牛鈺燁 樊丹丹 常振宇

一.調(diào)查背景

2018年11月26日，人民網(wǎng)報道：賀建奎在第二屆國際人類基因組編輯峰會召開前日突然宣布，一對基因編輯嬰兒于11月在中國健康誕生，她們的一個基因經(jīng)過修改使她們出生后即能自然抵抗艾滋病。相關(guān)報道引發(fā)巨大爭議，122位科學(xué)家發(fā)布聯(lián)合聲明對“首例免疫艾滋病基因編輯嬰兒”進(jìn)行強(qiáng)烈譴責(zé)，輿論達(dá)到高潮。

二.研究目的

通過調(diào)查了解當(dāng)代大學(xué)生對基因編輯嬰兒事件的了解情況及簡單看法，針對基因編輯嬰兒可能產(chǎn)生的問題進(jìn)行分析，同時對醫(yī)學(xué)方面存在的一些問題提出解決方案。

三.研究對象及方法

問卷調(diào)查、走訪調(diào)查

四.具體問題及原因分析

（一）基因編輯兒童是否是科學(xué)進(jìn)步

根據(jù)相關(guān)資料得知，基因編輯技術(shù)[1]早在60年前便被提及，1952年，美國微生物學(xué)家盧里亞發(fā)現(xiàn)了細(xì)菌限制一修飾現(xiàn)象;1972年，伯格在體外實現(xiàn)了兩個不同來源DNA的人工重組;1987年，多家實驗室制備成功疾病模型。所以這不并是一項新技術(shù)自然就談不上科學(xué)進(jìn)步。根據(jù)調(diào)查結(jié)果（表一）得知，將近有70%的同學(xué)認(rèn)為基因編輯嬰兒不是科學(xué)進(jìn)步，調(diào)查45位理科生中只有10名認(rèn)為是科學(xué)進(jìn)步，10位文科生中只有3人認(rèn)為不是科學(xué)進(jìn)步。

基因編輯是指運用CRISPR/Cas9技術(shù)對人類對目標(biāo)基因進(jìn)行編輯，實現(xiàn)對特定DNA片段的敲除、加入等。通常需要經(jīng)歷三個階段：基因敲除、特異突變引入、定點轉(zhuǎn)基因。由于操作簡便、成本低加之破壞位點對細(xì)胞沒有不良影響，所以基因編輯技術(shù)被廣泛應(yīng)用在艾滋病的治療中。在艾滋病感染過程中，HIV病毒以CD4+T細(xì)胞為目標(biāo)發(fā)動攻擊使人體喪失免疫功能。但病毒要想攻入CD4+T細(xì)胞，需要找到細(xì)胞表面的受體，才能夠發(fā)動進(jìn)攻，所以只要通過基因編輯破壞受體，自然就不會感染艾滋病。[2]

實際上，基因編輯的中國速度遠(yuǎn)超全球。2015年，中山大學(xué)教授黃軍就完成世界上第一例人類胚胎基因編輯[3]雖規(guī)避了道德倫理問題，但依然引起科學(xué)界對于其可能帶來的倫理后果的擔(dān)憂。2016年11月，四川大學(xué)華西醫(yī)院腫瘤學(xué)盧鈾教授及團(tuán)隊開展應(yīng)用CRISPR技術(shù)的人體試驗。相對于前者來說賀建奎的項目，從倫理審批到實驗者挑選都備受爭議。對于基因編輯技術(shù)，美國只允許將其用于實驗室科研，英國嚴(yán)禁將基因修飾后的胚胎植入到子宮內(nèi)培育。但中國法律禁止克隆人，卻沒有明確禁止基因編輯。對于這一技術(shù)的應(yīng)用，法規(guī)上實際存在空白。

世界首例免疫艾滋病的基因編輯嬰兒，也意味著中國在基因編輯技術(shù)用于疾病預(yù)防領(lǐng)域?qū)崿F(xiàn)歷史性突破，但基因編輯兒童卻對傳統(tǒng)的道德倫理觀念造成了強(qiáng)烈的沖擊?；蚓庉嫾夹g(shù)早已存在，基因編輯嬰兒也可以實施，但礙于倫理等問題，美國英國等國家雖然掌握技術(shù)卻明令禁止基因編輯嬰兒，我國雖然禁止克隆人但對基因編輯沒有明確規(guī)定。

