史秀霞, 田麗, 呂丹

1天津醫(yī)科大學(xué)三中心臨床學(xué)院(天津 300270)； 2天津市第三中心醫(yī)院護(hù)理部(天津 300270)

心力衰竭(以下簡稱心衰)是一種累進(jìn)性疾病，其病死率與癌癥相似，存在突然或過早死亡的風(fēng)險，需要在延長生命和提高生存質(zhì)量方面做出決策[1]。當(dāng)心衰發(fā)展到Ⅲ～Ⅳ級時，生存質(zhì)量明顯下降，癥狀加重，平均壽命僅為6～12個月，最后6個月是經(jīng)常住院，重癥監(jiān)護(hù)，通常在醫(yī)院死亡的時候達(dá)到頂峰[2]?；谌?97個國家的統(tǒng)計顯示，2012年中國的心衰患者所花費(fèi)的疾病成本在中低收入國家中為最高，占全球心衰疾病總成本的5.01%[3]。雖然心衰在治療上有了長遠(yuǎn)的進(jìn)步，但患者的生存質(zhì)量并不十分令人滿意，傳統(tǒng)的心衰治療主要集中在如何延長患者生命，而不是提高患者的生存質(zhì)量，2014年1項全球性調(diào)查顯示[4]，存在姑息照護(hù)需求的成年中，心血管疾病患者占38.7%，高于癌癥患者位居第一，所以當(dāng)代提出一種治療心衰的趨勢即姑息治療的綜合管理[5]。姑息治療是由Cicely Saunders建立的臨終關(guān)懷哲學(xué)發(fā)展而來的，旨在提高患者的生活質(zhì)量，滿足個人需要，預(yù)防和減少患者的生理，心理和精神上的痛苦，照顧患者家庭[6]。國外有關(guān)心衰姑息治療報道較多，國內(nèi)相對較少，而且國內(nèi)沒有建立完善的相關(guān)政策，法律及流程，心衰姑息治療又迫在眉睫，故本文旨在將姑息治療應(yīng)用到出院心力衰竭患者及照顧者中，探討其應(yīng)用效果，現(xiàn)將報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取天津市第三中心醫(yī)院2015年7月至2016年7月診斷為心衰患者80例。(1)納入標(biāo)準(zhǔn)：①根據(jù)紐約心臟病協(xié)會分級Ⅲ～Ⅳ級;②慢性心衰頻繁失代償;③生存質(zhì)量逐步下降。(2)排除標(biāo)準(zhǔn)：①癌癥患者;②認(rèn)知功能下降，無法正確完成問卷調(diào)查患者;③有輔助機(jī)械治療的患者;④有心理障礙的患者。在患者出院后次日向患者及照顧者發(fā)放調(diào)查問卷，介紹調(diào)查目的及意義，得到患者及照顧者知情同意，根據(jù)入選順序隨機(jī)分為對照組和干預(yù)組，兩組患者一般情況的比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05),見表1。

1.2 方法 對照組采用常規(guī)的心衰護(hù)理，干預(yù)組采用在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上實(shí)施姑息治療方法。

1.2.1 常規(guī)護(hù)理 對照組采用常規(guī)心衰護(hù)理，告知患者及照顧者心衰發(fā)作的誘因、臨床表現(xiàn)，如何監(jiān)測心率、心律、血壓、血糖；心衰常用藥物的不良反應(yīng)，飲食指導(dǎo)，健康指導(dǎo)：保持情緒的穩(wěn)定，心理護(hù)理，指導(dǎo)有氧運(yùn)動，預(yù)防感冒，保持大便通暢等。

