顧曉鋒

（復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院 復(fù)旦大學(xué)上海醫(yī)學(xué)院腫瘤學(xué)系，上海 200032）

前列腺癌在歐美國(guó)家高發(fā)，尤其在美國(guó)和北歐范圍內(nèi)［1］，位居男性惡性腫瘤發(fā)病率的第2位，僅次于肺癌之后。我國(guó)屬于前列腺癌的低發(fā)國(guó)家，我國(guó)上世紀(jì)90年代全國(guó)抽樣地區(qū)人口死亡原因調(diào)查顯示前列腺癌病死率約為0.61/10萬(wàn)人口，列男性腫瘤死因構(gòu)成的第14位［2］。而在我國(guó)男性泌尿、生殖系統(tǒng)惡性腫瘤中發(fā)病率躍居第3位。對(duì)于局限期的前列腺癌，前列腺癌根治術(shù)是當(dāng)前標(biāo)準(zhǔn)治療方法［3］，然而術(shù)后有20%～50%的患者復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移。為減少術(shù)后復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移率，一個(gè)可行的方法就是給予輔助內(nèi)分泌治療。前列腺癌的內(nèi)分泌輔助治療是指前列腺癌根治性切除術(shù)后或根治性放療后的輔助性?xún)?nèi)分泌治療。內(nèi)分泌治療的目的是治療切緣殘余病灶、殘余的陽(yáng)性淋巴結(jié)、微小轉(zhuǎn)移病灶，提高長(zhǎng)期存活率。內(nèi)分泌治療在有效地緩解前列腺癌進(jìn)展、改善癥狀的同時(shí)，也導(dǎo)致一定的不良反應(yīng)。本研究采用自行設(shè)計(jì)的質(zhì)性訪(fǎng)談提綱在內(nèi)分泌治療后的第6個(gè)月了解患者和配偶在接受內(nèi)分泌治療期間不良反應(yīng)對(duì)生活質(zhì)量的影響及應(yīng)對(duì)方式?，F(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 采用目的抽樣法，患者一般資料及一般醫(yī)學(xué)資料進(jìn)行最大差異法選樣，以資料達(dá)到飽和為原則，選擇2013—2016年于我院接受前列腺癌根治術(shù)后預(yù)行內(nèi)分泌治療的患者240例。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合量性調(diào)查的納入標(biāo)準(zhǔn)；愿意接受訪(fǎng)談?wù)摺?/p>

1.2 方法 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究，即讓受訪(fǎng)者經(jīng)過(guò)回憶主觀(guān)描述其所經(jīng)歷的經(jīng)驗(yàn)［4］。

1.2.1 采用半結(jié)構(gòu)式訪(fǎng)談 對(duì)受訪(fǎng)者開(kāi)展個(gè)人深度訪(fǎng)談。訪(fǎng)談前，獲得受訪(fǎng)者的知情同意，并以受訪(fǎng)者方便為原則，約定好訪(fǎng)談時(shí)間、地點(diǎn)。每例研究對(duì)象訪(fǎng)談時(shí)間約為30 min左右。訪(fǎng)談問(wèn)題包括：①你最近有沒(méi)有什么困擾需要我們醫(yī)護(hù)人員幫助的？②你對(duì)自己的病情了解嗎？③你對(duì)內(nèi)分泌治療了解嗎？在接受內(nèi)分泌治療前知道內(nèi)分泌治療有什么不良反應(yīng)嗎？和家屬交流過(guò)這些問(wèn)題嗎？④你經(jīng)歷的不良反應(yīng)癥狀是怎樣的？有多長(zhǎng)時(shí)間了？（首發(fā)癥狀性質(zhì)、部位、變化情況、癥狀加重的刺激因素及對(duì)癥狀的辨識(shí)）；⑤該癥狀對(duì)你的生活帶來(lái)了怎樣的影響？（生活能力、家務(wù)、鍛煉、休息、情緒、心情、社交等）；⑥你是如何減輕不良反應(yīng)的方法？（向醫(yī)護(hù)人員或病友尋求幫助、心理應(yīng)對(duì)、家庭支持）；⑦你和家屬采取的應(yīng)對(duì)方法效果如何？⑧會(huì)為自己的這些變化感到自卑，甚至希望通過(guò)停止治療結(jié)束這些變化嗎？⑨對(duì)配偶或其他照顧你的人有什么想法？⑩希望醫(yī)護(hù)人員如何幫助你？11○希望繼續(xù)進(jìn)行內(nèi)分泌治療嗎？

