皮 斌，楊檸溪

(1 廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第五醫(yī)院急診科，廣東 廣州 510700，1076736530@qq.com； 2 武漢大學(xué)健康學(xué)院，湖北 武漢 430071)

截肢術(shù)是指經(jīng)骨或關(guān)節(jié)將已喪失生存能力、危害患者生命、沒有生理功能的肢體截除的外科手術(shù)。對于部分車禍重傷患者，因?yàn)榛贾＜吧?，不得不?shí)施截肢術(shù)。這類手術(shù)對于患者，不僅帶來巨大的身體痛苦，也是心理、靈性的重創(chuàng)，并嚴(yán)重影響其社會適應(yīng)能力，因此患者的心理社會需求需要得到更多的重視，并為其提供人文干預(yù)。

2001年，美國哥倫比亞大學(xué)麗塔·卡倫(Rita Charon)醫(yī)生提出敘事醫(yī)學(xué)的概念。她將醫(yī)者的“敘事能力”定義為“吸收、解釋、回應(yīng)故事和其他人類困境的能力”，在臨床實(shí)踐中這種能力表現(xiàn)在與患者共情、醫(yī)者職業(yè)精神的樹立、自我反思等行為，由具備“敘事能力”的醫(yī)護(hù)人員實(shí)踐的醫(yī)學(xué)就是“敘事醫(yī)學(xué)”[1]。當(dāng)前，敘事醫(yī)學(xué)是醫(yī)學(xué)人文和醫(yī)學(xué)教育的重要課題，在敘事的過程中醫(yī)患能充分共情，搭建起醫(yī)患之間溝通的橋梁[2]。此外，敘事醫(yī)學(xué)本身也可作為一種患者心理干預(yù)的手段，其作用已經(jīng)被證實(shí)[3]。本次研究運(yùn)用敘事醫(yī)學(xué)的方法，研究者傾聽患者的故事，分析其敘事，以了解車禍截肢患者圍術(shù)期的心理社會需求，并有針對性地提出臨床人文干預(yù)策略。

1 對象和方法

1.1 研究對象

本研究使用立意取樣法，定性研究部分選取20位需要行截肢術(shù)的骨科車禍患者。人口學(xué)方面：年齡25～52歲，平均年齡38.8歲；性別：男15人，女5人；文化程度：碩士1人，本科12人，?？?人，高中及以下5人；工作單位：公務(wù)員及事業(yè)單位6人，各類企業(yè)專業(yè)技術(shù)人員及文員10人，工人、農(nóng)民共4人。其中，13位患者需下肢截肢，7位上肢截肢。調(diào)查者向受訪者詳細(xì)講述本次訪談的過程和目的，在訪談開始前向受訪者發(fā)放訪談問題，受訪患者閱讀并簽署知情同意書。定量研究部分選取40位患者，隨機(jī)分為干預(yù)組和對照組，每組20人。兩組患者在年齡、性別方面差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。干預(yù)組患者對其進(jìn)行人文干預(yù)，對照組患者常規(guī)診療。本次研究經(jīng)武漢大學(xué)醫(yī)學(xué)部倫理委員會審核通過。

1.2 研究方法

本次研究將定性研究和定量研究相結(jié)合，研究分為兩部分。在定性研究部分，運(yùn)用基于敘事醫(yī)學(xué)的質(zhì)性研究方法，在術(shù)前和術(shù)后對每位患者進(jìn)行兩次半結(jié)構(gòu)式深度訪談，每次30～60分鐘。視現(xiàn)場具體情況調(diào)整，訪談時間以資料“飽和”為準(zhǔn)，需患者回答全部問題[4]。研究者對訪談過程現(xiàn)場雙人雙記錄，經(jīng)過患者允許后對部分受訪者的訪談進(jìn)行錄音。術(shù)前術(shù)后均有心理醫(yī)生或有輔導(dǎo)學(xué)教育背景的社工或志愿者在場，必要時提供安慰和疏導(dǎo)。主要問題包括以下幾方面：①關(guān)于術(shù)后，您主要關(guān)心哪些方面，心態(tài)如何？②術(shù)后，您現(xiàn)在的情緒如何？③您和親人朋友等溝通多么，人際關(guān)系和溝通怎么樣，社會適應(yīng)如何？④您有什么樣的心理社會需求？⑤您需要醫(yī)務(wù)人員做什么？研究在病房進(jìn)行，氛圍安靜，時間充裕。

