□ 國(guó)仁秀

小輝是一位15歲的少年，我和他的初次見(jiàn)面是在消化腫瘤內(nèi)科病房里。瘦高的他，蒼白的臉上有那么一絲倔強(qiáng)，旁邊是他滿面愁容的父母。細(xì)細(xì)的血管，抽血輸液都很困難，也正因?yàn)槿绱?，穿刺技術(shù)尚可的我深得他們?nèi)胰说男湃魏拖矏?ài)，也正是源于這份信任，我成為了他們一家共同的朋友。

如果用四個(gè)詞來(lái)形容小輝的父母，那就是愧疚、愁苦、緊張、矛盾。正上初中的小輝是體育特長(zhǎng)生，這個(gè)活躍在球場(chǎng)上的陽(yáng)光男孩曾右下腹間斷疼痛半年多，他父母一直認(rèn)為是胃腸炎，偶爾吃些消炎藥、止痛藥，直到出現(xiàn)腸梗阻才去醫(yī)院急診手術(shù)，從看到術(shù)中病理診斷“結(jié)腸黏液腺癌”開(kāi)始，父母的自責(zé)和愧疚就一直伴隨至今，所體現(xiàn)出來(lái)的就是失眠、無(wú)食欲、情緒不穩(wěn)，夫妻關(guān)系緊張……現(xiàn)在又怕小輝知道病情而小心翼翼、精神緊張地保護(hù)著，怕小輝去百度上搜藥名，擔(dān)心他知道是化療藥，輸液條不讓?xiě)覓煊谳斠杭苌希锌诜熕幍耐獍b去掉，放在維生素瓶子里?；诖耍液托≥x父母傾心長(zhǎng)談，告訴他們孩子知道病情的重要性，他們贊同我的建議，但同時(shí)也擔(dān)心孩子知道病情后的反應(yīng)，怕孩子無(wú)法承受，甚至放棄治療。我跟她說(shuō)要一點(diǎn)點(diǎn)地告知病人想知道的信息，并在告知的同時(shí)給他以希望。小輝媽媽還是有些緊張，但最后同意找個(gè)恰當(dāng)?shù)臅r(shí)機(jī)告訴孩子實(shí)情。

第一個(gè)療程的化療造成的嚴(yán)重惡心嘔吐讓小輝變得歇斯底里，這個(gè)倔強(qiáng)的孩子說(shuō)什么也不來(lái)北京繼續(xù)第二療程了。無(wú)奈的父母知道孩子最大的期盼就是腸造口的還納，于是就跟孩子說(shuō)，不去北京輸液了，但是得去讓醫(yī)生看看造口能不能還納。來(lái)到北京后醫(yī)生選用了比化療不良反應(yīng)小的免疫治療，連續(xù)三個(gè)療程后，轉(zhuǎn)移病灶略縮小，腫瘤標(biāo)志物也呈現(xiàn)下降趨勢(shì)，小輝也達(dá)到了近幾個(gè)月來(lái)食欲、精神最好的狀態(tài)。但他的脾氣卻日漸增長(zhǎng)，總是質(zhì)問(wèn)父母：“你們每次都說(shuō)去北京消炎治療后造口就能還納，可是這么久了，造口還是不能還納，我?guī)е趺瓷蠈W(xué)？我也不能天天在家里待著??！這次去北京如果還是不能還納，我就從樓上跳下去！”孩子治療有效的欣喜馬上被孩子對(duì)造口還納的期盼所代替，父母清楚孩子的造口沒(méi)有還納的可能，可是又不知道怎么跟孩子講，擔(dān)心孩子對(duì)還納的期盼落空會(huì)失去活下去的勇氣，同時(shí)也擔(dān)心每次都跟孩子說(shuō)是因?yàn)槟c炎來(lái)醫(yī)院輸消炎藥，等炎癥退了造口就能還納，如果現(xiàn)在如實(shí)告知，小輝以后就不會(huì)再來(lái)醫(yī)院了。我們非常理解小輝媽媽的擔(dān)心，但也站在孩子的立場(chǎng)分析，不切合實(shí)際的希望只能讓孩子處在一次又一次的失望中，不如告訴孩子造口將伴隨他一生，他應(yīng)該學(xué)會(huì)怎樣管理造口，怎樣帶著造口生活，讓這個(gè)重要的排泄器官成為自己身體的一部分。征得媽媽的同意，我們首先評(píng)估了孩子對(duì)于自己疾病的了解程度、他對(duì)造口有哪些顧慮以及他最大的擔(dān)心是什么……逐一解答后，我小心地告訴孩子，造口就是一個(gè)排泄器官，為了治療疾病，它將替代肛門(mén)成為身體的一部分。孩子似懂非懂地點(diǎn)點(diǎn)頭，眼里閃過(guò)一絲失望，但隨后在我們?yōu)樗鼡Q造口袋時(shí)，他主動(dòng)要求用手機(jī)把更換過(guò)程錄下來(lái)學(xué)習(xí)。孩子的學(xué)習(xí)能力不可小覷，他很快就學(xué)會(huì)了，媽媽也不過(guò)多保護(hù)，交給孩子自己換。因?yàn)楹⒆幽茏约焊鼡Q造口袋了，病情也穩(wěn)定了，治療間歇期他回到學(xué)校繼續(xù)學(xué)習(xí)。出乎媽媽意料的是，知道造口不能還納的小輝沒(méi)有想象的那么沮喪，更沒(méi)有灰心泄氣放棄治療，而是變得安靜，也不亂發(fā)脾氣了。也許孩子心里期盼造口還納不僅僅是因?yàn)樵炜谙拗屏怂釔?ài)的籃球運(yùn)動(dòng)，更是因?yàn)槊看胃改笧樗鼡Q造口袋的尷尬。在青春期孩子眼里，排泄是他的隱私，父母為他更換造口袋影響了他這一階段的獨(dú)立成長(zhǎng)，而適時(shí)地放手，允許他自己能力的提升，也許才能讓他更加平靜。

這個(gè)正處青春花季的孩子，疾病確診已有一年了，每個(gè)月父母都會(huì)開(kāi)車(chē)帶他來(lái)北京定期治療。孩子一邊讀書(shū)學(xué)習(xí)一邊治療，期末成績(jī)?nèi)耘f名列前茅，所不同的是他比患病前、比同齡的同學(xué)多了一份成熟和豁達(dá)。他曾經(jīng)說(shuō)過(guò)：“也許痛苦的治病經(jīng)歷是對(duì)自己的一份歷練，是為了讓長(zhǎng)大后的自己更加懂得珍惜生命?！痹?jīng)緊張、焦慮、小心翼翼保護(hù)著孩子的媽媽已經(jīng)在學(xué)著適時(shí)放手，放手后反而發(fā)現(xiàn)，知道病情后的小輝為了治療的效果、更好的預(yù)后，現(xiàn)在養(yǎng)成了三餐定時(shí)定量、早睡早起的習(xí)慣。因?yàn)槎?，才更珍惜！愿天遂人愿，一切越?lái)越好！