（二）是否會選擇基因編輯治療艾滋

調(diào)查結(jié)果顯示（表二），有超過60%的人群選擇通過基因編輯治療艾滋。在治療期間，患者不僅承受著疾病折磨，還面臨著高額治療費的壓力?；蚓庉嫾夹g(shù)對于他們來說可能是唯一的選擇。但仍有大部分健康的受訪者選擇了會通過基因編輯來避免艾滋病。可以看出，現(xiàn)代人對于艾滋病的治療仍沒有較大的信心。這無非反映出兩個主要問題：醫(yī)療與醫(yī)保。

艾滋病是一種由艾滋病病毒即人類免疫缺陷病毒HIV侵入人體后破壞人體免疫功能，使人體發(fā)生多種不可治愈的病變，最后導(dǎo)致被感染者死亡的嚴(yán)重感染病。據(jù)統(tǒng)計，在2010年至2016年，中國艾滋病發(fā)病數(shù)和死亡人數(shù)總體呈上升趨勢，如圖二所示[4]：

2011-2016年中國艾滋病死亡人數(shù)如圖三所示：

2017年1月份到10月份的統(tǒng)計數(shù)據(jù)表明艾滋病發(fā)病數(shù)正逐漸降低，但總體狀況仍不容樂觀：

然而對于艾滋病現(xiàn)有的醫(yī)學(xué)及技術(shù)水平可以進(jìn)行的措施是：用藥物緩解癥狀，減輕病人的痛苦;用電子顯微鏡觀察艾滋病病毒，研究艾滋病病毒的結(jié)構(gòu)以及用檢驗抗體的方法來確診艾滋病患者與攜帶者。對于采用接種疫苗的方法來預(yù)防艾滋病，現(xiàn)有的藥學(xué)及技術(shù)水平還無法達(dá)到。故而有人認(rèn)為利用基因編輯從根源上治愈艾滋病是一個福音。不過大多數(shù)人仍會選擇保守方法，如果不依賴基因編輯就能治愈艾滋病的話。

像艾滋病這種需要長期治療疾病的費用對中國大部分家庭來講都是巨大的，《我不是藥神》中提到的治療慢粒白血病的藥物“格列衛(wèi)”高達(dá)3萬元一盒，高死亡率的背后是沒有充足的錢，沒有醫(yī)?？梢詧箐N。據(jù)不完全統(tǒng)計，目前能搜到有文件說明的將“格列衛(wèi)”納入醫(yī)保的有江蘇、河南等12個省份，各省報銷的金額比為50%-75%，遠(yuǎn)沒有電影里說的19個省那么多。所以中國仍有不少省份和地區(qū)仍未將“格列衛(wèi)”納入醫(yī)保支付范圍。即使按照最高的75%來算，也要62元左右一顆，這對大部分家庭來說仍是一項巨額支出。

2018年將17種抗癌藥加入醫(yī)保報銷名單，但這并不是解決問題的關(guān)鍵，因為即使醫(yī)保報銷比例高達(dá)75%以上，余下的金額仍是一個較大的數(shù)字。解決問題的關(guān)鍵在于核心藥企業(yè)不斷研究開發(fā)創(chuàng)造出屬于中國人自己的抗癌藥，從成本上節(jié)約。在研發(fā)沒有完成之前我們只能希望更多的抗癌藥能夠進(jìn)入醫(yī)保報銷名單，同時盡可能高地提高報銷比例，使人民負(fù)擔(dān)的藥物支出相對減少，避免治病難的現(xiàn)象。

（三）基因編輯兒童帶來的問題

如表三所示，調(diào)查55人中31人會選擇通過基因編輯治療艾滋，但仍然有27位被調(diào)查者認(rèn)為“基因編輯嬰兒會帶來其他問題”;隨后有大約62%的人選擇了“倫理問題”，只有1人沒有選擇“脫靶效應(yīng)（不可控突變）”，有將近30%人選擇了“貧富差距”。在沒有選擇基因編輯治療艾滋病的24人中，高達(dá)87.5%認(rèn)為會帶來倫理問題，83.3%的人覺得會產(chǎn)生脫靶效應(yīng)（不可控突變），將近一半的人認(rèn)為會帶來貧富差距。

那么為什么會帶來這些問題，我們做了如下分析：

（1）倫理問題：如果人們通過基因編輯技術(shù)能夠改造各種基因，人類的壽命會被無限的延長，“超級人類”便會產(chǎn)生，定制兒童變成了生活中的家常便飯，人類生存的意義將會變得十分渺小。歸根結(jié)底，倫理問題產(chǎn)生的主要原因還是人們的思想問題，縱觀科學(xué)的發(fā)展歷程，每一項新技術(shù)的產(chǎn)生都伴隨著質(zhì)疑，但人的品德規(guī)范是易變的，尤其是在實際的便宜面前。如果有一天人們的思想完全開放了，基因編輯嬰兒帶來的倫理爭論也就會相對減少。