1.2.2 資料分析方法 具體包括：①轉(zhuǎn)錄：閱讀訪(fǎng)談筆記及轉(zhuǎn)錄稿，析取并標(biāo)記含有重要意義的陳述；②編碼：對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀(guān)點(diǎn)進(jìn)行編碼；③類(lèi)屬分析：將編碼后的觀(guān)點(diǎn)進(jìn)行歸類(lèi)，以歸類(lèi)的方式進(jìn)行內(nèi)容分析；④描述：寫(xiě)出詳細(xì)、無(wú)遺漏的描述，升華出主題，返回受訪(fǎng)者處求證；⑤組織：將資料組織為對(duì)現(xiàn)象有意義的解釋。

2 結(jié)果

2.1 主題1：沉重的自卑心理 受訪(fǎng)患者平均年齡為66.5歲，屬于中老年，75%的患者對(duì)自己的雄激素減少帶來(lái)的女性化特征無(wú)法接受，擔(dān)心不能像其他老年人一樣生活，會(huì)受到他人的排斥?；颊?：“如果我在治療期間沒(méi)有胡須，或者聲音變?nèi)彳浟?，那如何跟老朋友一起去旅游？”?；颊?：“治療期間我肯定不出門(mén)，待在家里，等女性化癥狀有所改善我再出去?！被颊?：“醫(yī)師說(shuō)停藥后會(huì)好轉(zhuǎn)的，我期待著”?；颊?：“反正年紀(jì)也大了，什么都無(wú)所謂”。

2.2 主題2：擔(dān)心疾病的復(fù)發(fā) 在所有患者中90%的患者還是擔(dān)心疾病的復(fù)發(fā)，雖然前列腺癌的治愈率很高，但仍有20%～50%的復(fù)發(fā)率，內(nèi)分泌治療不能阻擋一切復(fù)發(fā)因素，所以這部分患者的擔(dān)心很重要?；颊撸骸跋Ｍt(yī)師能跟我說(shuō)說(shuō)疾病的程度，在網(wǎng)上看的內(nèi)容怎么都挺像我的，有點(diǎn)害怕”?；颊撸骸袄习槟昙o(jì)也大了，本來(lái)可以安度晚年，現(xiàn)在生病了，萬(wàn)一我倒下了，老伴咋辦呢？”患者：“只要把病治好，不管發(fā)生什么不良反應(yīng)，我都會(huì)挺過(guò)去的”。

2.3 主題3：缺乏醫(yī)學(xué)知識(shí) 本研究中患者多為老年人，醫(yī)學(xué)知識(shí)的來(lái)源有限，更有老年人認(rèn)字能力有限。患者：“我什么都不知道，你們有什么問(wèn)題找我兒子吧?！被颊撸骸皟?nèi)分泌治療還有不良反應(yīng)，你們不要嚇我，我什么都不懂，隨他去。”患者：“我反正每天還是一樣吃吃喝喝，才不管它呢，沒(méi)有影響?！被颊撸骸拔椰F(xiàn)在耳朵也聾了，眼睛也花了，廣播聽(tīng)不清楚，報(bào)紙也看不見(jiàn)了，一切都不管了”。患者：“其實(shí)我挺想了解自己病情的，可是孩子們說(shuō)，你就安心養(yǎng)病吧，其他事不用你管”。

2.4 主題4：積極樂(lè)觀(guān)的心理 大部分患者對(duì)自己的疾病還是抱有積極態(tài)度，相信醫(yī)院，相信科學(xué)。患者：“治療期間，我每天都記錄自己的變化，哪天犯困了，哪天情緒不穩(wěn)定了，哪天跟老伴拌嘴了，我都記錄的。我經(jīng)常出去旅游，找老朋友打牌，每天很開(kāi)心”?；颊撸骸拔乙矝](méi)有特殊的辦法改變現(xiàn)實(shí)，讓自己不要輕易發(fā)脾氣，孩子們經(jīng)常來(lái)陪我，我也經(jīng)常出去鍛煉身體”?；颊撸骸安粫?huì)為自己的身體感到自卑，都一把年紀(jì)了我不在乎，沒(méi)有多少時(shí)間活在世上了，讓剩余的日子開(kāi)心點(diǎn)，哪有這么多煩惱！”

2.5 主題5：經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重 手術(shù)及內(nèi)分泌治療的費(fèi)用較高，對(duì)于絕大多數(shù)家庭來(lái)說(shuō)是筆不小的開(kāi)支，老年人的退休金又有限，所以經(jīng)濟(jì)有壓力?；颊撸骸袄习槿ナ懒耍乙蝗?，孩子們條件也不好，希望醫(yī)師給我用點(diǎn)便宜的藥物”。患者：“大病醫(yī)保不知道能報(bào)多少，有點(diǎn)擔(dān)心”?；颊撸骸皟?nèi)分泌治療的時(shí)間可以短點(diǎn)嗎？可以用單藥治療嗎？”