1.2.2 姑息治療 干預(yù)組在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上使用姑息治療。

1.2.2.1 建立姑息治療小組 建立多學(xué)科團(tuán)隊，包括心內(nèi)科醫(yī)生、臨床心理學(xué)家、營養(yǎng)師、物理治療師及護(hù)理團(tuán)隊，并確定核心工作者。 小組成員包括：3名護(hù)士：均為主管護(hù)師，本科學(xué)歷，心血管工作經(jīng)驗(yàn)10年以上；一名心內(nèi)科醫(yī)生：碩士研究生及以上學(xué)歷，5年以上心血管工作經(jīng)驗(yàn)； 一名心理咨詢師：研究生學(xué)歷，3年以上臨床工作經(jīng)驗(yàn)。培訓(xùn)：對姑息治療小組進(jìn)行為期3個月的培訓(xùn)，內(nèi)容包括：心衰誘因，臨床表現(xiàn)，藥物治療，用藥事項，心臟康復(fù)，與家屬溝通技巧，姑息治療知識，如何推行死亡教育及有關(guān)倫理知識。 隨訪：第1個月每周隨訪1次，第2個月每2周隨訪1次，第3～12個月每月隨訪1次，電話隨訪時間在30～40 min。隨訪計劃[7]參照表2。

表1 患者基本資料比較 例(%)

表2 隨訪計劃

1.2.2.2 建立信任，改變患者思維 建立信任最有效的方法是授權(quán)，以往健康宣教都是以“授課”形式，醫(yī)務(wù)人員是主導(dǎo)，這樣患者及家屬吸收率及執(zhí)行力低，結(jié)果不理想，現(xiàn)將方向從患者對疾病知識單純的吸收轉(zhuǎn)化技能來管理自己，不能只依靠別人來督促，遇到問題隨時向醫(yī)務(wù)人員咨詢同時醫(yī)務(wù)人員針對性的指導(dǎo)，保證有效的互動。

1.2.2.3 癥狀管理 自我管理包括以下過程：認(rèn)識到癥狀的改變，評估癥狀的變化，決定采取什么樣的行動，執(zhí)行治療策略，評估采取治療行動的結(jié)果[8]。例如，有的患者發(fā)現(xiàn)自己腳踝部出現(xiàn)腫脹，而且體重增加，那回顧最近利尿劑是否按時服用，若按時服用，向醫(yī)務(wù)人員咨詢是否調(diào)整用藥，觀察調(diào)整用藥后體重及尿量變化。心衰患者往往不是只存在一個癥狀，而是一個癥狀群即3個或3個以上癥狀，我們在給予干預(yù)時還要評估，確定主要癥狀進(jìn)行優(yōu)先干預(yù)。

1.2.2.4 推進(jìn)提前護(hù)理計劃 提前護(hù)理計劃反映了一個人的愿望或價值觀，支持患者的自主性和參與決策，其中包括患者在生命最后階段拒絕或偏好哪些，它反映了完全以患者為中心的一種理念。讓患者在清醒時以書面的形式表達(dá)出來，內(nèi)容包括患者基本信息、治療行為，如：有些患者臨近死亡時拒絕任何搶救，包括CPR、插管等各種機(jī)械性操作，本人簽字及日期，一式三份，患者，照顧者及醫(yī)務(wù)人員各保存一份，患者在喪失決定能力之前該計劃隨時可以更改。

1.2.2.5 推行死亡教育 不必向患者及照顧者講解過深的死亡教育理論，主要是彼此詳細(xì)溝通，了解患者對死亡的看法及態(tài)度，在此基礎(chǔ)上加以啟發(fā)、引導(dǎo)、開通、傾聽，挖掘患者懼怕死亡的癥結(jié)，根據(jù)患者的焦慮，害怕進(jìn)行針對性的教育指導(dǎo)?？梢岳媒逃n程及宣傳資料，或者講解真實(shí)案例進(jìn)行死亡教育。

1.2.2.6 情感支持 (1)心理需求：包括心理安慰，同情，在與患者交談時要學(xué)會換位思考同時也要讓患者有安全感，被重視，有價值感，很多患者反復(fù)住院，除疾病因素外，覺得在醫(yī)院安全。(2)精神需求：患者及照顧者保持希望的同時，他們也開始意識到有些目標(biāo)可能不會變成現(xiàn)實(shí)，所以要幫助他們不斷建立新的目標(biāo)。(3)社會需求：包括財政需求，需要獨(dú)立，盡可能滿足患者履行家庭及社會角色。

