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隨著我國人口老齡化及人們生活方式的改變,腦卒中已成為當(dāng)前嚴(yán)重危害我國中老年人生命健康的主要疾病之一。在我國,校正年齡后的腦卒中年發(fā)病率為116/10萬~219/10萬人[1],且具有高發(fā)病率、高死亡率、高致殘率、高復(fù)發(fā)率和高經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的特點(diǎn)。隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步,腦卒中病人的存活率已顯著提高,但疾病引起的神經(jīng)損傷會(huì)導(dǎo)致病人肢體及認(rèn)知功能障礙,影響日常生活活動(dòng)功能,不僅給家庭帶來沉重的負(fù)擔(dān),而且會(huì)降低病人的自尊心,出現(xiàn)負(fù)向情緒及行為,導(dǎo)致后續(xù)照顧與自我保健等學(xué)習(xí)意愿低下從而影響生活質(zhì)量。研究證實(shí),出院計(jì)劃在國外用于改善慢性病人的健康結(jié)局,可以縮短病人住院時(shí)間、降低再入院率及住院費(fèi)用,提高病人滿意度及生存質(zhì)量等[2-3]。國內(nèi)學(xué)者秦素萍等[4-5]研究顯示,出院計(jì)劃的實(shí)施能夠改善腦卒中病人抑郁、焦慮的心理狀態(tài),提高其康復(fù)效率及日常生活能力。King等[6]指出,出院計(jì)劃的實(shí)施過程可分為評(píng)估期、計(jì)劃期、執(zhí)行期、后續(xù)追蹤及結(jié)果評(píng)價(jià)4個(gè)階段。本研究旨在在評(píng)估期通過半結(jié)構(gòu)式訪談法,評(píng)估了解首發(fā)腦卒中病人對(duì)出院計(jì)劃的服務(wù)需求,為其出院計(jì)劃方案的制定提供理論依據(jù)?,F(xiàn)報(bào)道如下。
1.1 研究對(duì)象
采用目的抽樣法,選取2017年10月—2017年12月萊蕪某醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科病房中符合腦卒中診斷標(biāo)準(zhǔn)的病人。納入標(biāo)準(zhǔn):①符合全國第4屆腦血管病學(xué)術(shù)會(huì)議制定的腦卒中的診斷標(biāo)準(zhǔn);②經(jīng)過頭部CT或核磁共振成像(MRI)檢查確診者;③病人意識(shí)清楚,無溝通障礙;④因腦卒中初次入院;⑤同意參加本研究并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):①嚴(yán)重心、肺、肝、腎疾病或惡性腫瘤病人;②自動(dòng)出院、轉(zhuǎn)院、死亡以及住院未達(dá)72 h即出院者。樣本量:遵循質(zhì)性研究的資料飽和原則,即受訪者的信息重復(fù)出現(xiàn)且資料分析時(shí)不再呈現(xiàn)新的主題。最終納入訪談?wù)?6例,編號(hào)N1~N16,其中男9例,女7例,年齡49~81(65.81±10.93)歲,文化程度主要為初中及以下(占68.75%)。詳見表1。
表1 16例腦卒中病人一般資料
1.2 方法
1.2.1 資料收集方法
采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究法,訪談前,通過文獻(xiàn)研究及專家小組會(huì)議討論列出訪談提綱,并向訪談?wù)呓忉屟芯康哪康摹⒁饬x及方法,征得其同意后,對(duì)訪談內(nèi)容錄音。訪談過程中,采用開放式詢問的方式自然引入主題,了解病人的感受及需求,每次訪談時(shí)間控制在30~60 min。訪談中運(yùn)用傾聽、理解、重復(fù)、質(zhì)疑、強(qiáng)調(diào)、共情等溝通技巧,鼓勵(lì)受訪者表達(dá)自身感受及護(hù)理需求,并注意觀察其反應(yīng)、動(dòng)作表情、語速語調(diào)等,錄音并記錄。訪談提綱如下:①關(guān)于腦卒中,您了解的疾病知識(shí)有哪些?②生病后,您認(rèn)為對(duì)您影響最大的是什么?③在醫(yī)院內(nèi),您遇到過哪些問題?怎樣解決的?④目前您覺得哪些方面的事情最需要幫助?需要哪些人員來幫助?⑤您出院后可能會(huì)遇到哪些問題?希望哪些人員來幫助?
