎兒子？是不是抄人家的？”

他不知道，《西游記》的不同校注版本我讀完了3套，我寫下的每一個字都是自己的所感所想，我覺得知乎上那些人對《西游記》的評價都不是我想說的，我想把他們都說服。寫之前，我當然問過自己，能行嗎？后來我想，當路飛高喊“我要成為海賊王”時，他會問“我能行嗎？”一定不會。既然我只能敲鍵盤，不妨就寫一片海出來。敲完這3000多字耗費了我3天時間。我得到了5.5萬的點贊，100多家媒體的轉(zhuǎn)載。我的文章，被幾萬人看到了。

寫作成了我的工作。我開了一個公眾號，專門寫影評，還經(jīng)常接到毒舌電影的約稿，稿費收入慢慢增加。作為一個影評人，我開始受邀參加陳凱歌導演新作的首映式，見到了崇拜的姜文導演，也擁有了張藝謀導演簽名的新電影周邊。屏幕的次元壁被打破，童年那層外面世界的殼被敲碎，我能探出頭來了。

支持我的信息一條條涌來，但我發(fā)現(xiàn)，想真正像普通人那樣不被區(qū)別對待地工作和生活，還是很難。

對我來說，最基本的看電影的權利，也會受到限制。2017年，電影《二十二》上映之后，我試圖到呼蘭縣城的電影院看電影，那間電影院的放映廳有臺階，沒有設無障礙通道，我的輪椅無法自由出入。其實我可以麻煩家人把我抬進去，但我還是離開了。中國的殘障人士何止是20萬漸凍癥患者，連我這樣衣食無憂的人都很難出門，那么他們呢？

回家之后，我寫了一篇文章，《抱歉，“二十二”我沒看》，從這部關心少數(shù)群體的電影說開去，講殘障人士面臨的歧視甚至是無視。那篇文章被轉(zhuǎn)載后有30多萬閱讀量，更讓我感動的是，片方的工作人員在后臺聯(lián)系了我，要把片子送上門給我看。

比看到片子更讓我高興的是，這一次，中國的幾千萬殘障人士，哪怕是在很短的幾天內(nèi)，也被看到了。在那篇文章的微信后臺，也有很多殘障人士的留言，問我該怎么對抗歧視。我給他們的建議是，多讀書，少被現(xiàn)實干擾。

4

現(xiàn)實確實讓人苦惱。我的親人們愛我，但在平時的日子里，他們也總是不知不覺地扮演著歧視者。

兩年前，我來北京參加一部電影的首映禮。正式開始前，家人推著我沿街溜達。走到最繁鬧的區(qū)域，我們看見一位坐輪椅的女孩，她擺著一個書攤，書攤上有數(shù)十本書，旁邊標著“我寫的書”4個大字。家人商議著買一本。在我明確拒絕之后，表哥還是付了款，“她和你一樣，也都不容易?！边@件事讓我感到有點兒難受。后來我去查了，她賣的書是網(wǎng)上標價的兩倍。我心里覺得，坐在輪椅上賣書，很難區(qū)分販售的是書，還是身體的殘缺。

再比如，我看愛情電影興致正高時，母親總會即時發(fā)出“別妄想談戀愛”的警告。我知道，她怕我受傷害。可是作為一個心智健全的成年男子，我沒辦法不渴望愛情。

現(xiàn)在，我覺得，特殊人群的唯一出路，就是千萬別搞自我特殊化。所以，當去年10月份，《見字如面》導演組聯(lián)系到我，想請我也寫一封信的時候，我鼓起勇氣把這封信寫給屏幕前的姑娘，希望遇到另一個有趣的靈魂。

羅罔極并不是我的真名?！柏铇O”的意思，與“無極”相近，我取這個筆名，有部分原因是源于陳凱歌的同名電影。男主人公昆侖，明明生為最卑賤的奴隸，卻仍渴望自由與壯麗，女主人公傾城，明明知道不能長久，卻仍要堅守短暫的愛情。

有些人的命運，早已被天神定格，但我希望有個人能夠像我一樣，相信那看似微小，卻又充滿無窮的可能性。

前陣子的一場討論會上，我碰見我的女神周韻，她笑著說看過我寫的文章，很喜歡。姜文就站在一旁。他倆的樣子，滿足了我對愛情的一切想象。

我在《見字如面》的信里說，我渴望能找到這樣一個姑娘：她看清了世間的殘酷真相，卻依然愿意對生活懷揣希望，愿意與我一同去探索未知有趣的事情。我也希望，她想認識我是出于真實的憧憬，而非出于憐憫和同情。

我有養(yǎng)活自己和家人的能力。2018年底，我們?nèi)胰税徇M了市中心的房子，買房、裝修的費用都來自我寫影評的稿費。搬家當天晚上，母親看著新家的陳設，坐在床邊，掉了眼淚，她從來沒想到，有一天能住進兒子買的房子。

新家的一切都符合我的需求和設想。我的房間里，幾乎所有東西都可以實現(xiàn)聲控，雖然仍然躺在床上，但我想看電影的時候，不再需要麻煩任何人。

也是托了新家中智能設備的福，我沒有被棉被捂死。就在憋氣憋得眼淚都流出來的時候，我想起了家里的智能音箱，我大喊，“播放雙截棍，音量調(diào)到一百！”家里瞬間響起了地震般的音樂聲。謝謝周杰倫，母親被這個聲音震醒了。

那一期的《見字如面》，?？》謇首x了我的信。這封信里，我誠懇地介紹了自己，誠懇地袒露了自己接下來想搞對象的心情。這一次，再沒任何事情能阻擋我，包括那床蓋到臉上的被子。

在羅罔極的社交平臺上，有一條他坐在輪椅上在四處“跑動”的視頻。他給視頻配文是：像風一樣自由。

（李麗薦自《人物》）