1.3 評價指標(biāo) 在干預(yù)前，干預(yù)后3、6、12個月分別對兩組患者進(jìn)行癥狀，生存質(zhì)量及照顧者負(fù)擔(dān)質(zhì)量進(jìn)行評價?；颊甙Y狀評估使用埃德蒙頓癥狀評估量表(ESAS), 該量表由加拿大Bruera[9]等編制的，主要用于評估晚期癌癥或是接受姑息治療的患者身體癥狀，內(nèi)部一致性信度為0.85[10]?；颊呱尜|(zhì)量的評估使用堪薩斯城生存質(zhì)量表(KCCQ)[11]，0～100分，分?jǐn)?shù)越高，生存質(zhì)量越好，Cronbach′s α≥0.8，家屬的負(fù)擔(dān)評估使用護(hù)理負(fù)擔(dān)量表(Zarit)[12]，該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.88。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 使用SPSS 17.0統(tǒng)計軟件，計數(shù)資料采用2檢驗(yàn)，計量資料采用表示，使用重復(fù)測量方差分析，以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者癥狀評估比較 兩組患者在干預(yù)前和在干預(yù)后3個月時比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，在干預(yù)后6個月及12個月比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表3。

2.2 兩組生存質(zhì)量評估比較 兩組患者在干預(yù)前和在干預(yù)后3個月時比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，在干預(yù)后6個月及12個月比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表4。

2.3 兩組患者照顧者負(fù)擔(dān)評估 兩組患者在干預(yù)前較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，在干預(yù)后干預(yù)后3個月、6個月及12個月比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表5。

表3 兩組患者ESAS得分比較 分

表4 兩組患者KCCQ得分比較 分

表5 兩組患者照顧者Zarit得分比較 分

3 討論

近年來，姑息治療已被越來越多的醫(yī)療機(jī)構(gòu)重視，它不僅限于癌癥患者，慢性疾病患者也可以從中受益，它改善的不僅僅是患者還包括照顧者。姑息治療核心元素包括：多維評估識別，預(yù)防，減輕痛苦，跨學(xué)科團(tuán)隊評估和治療，有效的溝通技能和幫助醫(yī)療決策[13]。本研究發(fā)現(xiàn)雖然姑息治療不能延長患者生命，但是能提高患者生存質(zhì)量，使患者有尊嚴(yán)地死去，面對死亡不再懼怕，減少再住院率，同時減輕了家庭及社會的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

3.1 癥狀的管理是姑息治療的核心 癥狀的表現(xiàn)直接影響患者的心理，從而影響患者生存質(zhì)量，姑息治療的目的是讓患者在整個姑息治療中對癥狀形成自我監(jiān)控，問題解決，目標(biāo)的設(shè)定，以及一些提高心衰患者臨床療效的基本自我保健策略[14]。所以對于患者及照顧者如何監(jiān)測癥狀，識別癥狀，改善癥狀，評估癥狀是關(guān)鍵。我們采用行為認(rèn)知療法[15],即以技能為中心的治療方法，旨在通過改變患者的想法，行為或兩者同時改變不良情緒的反應(yīng)，同時提供給患者有效信息，包括：疾病病因，癥狀，藥物作用及不良反應(yīng)，心臟康復(fù)知識等。從結(jié)果分析來看，干預(yù)組患者癥狀明顯優(yōu)于對照組說明姑息治療能改善患者癥狀，但干預(yù)組得分(48.38±10.27)相比國外還是略偏高，可能與我國姑息治療不完善、不成熟有關(guān)，同時本次轉(zhuǎn)診姑息治療患者往往都是終末期心衰，癥狀較重，而國外姑息治療介入比較早。在干預(yù)后3個月患者癥狀緩解不明顯，與患者對姑息治療理解偏差有關(guān)系，患者從6個月時癥狀明顯改善，說明患者經(jīng)歷了一個從不相信慢慢轉(zhuǎn)變?yōu)樾欧囊粋€過程，所以說姑息治療是一個長期干預(yù)的過程。我們還發(fā)現(xiàn)癥狀緩解程度與患者文化水平有關(guān)，文化水平高的患者癥狀緩解較快，因?yàn)樗麄儷@取知識渠道比較多，依從性強(qiáng)，自我管理與維護(hù)效應(yīng)強(qiáng)，這與國內(nèi)蘇士云[16]研究相一致，所以還應(yīng)加強(qiáng)對低文化患者及照顧者的宣教，加強(qiáng)管理。

