王嘉興

自1981年被發(fā)現(xiàn)以來，艾滋病病毒已經(jīng)奪走了4000萬人的生命，并繼續(xù)寄生在3700萬人體內(nèi)。最早的“雞尾酒療法”一直到15年后才被發(fā)明出來，之后又過了8年，中國人才開始用上國產(chǎn)仿制藥。在2004年以前，國內(nèi)艾滋病患者使用進(jìn)口藥物治療，每個月至少要花費1萬元人民幣。

孫明娟與艾滋病病毒共處了15年，是最早用上國產(chǎn)仿制藥的一批患者。最初與她一起看病的患者，很多沒能等到黎明的到來。

15年過去了，治療藥物由最初白色的粉末，發(fā)展為后來紅色、黃色的大粒藥片。

她在北京協(xié)和醫(yī)院感染內(nèi)科留下厚厚兩摞病歷，吃過國家免費治療政策覆蓋的所有治療艾滋病的藥物，其中一些已經(jīng)因為副作用停產(chǎn)。這些藥物也在她的身上留下痕跡：多處肌肉萎縮、股骨頭壞死。

“她就是一本書，是整個中國艾滋病免費治療史?！北本﹨f(xié)和醫(yī)院感染內(nèi)科主任、艾滋病學(xué)組組長李太生會給每一個學(xué)生講孫明娟的案例，“看再多教材，都不如把她的病歷本從頭到尾讀一遍?！?/p>

她可能是協(xié)和最有名的艾滋病人，但走出李太生的這間診室，與病毒一起攜帶的還有“秘密”。她和中國80萬艾滋病毒感染者中的絕大多數(shù)人一樣，隱匿在茫茫人海中。

做夢都想不到會得這個病?

在北京協(xié)和醫(yī)院內(nèi)科門診的走廊里，通過熙熙攘攘的人群走到最里面，就到了艾滋病隨診門診。它在醫(yī)院里的名稱是免疫低下門診，常有不明就里的患者掛號到這里，再被轉(zhuǎn)到其他科室。

宋曉璟是門診成立以來第三任?？谱o(hù)士，她和李太生每周三都會守在這里，迎接新確診的病人，為1500名長期隨診的患者提供治療和心理疏導(dǎo)。他們能叫出每個患者的名字。

和很多患者一樣，孫明娟得知自己患病后，陷入了長久的沉默?！鞍滩　敝皇切侣劺锼J(rèn)得的三個字，完全沒有概念，她“做夢都想不到會得這個病”，只覺得“馬上就要死了”。

她不肯相信，要求重做檢查。直到第二天，護(hù)士拿著化驗單進(jìn)來，什么都沒說，只是摸了摸孫明娟的后背，她才相信自己真的得病了。

確診后的一個月里，孫明娟每天坐在病床上發(fā)呆。當(dāng)時27歲的她是全家的希望，她從北方一座小城市考進(jìn)北京某知名大學(xué)，畢業(yè)后留在北京工作，還供著妹妹上學(xué)。她愛美，上班午休時間也要到公司旁的商場逛一逛。

那是治療艾滋病的國產(chǎn)仿制藥納入我國免費治療范疇的前夕，“吃得起每月1萬多元（進(jìn)口藥）的病人用手就能數(shù)得過來。”李太生說。

努力把生活拉回正軌

住進(jìn)感染內(nèi)科的病房后，孫明娟每天聽得最多的話，就是“艾滋病不可怕，能治療”。護(hù)士似乎也不害怕艾滋病，每天和孫明娟一起吃飯，有空還和她拉家常、拍照。

法國留學(xué)回國后，因為沒有便宜的抗艾滋病藥物，李太生覺得就像敵人都沖上山頭了，手上卻沒有子彈。后來，國內(nèi)一家醫(yī)藥公司向他贊助了20人份1年的抗艾滋病藥物，在他的軟磨硬泡下，藥量增加到30人份2年。孫明娟是那幸運的30人之一。

那半年，孫明娟每個月都要來醫(yī)院復(fù)查一次，觀察身體狀況，衡量治療方案是否適合。因為藥的副作用，每次往返北京的火車上，孫明娟一路都在吐。李太生說，他知道藥物副作用大，但他也沒有別的辦法，因為無藥可換，“要么接受，要么死”。

孫明娟和很多那個年代的病人一樣，都經(jīng)受了肌肉萎縮的副作用，面部塌陷，腿跟火柴棍一樣。在國外，這甚至催生了一批整容醫(yī)生，專門為這些患者做皮膚整容。這種藥物現(xiàn)在已經(jīng)退出市場。

2003年，時任國務(wù)院總理溫家寶向全世界承諾，中國政府要對所有艾滋病患者給予免費的抗艾滋病治療。于是，國外藥物一過專利保護(hù)期，國內(nèi)藥廠很快就生產(chǎn)出仿制藥。

包括孫明娟在內(nèi)的患者雖然等來了免費藥，但究竟該怎么用，包括李太生在內(nèi)的專家心里都沒底。首批接受免費治療的患者，超過四成出現(xiàn)了嘔吐、肝功能損傷等副作用或耐藥情況，很多人要求退出治療，甚至有人說，中國政府給患者用的是“毒藥”、國外不用的“垃圾藥”。

在2005年，國內(nèi)只有5種抗艾滋病藥物仿制藥。用這5種藥，只能設(shè)計出3種治療方案。李太生帶領(lǐng)的團(tuán)隊用了一年時間，淘汰了一種方案。他們又花了4年時間，降低了藥物副作用。

