魏雪萍，王琳

（上海交通大學(xué)護(hù)理學(xué)院，上海，200025）

慢性心力衰竭是由于各種慢性心肌病變和長(zhǎng)期心室負(fù)荷過(guò)重，使心肌收縮力減弱，心輸出量減少，靜脈回心血量不能充分排出，致使肺循環(huán)和體循環(huán)淤血及組織血液灌注不足，而引起的一系列癥狀和體征的臨床病理生理綜合征［1］。據(jù)中國(guó)心血管病報(bào)告（2015）公布的數(shù)據(jù)顯示［2］，在我國(guó)，慢性心力衰竭在35 歲以上人群中患病率約1%。隨著高血壓、 冠心病等心血管病發(fā)病率的升高以及人口老齡化的到來(lái)，慢性心力衰竭的患病率也在逐漸升高［3］。處于慢性心力衰竭穩(wěn)定期的患者大多數(shù)選擇家中療養(yǎng)，而穩(wěn)定優(yōu)質(zhì)的照顧者支持對(duì)慢性心力衰竭患者的結(jié)局會(huì)產(chǎn)生積極影響，不僅可以提高他們的生活質(zhì)量，還可以降低復(fù)發(fā)率和再入院率［4］。因此，照顧者的照顧能力直接影響著慢性心力衰竭患者的生活質(zhì)量。近年來(lái)，國(guó)內(nèi)外研究學(xué)者對(duì)慢性心力衰竭患者照顧者能力的研究主要集中在探索其影響因素上，有較少部分研究提出了可行的干預(yù)策略和措施。鑒于此，本文從照顧者的定義、照顧能力測(cè)評(píng)工具、影響照顧者照顧能力因素及干預(yù)策略等方面綜合分析了慢性心力衰竭患者照顧者照顧能力的研究現(xiàn)狀，提出我國(guó)慢性心力衰竭患者照顧者能力的未來(lái)研究方向和策略，以提高照顧者能力水平，最終達(dá)到提高慢性心力衰竭患者生活質(zhì)量的目的。

1 照顧者的定義

照顧者也可以稱(chēng)為照料者，目前沒(méi)有統(tǒng)一的界定。CHRISTOPHER 等［5］將其定義為與患者一起生活并承擔(dān)起絕大部分照顧患者工作的人。WINGHAM 等［6］將照顧者定義為無(wú)償為患者提供身體或心理上幫助和支持的家人或朋友。謝紅等［7］認(rèn)為，照顧者是為患者提供生活幫助和醫(yī)療護(hù)理幫助的家庭成員。呂露露等［8］將照顧能力定義為家庭照顧者勝任照顧職責(zé)的能力，照顧者的照顧能力除了體現(xiàn)照顧者對(duì)疾病知識(shí)的理解程度和護(hù)理技能的應(yīng)用程度，還可以體現(xiàn)他們是否可以通過(guò)合適的方法使患者采取有利于健康的自我行為以及面臨挑戰(zhàn)時(shí)照顧者的調(diào)節(jié)能力和應(yīng)對(duì)能力等?？梢?jiàn)，照顧者能力在慢性心力衰竭患者后期生活質(zhì)量上起到了不能忽視的作用。

2 照顧者照顧能力量表（caregiver task inventory，CTI）

CTI 最早于1983年由美國(guó)學(xué)者CLARK 和RAKOWSKI［9］編制，量表包括3 個(gè)維度45 個(gè)與照顧相關(guān)的條目，具有較好的信效度。2001年香港理工大學(xué)LEE 和MOK［10］對(duì)量表進(jìn)行了翻譯，并重新對(duì)問(wèn)題進(jìn)行了劃分與修正，修正后的量表由5 個(gè)維度25 個(gè)條目組成，分別是適應(yīng)照顧角色（5 個(gè)條目），應(yīng)變及提供協(xié)助（5 個(gè)條目），處理個(gè)人情緒（5個(gè)條目），評(píng)估家人及社區(qū)資源（5 個(gè)條目），調(diào)整生活以滿(mǎn)足照顧需要（5 個(gè)條目）。每個(gè)條目得分有3個(gè)等級(jí)，分別為不困難（0 分），困難（1 分），極困難（2 分），總分范圍在0～50 分，得分越高，說(shuō)明照顧者照顧能力水平越低。量表Cronbach's α 系數(shù)為0.93，重測(cè)信度為0.85，效度為0.79。目前，該量表得到了大多數(shù)學(xué)者的認(rèn)可，廣泛用于腦卒中等慢性病患者的照顧者能力的研究中。此外，王珊珊等［11］將該中文量表應(yīng)用于心臟疾病患者照顧者中以測(cè)定其適用程度，研究表明其內(nèi)部一致性為0.867。然而，目前沒(méi)有專(zhuān)門(mén)用于心力衰竭患者照顧者能力的評(píng)估量表。