1.2.2 資料分析方法
采用現(xiàn)象學(xué)中Colaizzi 7步分析法:①仔細(xì)閱讀所有訪談資料;②析取對(duì)研究有重要意義的描述;③將重復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼;④將編碼后的觀點(diǎn)進(jìn)行匯總、歸類;⑤寫出詳細(xì)、全面的描述;⑥辨別出相似的觀點(diǎn),縮減詳細(xì)描述,升華出主題概念;⑦回受訪者處求證。運(yùn)用Nvivo 10.0軟件協(xié)助對(duì)轉(zhuǎn)錄的文字資料進(jìn)行分析,提取主題。
1.2.3 倫理原則
訪談前向訪談?wù)咴敿?xì)說明研究的目的、意義、方法及隱私保護(hù)等措施,征得其同意后簽署知情同意書,隱去訪談?wù)哒鎸?shí)姓名,以編號(hào)代替。
1.2.4 質(zhì)量控制
采用目的抽樣法,保證樣本的代表性,受訪對(duì)象盡量涵蓋不同年齡層、不同職業(yè)、不同癥狀體征及不同既往病史的腦卒中病人,避免樣本情況單一造成研究片面或資料偏差不全;訪談地點(diǎn)選擇在受訪者所在病房,避免原有自然環(huán)境的改變對(duì)訪談資料產(chǎn)生影響;資料分析整理時(shí)將編碼后的資料返回病人處核實(shí),確保資料的準(zhǔn)確性和真實(shí)性。
按照以上研究步驟,在對(duì)訪談資料進(jìn)行深入分析后,總結(jié)腦卒中病人對(duì)出院準(zhǔn)備計(jì)劃的服務(wù)需求主題如下。
2.1 信息需求
主要是疾病知識(shí)需求,希望了解更多的疾病專業(yè)知識(shí)。通過訪談發(fā)現(xiàn),多數(shù)病人對(duì)疾病的病因、預(yù)后、再復(fù)發(fā)的預(yù)防、康復(fù)指導(dǎo)等知識(shí)了解較少,且不夠?qū)I(yè)。這與時(shí)玉婷等[7]研究中提到的我國腦卒中病人對(duì)疾病知識(shí)的知曉程度偏低一致。N2:“你說我長得這么瘦怎么還能得這個(gè)病呢?我平時(shí)身體很好,就是血壓有點(diǎn)高也沒怎么注意”。N7:“聽說這個(gè)病容易復(fù)發(fā),而且會(huì)越來越重,不知道怎么能預(yù)防復(fù)發(fā)呢”?N14:“我在網(wǎng)上搜了一下這種病的一些信息,但是不知道上面說的對(duì)不對(duì),希望能有專業(yè)的醫(yī)務(wù)人員給講解一下”。N6:“護(hù)士教了康復(fù)鍛煉的方法,就是這樣舉手(bobath握手),還有就是多活動(dòng)一下”。
2.2 活動(dòng)需求
隨著人們生活水平及質(zhì)量的不斷提高,病人對(duì)生活中豐富多彩活動(dòng)的需求也日益增多。我國腦卒中病人中,肢體殘疾是最多見的臨床表現(xiàn)之一[8]。肢體的麻木、無力甚至偏癱造成病人活動(dòng)障礙,并由此滋生沮喪、挫敗等負(fù)性情緒。N11:“以前我每天晚上都出去跑兩圈,現(xiàn)在哪也去不了了”。N13:“我們家住5樓,以后就是想出去走走,上下樓梯都是個(gè)問題”。N14:“以前我每年都抽空跟家人出去旅游,以后恐怕去不了”。
2.3 安全需求
主要是行走安全,害怕跌倒。跌倒是腦卒中病人日常生活中常發(fā)生的意外事件[9],腦卒中引起的平衡及認(rèn)知功能障礙、頭暈、肢體無力等是病人發(fā)生跌倒的主要原因。N1:“前幾天在家摔了1次,頭磕破了,現(xiàn)在身邊沒人不敢走路”。N15:“醫(yī)院環(huán)境還好點(diǎn),到處都有扶手,擔(dān)心回家后上廁所或者洗澡的時(shí)候會(huì)摔倒”。