3.2 姑息治療對患者生存質(zhì)量的影響 患者的生存質(zhì)量與患者癥狀相關(guān)，在干預(yù)后3個月時患者癥狀緩解不明顯，所以伴隨的生存質(zhì)量提高不明顯，干預(yù)后6個月，患者癥狀明顯改善，生存質(zhì)量也明顯提高，說明兩者是互相影響的。

3.3 姑息治療能改善患者及照顧者生存質(zhì)量 我們在隨訪中發(fā)現(xiàn)心衰患者與其照顧者的健康之間存在著復(fù)雜的相互關(guān)系，隨著照顧患者負(fù)擔(dān)的加重，照顧者的身體及心理承受著巨大的壓力，他們有可能在同一時間發(fā)生身體危機(jī)，會同時住院，所以我們建議有必要了解照顧者具體情況，對于較脆弱的照顧者給予充分的支持，當(dāng)照顧者有技能為患者提供護(hù)理時，患者就會得到支持，彼此的生存質(zhì)量就會有所提高。還要注意家庭中“隱藏家庭照顧者”，其有效地參與到患者護(hù)理中。在調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，照顧者負(fù)擔(dān)加重與患者反復(fù)住院造成巨額醫(yī)療費(fèi)用以及患者癥狀加重，照顧者無從下手有關(guān)，經(jīng)過姑息治療，Zarit得分干預(yù)組顯著低于對照組(P<0.01)，說明姑息治療能顯著降低照顧者護(hù)理負(fù)擔(dān)。

3.4 我國姑息治療發(fā)展緩慢 姑息治療在國外發(fā)展已相對成熟，而在國內(nèi)姑息治療主要還應(yīng)用于癌癥患者，其原因如下：(1)患者和家屬的原因，經(jīng)調(diào)查[17]，患者及照顧者對心衰的嚴(yán)重程度和預(yù)后沒有充分的了解這一原因占了81.1%。尤其對于低收入的患者，他們對疾病的治愈有更多的期望值，因?yàn)樗麄儧]有足夠的疾病信息來源[18]。(2)再者是疾病因素，姑息治療能應(yīng)用于癌癥患者，一個主要原因是癌癥疾病容易預(yù)測，而心衰疾病軌跡比較復(fù)雜，很少有可靠的預(yù)后指標(biāo)能預(yù)測患者何時進(jìn)入疾病最后階段[19]。這就造成醫(yī)務(wù)人員沒有明確的時間點(diǎn)對患者提出姑息治療。還有包括醫(yī)務(wù)者對該知識的匱乏，甚至有些心臟專家也否定姑息治療，可見推廣姑息治療的必要性。

通過本研究，發(fā)現(xiàn)姑息治療確實(shí)能改善患者及照顧者的生存質(zhì)量，現(xiàn)在來判斷姑息治療是否有效還為時過早，但它確實(shí)能滿足患者及照顧者需要。由于本研究選擇樣本數(shù)量偏少，而且只隨訪了12個月，對于遠(yuǎn)期生存質(zhì)量還有疑問，有可能患者癥狀進(jìn)一步改善后，遵醫(yī)行為有所下降，所以建議建立醫(yī)院與社區(qū)聯(lián)合教育，提高從醫(yī)行為，后續(xù)還需要完善姑息治療的流程相關(guān)法律的建立，需要大樣本進(jìn)行研究。