王文超，顧 鶯，楊玉霞

（復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院，上海 201102）

兒童臨終關(guān)懷是一種積極的、全面的護(hù)理，其主要目的是緩解臨終患兒及家庭在生理、社會、心理及精神方面的痛苦，幫助滿足其生理、心理、社會和精神方面的需求。兒童臨終關(guān)懷的最終目的是為臨終患兒及家屬在其整個臨終過程中提供綜合性的護(hù)理服務(wù)。2007年，世界臨終關(guān)懷與舒緩醫(yī)療日的主題是 “across the age from children to older people”，臨終兒童的權(quán)利和生活質(zhì)量逐漸成為關(guān)注的重點(diǎn)。世界各大臨終關(guān)懷組織紛紛發(fā)布關(guān)于兒童臨終關(guān)懷的指南。2006年，加拿大臨終關(guān)懷學(xué)會發(fā)布了 《兒童臨終關(guān)懷-指南準(zhǔn)則及實(shí)踐》為兒童臨終關(guān)懷的實(shí)施提出了指導(dǎo)意見［1］；2013年，美國兒科學(xué)會發(fā)布了 《兒科姑息護(hù)理及臨終關(guān)懷的指南及推薦》，提出了兒童臨終關(guān)懷的護(hù)理準(zhǔn)測［2］。目前，英國國家衛(wèi)生與臨床優(yōu)化研究所 （national institute for health and care excellence， NICE）發(fā)布了《嬰兒、兒童及青少年臨終關(guān)懷的準(zhǔn)備與管理指南》［3］。該指南全面闡述了兒童在臨終的整個過程中，醫(yī)務(wù)人員及患兒家屬如何準(zhǔn)備、如何應(yīng)對臨終的措施，從溝通方式、信息給予、制訂照護(hù)計劃及臨終照護(hù)等方面進(jìn)行闡述。該指南通過設(shè)置20個臨終關(guān)懷的相關(guān)問題，從干預(yù)、診斷性實(shí)驗、質(zhì)性研究和預(yù)后4個方面進(jìn)行了嚴(yán)謹(jǐn)且完整的循證過程，制訂了詳細(xì)的檢索策略和證據(jù)納入標(biāo)準(zhǔn)，對納入的原始研究進(jìn)行證據(jù)的綜合和分類，且對納入的證據(jù)進(jìn)行等級劃分，最終形成了該指南。該指南定位為咨詢類/管理類指南，為“處于生命限制性情況”的新生兒、兒童、青少年提供了計劃和管理的指南。為方便護(hù)理人員更好地了解該指南，現(xiàn)將該指南要點(diǎn)解讀如下。

1 兒童臨終關(guān)懷的基本原則

該指南推薦臨終患兒及家屬在決策和護(hù)理計劃制訂中的中心地位，且應(yīng)該讓患兒和家屬知道他們在決策制訂中的重要性；此外，要讓其獲悉有多學(xué)科團(tuán)隊與他們一起共同制訂決策。指南建議，當(dāng)患兒及家屬需要做出艱難決策時，應(yīng)當(dāng)給予患兒及家屬充足的時間和不同選擇讓其考慮?？紤]到護(hù)理的連續(xù)性，不建議頻繁更換臨終患兒的醫(yī)護(hù)人員。在整個臨終關(guān)懷的過程中，還應(yīng)關(guān)注其兄弟姐妹的情況以及家長或照護(hù)者因悲傷所造成的影響，應(yīng)當(dāng)給予他們相應(yīng)的照護(hù)。在為臨終患兒制訂照護(hù)計劃時應(yīng)有備選方案，以應(yīng)對患兒可能出現(xiàn)的不可預(yù)測的情況。

2 溝通

2.1 溝通的時機(jī) 選擇對關(guān)懷對象溝通的時機(jī)也是臨終關(guān)懷人員需要關(guān)注的重點(diǎn)，在怎樣的時機(jī)與患兒及家屬進(jìn)行溝通，決定了溝通的有效性和醫(yī)患的合作配合度。指南推薦，可以考慮進(jìn)行有效溝通的時機(jī)如下：患兒初次被宣布為危及生命的情況下；在討論和規(guī)劃照護(hù)計劃時；當(dāng)患兒病情惡化時；當(dāng)患兒生命已臨近死亡時。