2.6 主題6：尿失禁帶來(lái)的困擾 尿失禁是前列腺癌根治術(shù)后常見(jiàn)的并發(fā)癥，雖然發(fā)病率隨著手術(shù)水平的提高已經(jīng)較低了，但是發(fā)生在患者身上卻很痛苦?；颊撸骸伴_(kāi)刀前我就擔(dān)心尿失禁，果然發(fā)生了，提肛訓(xùn)練堅(jiān)持做，但是效果不明顯，有點(diǎn)灰心了，現(xiàn)在我不能出去了（沮喪的表情）。”患者：“不良反應(yīng)我不知道有沒(méi)有，現(xiàn)在小便控制不住是最頭疼的，醫(yī)師有什么更好的辦法嗎？天天兜個(gè)尿不濕咋辦哦!”

3 討論

前列腺癌內(nèi)分泌治療的不良反應(yīng)首先是代謝和心血管方面［5］，其次是肌肉與骨骼肌方面的不良反應(yīng)［6］，再次是全身性的不良反應(yīng)有疲乏，肌肉減少和貧血也是很重要的原因。還有性功能障礙［7］，另外患者還有嚴(yán)重的抑郁心理［8］，其他不良反應(yīng)包括男性乳房發(fā)育、睪丸和陰莖縮小、體毛脫落［9］、認(rèn)知能力降低［10］等。 這些內(nèi)分泌治療相關(guān)的不良反應(yīng)是對(duì)患者的家庭生活、人際交往、工作狀態(tài)都有不可忽視的影響［11］，加之內(nèi)分泌治療所引起的費(fèi)用，會(huì)影響患者的家庭社會(huì)支持系統(tǒng)及服藥依從性。盡管?chē)?guó)內(nèi)外在觀(guān)察內(nèi)分泌不良反應(yīng)時(shí)，做了大量的研究，但都是分散、局部的研究。本研究通過(guò)與患者面對(duì)面的交流，了解他們?cè)趦?nèi)分泌治療過(guò)程中出現(xiàn)的各種心理、生理、經(jīng)濟(jì)壓力、并發(fā)癥等方面的諸多問(wèn)題，也發(fā)現(xiàn)了在不同主題之間也存在一定的關(guān)聯(lián)性。患者既要承受疾病帶來(lái)的痛苦，又要承受經(jīng)濟(jì)和生活的壓力。在治療過(guò)程中，由雄激素減少帶來(lái)困擾的患者較多，要改變男人的外觀(guān)是他們最不能接受的，最怕受到伴侶的歧視。提示醫(yī)務(wù)人員在關(guān)照患者疾病的同時(shí)，不僅要關(guān)注患者的身心變化，同時(shí)要關(guān)照患者的伴侶和孩子，讓整個(gè)家庭幫助患者走出困境。

本研究發(fā)現(xiàn)，擔(dān)心疾病的復(fù)發(fā)是患者乃至家庭最擔(dān)心的問(wèn)題之一，所以醫(yī)護(hù)人員要仔細(xì)認(rèn)真對(duì)患者的家庭告知病情，他們希望自己的病情是從醫(yī)師口中得知，而不是自己上網(wǎng)查詢(xún)；更要把疾病的治療方案告知他們，并耐心傾聽(tīng)他們的疑問(wèn)。同時(shí)，患者還擔(dān)心尿失禁的問(wèn)題，告知他們尿失禁只是短暫的，隨著時(shí)間的推移會(huì)有所改善，要對(duì)自己有信心。

子女是患者的支撐者、保護(hù)者、利益上的代表，子女的照護(hù)有時(shí)可直接影響患者的康復(fù)［12］。因?yàn)榛颊咴谑中g(shù)后，加上內(nèi)分泌治療，心理和生理都會(huì)發(fā)生明顯的變化，而患者又不愿把這些反應(yīng)告知?jiǎng)e人，只能壓在心理，所以子女要經(jīng)常陪伴在患者身邊，這樣容易發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，容易解決，與患者一起克服問(wèn)題，帶來(lái)積極樂(lè)觀(guān)的情緒。

患者的不良反應(yīng)體驗(yàn)是個(gè)體化、多樣化，本研究訪(fǎng)談了患者在內(nèi)分泌治療過(guò)程中體驗(yàn)和應(yīng)對(duì)方式，為臨床醫(yī)師提供了一手資料，使醫(yī)師在給藥的同時(shí)，能夠進(jìn)行全面的考慮，提高服藥的依從性，使護(hù)士能夠提前對(duì)患者實(shí)施個(gè)性化健康教育給予護(hù)理干預(yù)，減小藥物的不良反應(yīng)，提高患者的生活質(zhì)量，改善患者的預(yù)后病情。