2.4 心理需求
腦卒中作為突發(fā)的負(fù)性生活事件給病人造成了心理危機(jī),由于神經(jīng)功能受損引起的肢體殘疾造成病人體像的改變,語言功能受損引起的言語障礙等,都使病人產(chǎn)生了自卑、羞恥及挫折等負(fù)性情緒。據(jù)報(bào)道,腦卒中病人中可能發(fā)生卒中后抑郁(post-stroke depression,PSD)的概率為20%~50%[10],病人可表現(xiàn)出持續(xù)的情感失落或興趣減退,甚至出現(xiàn)自殺。
2.4.1 自尊的需求
汪冕等[11]研究認(rèn)為,腦卒中病人自尊包含了4個(gè)方面的定義:①當(dāng)前情境對(duì)自我價(jià)值的接受程度;②社會(huì)文化互動(dòng)中的再認(rèn)同及應(yīng)對(duì);③基于自理能力發(fā)展的自我導(dǎo)向與重塑;④自信與悅納的回歸。腦卒中病人由于軀體功能損害導(dǎo)致生活自理能力下降,生活中需依賴他人,由于口角歪斜、走路跛行等導(dǎo)致體像改變等均可導(dǎo)致自尊水平下降。N14:“以后走路的樣子不正常,怕同事、鄰居們笑話”。N16:“我現(xiàn)在上廁所都得需要人幫忙,感覺太難為情了”。
2.4.2 愛與歸屬的需求
腦卒中病人常是家庭中的重要成員,扮演著父母、伴侶、子女等多重家庭角色,并承擔(dān)著相應(yīng)的角色責(zé)任。但疾病造成的自理能力下降,角色地位的改變加之后續(xù)的康復(fù)治療,病人常表現(xiàn)出自責(zé)、愧疚和擔(dān)憂等,繼而產(chǎn)生孤獨(dú)及疏離感。N4:“就算我兒子不嫌棄我,我兒媳婦肯定也得嫌棄我了,干不了活了,還得吃藥花錢”。N8:“我活到這歲數(shù)也算行了,啥也干不了了,還不如一了白了呢,實(shí)在不想給孩子們?cè)黾迂?fù)擔(dān)了”。
2.4.3 自我實(shí)現(xiàn)的需求
有些腦卒中病人發(fā)病時(shí)仍處于中年期,對(duì)自我價(jià)值的實(shí)現(xiàn)期待較高,發(fā)病后使得其無法繼續(xù)履行社會(huì)及家庭職能,無法正常工作、娛樂、社交等。N2:“我怕單位知道我得了這個(gè)病之后就不讓我干了,我還想再干幾年呢”。N3:“我小孫子剛1歲,以前都是我給帶著,現(xiàn)在身體這樣,恐怕帶不了孩子了”。16:“以前經(jīng)常打個(gè)乒乓球啥的,現(xiàn)在啥也干不了了,有點(diǎn)悲觀”。
2.5 居家護(hù)理服務(wù)的需求
腦卒中的康復(fù)是一個(gè)漫長的過程,我國腦卒中病人出院后以返回家中康復(fù)治療為主。由于老年人記憶功能衰退及腦卒中疾病本身對(duì)大腦造成的影響,導(dǎo)致病人記憶力下降,常需要增加信息傳遞的頻率。訪談中發(fā)現(xiàn),80%的病人及家屬均希望醫(yī)院或社區(qū)能夠提供長期的居家護(hù)理服務(wù)支持,通過電話或上門隨訪的形式來解決他們的實(shí)際問題。N9:“你現(xiàn)在給我說的一些注意事項(xiàng)我大體能記住一點(diǎn),回到家估計(jì)沒幾天就忘了,要是能有人提醒一下就好了”。N10:“要是能提供上門抽血或者簡(jiǎn)單的體檢,省下了去醫(yī)院復(fù)查的麻煩,那可真是太好了”。
本研究通過對(duì)腦卒中病人進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談,評(píng)估了解病人對(duì)出院計(jì)劃的服務(wù)需求,為出院準(zhǔn)備計(jì)劃方案的制定提供一定依據(jù)。
3.1 提供系統(tǒng)的有關(guān)疾病知識(shí)及健康教育的信息支持