3 照顧者能力的影響因素

3.1 患者的疾病程度

慢性心力衰竭患者因頻繁發(fā)作、反復(fù)入院等特殊性，照顧者在病情監(jiān)測(cè)、行為管理、用藥護(hù)理上很難做到面面俱到［4］，患者疾病越嚴(yán)重、并發(fā)癥越多，生活需求及醫(yī)療護(hù)理需求就越多，對(duì)照顧者的依賴(lài)程度就越高，就會(huì)給照顧者帶來(lái)沉重的心理和生理負(fù)擔(dān)，最終可導(dǎo)致其照顧信心下降而自感能力不足［12］。此外，患者疾病癥狀越突出，照顧者的照顧能力也會(huì)越低［13］。研究［14-15］發(fā)現(xiàn)，合并其他疾病的數(shù)目越多，家屬的責(zé)任及壓力就越重，照顧能力反而越低，這與BIDWELL 等［16］研究結(jié)果一致。有學(xué)者提出［17］，慢性心力衰竭的日常生活能力（Activity of Daily Living，ADL） 反映了其疾病的嚴(yán)重程度。ADL 是人們?yōu)榫S持正常獨(dú)立生活必須反復(fù)進(jìn)行的、最基本的生活能力，ADL 可直接體現(xiàn)心力衰竭患者的自理程度，它與照顧者的照顧能力正相關(guān)，自我護(hù)理能力較好說(shuō)明患者心功能尚可［18］，此時(shí)照顧者對(duì)于患者疾病的擔(dān)心相對(duì)輕，這些都會(huì)促進(jìn)照顧者的積極體驗(yàn)及照顧能力。

3.2 照顧者照顧負(fù)擔(dān)及健康狀況

照顧者的照顧負(fù)擔(dān)又稱(chēng)照顧壓力，是照顧能力的一個(gè)重要影響因素，負(fù)擔(dān)越大，其照顧能力越差［14，17］。照顧者因長(zhǎng)期照護(hù)慢性心力衰竭患者，不得不脫離自己的社交圈，導(dǎo)致其情緒不佳，壓力難以釋放，其照顧能力也會(huì)隨之降低［19-20］。BUCK 等［21］認(rèn)為，照顧者照顧能力較低，其主要表現(xiàn)為病情評(píng)估能力低、癥狀識(shí)別能力不足。慢性心力衰竭患者大多數(shù)會(huì)出現(xiàn)疲乏、呼吸困難、心悸等影響其生活質(zhì)量的癥狀，需要照顧者長(zhǎng)期承擔(dān)繁重的體力勞動(dòng)，從而導(dǎo)致其生理和心理超負(fù)荷的付出。研究顯示［16，22-23］，在照顧患者過(guò)程中，需要照顧者付出較多的體力勞動(dòng)，長(zhǎng)期繁重的生理和心理負(fù)擔(dān)會(huì)嚴(yán)重影響照顧者身體、精神、情感等，當(dāng)照顧者自己的身體健康受到威脅時(shí)，他們就無(wú)法繼續(xù)為患者提供照顧，導(dǎo)致其照顧能力降低，因此，處于較好健康狀況的照顧者對(duì)確保其照顧能力具有重要的意義。