2.2 溝通的方式 參與臨終關(guān)懷的人員應(yīng)考慮如何與臨終患兒及家屬進(jìn)行溝通，以適應(yīng)其年齡和理解水平。指南建議以下的溝通方式：一對一討論模式；游戲、藝術(shù)或音樂行為模式；書面、圖片材料；數(shù)字化媒體等。選擇的標(biāo)準(zhǔn)以適合臨終患兒及家庭的需求為主。

2.3 溝通的注意事項 臨終關(guān)懷團(tuán)隊人員在與患兒及家屬進(jìn)行溝通時，應(yīng)以家庭為中心，體現(xiàn)人文關(guān)懷。溝通時應(yīng)考慮到患兒個人及家庭的實(shí)際情況、宗教信仰、精神和文化觀念以及是否有其他特殊的需要（是否需要翻譯等）。另外，在溝通時還需要了解臨終患兒和家屬是否需要其他人員也參與到臨終照護(hù)的過程中來，如對臨終患兒特別重要的人。

3 信息的提供

指南推薦，臨終關(guān)懷團(tuán)隊?wèi)?yīng)知曉臨終患兒及家屬想獲得有關(guān)患兒的一切病情及治療護(hù)理的情況，并且這些信息是持續(xù)更新的、可理解的，最好以書面或口頭的形式告知。當(dāng)患兒或家屬表現(xiàn)出焦慮時，臨終關(guān)懷團(tuán)隊人員應(yīng)謹(jǐn)慎、實(shí)事求是地將患兒的病情告知，或者與患兒家屬針對患兒的進(jìn)一步治療進(jìn)行討論。指南中還建議，在病情討論會上，應(yīng)當(dāng)讓患兒或患兒家屬知曉其在制訂照護(hù)計劃中的重要地位；要讓患兒家屬知曉有多學(xué)科團(tuán)隊和他們共同面對；要讓家屬知曉他們可以選擇的治療方案及臨終場所，以及可以為他們提供的資源或支持。

4 臨終兒童的照護(hù)計劃與支持

4.1 照護(hù)計劃的制訂 當(dāng)限制性生命的狀況被確診，應(yīng)向患兒和其家屬說明情況。指南強(qiáng)調(diào)，每例臨終兒童都應(yīng)配有1名指定的醫(yī)學(xué)專家，負(fù)責(zé)其照護(hù)工作。在照護(hù)工作的整個過程中，應(yīng)考慮臨終兒童和家庭的信仰及價值觀。

4.1.1 臨終患兒預(yù)先照護(hù)計劃的內(nèi)容列表 見表1。

4.1.2 制訂并定期審查 指南中強(qiáng)調(diào)，預(yù)先照護(hù)計劃應(yīng)由多學(xué)科團(tuán)隊和患兒及其家屬共同商討制訂，并應(yīng)讓臨終患兒和家屬知曉，預(yù)先護(hù)理計劃可以幫助他們參與到計劃的制訂中來，并且給他們足夠的時間考慮某些決定；讓他們知曉整個臨終過程如何進(jìn)行管理，以便為日后抉擇做好準(zhǔn)備；預(yù)先護(hù)理計劃可以為臨終患兒提供持續(xù)的照護(hù)，更好地為患兒及家屬服務(wù)。與患兒及家屬討論照護(hù)計劃時，應(yīng)強(qiáng)調(diào)患兒目前的病情、可能的預(yù)后、預(yù)設(shè)的利弊分析等。

表1 臨終患兒預(yù)先照護(hù)計劃的內(nèi)容列表

表2 兒童臨終征象的表現(xiàn)

4.1.3 分享及更新預(yù)先照護(hù)計劃 應(yīng)將預(yù)先護(hù)理計劃與患兒及其家屬分享，并且相應(yīng)的專業(yè)人員也應(yīng)能知曉患兒的護(hù)理計劃。當(dāng)有新的專業(yè)人員參與到照護(hù)團(tuán)隊、照護(hù)環(huán)境改變或患兒回家時，應(yīng)考慮更新照護(hù)計劃，且臨終團(tuán)隊內(nèi)所有人員都應(yīng)知曉。

4.2 器官和組織捐獻(xiàn) 臨終兒童的器官和組織捐獻(xiàn)應(yīng)尊重患兒和家屬的意愿。指南建議，應(yīng)先明確患兒及家屬對器官捐獻(xiàn)的看法，并向其解釋可能捐獻(xiàn)的器官或組織。如臨終家庭愿意且可以捐獻(xiàn)，應(yīng)向其提供相應(yīng)的書面材料，并解釋涉及的相關(guān)流程和政策。