Almborg等[12]研究顯示,腦卒中病人及照護(hù)者認(rèn)為他們需要更多關(guān)于腦卒中護(hù)理/藥物/康復(fù)/支持的信息和知識(shí)。穆欣等[13]研究顯示,腦卒中病人疾病知識(shí)水平是影響自我管理行為的重要因素,而良好的自我管理行為可促進(jìn)疾病康復(fù),減少并發(fā)癥,降低復(fù)發(fā)率,提高生活質(zhì)量。因此,腦卒中病人出院計(jì)劃方案須以系統(tǒng)的專業(yè)知識(shí)為內(nèi)容,為病人提供有關(guān)疾病發(fā)生、治療護(hù)理、安全用藥、康復(fù)鍛煉、活動(dòng)安全、并發(fā)癥預(yù)防等信息支持,并通過圖文并茂的健康教育手冊(cè)、微視頻、公眾號(hào)推送等形式向病人及家屬傳達(dá)。
3.2 關(guān)注病人的情緒變化,及時(shí)提供心理支持
3.2.1 重建自信,維護(hù)自尊
自尊水平除與個(gè)人的人格特質(zhì)密切相關(guān)外,還受其職業(yè)、文化程度及健康史等因素影響。Horne等[14]對(duì)腦卒中病人自信和自尊的研究中指出腦卒中病人的自信是自尊的重要成分,并對(duì)自尊水平產(chǎn)生內(nèi)在影響。英國學(xué)者Chung等[15]提出獨(dú)立生活、減少對(duì)他人的依賴與腦卒中病人自尊有著緊密聯(lián)系,因此,維持日常生活活動(dòng)能力,促進(jìn)軀體功能重建,提高社會(huì)參與度是維護(hù)腦卒中病人自尊的重要內(nèi)容。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)詳細(xì)了解病人自尊需求的具體內(nèi)容,幫助病人正視、接納自身的功能障礙,增強(qiáng)自我認(rèn)同感,提高完成各項(xiàng)活動(dòng)的掌控能力,建立角色和社交自信,積極應(yīng)對(duì)疾病帶來的改變,重獲自信心。
3.2.2 家庭支持,增強(qiáng)歸屬
研究顯示,家庭成員作為病人最重要的照護(hù)者及社會(huì)支持者,家庭親密度和適應(yīng)性與腦卒中病人的健康促進(jìn)行為呈正相關(guān)[16]。護(hù)理人員應(yīng)幫助病人建立良好的家庭支持系統(tǒng),充分調(diào)動(dòng)家庭成員參與到病人的疾病管理中,給病人提供更多的幫助、關(guān)懷和支持,增強(qiáng)病人的責(zé)任感和歸屬感。
3.2.3 社會(huì)支持,鼓勵(lì)參與
《全國護(hù)理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃(2016—2020年)》[17]提出了加快社區(qū)護(hù)理發(fā)展、開展延續(xù)性護(hù)理服務(wù)的主要任務(wù),鼓勵(lì)大型醫(yī)院建立護(hù)理聯(lián)合團(tuán)隊(duì)等,協(xié)調(diào)社區(qū)衛(wèi)生資源或義工協(xié)會(huì)等公益組織,在社區(qū)內(nèi)開展多種形式的活動(dòng),讓有特長的病人在能力范圍內(nèi)展示自己,發(fā)揮余熱,增加其社會(huì)活動(dòng)的參與性,滿足病人的價(jià)值感需求。
3.2.4 心理疏導(dǎo),改善情緒
3.2.4.1 個(gè)體輔導(dǎo)