在定量研究部分，在患者入院時和出院后一個月，運(yùn)用SDS和SAS量表測量患者自評抑郁焦慮情緒(SAS量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.902，SDS量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.911)。SDS量表共20個條目，每個條目包括四個選項(xiàng)。累積20個條目評分為SDS總粗分，總粗分×1.25取其整數(shù)部分為總分。總分≥50分提示存在抑郁情緒，分值越高，抑郁情緒越重[5]。與之相同，SAS量表的也以50分為界限，分?jǐn)?shù)越高，焦慮情緒越重[6]。然后比較兩組患者的抑郁和焦慮情緒情況。

1.3 臨床人文干預(yù)措施

針對患者的心理社會需求，提出基于醫(yī)務(wù)人員的人文干預(yù)策略。第一，醫(yī)務(wù)人員更關(guān)注患者家屬的應(yīng)對方式，與家屬充分溝通，使患者得到更多的、更恰當(dāng)?shù)纳鐣С峙c關(guān)愛、安撫[7]。要求患者的主管醫(yī)生和護(hù)士在患者入院和出院時分別與患者家屬深入交流一次，告知其患者疾病特點(diǎn)、心理調(diào)適等注意事項(xiàng)，同時解答家屬的疑惑，疏導(dǎo)家屬情緒，家屬情緒的緩解也有助于降低患者的不確定感和抑郁情緒。第二，將敘事醫(yī)學(xué)的理念和模式融入診療全程，特別是對于有傾訴需求的患者，耐心傾聽患者的敘事，給予恰當(dāng)?shù)幕貞?yīng)，以全程追蹤患者的心理和社會適應(yīng)狀態(tài)，與患者締結(jié)情感共同體，給予患者愛和支持[8]。作為干預(yù)手段，在入院之初和術(shù)后，分別對研究組的每位患者進(jìn)行一次1小時左右的敘事醫(yī)學(xué)訪談，分析患者的敘事，給予恰當(dāng)?shù)幕貞?yīng)和有針對性的健康教育與心理疏導(dǎo)[9]。第三，有效整合臨床醫(yī)護(hù)、社會工作者、心理治療師、康復(fù)治療師、志愿者等，組成專業(yè)的人文照護(hù)團(tuán)隊(duì)，書寫患者的人文病歷，滿足患者身體治療之外的人文需求，全程關(guān)愛[10]。

1.4 資料分析方法

定性研究對雙人記錄的文本進(jìn)行整理，運(yùn)用Claizzi分析程序分析文本，對資料進(jìn)行精細(xì)閱讀、提煉分析、反思、編碼、分類、整合描述、返回研究對象求證、提煉主題[11]。此外，研究者(醫(yī)生)書寫患者的敘事醫(yī)學(xué)平行病歷，書寫、回顧患者的故事，理解病人的處境，反思執(zhí)業(yè)行為[12]。

2 結(jié)果

基于上述步驟對訪談文本進(jìn)行整理和分析后，定性研究得到以下結(jié)果：

2.1 患者術(shù)前表現(xiàn)出較強(qiáng)的疾病不確定感和不安全感

車禍患者術(shù)前往往表現(xiàn)出較強(qiáng)的不確定感和不安全感，即使已經(jīng)進(jìn)行術(shù)前談話，仍然對手術(shù)十分恐懼，難以猜測手術(shù)范圍及預(yù)后帶來的身體形態(tài)改變和之后的生活狀態(tài)。例如，25歲的男性患者A：“不知道截肢到底會截多少，會不會和醫(yī)生說的不一樣，大夫是不是騙我，手術(shù)中會不會發(fā)現(xiàn)壞死的地方更多，不敢想以后?！?4歲的女性患者F：“這要是真的腿沒了，真不知道以后什么樣，是不是走路都難呢？別人怎么看我，特別不想手術(shù)，感覺一切都是未知的。”