4.3 心理、社會、宗教和文化等支持 指南中提到，臨終關(guān)懷團(tuán)隊人員應(yīng)定期與臨終患兒及家屬討論其是否需要心理、社會、宗教和文化等方面的支持。特別是在出現(xiàn)如下情況時：當(dāng)宣布進(jìn)入臨終狀態(tài)時、當(dāng)患兒臨床狀況惡化時、當(dāng)個人情況改變時及照護(hù)重點(diǎn)發(fā)生改變時。在與臨終患兒及其家庭討論時，必須考慮到信仰和價值觀的問題。當(dāng)患兒或家屬與醫(yī)療人員對照護(hù)計劃意見不同時，應(yīng)盡量制訂一個雙方均可接受的照護(hù)計劃。

5 臨終患兒的照護(hù)

5.1 尊重臨終患兒及家屬的意愿 在討論臨終照護(hù)計劃時應(yīng)尊重患兒及家屬的意愿，當(dāng)患兒在臨近死亡時應(yīng)更多地為臨終家屬提供幫助，例如記錄當(dāng)前的時光，幫助患兒實(shí)現(xiàn)愿望或者宗教、文化觀念方面的需要。指南提出，應(yīng)當(dāng)給予患兒和家屬選擇臨終場所的權(quán)利。無論患兒選擇在何處去世，醫(yī)療機(jī)構(gòu)都應(yīng)當(dāng)保證其照護(hù)的需要。但對于重癥監(jiān)護(hù)室的患兒，在停止一切治療后，患兒可能立即死亡，指南建議應(yīng)與其家屬討論是否采用緊急轉(zhuǎn)運(yùn)措施，但應(yīng)將患兒在轉(zhuǎn)運(yùn)途中可能出現(xiàn)的問題與患兒家屬闡述清楚，以防出現(xiàn)不可預(yù)測的情況。

5.2 臨終狀態(tài)的識別

5.2.1 兒童臨終狀態(tài)的特點(diǎn) 指南提到，當(dāng)兒童臨近死亡時經(jīng)常呈現(xiàn)不確定性，并且會出現(xiàn)多種多樣的癥狀來預(yù)示兒童將要死亡，當(dāng)然還應(yīng)在臨床背景下考慮。

5.2.2 兒童臨終狀態(tài)征象 當(dāng)兒童將要在幾天或幾小時內(nèi)死亡時，臨終關(guān)懷團(tuán)隊人員應(yīng)盡可能監(jiān)測相關(guān)征象，詳見表2。當(dāng)出現(xiàn)上述征象時，應(yīng)將臨床情況考慮在內(nèi)（例如患兒基礎(chǔ)情況、之前的臨床情況以及整個病程）。

5.3 臨終癥狀管理

5.3.1 疼痛管理

5.3.1.1 疼痛評估 評估臨終兒童疼痛時，應(yīng)采用適合其年齡的方式進(jìn)行止痛，還應(yīng)考慮到其發(fā)育的階段以及溝通的能力；應(yīng)嘗試找到導(dǎo)致臨終兒童疼痛的原因，疼痛的原因可能并非與其疾病狀況有關(guān)。在評估患兒疼痛時，由于患兒無法準(zhǔn)確說明，指南中提到可能會漏診以下疾病，如神經(jīng)性疼痛、消化道疼痛、膀胱疼痛、骨痛、壓力性損傷、肌肉疼痛及牙痛等。

5.3.1.2 疼痛的治療 針對臨終患兒疼痛的治療主要包括非藥物性治療和藥物治療。指南推薦非藥物治療包括環(huán)境的改變、音樂治療、按摩以及其他舒適護(hù)理，如新生兒喂養(yǎng)蔗糖等。藥物治療：對于輕微疼痛，可依次考慮對乙酰氨基酚或布洛芬，必要時可以聯(lián)合應(yīng)用；對于中度至重度疼痛，首先依次服用對乙酰氨基酚或布洛芬，然后再聯(lián)合用藥，如必要時可采用低劑量口服類阿片類藥物，透黏膜類阿片制劑或應(yīng)用中心靜脈注射阿片類藥物。當(dāng)采用特殊阿片類藥物進(jìn)行治療，無法緩解疼痛或出現(xiàn)不良反應(yīng)時，應(yīng)當(dāng)考慮更換其他阿片類制劑。