情緒調(diào)節(jié)是指?jìng)€(gè)體對(duì)情緒的發(fā)生、體驗(yàn)以及表達(dá)施加影響的過程[18]。田亮等[19]研究顯示,認(rèn)知重評(píng)作為一種適應(yīng)性的情緒調(diào)節(jié)策略,有利于減少負(fù)性情緒,增強(qiáng)正性情緒。它是指從認(rèn)知上改變對(duì)情緒誘發(fā)事件或情境的理解,從而改變情緒體驗(yàn),而換一個(gè)角度或者換種方式來看待目前所面臨的問題[20]。因此,在病人遇到情緒問題時(shí),應(yīng)積極引導(dǎo)其采用認(rèn)知重評(píng)策略,采用積極的視角來應(yīng)對(duì)當(dāng)前情境,改善情緒狀態(tài)。
3.2.4.2 團(tuán)體干預(yù)
有研究顯示,團(tuán)體認(rèn)知行為療法(cognitive behavioral therapy,CBT)對(duì)改善病人的焦慮、抑郁等心理狀態(tài)有更迅速和更持久的效果[21]。因此,應(yīng)通過個(gè)體及團(tuán)體心理輔導(dǎo)相結(jié)合的方式,組織腦卒中病人病友會(huì),分享疾病知識(shí)及康復(fù)經(jīng)驗(yàn),傾訴患病過程中遇到的困難和壓力,充分表達(dá)內(nèi)心情感,克服放棄行為和不良情緒,促進(jìn)腦卒中病人生理-心理-社會(huì)的全面康復(fù)。
3.3 提供力所能及的居家護(hù)理服務(wù)
居家護(hù)理服務(wù)作為延續(xù)性護(hù)理服務(wù)的一種形式,能夠使出院病人在康復(fù)期得到持續(xù)的衛(wèi)生保健,保持良好的遵醫(yī)行為,促進(jìn)其康復(fù),降低再住院率及衛(wèi)生服務(wù)成本,具有良好的社會(huì)效益和經(jīng)濟(jì)效益[22]。居家護(hù)理服務(wù)的形式有:①電話隨訪。在英國,電話等信息交流及支持技術(shù)已在老年人的居家護(hù)理服務(wù)中實(shí)施應(yīng)用,并取得了良好的效果[23]。電話隨訪作為一種簡(jiǎn)單、經(jīng)濟(jì)、有效的家庭護(hù)理服務(wù)支持系統(tǒng),是住院治療及護(hù)理效果的反饋和延續(xù)。通過電話隨訪,醫(yī)務(wù)人員可以評(píng)估病人的血壓、血糖、血脂、服藥等情況,并提供信息服務(wù)及心理支持,強(qiáng)化疾病相關(guān)知識(shí)及健康教育,糾正不良行為。邱素刁等[24]對(duì)出院后的腦卒中病人進(jìn)行電話隨訪,結(jié)果顯示,電話隨訪提高了病人對(duì)疾病知識(shí)的掌握程度及服藥依從性,同時(shí)提升了病人對(duì)護(hù)士角色的認(rèn)同感及護(hù)理服務(wù)的滿意度。②家庭訪視:家庭訪視最大的優(yōu)勢(shì)是通過對(duì)病人居家環(huán)境及現(xiàn)存問題的真實(shí)評(píng)估,幫助病人及照護(hù)者解決現(xiàn)實(shí)存在的問題和困難,能及時(shí)緩解病人及照護(hù)者的焦慮情緒。賈秀萍等[25]通過加強(qiáng)健康宣教、改善居家環(huán)境等居家護(hù)理服務(wù)措施,改善了腦卒中病人的神經(jīng)功能與心理狀態(tài),提高了病人的生活質(zhì)量,減少了并發(fā)癥的發(fā)生。
腦卒中病人出院計(jì)劃方案的制定應(yīng)在充分評(píng)估了解病人服務(wù)需求的基礎(chǔ)上,由護(hù)士、醫(yī)生、康復(fù)醫(yī)師、心理治療師等組成出院計(jì)劃服務(wù)團(tuán)隊(duì),與病人及照護(hù)者共同制定,既滿足病人的服務(wù)需求,又保證方案的有效實(shí)施,最終達(dá)到促進(jìn)疾病康復(fù),提高生存質(zhì)量的效果。