2.2 患者術(shù)后表現(xiàn)出抑郁等負(fù)面情緒，社會適應(yīng)水平較低

在術(shù)后，患者往往出現(xiàn)抑郁、焦慮、心里痛苦等抑郁情緒，社會適應(yīng)水平較低，這些從語言中得以彰顯。例如，50歲的男性患者C：“很煩，突然就一條腿沒了，很痛苦，感覺回家也沒臉見人，不想跟人說話。我是來旅游的，玩一圈，回家腿沒了，不想見親戚朋友，也不想回單位工作?！?2歲的女性患者D：“從做完手術(shù)那天起，就沒睡著過覺，特別焦慮?？偸遣蛔杂X看(腿)，很痛苦。單位同事說來看我，都拒絕了，就想自己一個人靜靜，今天還把老公罵了，我知道他挺辛苦的，出這事誰也不想，也跟他沒關(guān)系，就是煩躁?！?/p>

2.3 患者呈現(xiàn)出較強(qiáng)的安全需求、情感需求、自尊需求和自我實(shí)現(xiàn)需求

患者的心理社會需求主要體現(xiàn)在安全需求、情感需求、自尊需求和自我實(shí)現(xiàn)需求方面。例如，45歲男性患者I：“我覺得缺了一條腿特別沒有自尊心了，很沒面子，我需要盡快安裝假肢。很希望回到單位他們能不把我當(dāng)殘疾人看待，我不需要任何照顧。還能在原崗位工作，做好自己的事情，有升遷機(jī)會?！?2歲的女性患者B：“我覺得現(xiàn)在很需要安全感，總覺得失去了什么，所以要補(bǔ)回來，晚上常常醒來會惶恐，就是沒有安全感，我希望家人一直都在。我雖然不想見人，但是希望有更多的關(guān)愛，現(xiàn)在很敏感，喜歡老公跟我說話，希望朋友來電話或者微信，很想傾訴，渴望被關(guān)心。”

2.4 患者需要醫(yī)學(xué)人文干預(yù)

多位患者明確表示需要相關(guān)人文干預(yù)，并且舉出具體實(shí)例。例如，39歲的女性患者H：“我覺得我自己還是很難適應(yīng)截肢后的自己，如果醫(yī)院可以幫忙請心理咨詢師等，我覺得是不錯的辦法。我也希望能多和醫(yī)生護(hù)士聊聊，想聽更多類似的案例，這樣才能知道以后怎么應(yīng)對?！?2歲的男性患者K：“醫(yī)生把我的病治好了，但是是以犧牲了一條腿為代價，我更希望可以有更溫暖的關(guān)懷。感覺自己還有很多困惑，有時候感覺像夢一樣，希望他們能多來看看幫忙答疑，哪怕聊聊天也好，覺得自己是殘疾人了，沒人在乎我的想法了。我希望自己能快點(diǎn)從這個陰影里走出來，也需要更多的疏導(dǎo)，還有假肢的信息。”

2.5 患者干預(yù)前后(入院時和出院一月后)抑郁和焦慮情緒比較

對兩組患者干預(yù)前后的心理指標(biāo)進(jìn)行比較，結(jié)果見表1。在干預(yù)前，兩組患者的SDS得分和SAS得分差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。在干預(yù)后，研究組患者的SDS得分和SAS得分顯著低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義，分別為P<0.01和P<0.001。同一組別縱向比較，研究組患者的SDS和SAS得分均顯著低于干預(yù)前，均為P<0.01。對照組的SDS和SAS得分在入院和出院一月前后比較無統(tǒng)計學(xué)意義，分別為P=0.23和P=0.55。

