馬晶晶,雷素華,陸 鳳
(四川大學(xué)華西第二醫(yī)院出生缺陷與相關(guān)婦兒疾病教育部重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室,四川 成都 610041)
兒童白血病是兒童時(shí)期最常見(jiàn)的惡性腫瘤,嚴(yán)重影響兒童的身心健康,隨著醫(yī)學(xué)診療技術(shù)的發(fā)展,兒童白血病的緩解率和治愈率已有很大提高,患兒長(zhǎng)期無(wú)事件生存率已達(dá)80%左右[1]。白血病患兒的長(zhǎng)期生存質(zhì)量也日益受到關(guān)注,心理健康、社會(huì)心理適應(yīng)能力也已成為評(píng)價(jià)健康的重要指標(biāo)。疾病導(dǎo)致的住院會(huì)給患兒生理和心理造成極大影響,住院期間服藥及各種治療護(hù)理操作,可使患兒產(chǎn)生恐懼、焦慮、抑郁、社交障礙等。社交焦慮是指對(duì)人際處境的緊張與害怕,長(zhǎng)期過(guò)分的社交焦慮會(huì)妨礙人的社會(huì)交往功能,產(chǎn)生社交焦慮癥狀[2]。Child life是一個(gè)人文關(guān)懷組織,主要工作就是應(yīng)用治療性游戲、感覺(jué)表達(dá)等方式,提高患兒對(duì)壓力性環(huán)境的調(diào)適能力,降低患兒焦慮水平[3]。兒童醫(yī)療輔導(dǎo)(Child life specialist)作為Child life組織的成員,他們關(guān)注患兒住院期間及其他診療、護(hù)理中所伴隨的心理社會(huì)問(wèn)題,在患兒以及其家庭住院、手術(shù)、治療的準(zhǔn)備中可起到積極的作用[4]。我科從2016年開(kāi)始設(shè)立兒童醫(yī)療輔導(dǎo)崗位,并在急性白血病患兒中開(kāi)展兒童醫(yī)療輔導(dǎo)游戲活動(dòng),取得了良好的效果,現(xiàn)報(bào)告如下。
選取2016年12月—2017年12月在成都市某“三甲”醫(yī)院兒童血液腫瘤科住院的6~14歲急性白血病患兒57例作為研究對(duì)象,隨機(jī)分為對(duì)照組和實(shí)驗(yàn)組。對(duì)照組29例,其中男18例(62.1%),女 11例(37.9%);年齡 6~14歲,平均(10.03±2.60)歲;急性淋巴細(xì)胞白血病25例(86.2%),急性非淋巴細(xì)胞白血病4例(13.8%);來(lái)自城鎮(zhèn)者 12例(41.4%),農(nóng)村者 17例(58.6%);獨(dú)生子女11例(37.9%),非獨(dú)生子女18例(62.1%);生病前在上學(xué)者29例(100.0%);生病前父母在外地工作的7例(24.1%),非外地工作的22例(75.9%)。實(shí)驗(yàn)組28例,其中男12例(42.9%),女 16例(57.1%);年齡 6~13歲,平均(9.29±2.40)歲;急性淋巴細(xì)胞白血病27例(96.4%),急性非淋巴細(xì)胞白血病1例(3.6%);來(lái)自城鎮(zhèn)者16例(57.1%),農(nóng)村者12例(42.9%);獨(dú)生子女14例(50.0%),非獨(dú)生子女14例(50.0%);生病前在上學(xué)者23例(82.1%),未上學(xué)者5例(17.9%);生病前父母在外地工作的6例(21.4%),非外地工作的22例(78.6%)。兩組患兒年齡、性別、病種及病情嚴(yán)重程度、生病前是否上學(xué)等一般資料比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。