（2）貧富差距：雖說基因編輯技術(shù)的成本很低，但對一些貧困家庭來講仍是不小的支出，倘若基因編輯技術(shù)被允許用來“定制兒童”，富人通過基因編輯將所有優(yōu)秀基因加在未出生的嬰兒上，而普通家庭只能定制一到兩個優(yōu)秀基因甚至不能定制，那么人與人之間的差距從出生起就產(chǎn)生了，所帶來的結(jié)果就是富人越來越富，窮人越來越窮，貧富差距越來越大，社會分層越來越明顯。

（3）脫靶效應(yīng)（不可控突變）：即使賀建奎聲稱這兩名基因編輯嬰兒能夠天然抵抗艾滋病，但仍有科學(xué)家認(rèn)為CXCR4才是關(guān)鍵，編輯CCR5并不能免疫艾滋，加之個體機(jī)制不同、環(huán)境不同，基因編輯帶來的突變是很可能產(chǎn)生的，這是無法避免的，就算是最保守的治療方法也會在某些人群上失敗并且產(chǎn)生嚴(yán)重后果，而且在沒有突變產(chǎn)生之前誰都無法預(yù)測更不可能提出控制方法。

（四）是否支持基因編輯僅用于預(yù)防疾病

調(diào)查結(jié)果顯示（表四），如果基因編輯產(chǎn)生的突變可控且僅用于預(yù)防疾病，有將近90%的人選擇支持基因編輯技術(shù)。但由于其他原因，仍有7名同學(xué)不會選擇這種手段預(yù)防疾病。

隨機(jī)采訪幾位不會通過基因編輯技術(shù)預(yù)防疾病的同學(xué)發(fā)現(xiàn)，不同意的原因集中在以下幾點：

（1）假設(shè)本身不成立。且不說基因編輯可能帶來的基因突變能不能可控，單就僅用于預(yù)防疾病來說，在當(dāng)今社會就是不可能的。由于法律體系不完善、法律執(zhí)行過程中存在缺陷、懲罰力度不夠、公民利益新心偏重等問題的存在，我們的社會總存在著某些人為了自己的利益無視規(guī)定，故而只要這項技術(shù)被推廣就不可能避免用于其他地方，如定制嬰兒。

（2）帶來其他疾病。艾滋病產(chǎn)生需要一定的條件，多與不健康的生活習(xí)慣相關(guān)，規(guī)避不良行為很大程度上會減少患艾滋病的風(fēng)險，假設(shè)從出生起接受HIV病毒的受體被成功編輯，這些被編輯的人再患有艾滋病的可能性很低，這有可能導(dǎo)致他們主動去尋求混亂的私生活從而帶來其他生理疾病。不僅是艾滋病，任何一種疾病的產(chǎn)生都有其必要的條件，事先通過基因編輯預(yù)防可能會促進(jìn)一些人主動在危險行為的邊緣試探。

（3）不被接受?；蚓庉媼雰涸谏鐣弦鹁薮筝浾?，很大一部分是因為倫理問題，人們不能接受被編輯過的嬰兒，害怕隨著技術(shù)的發(fā)展會產(chǎn)生“超級人類”，部分同學(xué)認(rèn)為如果選擇了基因編輯自己就不是普通的人害怕被其余人孤立所以拒絕通過基因編輯預(yù)防疾病。其實，這歸根結(jié)底是人們思想的問題，倘若有一天人們思想足夠開放能輕松接受基因編輯嬰兒，輿論自然會變少。

而大多數(shù)愿意通過基因編輯預(yù)防疾病的同學(xué)們表示，相信我們的政府會出臺一系列措施來完善監(jiān)督，控制好基因編輯技術(shù)的使用權(quán)，推進(jìn)醫(yī)學(xué)發(fā)展、預(yù)防和治療疾病。具體可以通過以下措施規(guī)范對基因編輯技術(shù)的應(yīng)用：

（1）明確法律界限。沒有相關(guān)法律的支持任何的不同意都會變得十分蒼白，所以必須有明確的法律條文指出禁止生殖性基因編輯，僅用于治療性基因編輯。

（2）加大懲罰力度。僅有明確的法律規(guī)定沒有足夠大的懲罰手段，控制效果不會很好，就像近些年防腐工作，因為懲罰力度大了所以使官員們不敢貪。這些懲罰措施不能只針對某一項目的負(fù)責(zé)人，對于生殖性基因編輯的參與者不論是醫(yī)院、醫(yī)學(xué)家、提供胚胎者都應(yīng)該有相應(yīng)的具體的懲罰措施。