表1 兩組患者入院時和出院一周后的抑郁和焦慮情緒情況

注：*表示同一組患者，與自身干預(yù)前相比，P<0.05

3 討論

3.1 患者的心理狀況及需求

定性研究發(fā)現(xiàn)，患者術(shù)前表現(xiàn)出較強(qiáng)的疾病不確定感和不安全感。對于絕大多數(shù)車禍患者，截肢手術(shù)在意料之外，也從來沒有預(yù)想過術(shù)后的生活，因此有很強(qiáng)的不安全感。對于手術(shù)和自身病情的了解不充分亦是疾病不安全感的主要原因[13]。因此，需要更有針對性的健康教育，以及社工、志愿者、護(hù)士的陪伴和撫慰?；颊咝g(shù)后表現(xiàn)出抑郁等負(fù)面情緒，可能因?yàn)榛弥?、對截肢的看法和重建的信心等有關(guān)[14]。這提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該通過敘事醫(yī)學(xué)的模式來理解患者的故事，明確患者的顧慮，以期提供更有針對性的支持與幫助[15]。此外，車禍本身是個極大的創(chuàng)傷性事件，患者在經(jīng)歷重大負(fù)性生活事件后往往表現(xiàn)出負(fù)性情緒，這提示骨科醫(yī)務(wù)人員應(yīng)聯(lián)合心理科醫(yī)師開展更多的專業(yè)干預(yù)[16]。本次研究中，患者呈現(xiàn)出較強(qiáng)的安全需求、情感需求、自尊需求。肢體的殘疾影響了患者的自尊，患者出現(xiàn)一定的病恥感，希望得到更多的尊重[17]。定量研究證實(shí)，患者在術(shù)前和術(shù)后的焦慮和抑郁狀態(tài)均處于較高水平，提示患者的心理健康需要得到更多關(guān)注。

3.2 患者的社會適應(yīng)狀況及需求

本次研究發(fā)現(xiàn)患者社會適應(yīng)水平較低，可能與社會支持和社會資本不足有關(guān)，說明醫(yī)務(wù)人員不僅作為治療者，還應(yīng)該作為陪伴者、照顧者為患者提供社會支持?？赏ㄟ^病友會，以及加強(qiáng)患者家屬健康教育等方式，設(shè)法為患者提供更多的社會支持。此外，患者表現(xiàn)出較強(qiáng)的自我實(shí)現(xiàn)需求。因?yàn)檐嚨準(zhǔn)軅绊懥嘶颊叩纳詈凸ぷ魃踔谅殬I(yè)生涯，患者需要更多的自我實(shí)現(xiàn)。此外，患者本身也表明了人文關(guān)懷的需求，提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該提升人文勝任力，給患者的更多的關(guān)懷與支持[18]。

3.3 人文干預(yù)效果評價

本次研究證實(shí)，經(jīng)過人文干預(yù)的研究組患者的抑郁和焦慮得分均低于對照組，抑郁情緒和焦慮情緒程度顯著下降，這提示人文干預(yù)有助于患者心理健康。這與既往相關(guān)研究所證實(shí)的人文干預(yù)對患者的積極影響相同。例如，提高老年肺炎患者臨床治愈率，降低并發(fā)癥發(fā)生率[16]；提高卵巢癌患者的生活質(zhì)量和心理健康水平[19]；降低無性伴侶勃起功能障礙患者焦慮與抑郁的負(fù)面情緒，并提升患者服藥的依從性[20]。人文干預(yù)提高患者的心理健康水平，主要因?yàn)獒t(yī)務(wù)人員是患者在院期間交流最頻繁的人，也是技術(shù)權(quán)威，是患者的健康所系，因此醫(yī)務(wù)人員的一舉一動，都對患者敏感的心理有著較為直接的影響。這提醒醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)該給患者更多的人文關(guān)懷，對醫(yī)務(wù)工作者也提出來更高的道德要求和人文執(zhí)業(yè)的要求。

4 小結(jié)

本次研究具有一定的局限性。作為敘事醫(yī)學(xué)的臨床實(shí)踐，研究者嘗試走進(jìn)車禍截肢患者的世界，理解其生命境遇；但在與患者締結(jié)情感共同體、啟發(fā)患者敘事、拓展患者敘事的深度等方面存在一定的不足。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)更加重視患者的精神世界，深化靈性照護(hù)，為患者提供更有人文關(guān)懷的、更溫暖的醫(yī)療體驗(yàn)，幫助患者重新建構(gòu)疾痛的意義，坦然面對疾病，更加從容豁達(dá)。同時在患者的故事中提升敘事和反思能力，提升人文勝任力，以期更好地將敘事醫(yī)學(xué)的理念運(yùn)用到臨床工作中[21]。此外，未來研究者應(yīng)根據(jù)本次提出的人文策略，做出干預(yù)并進(jìn)行效果評價，不斷完善人文干預(yù)水平，使其系統(tǒng)化。