3.3 照顧者的個(gè)人因素

研究顯示［24］，60 歲以上家庭照顧者的照顧能力低于22～59 歲家庭照顧者的照顧能力。因?yàn)?年齡越大的照顧者接受知識(shí)的水平和能力會(huì)越低，對(duì)疾病的觀(guān)察能力也越差，同時(shí)身體機(jī)能下降，導(dǎo)致他們的照顧能力隨之下降［12，17］。但COPPETTI［25］和FARONBI 等［26］認(rèn)為，青年人和中年人在提供照料幫助時(shí)情緒越容易處于低落狀態(tài)，面臨的照顧困難更大，因此其照顧能力處于一個(gè)較低的水平。原因可能與以上的研究中，其照顧者為不同國(guó)家的人群，其價(jià)值觀(guān)和學(xué)習(xí)意識(shí)不同，從而導(dǎo)致其照顧能力不同。雖然相關(guān)研究結(jié)果顯示，年齡與照顧者能力具有一定的關(guān)系，但研究結(jié)果尚未統(tǒng)一，因此照顧者年齡與能力的關(guān)系需進(jìn)一步探討。此外，性別也是一個(gè)影響照顧能力的重要因素，相關(guān)研究顯示［27］，女性照顧者的能力高于男性，因?yàn)榕栽谡疹櫥颊邥r(shí)有更多的耐心，她們可以為患者提供更多的日常生活照料和情感性陪伴交流，女性在照顧家人方面有更強(qiáng)的責(zé)任心。但是也有學(xué)者提出［28］，女性應(yīng)對(duì)突發(fā)狀況的能力低于男性，心理壓力會(huì)更大，當(dāng)面對(duì)同等的壓力時(shí)男性的照顧能力反而會(huì)強(qiáng)于女性。研究結(jié)果顯示［29-30］，受教育程度也會(huì)影響照顧者照顧能力，文化程度較低的照顧者，很難做到嚴(yán)格執(zhí)行醫(yī)囑及辨別慢性心力衰竭患者異常情況，同時(shí)，他們很少能主動(dòng)學(xué)習(xí)有益于慢性心力衰竭患者的知識(shí)和改變其不良行為。殷榮平［31］研究發(fā)現(xiàn)，照顧者的孝道價(jià)值觀(guān)是影響照顧負(fù)擔(dān)的最重要因素，照顧者孝道價(jià)值觀(guān)得分越高，在日常生活中就會(huì)越用心，越能給予患者最優(yōu)質(zhì)的照護(hù)幫助。現(xiàn)代新孝道是在建設(shè)和諧社會(huì)的背景下，在繼承傳統(tǒng)孝道合理因素的基礎(chǔ)上發(fā)展而來(lái)的，主要內(nèi)容包括感恩知報(bào)、養(yǎng)老敬親，有助于培養(yǎng)人們責(zé)任意識(shí)，但目前針對(duì)照顧者孝道價(jià)值觀(guān)的研究較少，期望今后有更多的學(xué)者對(duì)此方面進(jìn)行研究，從而提高照顧者照護(hù)質(zhì)量。

3.4 照顧者感知的社會(huì)支持

社會(huì)支持理論認(rèn)為，照顧者在照顧過(guò)程中會(huì)受到來(lái)自患者及其家人等的影響，如果得到來(lái)自患者及其家人和朋友等的理解與支持，會(huì)認(rèn)為自己的付出有意義有價(jià)值，從而能動(dòng)地提高其照顧能力；同時(shí)，照顧者來(lái)自家庭、朋友等的社會(huì)支持越多，照顧患者的信心就越強(qiáng)，就能為患者提供更多更有效的幫助［21］。相反，如果不能與家庭其他成員進(jìn)行很好的交流，經(jīng)濟(jì)、信息和精神等支持不夠，就會(huì)使照顧者能力下降［32］，因此，照顧者所受到的社會(huì)支持對(duì)照顧者能力有較大的促進(jìn)作用。相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)［33-34］，照顧者的社會(huì)支持來(lái)自于社會(huì)、家庭、親戚、朋友等，但由于社會(huì)發(fā)展的限制和相關(guān)制度的不完善，我國(guó)對(duì)慢性心力衰竭患者照顧者的社會(huì)支持遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，這就導(dǎo)致了他們的照顧能力無(wú)法完全滿(mǎn)足患者的需要［35］。因此，提高社會(huì)支持力度對(duì)提升照顧者照顧能力具有一定的促進(jìn)作用。