（3）樹立公民責(zé)任意識。每個想要突破技術(shù)極限的人都存在一些私心或是金錢、或是名譽，但突破技術(shù)界限帶來的社會影響是遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于自己的得到的金錢名譽的，如果每個公民的私心少一些社會責(zé)任多一些，自然突破技術(shù)界限的可能性就會越來越少。

（五）是否愿意參加基因編輯實驗

根據(jù)調(diào)查結(jié)果（表五）所示，在愿意通過基因編輯治療艾滋病的31名同學(xué)中，只有6人選擇會參加基因編輯實驗，剩余超過80%的同學(xué)都不愿意參加到基因編輯的實驗中去，這其實充分反映當(dāng)今社會的現(xiàn)狀：人們既追求新事物，又不愿意成為促進(jìn)新事物產(chǎn)生的“犧牲者”，故而許多科學(xué)研究尤其是醫(yī)學(xué)研究停滯不前。當(dāng)然，這并不是說鼓勵大家參與到基因編輯嬰兒的實驗中，畢竟有關(guān)影響還沒有一個較好的解決方案，也不是鼓勵大規(guī)模人體實驗。

為什么需要有人參與到治療性基因編輯的實驗中，是因為突變是不可預(yù)知的，而且大多數(shù)與環(huán)境有關(guān)，沒有足夠的保證這項技術(shù)是不會被用來治療疾病的。雖然前期大量運用在動物上進(jìn)行實驗，但也不能百分百保證在人體上不會產(chǎn)生其他不良反應(yīng)。之所以大部分人不愿意加入到基因編輯的實驗中，最主要的原因是害怕所帶來的脫靶效應(yīng)醫(yī)學(xué)家無法控制從而對自己的身體健康產(chǎn)生傷害，于是陷入一個循環(huán)：想要通過基因編輯技術(shù)無副作用地預(yù)防疾病，卻沒有人愿意參與實驗不能確定會產(chǎn)生哪些副作用以及如何避免這些副作用。

目前，除了美國一位患者通過基因編輯破壞HIV病毒的受體細(xì)胞成功治愈艾滋病后暫且沒有第二個人參與到有關(guān)的基因治療中。雖然，在這個幸運兒身上目前沒有發(fā)現(xiàn)其他問題，但我們不能絕對地說通過基因編輯治療艾滋病就可以推廣，還是得有大量的被治愈的例子作為支撐。故而，現(xiàn)在基因編輯技術(shù)在臨床上的研究遭到了短期內(nèi)不可解決的矛盾。

五.后記

基因編輯技術(shù)突破只是時間問題。雖然基因編輯技術(shù)目前仍然處于初級階段，無法滿足應(yīng)用與醫(yī)學(xué)的需求，但只要科學(xué)繼續(xù)進(jìn)步，技術(shù)總有一天會達(dá)到足以實用的程度。[5]

更需要思量的是如何應(yīng)對基因編輯嬰兒帶來的問題，如何降低“超級人類”對普通人的威脅等。但是對“超級人類”的壓制也不能過分嚴(yán)格，否則將引起他們的強(qiáng)烈反抗。比如他們與普通人之間會不會爆發(fā)劇烈對抗甚至戰(zhàn)爭？許多相關(guān)作品早已有過探討，這不能說是庸人自擾。

總之，目前看來，基因編輯嬰兒可能帶來的負(fù)面問題遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過它的積極效應(yīng)，但我們不排除有一天基因編輯嬰兒會被允許的情況發(fā)生，與其不停批判賀建奎打開了“潘多拉魔盒”，不如積極想好應(yīng)對之策。

參考文獻(xiàn)：

[1] 崔建洲，林秀金，沈漢明. 基因編輯技術(shù)（CRISPR-Cas9）在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的應(yīng)用及其相關(guān)倫理問題思考[J].2018（12）

[2]基因編輯嬰兒，科技進(jìn)步還是嘩眾取寵.中國之聲.2018（11）

[3]基因編輯事件背后：相關(guān)技術(shù)60年前即出現(xiàn).新京報.2018（11）

[4] 2017年中國艾滋病感染人數(shù)、死亡人數(shù)及艾滋病病毒傳播途經(jīng)分析.中國產(chǎn)業(yè)信息網(wǎng).2017（12）

[5] 張洪平.基因編輯嬰兒，是普羅米修斯的火種還是潘多拉的災(zāi)厄？2018（11）