對(duì)照組實(shí)施常規(guī)護(hù)理及健康教育;實(shí)驗(yàn)組在對(duì)照組的基礎(chǔ)上進(jìn)行兒童醫(yī)療輔導(dǎo)游戲活動(dòng),具體如下。第一步,組建團(tuán)隊(duì),明確兒童醫(yī)療輔導(dǎo)崗位職責(zé),遴選人員,形成組織構(gòu)架,比照崗位職責(zé)要求,確定團(tuán)隊(duì)人員包括核心成員2名,助手3名,志愿者10名。核心成員需完成理論及技能培訓(xùn),達(dá)到上崗要求。理論培訓(xùn)內(nèi)容包括不同年齡階段兒童心理行為特點(diǎn)及需求、住院患兒及其家長(zhǎng)的心理反應(yīng)及處理、兒童游戲的分類及實(shí)施方法、醫(yī)患溝通方法與技巧等。第二步,設(shè)計(jì)兒童醫(yī)療輔導(dǎo)游戲。兒童游戲分為角色游戲、表演游戲、結(jié)構(gòu)游戲、體育游戲、智力游戲及其他,如音樂(lè)、美術(shù)、集體娛樂(lè)游戲等。兒童醫(yī)療輔導(dǎo)根據(jù)游戲的分類,結(jié)合醫(yī)療護(hù)理特點(diǎn)進(jìn)行游戲設(shè)計(jì),如角色扮演游戲中的“假如我是護(hù)士”;表演游戲中的“手偶看病記”;智力游戲中的“良好習(xí)慣飛行棋”等。游戲設(shè)計(jì)針對(duì)集體游戲,側(cè)重于角色扮演、交往、合作。游戲中,角色由少到多,玩法和情節(jié)由簡(jiǎn)單到復(fù)雜,循序漸進(jìn)。第三步,開(kāi)展兒童醫(yī)療輔導(dǎo)游戲,每月1次。
比較兩組患兒社交焦慮狀況,評(píng)價(jià)采用La Greca等編制的兒童社交焦慮量表(Social Anxiety Scale for Children)進(jìn)行評(píng)價(jià)。量表共10個(gè)條目,采用3級(jí)評(píng)分制:0分:從不是這樣;1分:有時(shí)是這樣;2分:一直是這樣。分?jǐn)?shù)越高,表示焦慮感越強(qiáng)。依據(jù)兒童社交焦慮量表的中國(guó)城市常模[5],量表總分≥8分時(shí),存在焦慮障礙的可能性,該量表Cronbah’s α值為0.76,重測(cè)信度為0.67(n=102)。
采用 SPSS 19.0軟件處理數(shù)據(jù),計(jì)量資料以(x±s)描述,采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn);計(jì)數(shù)資料用百分率描述,以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
本研究結(jié)果顯示,實(shí)驗(yàn)組患兒兒童社會(huì)焦慮量表得分低于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見(jiàn)表 1。
表1 兩組患兒兒童社交焦慮量表得分比較(x±s,分)
社交焦慮是對(duì)某一種或多種人際處境有強(qiáng)烈的憂慮、緊張、不安或恐懼的情緒反應(yīng)及回避行為[6],兒童在日常的社會(huì)交往中,若感受到外部環(huán)境中一些信號(hào)而使心理產(chǎn)生一種難以控制的緊張和害怕情緒,稱為兒童社交焦慮。處于這種焦慮中的兒童常常會(huì)有身體上和情緒上的雙重反應(yīng),比如行為拘謹(jǐn)、回避他人目光、擔(dān)心、害怕、恐懼等[5]。社交焦慮影響個(gè)體的日常交往,也影響其心理健康。白血病患兒年齡小,自護(hù)能力有限,患病后主要由父母照護(hù)[7],父母過(guò)度保護(hù)和干涉容易使患兒產(chǎn)生社交焦慮[8-9]。有研究表明,白血病患兒家庭成員之間相互支持程度、家庭成員參與社交娛樂(lè)活動(dòng)程度均低于非白血病患兒以及正常兒童家庭[10]。長(zhǎng)期不良的家庭環(huán)境可使患兒處于焦慮、恐懼和壓抑的心理狀態(tài),導(dǎo)致社交焦慮,甚至難以適應(yīng)正常的社會(huì)生活[7]。此外,白血病患兒需要長(zhǎng)時(shí)間在醫(yī)院生活,缺少正常的社會(huì)交往環(huán)境,社會(huì)參與少。長(zhǎng)期不能上學(xué),不能和同齡人一起玩耍,也會(huì)在一定程度上降低患兒的自尊心、自我效能感[7]。化療副作用引起的脫發(fā)等在一定程度上也會(huì)影響患兒的自尊水平。因此白血病患兒情緒多不穩(wěn)定,多焦慮、抑郁、易激惹、孤僻、退縮、不合群[11],社交焦慮高于常模樣本[7]。另外,兒童時(shí)疾病也是造成成年后社交焦慮障礙的因素之一[12],因此,白血病導(dǎo)致患兒社交障礙的危害不可小視,應(yīng)采取人文關(guān)懷措施,盡量減少疾病及治療造成患兒的社交障礙。