李太生還改良了兩項病人關(guān)鍵指標(biāo)的檢測手段，使價格分別從200元、1200元降低到20元、150元。過去，這兩種檢測只能在省級及以上醫(yī)院進(jìn)行，但現(xiàn)在，縣醫(yī)院甚至鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院都能辦到。

到2012年，研究人員想在全國找出300個治療失敗的病人，結(jié)果只找到217個。

“中國用了最小的代價，得到了最大的治療效果?！崩钐f。

看過很多資料，孫明娟后知后覺地意識到，自己是被男朋友傳染了艾滋病。孫明娟確診的時候，她的男朋友已經(jīng)離世2年。去世前，他體形消瘦，常常生病，這都是艾滋病的典型癥狀。

孫明娟的男朋友學(xué)醫(yī)，卻誤以為自己得了糖尿病或是肝病，至死都不知道自己得了艾滋病，最后在出差的途中去世。

孫明娟沒有把自己患艾滋病的消息告訴任何同事或朋友，只有她的母親和妹妹知道。休息半年后，她回到原來的公司工作，努力把生活拉回正常的軌道。

雖然孫明娟很清楚，與身邊人日常的接觸不會傳染艾滋病，但她還是盡量和所有人保持距離，不和人握手、擁抱。吃飯時，她永遠(yuǎn)用公筷夾菜，不會給人倒水或是拿食物，也不會把自己的東西給別人吃。

很少向人傾訴或抱怨

自己患艾滋病的秘密，孫明娟守了15年。

曾有親近的朋友懷疑過她得了艾滋病，她只得趕緊把話題岔開。也有人得了嚴(yán)重的腎病，向她打聽在北京怎么治的，她只說幫忙問問出不出診。這些問題都讓她心里發(fā)慌。她做不到坦然地和別人談?wù)摪滩。翱赡艽蠹叶颊f社會觀念進(jìn)步了，但我個人沒有感受到”。

對艾滋病患者來說，身份暴露最直接的影響就是丟掉工作，有的連生活都維持不下去，之后才是親朋好友歧視帶來的傷害。

從查出艾滋病算起，花了5年，醫(yī)院才肯給孫明娟做腎穿刺。她是協(xié)和最早做腎穿刺、股骨頭手術(shù)的患者之一。當(dāng)時，李太生完全靠私人關(guān)系，說服了主治醫(yī)生、麻醉醫(yī)生、相關(guān)護(hù)士，才讓手術(shù)成行。次數(shù)多了，一些科室就不再排斥艾滋病患者，從感染內(nèi)科轉(zhuǎn)過去做手術(shù)成了家常便飯。

李太生覺得，宣傳還是很管用的。在10年前，很多人都認(rèn)為艾滋病是絕癥，不會去看醫(yī)生。他還經(jīng)手過一對夫婦，把孩子送給了親戚，把老家的房子和地都賣了來北京看病，打算看看天安門就等死了。

結(jié)果病情控制得很好，他們冬天賣煤球，夏天養(yǎng)豬掙錢，把賣掉的房子和地又掙了回來，孩子也接了回來。現(xiàn)在，來看病的人已經(jīng)很少會認(rèn)為自己沒得治。

迄今為止，孫明娟把自己保護(hù)得很好。她從來沒有感受過來自別人的歧視，但她自己瞧不上自己。

長期的病痛，讓她覺得自己是個沒用的廢人?！罢l愿意和這樣的人打交道？”她說即使是對親人，她都很少傾訴或抱怨，“誰都不愿意聽這些?！?/p>

她本能地疏遠(yuǎn)了所有的同學(xué)、朋友，不愿意和任何人親近。想要來探病的，她直接拒絕。她從不參加朋友聚會，她說：“臉都這樣了，腿腳也不利索，怎么見人？能見到每天的太陽就不錯了?！?h3>親吧，沒事兒

孫明娟生活的圈子越來越小，最后只剩下家附近的一小片區(qū)域，只和少數(shù)幾個親戚保持著來往。

最初辭職回家時，她很不甘心，本想休息一陣再出來闖蕩?？稍诩?guī)湍赣H做生意不久，病痛就接踵而至。她試過在當(dāng)?shù)卣乙稽c零活兒干，才上了3天班，就開始莫名發(fā)燒，掛了一周的點滴。家人就再也不允許她出門工作。

因為休息在家，孫明娟包攬了幾乎一切家務(wù)。她搶著洗碗、布置餐桌，只因想在親人不察覺的情況下，讓自己只用一套餐具、杯子;她搶著洗衣服，便能偷偷把自己的衣服單獨洗。盡管她知道，艾滋病不通過這些途徑傳播。

因為妹妹一家工作繁忙，孩子出生后，這家人把孩子交給她照看。孫明娟一直記得，孩子出生后，她把孩子抱在懷里，很想親一口。妹妹看出了她的想法，告訴她：“親吧，沒事?！毙『⒄{(diào)皮，她一直避免被小外甥撓破皮。

回想過去的15年，孫明娟最后悔的是，太多時間都用在了擔(dān)心上。擔(dān)心過完了今天沒有明天，擔(dān)心別人的眼光，檢查結(jié)果有一點點不正常，都惶惶不可終日。她覺得，這些時間本應(yīng)該用來學(xué)習(xí)、充實地生活，但都白白浪費了。

15年里，她看著醫(yī)院掛號費從7元漲到9元，14元，再到醫(yī)改后的100元。以前在醫(yī)院候診的時候，診室外的人她都認(rèn)識，大家還會一起聊天。最近兩三年，多了很多年輕的生面孔，而有些人再也沒有見到。

（為保護(hù)受訪者隱私，孫明娟為化名）

（摘自《中國青年報》2019年1月9日）