4 干預(yù)措施

研究結(jié)果顯示［19-23］，長(zhǎng)期的照顧負(fù)荷給照顧者的身心健康和生活均會(huì)帶來(lái)一定的影響，而照顧者的身心健康、 生活狀況直接決定著慢性心力衰竭患者的生活質(zhì)量和預(yù)后。照顧者的悲傷情緒對(duì)照顧負(fù)擔(dān)的影響超過(guò)照顧環(huán)境、 被照顧者認(rèn)知損害程度及其行為問(wèn)題等［36］。理性情緒療法有助于降低慢性心力衰竭患者照顧者的悲傷情緒。鄒寶林［37］對(duì)患者照顧者實(shí)施理性情緒療法，包括與照顧者探討其關(guān)心的問(wèn)題，幫助照顧者識(shí)別照顧壓力的心理診斷過(guò)程→幫助照顧者認(rèn)識(shí)自己不適當(dāng)?shù)那榫w和行為表現(xiàn)，使其明白不合理信念和合理信念對(duì)積極感受及悲傷情緒影響的領(lǐng)悟過(guò)程→幫助照顧者認(rèn)清信念的不合理，提高其以理性信念代替非理性信念的依從程度的修通過(guò)程→幫助照顧者擺脫原有的不合理信念，指導(dǎo)其應(yīng)用自我控制能力技巧，增加對(duì)困境的忍耐力的再教育過(guò)程，結(jié)果表明，理性情緒療法能有效提高慢性心力衰竭患者照顧者積極感受，降低照顧者悲傷情緒。王溹溹等［17］提出了5 項(xiàng)提高慢性心力衰竭照顧者能力的策略，包括參與出院計(jì)劃、家庭干預(yù)、心理教育干預(yù)、遠(yuǎn)程指導(dǎo)、完善社區(qū)服務(wù)，即鼓勵(lì)患者參與出院計(jì)劃，減少并發(fā)癥和疾病再發(fā)生率，以減輕照顧者負(fù)擔(dān)；改變慢性心力衰竭患者不良行為；滿(mǎn)足患者及照顧者需求，通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)等為患者及照顧者提供在線(xiàn)幫助；為慢性心力衰竭患者及家庭成員提供一定的健康教育和社區(qū)支持。BUCK 等［21］研究發(fā)現(xiàn)，對(duì)病情評(píng)估能力和疾病癥狀的識(shí)別能力是影響照顧者照顧能力的主要因素。因此，提高慢性心力衰竭患者照顧者疾病知識(shí)水平和對(duì)病情評(píng)估能力可提升其掌照顧能力。黃海霞等［38］對(duì)患者照顧者實(shí)施了包括組織家庭照顧者交流會(huì)、建立照顧者健康咨詢(xún)電話(huà)平臺(tái)等延續(xù)性護(hù)理，提高了患者照顧者健康知識(shí)及照護(hù)技能，從而有效提高其照顧能力，進(jìn)而提高慢性心力衰竭患者的生命質(zhì)量。

5 展望

5.1 制訂本土化的慢性心力衰竭患者照顧者能力評(píng)估工具

具有較高信度和效度的普適性測(cè)評(píng)工具可以用來(lái)判定照顧者能力是否足以照顧慢性心力衰竭患者，同時(shí)還反映出照顧者能力薄弱之處。然而，目前國(guó)內(nèi)還沒(méi)有一種專(zhuān)門(mén)用于心力衰竭患者照顧者能力的評(píng)估工具。筆者認(rèn)為，可以借鑒LEE［10］的照顧者能力量表的基礎(chǔ)上，同時(shí)充分考慮慢性心力衰竭患者照顧者特殊性，通過(guò)一定的調(diào)整和完善，制訂一種正確反映慢性心力衰竭患者照顧者能力評(píng)估工具。

5.2 面向全社會(huì)開(kāi)展健康教育

影響慢性心力衰竭患者照顧者照顧能力因素主要是社會(huì)支持不足、 慢性心力衰竭疾病的相關(guān)知識(shí)缺乏、 缺少照顧慢性心力衰竭患者的正確指導(dǎo)等。盡管在患者住院期間患者照顧者得到醫(yī)護(hù)人員準(zhǔn)確的相關(guān)知識(shí)教育，但患者出院后其照顧者得到的健康教育遠(yuǎn)遠(yuǎn)滿(mǎn)足不了照顧需求，這就需采取有效的措施加強(qiáng)對(duì)患者及家屬的健康教育，比如開(kāi)設(shè)相關(guān)的小課堂，通過(guò)網(wǎng)絡(luò)多媒體以講解和答疑的方式提供相關(guān)知識(shí)，以增強(qiáng)照顧者知識(shí)水平，從而提高照顧能力。

6 小結(jié)

綜上所述，影響慢性心力衰竭患者照顧者能力的因素主要包括患者疾病程度、 照顧者的照顧負(fù)擔(dān)、照顧者感知的社會(huì)支持、照顧者的個(gè)人因素、照顧者自身的健康狀況5 個(gè)方面，同時(shí)，國(guó)內(nèi)針對(duì)照顧者能力的干預(yù)研究較少，還需要深入探索。護(hù)理人員在為患者提供幫助的同時(shí)也要注重對(duì)照顧者的幫助，包括疾病相關(guān)知識(shí)和指導(dǎo)，提供有效的社會(huì)支持等，以此來(lái)提高照顧者能力，以達(dá)到提升慢性心力衰竭患者生活質(zhì)量的目的。