兒童醫(yī)療輔導(dǎo)關(guān)注患兒及其家庭住院期間的心理社會(huì)問(wèn)題,美國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)曾評(píng)價(jià)Child life為“進(jìn)步的、非常有用的、人性化的組織”,并十分肯定他們?cè)趦和约八麄兊募彝ブ兴鸬降姆e極作用[13]。Child life的干預(yù)能降低患兒的負(fù)面情緒,使患兒更好地適應(yīng)住院生活,促進(jìn)康復(fù)[14],能明顯降低患兒恐懼,降低患兒焦慮評(píng)分[15]。鑒于Child life的積極意義,美國(guó)兒童醫(yī)院聘用Child life專家來(lái)緩解患兒及其家庭的壓力,增強(qiáng)其對(duì)住院事件的適應(yīng)性[3],北美兒童醫(yī)院共有400多個(gè)Child life組織[16]。盡管Child life組織不能像臨床科室那樣直接創(chuàng)造價(jià)值,但是開(kāi)展治療性游戲、心理準(zhǔn)備、疼痛管理、家庭支持等干預(yù),能轉(zhuǎn)移患兒對(duì)應(yīng)激事件的注意力,克服治療帶來(lái)的挫折感,縮短住院時(shí)間,降低患兒焦慮水平。
游戲是幼兒的主導(dǎo)活動(dòng),幼兒的認(rèn)知、學(xué)習(xí)和社會(huì)化過(guò)程多通過(guò)游戲完成[17]。游戲也是兒童應(yīng)對(duì)挫折、失敗和痛苦最自然的釋放壓力的方式。弗洛伊德說(shuō)過(guò),游戲是“理想面紗下的真實(shí)事物”。游戲雖然是假想的,卻反映了兒童真實(shí)的需要[18]。有研究[19]認(rèn)為,結(jié)構(gòu)式游戲治療能夠成功緩解兒童焦慮情緒。引導(dǎo)游戲在兒科非侵入性護(hù)理操作中可提高患兒的依從性。兒童在游戲中完成了游戲活動(dòng)的任務(wù)時(shí),自我認(rèn)識(shí)、自我評(píng)價(jià)以及自我調(diào)節(jié)的能力會(huì)不斷增強(qiáng),從而減輕焦慮情緒[20]。本研究對(duì)6~14歲急性白血病患兒開(kāi)展系列兒童醫(yī)療輔導(dǎo)游戲,可增強(qiáng)患兒自信心和交往能力,使其體驗(yàn)交往的樂(lè)趣,如角色扮演游戲可使患兒感受快樂(lè)或滿足其對(duì)情感的需要;集體游戲比較自然、輕松、富有童趣,患兒從中可體會(huì)到交往的樂(lè)趣,進(jìn)而降低患兒社交焦慮水平。
Child life重點(diǎn)關(guān)注疾病和住院對(duì)兒童社交及情感層面的影響,通過(guò)治療性游戲和教育項(xiàng)目以改善兒童的就醫(yī)體驗(yàn),提高兒童對(duì)痛苦的承受能力,最小化住院期間兒童所經(jīng)歷的壓力和焦慮,提高患兒的應(yīng)對(duì)技巧,保持心理健康。我科在急性白血病患兒中開(kāi)展兒童醫(yī)療輔導(dǎo)游戲活動(dòng),可幫助患兒正確應(yīng)對(duì)住院的情緒體驗(yàn),為患兒提供機(jī)會(huì)參與正常的游戲和娛樂(lè)活動(dòng),從游戲中獲得快樂(lè)和情感支持,增加了對(duì)抗疾病的信心,從而降低患兒社交焦慮水平,為治療后回歸正常的學(xué)習(xí)和生活做好鋪墊。