5.3.2 焦慮的管理

5.3.2.1 焦慮的評估 臨終患兒可能會變得焦慮，表現(xiàn)為不安、易怒、攻擊性行為，哭泣或者精神混亂、言語混亂和幻覺等神志不清的癥狀。當(dāng)患兒出現(xiàn)上述癥狀時，指南推薦應(yīng)首先確?；純喊踩⑶覒?yīng)尋找患兒焦慮的原因和導(dǎo)致焦慮發(fā)生的因素，例如疾病 （疼痛、缺氧、貧血、脫水等）、恐懼或抑郁等心理因素以及藥物的不良反應(yīng)等。

表3 《2016版NICE嬰兒、兒童及青少年臨終關(guān)懷的準(zhǔn)備與管理指南》主要推薦意見匯總

5.3.2.2 焦慮的治療 對于焦慮的治療，指南推薦可考慮采用非藥物干預(yù)和藥物干預(yù)。非藥物干預(yù)包括平靜地聊天、身體按摩、改變環(huán)境，減少噪音，保持舒適的室溫、提供患兒熟悉的物品及放松的音樂等，如果需要可以給予其宗教和精神上的支持；藥物治療（應(yīng)從低劑量開始，逐漸增加劑量），可使用的藥物包括苯二氮卓類或抗神經(jīng)病類藥物。

5.3.3 癲癇發(fā)作的管理 臨終患兒癲癇發(fā)作應(yīng)尋找病因，消除任何潛在的原因和觸發(fā)因素。導(dǎo)致癲癇發(fā)作的因素可能有發(fā)熱、電解質(zhì)紊亂、藥物反應(yīng)、睡眠剝奪、疼痛、過度的環(huán)境刺激等。如果認(rèn)為臨終兒童處于高發(fā)癲癇可能的狀態(tài)時，指南推薦應(yīng)當(dāng)將癲癇管理提前列入護(hù)理計劃中。但異常運(yùn)動（如肌張力障礙性痙攣）等可能會被誤認(rèn)為是癲癇發(fā)作，應(yīng)咨詢相關(guān)專業(yè)醫(yī)師。

5.3.4 呼吸困難的管理 當(dāng)臨終患兒出現(xiàn)呼吸困難或呼吸無力時，應(yīng)考慮是否由如下情況引起并考慮如何應(yīng)對。如當(dāng)患兒出現(xiàn)焦慮，應(yīng)考慮何種原因?qū)е隆０矒峄純?，對青少年患兒可以引?dǎo)他們管理焦慮，可采用圖像和呼吸儀器或應(yīng)用抗焦慮的藥物；如患兒是由于身體不適導(dǎo)致，應(yīng)考慮是何種原因引起的，如改變體位，保持合適的室溫；如因氣管分泌物積聚導(dǎo)致，應(yīng)及時進(jìn)行氣管護(hù)理；如因疾病導(dǎo)致患兒出現(xiàn)呼吸困難，如肺炎、心力衰竭等，可采用藥物對癥治療，如支氣管擴(kuò)張劑、霧化、氧療等。當(dāng)臨終患兒出現(xiàn)呼吸困難需要進(jìn)一步評估時，應(yīng)由相關(guān)專業(yè)醫(yī)師進(jìn)行治療。

5.3.5 營養(yǎng)管理 指南建議，臨終患兒的營養(yǎng)管理應(yīng)與其家屬或照護(hù)者共同討論。清醒患兒應(yīng)鼓勵并支持他們進(jìn)食（可以進(jìn)食的情況下）；當(dāng)臨終患兒將要死亡時，應(yīng)與其家屬或照護(hù)者討論是否接受腸內(nèi)營養(yǎng)或靜脈營養(yǎng)，并定期討論是否繼續(xù)上述的營養(yǎng)方式。

6 小結(jié)

鑒于國內(nèi)對于兒童臨終關(guān)懷的研究仍處于起步階段，對于兒童臨終關(guān)懷的準(zhǔn)備、啟動和實(shí)施都缺乏指導(dǎo)性的文件，臨床醫(yī)護(hù)人員對于臨終患兒的照護(hù)無從下手。而國外對于兒童臨終關(guān)懷已經(jīng)形成較成熟的照護(hù)及轉(zhuǎn)診體系。2016版NICE指南從醫(yī)患溝通、信息提供、照護(hù)計劃及支持和臨終癥狀管理四大方面進(jìn)行了闡述，為臨床提供了很好的指導(dǎo)作用。但該指南在應(yīng)用過程中應(yīng)注意其適宜性、有效性和可行性。根據(jù)臨終患兒的不同需求，制訂個體化的照護(hù)方案，以提高臨終患兒及其家屬的生活質(zhì)量。